七嘴八舌

沉～静

我就不明白为什么有一群人（不管是推崇行为的，饮食的，生物疗法的）总是信誓旦旦的认为别的孩子一定可以像他自己的孩子一样被这种方法受益。
……总是不站队，总是觉得什么都不能一概论之，有点太“虚无”了。
niuniuma 发表于 11-6-21 10:09

握手握手，我也一直都是这么想来的，我也知道自己虚无，不过似乎除了虚无，也实在不觉得有足够确信来take任何一种立场。

燕原

对我来说，站队是为了找人吵架，吵架的时候立场要鲜明，才能激发出火花。

吵完架之后，要回味半天，我老是担心自己做错了什么，特别是大方向问题，总找人批我，但是总没有遇到过特有说服力的让我改变主意的观点，就接着混下去了。

blackeye

我不喜欢宝马或者牛由或者不白爹这样的人，我虽然欣赏他的机智和幽默，但反感他在训练孩子上使用传统的NT式的manipulation。当然，如果他的孩子ToM不是太差，他那样训练也许是合适的。我自己是个自由散漫没有规矩的人，对这种训练天生不感冒。刚看到方老师帖子里说yl的康复率是15-20%，是世界领先水平，很牛啊，只是不知道“康复”的标准是什么。

燕原

15-20%是这次的数据，我记得上次开会说的是25%，我也吓一跳。

康复是目前3-6岁孩子的训练目标，中国应当是全行业都这样说，国家也会这样制定的，否则投钱没意义，而康复率也必然会成为全行业追逐的方向。

美国应当是不提早期干预康复率了，开会的时候如果提，肯定被很多人批，只敢提基因和大脑研究以达到康复的最终目的，就这个还被一些团体批方向不对，有伦理问题。

燕原

方老师后面应当有很多推力，推着她把YL做到全国第一，其实她可以像田老师一样退了做其他有意义的事情。

上次北京开全国一百家机构负责人会议，方老师就发现YL发展得不够，很多年轻的机构有钱有关系，发展得特别快。但是从池博的观察来看，YL因为人员很多，新老师很多，管理上有漏洞，不如星星雨那样的小机构效果好（星星雨30个孩子，YL300个孩子），星星雨的重点现在是培训家长。

blackeye

要是全国都追求康复，那不是误导家长吗？早晚这个神话要捅破。机构们要是都照着这个百分比去康复，受罪的可就是孩子们了。

燕原

刘娲总和QBB说，你们能见到媒体，多宣传宣传接纳。

QBB说，中国还到不了那个地步。先同情，把钱要到手，再说吧。

blackeye

可是田老师好像不是这样的，她是主张接纳的，主张让这些孩子和成人活得有尊严，她好像没有追求康复。

燕原

所以田老师退休，退出机构竞争，开始做NGO了。
这算是体制外举动吧，不和国家要钱，自由度很大。

刘娲圈子的一批人，都是北师大特教专业的，他们的理念听着就非常好，但是大多数家长不认同，所以刘娲见到我很激动，但是我们依然是少数。

blackeye

她的NGO叫啥？

niuniuma

ngo，非政府机构？
yl从国家拿钱？我还以为是完全私营的。
从妞妞小时候的经历看，3-5岁如果能在机构里半天，半天上普通幼儿园，会非常非常的好。她就合适一对一学习。集体环境就自闭画画去了，上百张，上千张同样的，老师让她做别的，几乎不可能。语言智力发展受损害（因为没有输入）。但只要是一对一，啥都能学，聪明着呢。所以，20% 康复率我还是信的，当然如果说是20% 显著进步率（妞妞可以算作里面）就更可信了。跟大课学习的能力妞妞到了9岁才发展起来，还只限于academic智力方面的。自闭的核心方面大家都知道，就不提了。

燕原

这个也八不出来了，他们应当有个公益圈子，具体在做什么，有什么想法，不太对外说。

燕原

这次会议是分钱会，所以大家都说春天来了，之前国家没正式拨过钱。
不过地方上也是有钱的，只要国家那边有倾向，有名气，从地方搞钱应当更容易。

卡的紧的反而是中央的钱，比如QBB他们的两千万经费，一分钱都不能自己分，帐目上特别严格。

燕原

20% 康复率的标准我认为是不需要陪读就能上小学。

但是我感觉不保证里面可能有一些像大都一样，从三年级开始上不下去的。

niuniuma

20% 康复率的标准我认为是不需要陪读就能上小学。

但是我感觉不保证里面可能有一些像大都一样，从三年级开始上不下去的。
燕原 发表于 11-6-23 07:44

靠谱。

所以说高功能zb和AS不一样呢。不过其实每个ASD孩子都太不一样了。

说起妞妞没有过真正的早期干预，我也并不后悔，就是她没有一丁点“训练的痕迹”。