七嘴八舌

燕原

我感觉媒体榜样是个误区，他们会特地挑一些有动力有上进心的ASD来采访，而没有上进心的不值得做例子。

不仅重度ASD，我感觉就是在一般的AS里，都有那种特没生活斗志的，而他们就沉默在人群中了，连上网说话的愿望可能都没有。

大都被老师评价是很没动机的孩子，他选择做事的条件就是自己要舒服，太费力的事情从来不做。下棋不算费力，看书也不算费力，但是出门吃饭绝对是费力的。内在的向上生活动力，就是说和人比，想把自己生活过得再好一点的动机目前看不出来。对知识积累的动机倒是有，希望他能保持。

我感觉生活动机，有一部分是天生的，就像很多励志电影演的那种，无论条件多么差，搁在哪里都会发光的孩子。这个动机可能也是一个高斯曲线，有的孩子强，有的孩子弱，弱的就容易厌世混世，或者自杀算了。动机也可以后天培养，名利是最容易刺激社会性好的人的动机目标，哪怕不是名利，做被人尊重，被人感激，被人爱戴的事情也是生活动机。如果ToM弱，对生活质量也不是很在乎，后天动机可能就剩下对知识积累的爱好了，很多AS都这样。但如果一个孩子认知程度不好，不喜欢知识积累，哪怕是积累火车时刻表，那生活动机在哪里呢。

燕原

美国是精英体制，在这种体系下，教育也不免成为挑选合适的，社会需要的下一代领路人，给予特定精英化培养的路子，而大众就自生自灭去了，反正饿不死。

在这种体制下，特殊教育是什么地位，我一直没搞清。
也许欧洲福利好，特别是北欧，孩子不用刻意迎合社会，做自己最符合人性；也许美国和中国的生存压力太大，如果特殊孩子做自己就必然沦落到社会边缘和底层，过不上幸福生活，或者哪怕是得体有尊严的生活。

niuniuma

为啥说美国是精英体制？不明白。难道中国是权体制，英国是贵族体制？

blackeye

不仅重度ASD，我感觉就是在一般的AS里，都有那种特没生活斗志的，而他们就沉默在人群中了，连上网说话的愿望可能都没有。
燕原 发表于 11-7-20 12:01

成人厌世的确实不少，但是我总觉得孩子一般应该是有活力的，即使是ASD孩子也一样，只要周围的人给他们以适当的爱护和帮助。我儿子6岁时确实说过他不要活了，当时把我吓了一跳，现在我知道那是因为他在学校感到很大的压力，感到无助无望。后来我也在很多书和文章里读到其他AS孩子在这个年纪也说过这样的话，所以看来这样的孩子在压力下确实是会这样想的。这只能说明这样的孩子不适合在那样的环境里生长。一旦环境改善，孩子就不会这样想了。现在，我儿子虽然一如既往地AS，但是他每天都很快乐。只要他是快乐的，他就会对环境保持好奇心，他就会天马行空地思考问题，他就会自己找事情做，他就更容易接受我们的建议而不是排斥，他心里就充满了爱而不是恨，他就喜欢和我讨论问题，他就会琢磨自己是怎么回事，他就会在不肯出门或者不肯吃某一样东西时向我们解释为什么，他就会自动地改善自己。这就是成长。这是良性的成长，自由的成长。我不觉得我需要去安排他的将来，我只需要保证他继续这样长下去，其他都是水到渠成的事。如果他不想上大学，我也没意见，只要他能有一份自食其力的工作，就像西蒙那样也行。

不论什么程度的孩子，我觉得原则应该是一样的，就是首先要保证孩子是快乐的，给孩子一个适合他生长的环境，这样他的能力才能最大限度地发挥出来。按照社会的要求去塑造孩子在我看来是本末倒置的。NT孩子能够承受这样的塑造，ASD孩子不行。

blackeye

不过，我也许过于理想化了。也许对有的ASD孩子来说，被塑造成社会需要的样子才是对他们最为有利的？那么只要这种塑造不伤害孩子，那也没什么不好。我家这个主要是不肯接受塑造。

燕原

从信息来看，厌世的AS大部分是二十多岁，不想在家被保护，想走上社会，但是想法和现实差距太远，社会给他们的不是被改造的可能性，而是一个窄门去适应。
就像方老师一直认为的，改变社会不可能，只能改变自己。

我不担心孩子一直在保护的环境中会出问题，我担心的是，他某一天，自己不想被保护了，但是他对自己和对社会的认识有偏差，走出去的结果很可能是迷失，然后反过来厌恶自己。

一个有趣的现象是，社恐患者，如果是NT，他们最恐慌的是他人的评价；对AS，他们一般来说是对自己有强烈的负面评价。我如果没谈恋爱的话，对自己的评价肯定是一无是处。

我感觉我的预测虽然悲观了点，但是比起那些励志影片，仿佛更可能是现实。现在的问题就是，怎么去预防这个可能出现的现实情况，从小开始。这种预防我不想不现实地把AS自我意识捏成NT自我意识，或者把NT价值观从小就灌输给自由的AS。但是一个自由主义者，还必须是现实主义者。

燕原

为啥说美国是精英体制？

因为不是一个福利国家，Disability的定义很窄，不容易依靠福利生活，需要有斗志，有勇气去和常人一起竞争，而被欣赏和被鼓励的残疾人，是能够让常人佩服的那种。

我感觉这是美国大国文化和竞争文化决定的。
就像租我房子的那个AS男，一年在家挣一万左右，生活主要靠老婆维持，但是在租房子的时候，并不认为自己的生活状态是好的，他反复解释一直在找工作，只要找到老婆就跟着他搬家。老婆也补充，他真的很聪明，一定能找到工作的。

面对社会，有自卑感，紧张有压力，生怕其他人认为自己不主流，我感觉这个想法挺正常的，像西蒙那种乐观的态度反而是北欧社会主义国家特定环境下养出的轻松。

niuniuma

217# 燕原
讲的很清楚。
我继续想。

niuniuma

继续想了。还是没想清楚。觉得中国才是精英社会呢。
记得听过一个ABC（台湾家庭）在教会说，她体会中国人和美国人在美国有什么不同。有一点我特别触动。 她说，中国人勤奋，觉得努力才能带来成功和荣耀。而美国人则不同，他们认为成功或荣耀是自己理应得到的，是上帝本应赐给我们的。不一定要特别努力或奋斗。

燕原

我在美国职场没有感到很轻松，可能因为我们是 start up，为生存活的挺累，不努力不行。
轻松的美国人我周围见得不多，就是我老板的几个孩子，也都是特别努力的。

中国是不是精英社会，决定于体制，如果还像这五年北京的情况，越来越倾向于靠拼爹和拼钱，没有给底层孩子任何公平的机会，那应当不算有选拔精英的渠道。

沉～静

216# 燕原 讲得很清楚

昨天被人推销健康保险，才得悉，原来像我儿子这种有了ASD诊断的，保险公司都不受理投保了，就是说，我儿子这辈子在纽西兰没可能享受私人医疗服务了，即使他以后有工作，有能力购买医疗保险。纽西兰提供公费医疗服务（医院和专家），但是以低效著称，只要不是致命的病，等待时间超长。

blackeye

我不担心孩子一直在保护的环境中会出问题，我担心的是，他某一天，自己不想被保护了，但是他对自己和对社会的认识有偏差，走出去的结果很可能是迷失，然后反过来厌恶自己。
燕原 发表于 11-7-21 00:28

保护是为了让他们成长，成长得越充分就越有能力生存，至少我是这么想的。保护不等于和社会隔绝，我们完全可以在孩子能够接受的情况下提供保护性地接触社会的机会。ASD孩子的问题就是对环境的调适能力差，思维方式另类，所以他们在社会上生存困难是一辈子的事，这是我们不得不接受的现实，是绕不过去的，不论从小如何训练。NT在走上社会以后也会迷失，也会厌恶自己。我认为最好的预防，不论孩子是NT还是ASD，就是给孩子一个快乐而充实的童年，帮助孩子建立自尊自信，帮助他们了解自己和他人。当然，给他们讲解社会规则也是必要的，但是不论我们怎么做，都不能保证他们将来就不迷失。从迷失里走出来是每个人成长的一部分，这个没有人可以代替，必须靠他们自己。

如果我们的保护使孩子失去了对社会的兴趣，失去了参与生活的愿望，那么这种保护就需要改变。保护应该是避免孩子对生活的好奇心和对自己的信心受到伤害。

blackeye

因为不是一个福利国家，Disability的定义很窄，不容易依靠福利生活，需要有斗志，有勇气去和常人一起竞争，而被欣赏和被鼓励的残疾人，是能够让常人佩服的那种。

我感觉这是美国大国文化和竞争文化决定的。
燕原 发表于 11-7-21 00:31

好像是这么回事。这样解释我就能明白为什么英美的自闭症家庭在观念上这样不同了。美国的父母更为焦虑，因为福利少。英国父母不焦虑，因为福利多。英国的公费医疗系统虽说效率也低质量也差，可能比新西兰还是强，不需要依赖医疗保险。英国的低收入家庭可以凭各种各样的政府补贴生活，还可以住地方政府提供的免房租的房子。残障人士除了补贴，各种服务也比较齐全。还是社会主义好呀。

blackeye

她说，中国人勤奋，觉得努力才能带来成功和荣耀。而美国人则不同，他们认为成功或荣耀是自己理应得到的，是上帝本应赐给我们的。不一定要特别努力或奋斗。
niuniuma 发表于 11-7-21 01:29

我觉得把这两种观念融合一下就全面了，成功和荣耀一方面取决于自身内在的能力，那是上帝给的，另一方面要靠自己的努力，缺一不可。另外机遇也很重要，这也可以算在上帝的头上。

niuniuma

219# niuniuma
我对那段话的触动点是
第一，作为移民，总是做最辛苦的工作，高学位的高级打工，没学位的中国城按摩脚。不会向本土人这么心安理得的。
第二，本土人认为人人都理应过的好，这种人人平等的观念，似乎让“精英”的存在成了像追求艺术和科学和探险一样，成了可有可无的个人追求，而不是讨生活的必需。