【转贴专帖】真实世界的“真实”

燕原

纵观美国Amazon上的孤独症书排名，天宝这本新书算是写得不错的，特别是对纠正新家长的观点有用，里面有大量我们认同的话，而且包装成比较专业理科的样子。

排名上的其他流行书我差不多都看过，主要是在书店里翻的，好的太少了。
1. Ten Things Every Child with Autism Wishes You Knew 这本书国内某出版社拿到版权了，不知道什么时候出，很薄的一本书，十个观点都很好，就是太文科了，不容易展开观点，所以写不长。
2. 1001 Great Idea，和上面同一个作者，她孩子是孤独症。
    这本书很厚，其实挺有用的，但是太具体，不合乎国情的地方太多，所以我建议刘娲找人从YL上的内容编一本类似的
3. Chantal Sicile-Kira的三本书，我认为Autism Life Skills那本最好（妞妞妈推荐过），其他两本不好。
4. Disconnected Kids，很垃圾，居然总排在前面，伪科学，呵呵。
5. 其他排在前面的还有大量自传类的，最近这批自传文学性都特好，思想性也不错，相比而言，Look Me in the Eye是写得不好的，这本国内出版了，没怎么做宣传。
6. 然后就是训练类的书了，社交训练的我都感觉不靠谱，ABA的基本已经翻译过来了，地板时光和RDI的不感兴趣。
7.还有一大类是AS就业结婚类，感觉也不怎么有说服力。

还有啥好书么。

blackeye

我在google books上读了the way I see it，只有第一章和第二章的一小部分，两个版本的序和Attwood的interview也有。我感觉这本书的内容基本上都是她演讲和采访里所讲的东西。她最关键的观点就是第一，不要放任孩子自闭，要行动起来，特别要教他们正确的行为规范---这一点特别为行为学派所推崇。第二，要挖掘孩子的潜力，把他们的特殊兴趣转化为生存手段---这一条假定了所有ASD孩子都有特殊兴趣，或者即使没有也能培养出来。其实这两条就是天宝自己成长的概括，是不是适用于其他人就见仁见智了。书名叫the way I see it我觉得特别贴切，没有强求别人接受的意思，是天宝从自己的角度看自闭症问题。

我读唐娜的书比较多，她的暴露焦虑症那本书对我理解儿子特别有帮助。她还有一本书“Autism: an inside out approach”也对我很有帮助。不过唐娜的风格在燕原看来就太文科了。

比较理科而且比较有学术和历史价值的书我有两本，一本是Uta Frith的Autism: explaining the enigma。另一本是Sula Wolff的Loners: the life path of unusual children。我现在已经不看自闭症的书了，因为好像没有什么新东西新概念新想法可以学习。快餐式的书都是给新家长看的，自传类的对我来说也没有什么新意了。所以我只是在网上看看博客。

blackeye

每个人都只能按自己的感受去同理别人，尽可能地推大这个边界已经是最大的善意了。就像我以前跟黑眼睛说过的，我对人类的沟通根本上就不抱幻想。
沉～静 发表于 11-8-22 23:53

前一句我同意，后一句太悲观了。

niuniuma

285# 燕原
其实脑瘫基因成分少多了，主要是后天环境造成，缺氧阿，黄疸阿，胚胎营养不足什么的。所以其实脑瘫的医学治疗（也就是所谓生物疗法）比自闭靠谱多了。

niuniuma

最近看下来的结果突然感觉到中国的政策是最终消灭基因类残疾人，而不是加强教育，所以会重点投入在基因研究和产前筛检上，这样福利负担就小了，而教育就不用考虑了。

而国外科学家的担心，比如这个：“如果我们去 ...
燕原 发表于 11-8-21 09:41

筛检也消灭不了。因为有几千年的自然筛检（也就是典型的自闭不会繁殖后代），这些基因也没消失嘛。可以暗暗的藏起来，排列组合一对，就显出来了。

niuniuma

其实从科学家的角度来讲，科学家主要还是好奇为什么会这样，为什么会那样。至少也是为了出论文，拿钱，好养活自己，晋升。其实对攻克疾病，提高监测筛选，不是科学家的主要兴趣。嚷嚷也是为了拿钱，然后做自己好奇的事。

燕原

出书肯定是为了新家长，老家长心里都是怎么多挣点钱，怎么转移到社会条件宽松的地方，陪孩子就那么过了。

天宝还是挺单纯的，不过她开得会多，见得人多，慢慢也在变化，这本书是收集了她2000年以来在杂志上写的文章，从水平上来看有差异，说明她这十年也在变化。有一条她也认识到，就是说哪怕高功能的孩子里面，像她这样弱统合导致思维异常的人也不多，大部分人情感和社会性比她好，也就是说弱统合的不那么厉害，有障碍的是感统，注意力，执行力方面的发育问题。所以她的情况不普世。

她的整体智商不高，数学和语言都不好，认路能力也很差，她就是有一点很神的地方，看着机械图纸脑子里就能运转起来，所以设计的东西特别靠谱，比其他人强很多，单就这个来说，其实算Savant一类。她刚开始工作的时候，就感觉老设计师们太笨，明显的错误都发现不了，然后自己出来单干。这种模式其实最终不是特别适合她，虽然有专门做商业的合伙人的，她只画图就行，还是做教授比较适合她。所以我感觉推她成为典型，也许是救了她。

燕原

妞妞妈和黑眼睛，你们两个有一点相似的地方，就是在美好的地方待的时间都太长了，多回来几次，肯定对人性悲观。

blackeye

我对人性持中立看法，该啥啥，既不乐观也不悲观。在个人权益得不到保障的社会，人性就显得恶，所以其实需要调节的是社会机制。

燕原

天宝写的一件事让我感觉需要警惕，就是她说年龄越大，焦虑感越强，抑郁症的药一直需要吃，特别是绝经前后，内分泌系统的问题越发严重。

我们和一些同年龄的小孩子玩，都没有像大都发育这么早的，不到11岁就开始变声，特别国内的男孩子，12岁以后变声的都少。本着神经系统/内分泌系统/免疫系统为一体的原则，我感觉大都的身体问题，比起其他问题来说，是这几年的重点。

天宝其实身体不错，但是内分泌系统肯定有问题，让我感觉也是情感不发达的原因之一，导致爱情或者其他情感的化学物质不分泌，最终在身体老化的过程中，对化学物质的整体调控不好，焦虑和抑郁必须要服药来帮助，而且容易得美尼尔氏症等和免疫系统相关的病。

从我老妈一辈子调节内分泌紊乱的经历，我感觉心情愉快，没有压力是最根本的原则，其次是锻炼/休息/饮食。平衡的身体系统，是一切的基础，天宝那种努力向上的精神，不学也罢。

燕原

天宝还说，当她看到了很多AS之后，发现自己还是自闭，不是AS。
如果自闭和AS的区别是：自闭某些细节方面突出，大脑整体联系有明显缺陷；而太多目前的AS大脑整体联系不错，虽然细节特点也很突出；相比而言NT很少能够专心细节，整体感非常强。

我最近和NT混着混着，感觉对整体感有体会，但是理科生么，细节是一切的基础，不过NT普遍反感在非技术的讨论中涉及细节，那就不谈好了，只在工作的时候认真讲细节。如果我再努力抓一抓整体模糊感觉，向NT喜欢的方式去交流，那我就是真正的两面派的AS了，嘻嘻。

我为什么没有严重的内分泌和免疫方面的问题，（可能也暗示着我的神经系统问题不严重，虽然ToM是明显很弱，但是弱统合不明显，执行能力和注意力也没有明显问题），我感觉生活一直轻松是根本，没有过太大压力。六年前能够成功面对最高级别的创伤应激障碍，三年内不吃药不看心理医生，把化学物质完全调平衡过来，让我对身体的能力很有信心，以后再面对什么，应当也能良性控制好。

燕原

书上还有这么一段，针对典型孤独症的：
“天才学者能力可能是来源于，个体能够直接运用大脑中的视觉或音乐区域。对于在艺术和音乐方面有天赋的人来说，他们和老年人得了类似阿兹海默症的一种叫颞额叶痴呆之后，突然出现的艺术天赋有类似之处。加州大学旧金山分校的Bruce Miller研究了这一现象，Miller博士发现一些老年人，在一生中从来没有对艺术产生过兴趣，但是发展出了艺术家一样绘画的才能。他们的语言功能在慢慢退化，但是艺术能力不断提高，能画出细节和照片一样的现实图像。两篇在他的文章中发表的绘画非常像博物馆的藏品。Miller博士还描述了另一组患者发展出的音乐才能，随着痴呆化的严重，那些老人开始陷入对新发展出来的天赋能力的迷恋，并强制性地喜欢从事绘画或音乐，而社交能力开始逐渐消失。”

就是说额叶某部分功能不全之后，必须通过大脑整体来运作的语言和社会性功能下降，局部天赋开始展现。

blackeye

天宝写的一件事让我感觉需要警惕，就是她说年龄越大，焦虑感越强，抑郁症的药一直需要吃，特别是绝经前后，内分泌系统的问题越发严重。

我们和一些同年龄的小孩子玩，都没有像大都发育这么早的，不到11岁就开始变 ...
燕原 发表于 11-8-24 23:40

天宝的焦虑会不会和压力有关系呢？总是在聚光灯下，换了谁也会焦虑。

我儿子大概12岁半以后开始变声，现在基本变完了。他的朋友13岁半才开始变，现在说话一声高一声低的，很好玩。但是我儿子现在对女孩子除了好奇还没有其他的兴趣，而那个孩子大概11岁多就开始被女孩子吸引，喜欢追女孩，见到女孩举止就不一样了。我就纳闷，我儿子的荷尔蒙哪里去了？

blackeye

我最近和NT混着混着，感觉对整体感有体会，但是理科生么，细节是一切的基础，不过NT普遍反感在非技术的讨论中涉及细节，那就不谈好了，只在工作的时候认真讲细节。如果我再努力抓一抓整体模糊感觉，向NT喜欢的方式去交流，那我就是真正的两面派的AS了，嘻嘻。
燕原 发表于 11-8-25 02:30

我看你现在就是两面派，就像下面那篇文章里说的：“做美国人方便的时候我就是美国人，做中国人方便的时候我就是中国人。”你是做AS方便的时候就做AS，做NT方便的时候就做NT。

http://dongxi.net/b10v8

blackeye

就是说额叶某部分功能不全之后，必须通过大脑整体来运作的语言和社会性功能下降，局部天赋开始展现。
燕原 发表于 11-8-25 02:42

如果语言是需要大脑整体运作的一种功能，那么AS确实和典型自闭不一样，因为AS没有语言发育的滞后。可是AS们的社会功能有时候还不如典型自闭，那又是为什么呢？另外，AS虽然语言发育的时间早晚和NT儿童差不多，但是他们的语言发育是有问题的，比如说话像教授，喜欢用正式的词汇，喜欢原封不动地用电视里的句子而不是自己组织句子，在语言的理解和使用上过于字面。