【译文】孤独症缺损模型之误导

blackeye

译文链接：http://article.yeeyan.org/view/Blackeye/179753
译者：blackeye

自己听不到乐声的人就会认为那些翩翩起舞者在发神经。---Angela Monet

我从不掩饰我对孤独症缺损模型的反感。我反对说孤独症是一种“缺陷”，反对把我们的特殊天赋说成是“零星技能”。我讨厌这个模型所暗示的等级观念。每当我看到这种说法使父母们认为他们的孩子永远也无法感受爱时，我真想哭。

最近的思考使我认识到，这个缺损模型不仅失之偏颇，而且根本就是误导。

我认为，缺损模型掩盖了孤独症的实质。从我自己的切身体会来看，孤独症不是一种缺损，而是一种过剩。我从来不认为我的问题是因为缺失了什么，实际上，我每天都要花很大一部分精力去处理太多的感官信息。我什么都能听到，没有过滤。我的眼睛不停地接受视觉信息：颜色，质地，图案，运动。我的情感和视觉记忆很好，不论是刚刚发生的事还是很久以前的事，在我脑子里都栩栩如生。我和别人在一起时能马上感受到他们的情绪。我天生就能够从多个角度看问题。

当我看到那些“低功能”的孤独症患者时，我看到的是一些极为敏感的人，这种敏感使我觉得自己迟钝的像块木头。显然，我和他们看上去完全不同，我能做很多常人能做的事情，而他们不能。但是，我从直觉上知道，这不是因为他们有缺损，而是因为他们的感官过载不仅和我的完全不同，而且强烈到使他们根本无法像常人那样生活的地步。

正是因为有这样的患者，才有了孤独症的缺损模型。这个模型如果用于帮助人们获得必要的服务当然是无可厚非的，因为如果你需要别人提供服务，你就需要说明为什么。问题是，一旦人们接受了这个模型，他们就很难接受其他的说法。如果你谈起你内在的感受，他们就听不进去，他们更注重的是你外在的行为方式，而不是你内在的个性和感受。

一个人的行为方式一般是通过测试来确定的，而测试里的问题大多是关于一些表面上的东西。假如某个问题是问我是否固执己见，那么测试的结果可能就是我这个人不会从不同的角度看问题。然而，我之所以固执，是因为我总是需要考虑每一个可能的角度，当我还没有自己的立场和观点时，我就会被太多他人的观点所淹没。而如果我将大量的可能性一一分析之后，就会得出自己的结论，形成一个强烈的个人观点。这并不是说我就听不进其他的意见，而是说我不会轻易地被说服，或者为了合群或满足他人的期望而改变观点。

显然，如果我坚持自己的观点，那些和我思维方式不同的人就会觉得我这个人不能共情。其实，如果他们知道我是如何直觉地从一个人的感受跳到另一个人的感受，如何强烈地感知别人的情绪，而且需要耗费多少精力才能化解这些多数人根本注意不到的情感体验，他们就会知道我的思维方式绝不缺乏柔性，也不肤浅。

幸运的是，我会说，会写，会向别人解释我内心的感受。当然，有些人如此执着于缺损模型，他们很快会驳斥说：a）我有孤独症，所以在他们看来，我应该没有能力描述我的感受；b）我有能力描述我的感受，所以，我不可能有孤独症。

但是我越来越发现，人们开始听进去了，因为我使用的是他们能懂的语言。

假如我不会说话，情况又会如何呢？假如我不会以人们能理解的语言来交流又会怎样呢？那么我就会是一个活生生的缺损模型。那些缺乏共情能力去透过现象看本质的人就会说我不会共情，说我不能从他人的角度看问题，说我没有感情。这些人真是大错特错了。

虽然我把孤独症描述为一个丰富的体验，我并不想抹杀它给日常生活带来的种种困扰，尤其对那些无法正常生活的患者来说，这些困扰不可小视。但是我想说的是，我们绝不缺乏基本的人性，相反，我们对人性有着强烈的感受。当世人拒绝认识这一点时，我们的感情就会被深深地伤害。

沉～静

对，我跟作者的感受完全相同。

zangma

blackeye

对，我跟作者的感受完全相同。
沉～静 发表于 11-3-14 23:01

现在我脑子里的自闭症模型有点糊涂了。过去我所认识的自闭症就是缺损模型，自闭人士有交流障碍，不能共情，不能从他人的角度看问题。当然这些都是NT的观察。这个作者说不是这样的，即使是那些低功能的患者，他们也不是有什么根本的缺失，而是由于过于敏感，接受了过多的信息，造成了“缺损”的表面现象。

也许这个“过剩”模型能解释一部分人？还是说这是一个普遍的模型？我觉得燕原好像就不是过于敏感的类型。我家这两个倒是有可能过于敏感，但是由于我脑子里是缺损模型，过去从来没有从敏感的角度来看他们的行为。现在看来，我儿子的有些不可理喻的行为很有可能是因为过于敏感而过度防卫造成的，比如动不动就发脾气。

如果这个“过剩”模型能解释大多数自闭患者的话，那么现有的行为干预方法岂不是南辕北辙了？听指令，奖惩，强化等等方式，不是更加重了孩子敏感神经的负担？

月小小

对，我跟作者的感受完全相同。
沉～静 发表于 11-3-15 07:01

燕原

对于敏感不敏感，我感觉要分几个层次：感官的，情感的，直觉的等等。

大多数ASD感官敏感，情感上阈值比较低。
情感和直觉的复杂程度，除非孩子能够清楚表达，否则不知道到底怎样。
我很难听出话里有话，或者对方明明不高兴了，但是掩饰着不让外人知道，在情感复杂度和直觉上肯定算是不敏感。对于我家孩子来说，情感阈值低，情绪起伏大，但是因为他很少关注其他人，对他人的情感肯定是不敏感的。

对于典型的自闭，比如宝宝贝贝，也许的确更偏重感性，因为他们的高层思维很混乱，看不到理性发展的基础，而底层的敏感导致情绪和思维的波动剧烈，只有非常规律简单的生活模式才舒服。

沉～静

我看过一句话说，你见过一个AS，只能说明你见过一个AS.意思是AS之间差别大。我想不仅ASD,仅是AS大概就能分几个大类别几十个小类别。这篇文章的作者代表的这个类别我觉得不在少数——也有可能我自己最接近AS中的这一类，看的时候格外会心，所以记得牢，不过那文章后的留言里同感的的确不少。

blackeye,我怎么觉得“自闭人士有交流障碍，不能共情，不能从他人的角度看问题”这个观察和“缺损是过于敏感造成的”并没有矛盾啊。我儿子就是典型的有交流障碍，不能共情，不关注他人，很少考虑他人，不能从他人的角度看问题，但我一向就认为是过于敏感，而不是过于迟纯造成的，对他人情感意愿等表现出的迟钝是过于敏感造成的处理超负、再带来的选择机制造成的。我自己是明显的过于敏感，跟儿子表现上似乎很不同，但我直觉我们的问题是相同方向的，只不过他比我走得更远——过载程度更严重，神经系统的处理能力更差。

沉～静

行为干预方法我不懂。前几天我家大马跟我讨论，反思儿子小的时候我们对他太严了，我不同意，当然现在知道儿子autistic，回头看那时候，尤其是到后来上学后，的确不该用严的方法去力图纠正他的行为，对他造成了很多不公平也无正面效果的伤害，那些伤害我现在想起来也心痛，但那时候不知道的情况下，特别是在他很小的时候，按一个正常孩子来说，那些管教方法我认为没错，比如对ASD孩子效果很差的timeout，对正常孩子来说当然也会有即时的感情伤害，但孩子在安全感上得到的利其实大于弊，因为孩子心里明确了“边界”，哪些事情是绝对不能做的，而“边界”明确能增加孩子的安全感。我想，ABA对低龄的、理性思维能力差的孩子是不是也有类似的作用。我没有接触过典型自闭的孩子，这只是瞎想，没依据。

沉～静

顺便说一句，虽然这里的AS们判定我不达标，前几天燕原的发言里把我排除在外（“我们我们”的，哼哼，难道我不是那样的么），很让我伤心了一把，,但立即就有随手可遇的典型事例让我一再确定，自己与典型NT的差距绝对大于跟典型AS的差距——就算谱外，我也一定是处在远远偏离NT中心，紧紧靠近AS谱系的地方。

blackeye

blackeye,我怎么觉得“自闭人士有交流障碍，不能共情，不能从他人的角度看问题”这个观察和“缺损是过于敏感造成的”并没有矛盾啊。
沉～静 发表于 11-3-15 09:23

我觉得可能是因为我不是个敏感的人，所以就不能理解。在我看来，一个人对外界没有反应是因为迟钝而不是敏感。而因为你敏感，所以你知道过于敏感也会表现得迟钝。

我儿子唯一玩得来的小朋友是一个非常NT的孩子。在我眼里，他很敏感，对周围反应敏锐而且符合常规，这就是我对“敏感”的概念。而相比之下，我儿子就很迟钝，对外界不怎么反应，或者莫名其妙地过度反应。这和我脑子里的“敏感”对不上号。

现在我要从敏感的角度来考虑儿子和老公的问题。他们俩都有回避倾向，老公更为严重。我以前就认为是“回避人格”，没有往敏感上靠。我希望能使儿子不要发展得像老公那样回避，要让他尽量地自由发展，不要缩头缩脑，不要封闭自己，不要过度防御。

燕原

我家小都是特别敏感的孩子，对人的反应过度，导致适应新环境很慢，心里想得太多，行动迟钝，所以QBB说他有AS外表。不过10分钟下来，基本排除AS嫌疑，或者说如果有AS特征，也就10%。

大都非常自我，对外界反应明显不足，对人的情感反应基本没有，倒是不退缩，只要情绪好，什么场合都横冲直撞的。

过度敏感和过度不敏感，机制上肯定差得比较远，为啥表现出来都是AS呢，我也想不通了。

燕原

我不知道基因表现是怎样的机制，等妞妈来科普。

就我观察的边缘AS，或者说ASD基因携带者（AS特征小于50%），QBB是敏感的，QMM是不敏感的，方老师是敏感的，石老师是不敏感的，云鹤是敏感的，老V也是敏感的，T版是不敏感的。
F版应当是NT。

blackeye

顺便说一句，虽然这里的AS们判定我不达标，前几天燕原的发言里把我排除在外（“我们我们”的，哼哼，难道我不是那样的么），很让我伤心了一把，,但立即就有随手可遇的典型事例让我一再确定，自己与典型NT的差距绝对 ...
沉～静 发表于 11-3-15 10:00

整来整去你还是不愿意和我一个战壕，搞得我孤家寡人的，我还伤心呢。可是，你和你老公那样的，我怎么看怎么不像我脑子里的AS。如果你和作者这样的人也算AS， 那么我还有一个概念也被推翻了，就是AS应该是像Hdtany那样单向的。Hdtany虽然思维上单向，但是和她交流基本上感觉不出来，也许她补偿得比较好。燕原也许从理性上也补偿了。而和我家的两个交流，总是有不对等的感觉，不是有来有往的，别扭。你和这个作者都是双向的，那么是不是由于过度敏感，使得你们在日常生活中显得单向呢？至少从你的发言中，我觉得你不单向，很平衡，考虑问题很周到。

说来说去还是一个定义问题。究竟什么是AS？

blackeye

大都非常自我，对外界反应明显不足，对人的情感反应基本没有，倒是不退缩，只要情绪好，什么场合都横冲直撞的。
燕原 发表于 11-3-15 12:46

我家小子也非常自我，有时候对人有正面的情感反应，但是更多的时候是排斥，比如抱他的时候他把你推开。过度反应的时候居多，显得脾气暴躁，不考虑别人。最近这半年，由于他爸爸改变了方式，父子俩的关系越来越好，孩子的情绪越来越平稳，我发现他开始间接地表达爱，目前还限于对他的毛绒玩具和被子枕头等个人物品，偶尔会把这些东西塞给我，我就理解为向我表达爱。现在我想，也许他情感上太敏感，所以要把自己保护起来，以避免冲击和受伤。如果我们能使他感到安全，也许他的情感能够正常发育呢。如果是这样，那岂不是太好了。

blackeye

我相信孤独症的孩子一定有他们内在的情感体验的，只不过他们不会表达，或者说，不会用NT所希望和习惯的方式表达而已。
hdtany 发表于 11-3-15 15:51

对。所以我想，作为家长，第一，要认识到这种不同；第二，要鼓励孩子自我表达（即使是负面的表达）；第三，要包容孩子的不当表达，不要急于把这种表达当成行为问题来纠正，但是可以适当引导；第四，等。相信孩子会在成长过程中找到更合适的表达。另外，家长要正常表达自己的情感，给孩子起模板的作用，不要明着教，要潜移默化。