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楼主: msyxl
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[讨论] 维持治疗怎么吃+治疗经验?——论持久战

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16#
发表于 07-6-27 21:27:40 | 只看该作者
我现在每天吃两片丙戊酸钠,医生让我坚持吃的抗抑郁药喜妙我自己停了.昨天看医生他说不能停,要坚持吃一段,我问他燥狂了怎么办,他说这种可能性不大,如果真发生了再找医生.我心想怎么和以前的说法不一样啊,以前说抑郁缓解了可以停抗抑郁药,所以真是不好说,医生也不是那么心中有数的感觉,虽然他也是北京某大医院的青年专家.
我准备吃抗抑郁药了,自己观察自己吧,问题是我老婆认为我现在是易燥期,怕我一下子燥了.
燥和郁没有绝对的标准,不是那么好权衡的,只能摸索着前进了.......
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17#
发表于 07-6-28 12:56:57 | 只看该作者
大夫也是摸着石头过河,他们也不了解致病的病因,不知道要注意什么,只会让你吃药,我们看的还是老专家呢,是权威,又怎样?很多经验还是自己摸出来的:象睡眠啊,吃维思通有点抑郁时马上停啊,阿米替林易致兴奋啊,每年的夏季易兴奋,冬天易抑郁啊。根本没人和你说。
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18#
 楼主| 发表于 07-7-3 18:43:04 | 只看该作者

回复 #18 msy 的帖子

"msy" 你是北京的吗?从你的另外的帖子得知你带爱人去安定医院看过田大夫,我昨天也去了,但是没有看专家。挂的普通号。我觉得不错。因为最近在在论坛上了解了不少知识和一些长期患者的经验,我就针对我爱人目前的病情相信和医生进行了沟通,觉得医生的用药还是不错的。

msy你好,如果可能的话,我们可以在他(她)们稳定的时候小聚一下,大家共同一下我觉得有好处,你说呢?

[ 本帖最后由 msyxl 于 07-7-3 18:46 编辑 ]
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19#
 楼主| 发表于 07-7-3 22:06:06 | 只看该作者
我是昨天才从山里回来,因为我一直联系不上我家的医生朋友(我父亲的学生,他已退休几年,我觉得他用药可能比较老套)。而我
爱人吃了这么长时间的氯丙嗪,有身体僵直,舌头大等情况,我一直在缓慢减量,减到7月1日是上午1粒,晚上2粒。又从阳光人生

的回帖中了解到“氯丙嗪副作用较大,长期较大剂量服用要注意配合安坦使用,减少行为障碍的发生;”。现在,我了解到如果有了
行为障碍的发生,就很难治疗了。(这一点我对我家的医生朋友很生气)而我爱人现在的情况是锥体外系反应,吃安坦可以防治和治

疗。我又从“msy”的帖子中了解到老专家只是确诊病情。(其实专家大部分都是熬出来的,一个教授每年国家给每个单位就批几
个,当然你没熬到年头哪有你的份)再说我家的医生朋友如果返聘也是老专家,特别是精神方面的国内也是近几年比较多而重视,所
以我觉得年轻大夫更能接受和了解新鲜事物而对症治疗。

我是昨天去的安定医院,挂了一个普通号5元(本来犹豫,但是由于去的较晚,专家号不能挂了),医生先叫去验血15元,(我不明白为什么验血,后来也忘了问)又交了20元诊疗费,拿了化验单给医生并详细说了情况:

我们02年12月结婚,因为经济原因,03年6、7、8三个月我爱人去广州她好友处学习茶叶生意,当时住的是一阳台,铁皮屋顶,2、3
平方,为学茶每天喝茶(铁观音)很多,很晚才能睡着,因为好强白天又起来很早帮忙开档,又没有人说话(她的好友在和家人住在

一起),当时想在当地开店又在加紧学习当地语言。我反对在当地开店,让她回来(9月初)。回来后她因为觉得买的东西贵了而给
我下跪道歉,我当时觉得她反应过度,但没有在意(后悔啊),我和父母去南方游玩,留她一人看家。回来后她说不想活了等等,赶

紧去了普通医院神经科就诊开始吃百忧解一个多月,后没吃药一直到04年10月,我们的经济状况好转,她也到05年年前基本正常,
(现在回忆其实是已经轻躁相了)

05年2月话比较多,嗓子都说话说的发哑,过年后慢慢躁狂明显,到4月已经非常明显(并要和我离婚,因为我老在说她这个事情不能
这样办,那个事情办得不对) ,那时我从网上了解到“躁郁症”带她去医院就诊,(医生态度相当冷漠,只是说要住院)当时他的父

母不相信,并按照她的要求她自己在外面居住可能跟我的矛盾减少就好了。5月一个月把我们的积蓄全部花光(买家具、买衣物、买
首饰、茶壶、茶叶等送人),因她家里不再给她钱,她也生气不来向我要钱,借钱度日,后来和街头卖艺的弹吉它的年轻人跳舞来赚

取日常消费(刚到手的钱就买东西、请人吃饭等等)。她父母知道后和她家亲戚强行把她送往精神病院,因为她大闹说医生要给她电
击而没有住院,医生当时给开的是富马酸奎硫平片,我在半个月(6月中旬)后见到她,她说在她家只呆了三天,我看了药,认为不

对症,而且药量太重。那时我父母介绍了这个医生朋友,改吃中成药(他自己配的)和五氟利多,8、9月相对稳定,9月带她去(外
地)搞展览,和一熟人聊天哭了一场突然转向抑郁,没有吃药到06年过年后一直鼓励她打麻将,到9月恢复。

直到今年4月中旬,我们出去(外地)搞展览,回来后我的父母兄弟不太注意说话方式而刺激了她,但还没有发作,只是生气憋屈,5
月中旬又出去(外地)搞展览,就睡眠不好,她自己意识到自己有些躁,要求吃药,(当时吃的是医生朋友配的中成药)6月1日回来

开始躁相明显并伴随扁桃发炎、发烧。但是自己能控制并想赶快好起来,当时只是吃了一些中药和安眠药。但是还是在一个星期之内
严重,不能自控。(6月10日借钱去飞机场要回到05年躁狂发病时的地方,和那时认识的朋友做生意),我的医生朋友让我给她吃的

氯丙嗪(没有说配合安坦可以预防锥体外系反应)和五氟利多。

医生比较耐心的听了我的叙述,说氯丙嗪、五氟利多都是太老的药,并且副作用大,现在一般不给病人吃。只是给一些原来对这些药物反应比较好的病人用这些药。

然后开了安坦、丙戊酸钠、富马酸奎硫平片各一瓶。(基本可以吃一个月)并且说如果你们现在如果经济不太好,就用国产的,说奎硫平原来没有国产的,但现在有了,疗效是一样的,让我放心。安坦在没有锥体外系反应后就可以停掉了。

因为我爱人对药物反应比较大,就先从安坦、丙戊酸钠都是早晚各一粒开始,奎硫平从晚一粒开始。三瓶药总共50.52元。



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20#
 楼主| 发表于 07-7-3 22:12:02 | 只看该作者
我只所以详细描述了带我爱人看病的情况,是我觉得我在为我爱人看病走了很大的弯路。
我们都有一些误区:

1.觉得朋友可以信赖,
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21#
发表于 07-7-3 22:41:42 | 只看该作者
即使在心理医学比较发达的美国,找到合适的心理/精神科医生也不并是件容易的事。在和网友交流时曾经谈过,也许合适的医生并不是医术高明,而只是恰巧疗法适合病人的情况。所以同一个医生会有毁有誉,论坛中也有前例。

对医生的信任非常重要,可能会直接影响治疗的效果。但从这点上我的体验是从病人角度来看的。

每位医生有自己的治疗思路,不一定适合病人的情况也不完全是他的错。相信msyxl不会因此伤及个人感情。
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22#
发表于 07-7-4 05:52:52 | 只看该作者
我每晚服2-3片碳酸锂维持,价格也最便宜。无法耐受其长期副作用和没条件经常做血锂浓度检查的朋友,建议服用抗癫痫药-德巴金、卡马西平、丙戊酸钠。其中前二者引起白细胞减少和消化道副作用较大,必须常复查血常规并加用升白细胞之药物;后者副作用较少,我吃了只有饥饿感较重,价格也在三者中最便宜(国产),很多人在以此维持。

老药五氟利多和新药奥氮平(最新二代抗精神病药)我在躁狂发作时被迫吃过,感觉副作用太大,老是止不住昏睡。对治疗躁狂效果很好,但不建议作为恢复期之长期维持用。氯氮平我只作为用过所有镇静剂依然无法入睡时的最后催眠用,其催眠效果神速,一片就可,但次日梦魇般无法起身的感觉实在难受。所有抗精神病药物都因其强烈副作用和对身体之损害,只作为治疗躁狂用,不建议用于长期维持。毕竟我们还不是精神分裂症。


有严重躁狂史和反复较多的朋友,还是碳酸锂维持最可靠,毕竟久经考验。抗癫痫药是近年才发现其预防躁狂作用的,疗效不够稳定。再者一般来说“副作用小的药物正作用也小”(本人体验,我吃所有抗抑郁新药治疗抑郁就是没有老药作用快且稳定,虽然副作用大大减少)。

此外,双相者千万不可长期服用抗抑郁药,任何抗抑郁药都有诱发躁狂的潜在作用。一般做法是情绪稳定剂(锂盐、抗癫痫类药)维持,抑郁发作时再加用抗抑郁药,但抑郁恢复后要及时停之。我看美国专业书,最新观点认为:双相者最好避免用任何抗抑郁药,只用德巴金一种(美国较推崇,抗抑郁药最推崇是百忧解和郁乐复(左洛复))。有的国外病人抑郁发作时太痛苦,央求医生给点百忧解,医生也绝不给,只待其慢慢熬过抑郁期。因为:情绪稳定剂本身就有强的防治躁狂、预防抑郁作用,和弱的治疗抑郁作用。再说抑郁期一般有自知力且别人不易察觉;而躁狂期多半没有自知力且别人很易察觉。从保护自己、减少伤害的角度,也该把预防躁狂放在第一位。

前几年我开始辅助吃“舒肝解郁”为主的中草药汤剂效果也颇不错,没有任何副作用,且使我在吃过大量伤肝的抗躁郁药和伤肾的锂盐后肝、肾功能依然保持正常。推荐之。但只作为辅助;锂盐我绝不敢停。

以上意见仅供参考。各人应按自身具体情况、对药物反应和耐受程度,以及医嘱选择。

[ 本帖最后由 渴望宁静 于 07-7-4 06:30 编辑 ]
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23#
发表于 07-7-4 06:24:44 | 只看该作者
“我看美国专业书,最新观点认为:双相者最好避免用任何抗抑郁药,只用德巴金一种(美国较推崇,抗抑郁药最推崇是百忧解和郁乐复(左洛复))。有的国外病人抑郁发作时太痛苦,央求医生给点百忧解,医生也绝不给,只待其慢慢熬过抑郁期。”

   哈哈,我无意中的自我实践竟然能与最新的科学研究吻合啊。我一年没有服用过一颗抗抑郁药,都是自我调节,草根也不一定都是错啊。我之前看过一个报道说:抑郁三次以后就要终身服药,给我留下阴影,我那一年经常胆战心惊,随时有再服药的准备。

    同时,我不希望给病友不好的引导,最好还是听医生的为好,自我摸索危险太大。
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24#
发表于 07-7-4 07:09:26 | 只看该作者
医生也多次给我说过,三次复发就注定终身服药。我早已超过三次,所以本以为只能终身吃药了。后来看到有研究又认为,季节性发作倾向明显的病人也可以采用每年易发期前的预防性服药,不一定非终身吃药的。看来对于这个一直还在讨论和争议中的疾病,任何治疗观点都不是绝对的啊。还是医嘱+自身经验摸索二者结合比较好。不须迷信专业书和医生观点。
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25#
发表于 07-7-4 21:18:09 | 只看该作者
  我自从发现自己有双相也只有两年多一点.躁了两次,在恢复过程中不可避免两次的抑郁.之前没发现自己有病时也会有抑郁和轻躁,但是自己没多去了解.不知道那些算不算所说的抑郁呢.根据小刀的说法我似乎还没有达到三次抑郁.我今年年初就没有用药了.心情虽然有起伏,但是不会恶劣下去.
  其中去年冬天有几个月是我这一辈子最抑郁的时候,产生恐惧,几乎不敢与任何人交流,包括亲人在内.相比起我第一次躁过之后的抑郁还要严重.恐惧不敢面对人,过马路都差点有问题,不过用药之后慢慢好起来了.所持续的抑郁也不会太长.  我想为了让自己可以多点运动多点过比较有规律的生活,我还是得换个环境是好!距离用药之后到现在已经有差不多五个月没有用药了!冬天的到来又会是一个什么样的心情呢?要找份人多热闹的工作.也不会长期的一个人孤独下去.我想我去年所犯的抑郁大多跟我所初的环境有关.我的抑郁初犯时居然旁边没有几个人可以交流的.就连唯一的同事也玩游戏玩得天黑地暗,玩到三点多..甚至更久!有时吃饭也是我端到他去跟前,他也忘记吃了!真是晕死了.
  这几天我跟他说我过去那段时间很抑郁,他嘴上是不认为我曾经抑郁过(我们常在一起的时间最多..几乎是二十四小时都在同一个房子里,玩吃喝拉等..睡觉也是两张床子合起来睡的!)以我现在的情况不时在没人的时候跳两下,他就说:"我哪里是抑郁了,看你这个样子..怎么像呢?不过我现在的心情在面对的另一事情也使我有点害怕担忧的...对于出到外面我即使有朋友帮助我还是会感到有社恐的障碍.这也可能我的希望高了点吧!
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26#
 楼主| 发表于 07-7-5 11:27:26 | 只看该作者
(那天因为爱人只好下线,现续上)

我只所以详细描述了带我爱人看病的情况,是我觉得我在为我爱人看病走了很大的弯路。
我们都有一些误区:

1.觉得朋友可以信赖。

2.觉得到精神病院会影响请人的情绪。(可能会有一些,但是为了防止更大的麻烦,权衡利弊应该去。)

3.觉得大部分医生都是以利益为先,开的药都是挣钱为主。(这种现象是很多,这是国家治理问题。十年树木,百年树人。说多

                                                     了,这里不表。但北京确实要好很多。我到北京才一年,但是北京的大

                                                      医院医德比起我原来的城市好太多了。)

4.用药方面,一看说明书,容易怀疑,都是治疗精神分裂等方面的,害怕影响亲人的大脑。

宁静斑竹终于来了,我看了你的文章非常感动,为你的经历而落泪;为你的努力而喝彩。
你的经验很重要,“因为:情绪稳定剂本身就有强的防治躁狂、预防抑郁作用,和弱的治疗抑郁作用。再说抑郁期一般有自知力且别人不易察觉;而躁狂期多半没有自知力且别人很易察觉。从保护自己、减少伤害的角度,也该把预防躁狂放在第一位。”这个观点我赞同,我爱人这几年的发作可以证实,在她抑郁几乎没吃药,确实就自己好了,躁期时我也觉得是自己慢慢好的,因为当时我爱人当时只是吃中成药,但是还是突然转为郁相。这次郁相没吃药只是让她打麻将,慢慢恢复并稳定了近一年。“安定医院的医生也说不吃药都会过去,但是为防止意外,(郁时自杀,躁时伤人等)还是吃药控制为好。”

“医生也多次给我说过,三次复发就注定终身服药。我早已超过三次,所以本以为只能终身吃药了。后来看到有研究又认为,季节性发作倾向明显的病人也可以采用每年易发期前的预防性服药,不一定非终身吃药的。看来对于这个一直还在讨论和争议中的疾病,任何治疗观点都不是绝对的啊。还是医嘱+自身经验摸索二者结合比较好。不须迷信专业书和医生观点。

我也非常赞同以上观点。谢谢宁静




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27#
 楼主| 发表于 07-7-5 11:36:14 | 只看该作者
纳兰的说法很有道理,你每次的回复都那么有条理,我是不敢相信你是一名患者。

看你的另一个帖子,知道你一直没服药。你的两极是不都很轻微?可以把你的经历写一下吗?
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28#
 楼主| 发表于 07-7-5 12:06:21 | 只看该作者
其实我在很早就来阳光了,只是记得当时好像没有“双相”这个板块。而且有经验的患者也很少,所以我当时只是潜水。记得好像提问过,但是没有回复(记不清了),加上爱人情况比较好,所以就一直没有再来。

这次来,发现阳光已经成熟起来了,谢谢在阳光上所有贡献自己力量的每一个人。

问一下“在路上”最近怎么没有见到,你爱人近况如何?
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29#
发表于 07-7-5 23:51:57 | 只看该作者
或许我的症状比较轻吧,简单地说我是从00年起第一次轻躁,此后基本每年春夏季躁狂,秋冬季抑郁,去年冬天第一次没有抑郁,感觉是在去年轻躁期控制得比较好。我的经历在以往贴子里有一些提及,在病友案例版的纳兰日记里应该提过一些。

宁静姐姐辛苦了,感谢你对双相版的偏爱,毕竟是老前辈啊 从你身上我学到了许多
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30#
 楼主| 发表于 07-7-11 16:11:36 | 只看该作者

回复 #30 malnu 的帖子

但是找不到了,很想知道你是如何控制的。谢谢!
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