陈毅雄：自闭儿家长指南

沉～静

另外跑个题。我觉得像美国等文明发达国家，并非是对他们自我成长更好的环境。最能够令他们快速成长的可能恰是中国这样复杂的国家。也只有在中国，他们才可能得到更多＂挤压＂，
假如能够有一个比较安全的小环境的话 ...
月小小 发表于 11-4-5 22:37

天哪，正好跑到我的想法的反面去了。小小，在我看来这恰是不折不扣的NT家长立场啊。

blackeye

15# 沉～静

沉静写了这么长一篇，辛苦了，知道你写点东西不容易。

我最羡慕的是你知道小马行为背后的原因和感受，因为我就不知道。也许这和我不够ＡＳ有关，也许和我不敏感有关（不过不敏感的燕原还是能了解大都）。其实读陈毅雄或者其他ＡＳ成人的书，对我来说具体的原因和感受并不重要，比如没有自我感或者物体是平面的这些说法，重要的是这些异于常人的感受确实存在（i.e. 不是借口），重要的是他们非常规的行为背后有他们自己的理由，每个人的理由可能都不一样，但是肯定不是ＮＴ能想得到的理由。了解了这些，当孩子出状况时，我就不会用ＮＴ的观念去解释（尽管还是不能感同身受地体会），就有利于接纳孩子，避免产生厌恶感。

沉～静

沉静能举例说明吗？哪些体验和你相反，你对自闭症最核心的感受是什么？
blackeye 发表于 11-4-5 20:07

我对自闭最核心的感受就是autism这个词不特指自闭症或孤独症时的本义：a tendency to view life in terms of one's own needs and desires.Abnormal introversion and egocentricity。也就是我向思考和自我中心（这个“abnormal”自然是相对多数人而言，这个“自我中心”则是事实描述，不带价值判断）。牛津字典称autism为自向症，我觉得很贴切。

我小时候跟小马截然相反的一点就是对别人的情绪、意愿异常敏感，但是奇怪的是却不懂得讨喜。背后的缘由我现在明白了，就是因为感受事物和想问题时都是我向的。

沉～静

其实读陈毅雄或者其他ＡＳ成人的书，对我来说具体的原因和感受并不重要，比如没有自我感或者物体是平面的这些说法，重要的是这些异于常人的感受确实存在（i.e. 不是借口），重要的是他们非常规的行为背后有他们自己的理由，每个人的理由可能都不一样，但是肯定不是ＮＴ能想得到的理由。了解了这些，当孩子出状况时，我就不会用ＮＴ的观念去解释（尽管还是不能感同身受地体会），就有利于接纳孩子，避免产生厌恶感。
blackeye 发表于 11-4-6 16:45

你这么说我就明白了。

blackeye

我对自闭最核心的感受就是autism这个词不特指自闭症或孤独症时的本义：a tendency to view life in terms of one's own needs and desires.Abnormal introversion and egocentricity。也就是我向思考和自我中心（这个 ...
沉～静 发表于 11-4-6 09:52

牛津是这样翻译的？我也觉得“自向”“我向”的描述比“自闭”“孤独”更贴切，但是在你提起之前，我从来没听说过这样的描述。不过“自向”也容易被人理解为“自私”，所以还是叫“肯纳症”或者AS什么的更中性。

沉～静

牛津高阶英汉双解是这么翻的。introversion中文翻成“内向”，本来按“向”来理解没错，但“内向”在中文里的意思已经脱离了原意，所以也很误导人。两种英英字典的解释：the state of or tendency toward being wholly or predominantly concerned with and interested in one's own mental life 。the state of being concerned primarily with one's own thoughts and feelings rather than with the external environment。

沉～静

中文的“内向”往往指害羞，不爱说话，那就误导了。

月小小

天哪，正好跑到我的想法的反面去了。小小，在我看来这恰是不折不扣的NT家长立场啊。
沉～静 发表于 11-4-6 15:03

哪个立场不重要。重要的是哪个环境适合他们。或者可以这样说，在某些方面，我的目标与NT并无二致。不同的是选择什么样的道路。保护还是不保护，复杂还是简单，独立还是依赖。


其实我们可以详细讨论一下。我以前很喜欢国外那种文明秩序的感觉，但现在我觉得，这未必适合他们的成长。

blackeye

我小时候跟小马截然相反的一点就是对别人的情绪、意愿异常敏感，但是奇怪的是却不懂得讨喜。背后的缘由我现在明白了，就是因为感受事物和想问题时都是我向的。
沉～静 发表于 11-4-6 09:52

那是不是你觉得陈毅雄知道讨喜，所以和你相反？其实我倒觉得陈毅雄不是主动讨喜，而是被动服从，他就是顺从的性格。

小孩子想问题都是“我向”的，自我中心的，长大以后，这种自我中心就慢慢淡化了。对大多数NT来说，家庭、学校、社会的影响会使他们的中心不断地调整，如果他们能够找到一个平衡点，那么他们就会比较快乐，否则就很纠结。

我现在想，其实NT孩子在和人互动和分享的时候，也是“我向”的，是因为自己天生有这个需要，他们是在满足自己天性里的需求。看上去是“他向”，实际上还是“我向”，所以他们会manipulate别人，达到自己的目的。我小时候也是很“我向”的，但是在和他人互动方面并没有我儿子这些问题。我也不会讨喜，也许这是情感发育比较晚或者是不敏感的原因。

有些ASD孩子也许天性里就缺乏互动和分享的需要？他们可以自给自足？大多数AS孩子天性里有互动和分享的需要，从我儿子的情况来看，他在7岁以前和别的孩子的互动水平还差不多，但是7岁以后就慢慢落后了。如果早期干预的话，会不会有改善呢？如果用秋爸爸那种ABA的话，我觉得不会，只能让他更焦虑，更退缩。我觉得假如孩子三岁就有诊断，而且我那时候就了解了我现在了解的关于教育方面的思考，那么我会从头就做家庭教学，让他自由成长，而不是到现在来费牛劲去消除学校教育造成的负面影响。

niuniuma

从我儿子的情况来看，他在7岁以前和别的孩子的互动水平还差不多，blackeye 发表于 11-4-6 19:27

我一直对这个现象好奇。7岁以前和别的孩子差不多，为什么后来就落下了呢？好像从发育的角度有点难理解。

AS看来和ASD很不一样。燕原以前也说过AS的一个指标就是5岁以后诊断。而ASD的一个指标是3岁以前诊断。

blackeye

燕原好像也说过，8岁在发育上是个坎。NT孩子8岁起在社交上突飞猛进，而AS孩子还停留在6岁的阶段。说他7岁以前和别人差不多，不是说一点问题没有，他的大动作和精细动作都有问题，视觉有问题，听力敏感，固执，爱发脾气。但是他喜欢和小朋友玩，虽然容易气鼓鼓和钻桌子，基本上还是能玩到一起。那个年龄的孩子玩法简单，不过是我跑你追，打打闹闹，也没有特别抱团之类的。但是7岁以后就不一样了，孩子们复杂了，游戏也复杂了，孩子们有小团体了，这时候AS孩子的互动技能就跟不上了。他们搞不清别人的意图，只想玩简单的打闹游戏，又不知道如何吸引别人和他们玩，他们approach别人的方式很突兀，不会商量，让别人反感，慢慢就被边缘化了。

我只见过一个典型自闭的孩子，4岁，不会说话，喜欢转东西，对人没什么兴趣，但是好像身体协调性并不差，挺灵活的。我感觉这样的孩子的社交问题很可能主要是小时候感统问题过于严重，造成像失明那样缺乏早期的刺激，所以社交能力没有发展起来，但是他们天生的社会性并不一定差。AS的孩子不同，他们感统问题不严重，有社交愿望，有社交刺激，但还是有障碍。就我儿子来说，他听话只能明白字面意思，听不懂讽刺挖苦或者其他微妙的说法，他的情感发育和年龄不符，比NT孩子要单纯得多，他看不懂人的面部表情和肢体语言，他的ToM最近才发展出来一点，这些都影响到他和同龄人的互动。

沉～静

看来黑眼睛儿子的社会性本能比小马好。小马三岁前就开始显示出社会性方面其他孩子的差异，跟其他小孩一起玩的时候只想自己玩玩具，“能跟其他小孩在一起玩”这件事本身对他没有吸引力，不带给他快乐，他也不向往。可以说他对人没兴趣，对物有强烈而专注的兴趣。我和大马没觉得他异常，是因为我们自己也是这样（当然不是绝对地不感兴趣，而是相对同龄人的感兴趣程度而言。年龄长大对人的兴趣也会渐渐发展，就像小马现在也比以前对人感兴趣了）。

不过单从互动能力来说，可以说7岁以前差异不是非常显著，AS孩子理解力没问题，最多显得比较任性不懂事，不能妥协，容易发脾气，跟不算机灵乖巧的NT孩子比差别不大。

沉～静

23# 月小小 我平时不写日记什么，前两天偶然在一个记事的小本子上看到08年9月4日我自己写的一段话，一字不差地抄在这里：

小马升入二年级，转学到了上中国际部，开学已经4天了。小马是个非常特别的孩子，虽然来到一个全新的环境，他却似乎没有意识到这一点。他只对自己的兴奋点关注，除此以外，周围环境的人、事、物几乎不会引起他的关注。只要别人不强制要求他什么事，他就不会对环境有什么意见。他的全部生活，与其说发生在实际的生活过程中，不如说发生在他的脑海里。

这样的孩子是非常不适合教育的。首先他离所有的标准都很远，并且自己对此没有认识，更不会主动向要求靠拢。因为耽于幻想，他动作慢，注意力分散，因而无法及时完成任务，很难得到正面鼓励，非常容易得到批评。压力的累计会使他对别人的要求，无论是生活上还是学习上行为上，产生逆反和抗拒的心理，也会产生很大的挫折感和沮丧。

这样的孩子是非常适合于自我发展的。他其实比别人更专注，因而也更能自我学习和发展，更能钻研。

（对于大人来说，）给他的要求越简单越好。在目前不可能达到（要求）的情况下，为避免他陷入对学习的抗拒和沮丧，首先，必须无条件认同他的感觉，承认他的感觉。先把自己的想法和所有的“标准”、“要求”都放下，认可他，鼓励他，然后才有可能引导他。

我面对的问题，就是学校的要求，别人打要求和标准，如何对待，不让这些要求和标准使自己变得焦虑烦躁后再把焦虑烦躁情绪传递给孩子，要保持自己平和轻松不予理会的态度，听任孩子自然发展。但在行为方式上要坚持以身作则和持之以恒的要求，每一阶段注意一个点。温和坚定持久的力量。

沉～静

我决定出国，很大原因是从孩子的身体角度着想。国内上学早，小马学校还是有班车来家门口接的，7点半也要出门了。他晚上常是过了12点还没睡着，我不忍心早早叫他起来，总要等到7点过，就算给他准备好一切，但他神思恍惚一下子没看着就一个人楞在卫生间或者走道上，等我拿好这个那个才发现还没去刷牙洗脸，等等，他才不会因为误了班车点而愧疚，只会对我的催促不满而不高兴，然后我又是对误点愧疚又是对对孩子态度不好内疚又要安抚他又要跟班车老师道歉，还要在这一切之中努力做到出门上车过程迅速而顺利，每天都是一场搏斗。这只是早上。回家后作业的搏斗就不细说了，细节虽然不同，所有的感受再来一遍而已。天天如此。一方面知道自己的孩子多么不容易，要应付这一切，无论能力上情绪上都超出了他的负荷，这么小就没有自己的时间去看自己喜欢的书画自己喜欢的画。另一方面觉得自己多么不容易，在精力和心理上天天负担这些。

出国后，小马一直毫无疑问地坚持喜欢这里。就算在这里的学校里遇到的欺负嘲弄比以前多很多。但是学校有很多他喜欢的内容，这对他更重要。最重要的，他终于时间做自己喜欢的事情了。没有比这个对他更重要的了。

月小小

但我从没觉得小马没有自我感，我也从没觉得小马冷漠，可以说他的几乎所有ASD表现我作为妈妈都能明白背后的缘由，他的感受（这个我指对事物接受进来的信息）是怎样的，又是怎样想，怎样感觉（这个我指他自己的情感和情绪反应）的，沉～静 发表于 11-4-6 14:11

我对儿子的感觉也差不多。从小我就比较明白他行为背后的原因，所以很多行为，我没有觉得不可理解或者异样。