【译文】孤独症缺损模型之误导

blackeye

我觉得小都也不见得天生就喜欢被管，只是被管习惯了，知道自己没有选择，也就认了。John Holt的《How Children Fail》里，写了他对五年级学生的观察。他说那些学生不是在用脑子学习，而是用心揣摩老师的意思，猜答案。他们不关心知识本身，只关心他们的回答是否是老师所要的，他们把全部精力都用在这上面，目标是猜对答案，让老师高兴，自己不挨批评。学生的好奇心和主动性全都被这种以老师教授为主的教学系统给磨没了，代之以明哲保身但求无过的被动学习。在另一本书《How Children Learn》里，Holt主张在学校里给孩子很多的自由度，让他们自己去messing around，不教。我想，要是真有这样不需要孩子看脸色的自由的学习环境的话，当然是最好的了，可惜如今的社会是越来越高度组织化了，自由的空间越来越小了，人们也越来越依赖于政府、专家、组织，总之，越来越少地依赖于自己。只有AS们天生就抗拒这个倾向。

niuniuma

245# hdtany
原来这样。

niuniuma

对，真是就是squeeze不是hug。 拥抱应该是正面的。她说她要squeeze我记忆有那么三次吧，好像是侧面的。
她的体感的确不太好，比如她一直都不怕冷（不多穿衣服），可实际上冻得瑟瑟发抖。8岁多后，开始说冷了，搞得我们高兴了一阵子。还比如一直都不会描述自己不舒服，病了还爬起来该干什么干什么，当然很慢，我们能看出来她病了，自己不说。9岁后，有一天生病，告诉我她头晕（feel dizzy），累（tired），我又高兴了一阵子。别人肯定觉得我不正常，孩子病了还高兴。

niuniuma

ht，看你发帖子似乎很晚。晚睡不好哦。
很多ASD有睡眠问题。似乎燕原没有。不愧是“优良品种”。
睡眠问题我很重视，但也没什么好法子。妞妞每天上床躺一个小时才能睡，早晨一点动静就醒来。她每天比弟弟少睡一个小时，脑子身体都亏了。让人不得不想去试试“生物疗法”或“中医”。我的确很忙但也常常关注着这些。

niuniuma

体会这个论坛的厉害了。我的看法是要被拍砖的。很长进。也很感谢。

这里的解释也很平常。因为睡眠就是补脑子，补个头的，是有科学道理的。我想让她多睡觉，是为了她好。睡眠不足时，比如周末11点才睡着，如果连续两天，就会没精打采，本来就缓慢的思维和动作，就更慢了。她自己肯定也不舒服，因为表现是更容易发脾气。但是我私心肯定也是有的，因为我不想面对慢动作，也不想承受她的发脾气。

往深里说，ASD肯定觉得和别人和外界相处不舒服，可是要知道，对付一个ASD更让我也受尽苦头。（这里说的是LG；为女儿受苦我还是愿意的，也希望她长大后比她爸爸强，不让她老公受苦）。改进也应该是双方的，我就非常指望ASD能进步。

当然我也承认，如果她9点上床，10点睡，我会没意见，因为习惯了。可是如果她11点上床，11：30点还睡不着，我就会着急，因为这个比平时晚，我期望她会入睡快，就会有你说的“焦躁”。我要想更平和温柔，还是要从骨子里理解，下功夫。

妞妞小的时候（5岁以前），我认为她笨。那时候是真正的对ASD不了解。现在相处这么多年了，我也早就认识到，她足够聪明。主要是处理慢。人看起来累，似乎在suffering。不享受。所以一直在身体调养上比较关注。但也只是无为。没有那么多的能量作什么大动作如生物疗法。

blackeye

对我和妞妈这样的家长来说，最难的就是要让自己的立场错位。我觉得燕原和大都就比较一致，沉静和小马也比较一致，她们理解孩子要容易得多。而我们就不得不跳出原有的惯性思维，跳出我们的常识，从一个我们不熟悉的角度来看孩子。如果我们跳不出来，冲突就很难避免，我们难受，孩子也难受。

hdtany对孩子的心理有一种特殊的敏感，她对孩子行为背后的原因的解释总是能给我很多启发。比如在248楼，她说“这种茫然也使她需要一种心理安全感来观察和学习。”从这句话中我认识到，对ASD孩子来说，没有安全感就没有一切，就连观察这个世界也需要有足够的安全感来支持。在245楼，她说这个“安全感”还不是仅仅是心理上的（我们NT一般以为只要让孩子知道你爱她，陪着她，保护着她，孩子就会感到安全了），而且还是感官和情绪上的。这样我就可以重新考虑为什么我的孩子不喜欢出门，为什么他不喜欢旅游，不喜欢悠哉游哉地在沙滩上晒太阳，如果带他去度假需要附加考虑什么因素，如果出现问题可能是什么原因，等等。过去我们有过很糟糕的度假经历，搞得我不得不改机票提前回来，我当然很气，觉得这孩子真难伺候，这么顺着他都不领情。现在我就多了一份理解。孩子不是故意和我作对，他确实有他的困难和需要，只是这种困难和需要不为一般人所认识，显得另类。

blackeye

当然我也承认，如果她9点上床，10点睡，我会没意见，因为习惯了。可是如果她11点上床，11：30点还睡不着，我就会着急，因为这个比平时晚，我期望她会入睡快，就会有你说的“焦躁”。我要想更平和温柔，还是要从骨子里理解，下功夫。
niuniuma 发表于 11-3-29 21:33

这个我也有体会，孩子在床上翻来覆去睡不着，我也急。我儿子以前还上学的时候，从来就没睡够过，晚上要很长时间才能入睡，有时候困过劲了就更难入睡，早上还要起来上学，你想，这样缺觉也难怪孩子脾气不好。另外，从安全感的角度看，孩子有压力也会影响他们的安全感，从而影响睡眠。家庭教学以后，我儿子的睡眠有很大改善，主要是没有压力了，另外早上可以晚起，这样他每天可以睡9-10个小时。他睡眠质量还是不行，不是很深，入睡也比较困难，但还是比以前好多了。他没有压力，我也没有压力，就没有冲突了。调整了一段时间以后，他现在完全自己控制上床和起床时间，不用我管。

我是觉得，在孩子需要上学的情况下，睡眠问题很难解决。你试没试过褪黑素？有些ASD孩子家长说有用。

燕原

睡眠问题，大都也是在回家读书之后开始改善的，现在每天睡9-10个小时，中间不醒，比弟弟还多。

我也认为睡眠差和白天面对的压力有关，他们脑子不能很好释放白天的信息和感受，或者白天的活动把脑子搞得过于疲劳，晚上就不容易睡好。

燕原

我觉得小都也不见得天生就喜欢被管，只是被管习惯了，知道自己没有选择，也就认了。John Holt的《How Children Fail》里，写了他对五年级学生的观察。他说那些学生不是在用脑子学习，而是用心揣摩老师的意思，猜答案 ...
blackeye 发表于 11-3-30 00:57

大社会和小社会的趋势好像都这样，大人管得多有成就感，也符合NT孩子的社会性认同。至少我妈现在很有成就感，有时候反过来会批评我的教育方式。如果孩子是那种大脑发育非常平衡的，很容易成为满足社会要求的人，被培养成劳模，生活稳定安逸，工作有目标按部就班，不犯法不出格，家长省心省力。哪怕是天分稍微出格的男孩子们，最后也都顺服社会了。

我这种人就往往被人说心比天高，最后的结果还不如人家好，那不是幼稚么。

月小小

我不认为感统问题能够像陈毅雄所说的如此这般地瞬时解决。说到底，感统问题就是生理问题而不是认知问题。问题的发现和解决，不是简单地从“以前不知道”到“现在知道”的变化，而是身体机能的一点点发育，以及伴随一生的有意识与无意识共同交错的机能锻炼逐渐改进的过程。坦率地说，我不认为自己的感统有大问题，可是，即便如此，我昨天还狠狠地撞在了门框上，就因为我站在阳台门口拿完东西后，没注意自己几乎贴着门框站着，结果，稍一扭头，便撞了上去，自己还小小地发了一脾气。而类似的这种事情，从小到大就没有停过。hdtany 发表于 11-3-28 12:33

我觉得就是一个量变到质变的过程。肯定是先有量变的积累，然后再达到质的改变。

关于撞门框这种事，你一提，我想起来我小时候也常这样，总撞东西什么的，平地走路还摔跤。我一直以为自己怎么那么不小心，生气自己笨。

月小小

今天我又生女儿的气了，现在在内疚呢。怎么办，愁死我了。就没人和我一样，怎么努力和孩子加强bonding就是差那种火候呢。因为有两个孩子，自己心里知道，这种bonding差太远了。和偏心还不太一样，其实是为这个bondin ...
niuniuma 发表于 11-3-28 14:43

他们的bonding的角度特别“窄”，换句话说是对情感要求特别高。在人们没有找到这个恰当角度、达到那个恰当高度的时候，他们就不太可能产生主动的bonding。人们普通认为的bonding，可能对他们恰是负面的、不当的和有压力的。

月小小

在意bonding是在意我和孩子的关系，
niuniuma 发表于 11-3-29 00:44

如果你很在意bonding，我觉得说明你是有bonding的需要的。我以前就不太在意bonding的事。只要他自在开心就好。后来我发现其实是我自己不太需要bonding，所以也不知道怎么跟孩子bonding。当我自己有了这种能力和需要之后，我和孩子之间的bonding就不成为问题了。

我觉得对于这些孩子，想要唤醒他们bonding的需要，可能先需要跟他相处的人，有bonding的能力。

月小小

但是，他们到底是否在意亲情？我无从知晓，但至少在亲人面前，他们相对放松和安心。所以，我不能确定ASD是否需要亲情，就只能把这种对亲情的需求放在次一级的心理需求上。hdtany 发表于 11-3-29 02:27

我相信他们是需要的。只是他们的要求似乎很高，大部分人提供不了他们所要的、满足不了他们的需要。

人有时候就是这样，因为长期的满足不了，所以慢慢地就放弃要求了。因为内心已经有这样的一种想法了：我肯定是得不到的。

月小小

而更让我不舒服的，是过后当我告诉她小马知道做错了愿意去补救时，她充满同情地对我说了一句：“I feel sorry for you."沉～静 发表于 11-3-29 18:12

在这种情况下，听到这样的话“I feel sorry for you ”，确实是一件很令人不舒服的事。

这句话实际上表达了她对小马的不理解。因为不理解，所以才认为有这样的孩子一定是很辛苦很无奈很值得同情的，并且她推断你也会这么想，所以才向你表达她能够理解你的感受。只是她猜错了。

月小小

比如说，你处在一个未知的环境里，不见得会有什么大的变动发生，但你知道这个空间随时会有各种各样你不喜欢的东西出现，它们会给你带来情绪上的不稳定，让你觉得这个空间不能让你静享现状，这也是一种安全感的缺乏。

她也许还存在一种对自我认知和认同的茫然，用NT的话来说就是：我是谁？我身处何方？我以什么方式存在？我能做什么？这种茫然也使她需要一种心理安全感来观察和学习。hdtany 发表于 11-3-30 01:07

其实就是对未来的不确定、对未知世界的不确定。

这个未来和未知，是超出一般人认知上的概念的。