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一个孤独症儿子母亲的记录

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1#
发表于 09-12-10 14:38:37 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
本帖最后由 若兰 于 09-12-10 15:02 编辑

我是一个孤独症儿童的母亲,儿子今年8岁,在我怀孕期间就看过某期《知音》杂志上的一篇文章,是一个孤独症孩子的母亲写的,看了之后对那个母亲非常的同情和钦佩,因此留下深刻的印象。

我的儿子5个月大的时候,胸口长了一个肿瘤,几乎所有的大医院都宣布他无救。但我不相信,自己去很多图书馆查询资料,我自己判断出来他的病名,并且深信他有救。带着希望我去了上海,找到一位知名的教授,教授的判断和我完全一样,儿子终于在手术切除4根肋骨后获救。

儿子获救之后,我认为儿子再也不会出现任何问题,但是上帝给我开了一个无情的玩笑:孩子1岁多的时候,我发现他有一点点的异常,让我回忆起我看过的杂志的故事,内心有了隐隐的不安。在家人的劝阻中,我毅然带着孩子去孤独症中心做了测试(几乎就没有人会相信儿子有问题,除了我自己,大家都说只是孩子脾气古怪,说话迟)。在填写那个测试表的时候,我就知道儿子就是孤独症了,因为那个表完全就是为他量身订做的。表里面问:
孩子喜欢长时间旋转身体吗?
孩子不会说话,喜欢用动作来表达意愿吗?
孩子很刻板,害怕变化吗?
孩子一会儿哭一会儿笑,情绪不稳定吗?
孩子大小便很难教会他控制吗?
,,,,,,
儿子就被确诊为了儿童孤独症,怀孕时期看过的文章里面那个被我同情的母亲,如今我也成了她!一时的不敢相信,不愿意相信,无法接受,,,,天似乎就塌了下来,毁掉我所有的希望,这一次自己查询的资料明确的告诉我,他这种病比之前的肿瘤更可怕!

一时间突然有种解脱感,好啊!这种孩子不用读书了,还给她穿漂亮衣服吗?不用了,我会轻松很多,我不会再那么在乎他了,很好啊,苦笑!

我决定就这么养着他的时候,孩子却越来越漂亮,有时候也是有非常可爱的一面,时时的总是激起我对他的千般爱怜,不,我不能就这样养着他!我要他过得更好!我还是要永不放弃,就像之前救他。当决心下了之后,我之前的强忍的伤心和装着不在乎他如洪水决堤,汹涌而出,,,,,泪水如雨,,,,搽干眼泪,我决定带着儿子去孤独症康复中心。
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2#
发表于 09-12-10 14:45:31 | 只看该作者
看过一些你在焦虑版块的帖子,觉得你是个坚强的女人!有恒心,毅力!
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3#
发表于 09-12-10 15:16:00 | 只看该作者
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4#
发表于 09-12-10 16:52:53 | 只看该作者
若兰要保重好自己哦,那样才能够更好的照顾自闭儿。据我所知,对自闭儿的干预和治疗目前专业人士所推荐的方法是通过特殊教育训练,并没有什么特效药。因此,坚持长期不懈的对其实施特殊教育训练,是可能提高其能力的方法。

不放弃,不抛弃。坚持就是胜利!!注意保证自己不要先垮掉。
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5#
 楼主| 发表于 09-12-11 10:37:26 | 只看该作者
本帖最后由 若兰 于 09-12-11 13:34 编辑

之前就像缩在贝壳里,把一切伤心和绝望深深藏起来,装作不在乎他。而当我决定要再次挽救他的时候,所有的感情都决堤而出,这时候才是最难过的,好比才开始真正的面对。

已经查过很多资料了,知道目前最有效的,最迫切的就是让儿子去孤独症康复中心接受康复训练。于是到康复中心报了名。只是院长的答复让我很失望,说孩子需要等待,因为前面已经有许多孩子排队,而康复中心规模不大,师资不够,,,,,没有办法,那就等待吧。同时,也让我惊讶孤独症儿童比我想象的多多了,也有些庆幸:原来我并不孤独。

在等待的几个月中,我几乎每天都会通过各种途径学习和了解有关儿童孤独症的知识,也会常常做一些笔记。同时也去大医院寻求治疗方式。在大医院里面,同样也是确诊孩子的病就是儿童孤独症,又叫儿童自闭症,毋庸置疑了。但是,医院竟然没有治疗的办法,给我推荐了我们正在等待的康复中心。好像在四处寻求治疗的路上,我又回到了原点,那就等吧,等吧。

按理说那个时候我该很忧伤很抑郁的,可是,我都没有。我每天就是在想办法学习了解儿子的病,想着怎么样治疗他,原来是母爱战胜着一切的忧伤难过。想到在儿子身患肿瘤的时候,为了查询资料,我不知道怎么混进去了同济医大的图书馆(必须凭证件才能进去,我没有),并且发现了一本非常好的书《儿童肿瘤》,因为没有证件无法复印,后来,我做了平生第一次小偷:在惊慌失措和发抖中偷出了书。至今,这一本书还在我的书架上面,跟着我回故乡,再嫁到异乡,每当看见它,心里会有一些些不安(因为是偷的),然而更多的是眼含热泪,被自己的母爱所感动。
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6#
 楼主| 发表于 09-12-11 13:05:10 | 只看该作者
几个月过去之后,终于盼来那个等待已久的电话,康复中心通知入学。在缴纳了比较昂贵的费用之后,儿子就进入中心训练。那个中心离我家很远,位于郊区,单程就要2.5小时,转两次车。而且中心建议儿子不要住读,需要每天接送,时不时的还需要家长配合做一些活动。因此我每天早上5点半出发,8点到中心,再返回来公司上班都已经是接近11点,然后下午3点半出发,6点到中心接孩子,晚上8点多才能回家。

那样的每一天都很累,还好我的公司非常理解我,而且我做的工作相对自由,我还能够兼顾到上班。

日子就这样一天天过去,儿子在中心的进步真的很小很小,原本指望训练是灵丹妙药,儿子会有飞速的进步,可是,现实再一次告诉我,这很困难。儿子两岁多了,还是一句话不说,连一个简单的“妈妈”,他都金口难开。我自己教了他不知道多少次,中心的老师也教了他无数次,他依然不能叫我一声妈妈。有好几次,我累得睡着了,迷迷糊糊中,听见一声“妈妈”,立即惊醒过来,发现儿子就在身边,马上要他再叫一声,可是到今天我才相信,那只是我在做梦。

儿子在中心有的进步就是运动,他能够做一些运动了,例如跳蹦床,看见他小小的身子跳得那么开心,脸上的笑容那么灿烂,我感觉这一切都恍若一梦。他多像一个正常的孩子啊!他多么的可爱啊!

每天接送他的路上,我想尽办法拼命给他说话,给他指外面的风景,告诉他名称,可是,他大部分时间面无表情,没有任何反应,要不就是听着听着突然大发脾气,惊声尖叫,惹来周围的人异样的目光。
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7#
发表于 09-12-11 14:46:16 | 只看该作者
楼主不仅坚强,有毅力,还很聪明,善良:)
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8#
发表于 09-12-11 14:46:41 | 只看该作者
相比现在的训练机构,我更相信地板时光疗法对小孩更有帮助
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9#
发表于 09-12-11 15:10:48 | 只看该作者
母爱是伟大的!每一个自闭儿的父母都付出了许多心血,但换来的患儿进步一般都会比预期的小得多,而且与正常的小孩是无法相比的。我们需要接受这个现实。唯有接纳,才会减少心理矛盾,从而减少负面的刺激、影响。

话又说回来,不管我们怎样调节,都会承受比正常小孩的父母多许多的压力,感受到更多的烦恼。因此,学会调节和减压对我们来说更是特别重要。
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10#
发表于 09-12-11 15:12:56 | 只看该作者
相比现在的训练机构,我更相信地板时光疗法对小孩更有帮助
忠于我心 发表于 2009-12-11 14:46
地板时光疗法是较新的干预方法,理念不错,但我还没有接触过。
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11#
发表于 09-12-11 15:26:33 | 只看该作者


我身边也陆续发现了好几个自闭儿童
我觉得我们要“救”自己,“救”同“病”相怜的人,也不应当忘记孩子,他们是未来,而且我们自身的经历告诉我们,我们很多问题的开始就是从孩子开始的
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12#
发表于 09-12-11 15:45:13 | 只看该作者
若兰,我们同路,一路耕耘,莫问收获,再苦再难我们也要走下去!!
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13#
发表于 09-12-11 15:57:18 | 只看该作者
照顾好自己是第一,然后才能更好地照顾身边的人、周围的人以及其他的人。
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14#
 楼主| 发表于 09-12-11 18:22:26 | 只看该作者
看大家的回复总是充满感动,而且得到许多启示,学习到不少东西,“地板时光疗法”是我今天才知道的新东西, 真好!

总是在自我激励和别人的鼓励与肯定中,获得成长。
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15#
 楼主| 发表于 09-12-11 18:50:21 | 只看该作者
本帖最后由 若兰 于 09-12-11 18:53 编辑

孩子在尚幼小的时候,人家只是异样的目光,在稍大一些,大多就是鄙视和厌恶的目光了,认为是家长对孩子缺乏教育,而他有时候在公车上突然尖叫,也的确是很让人厌恶的。

儿子三岁多的时候,病情好像加重了:脾气变得更加暴躁,而且常常会攻击人,如果他打不到别人,咬不到别人的话,那么他就会自伤,撞头或者咬自己的手。在中心里面有一个老师被他咬伤了,我不得不私下给老师一些钱作为慰问。我自己也开始被他咬伤,一次被他咬伤了手,当时就肿得老高,从牙印里渗出鲜血,至少一个多月才好。

脾气暴躁的他常常会在大街的地上打滚,并声嘶力竭的惨叫,我自己的力气根本无法把他拉起来,于是就蹲在地上,抱着双膝,头发凌乱的用无助的眼神看着他,,,,,这时候,旁边有许多围观的人,议论纷纷,大都是指责我这个母亲的。我不停的解释,说他有孤独症,但是我敢肯定没有人会听得懂我的解释,因为那时候,对于儿童孤独症,人们连听都没有听过。

有时候在公车上面,儿子在喝饮料,会突然袭击似的,把饮料往对面的人身上一丢....
有时候在街边走路,他会突然冲到其他地方,全然不顾穿流如水的汽车.....
有时候他会抢夺人群中他感兴趣的玩具或者吃的.....
有时候在商场里面,会出其不意的打破灯箱,展示的电视机等.....
每当我向人解释,人家总是觉得难以置信,不能理解,那种打碎了牙往肚里吞的滋味,我尝得太多了。

后来,我给他制作了一个胸牌挂在前胸,胸牌上面写着:“孤独症儿童  请多理解   如有不妥 请原谅  ”
那个胸牌总是被他咬坏,这几年下来,更换了无数个。
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