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楼主: 若兰
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一个孤独症儿子母亲的记录

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16#
发表于 09-12-11 19:04:38 | 只看该作者
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17#
 楼主| 发表于 09-12-11 19:10:25 | 只看该作者
在康复中心认识了一些家长,大家因为同命相怜总是无话不说,其中一个母亲让我印象深刻:她本是附近一个地级城市的中学老师,儿子患病后,辞去了工作,在康复中心附近租了一个农民的房子住下来。而为了资助儿子训练,她的父母在退休后还在外面打工。

我常常会去她们租的房子陪她说话,总是看见她在手洗儿子的衣服,她的儿子总是无法控制大小便,一天中会弄脏十多条裤子。冬天,农村屋子条件太差,没有热水,她就用手洗啊洗啊,她把手拿给我看,手上全裂开了口,我都不忍目睹。我的儿子也是,在5岁之前都不会自己大小便,常常也一样每天弄脏数条裤子,不方便换裤子的时候,我只能给他用尿不湿,从加大用到加加大,到后来用上了成人尿不湿。

至今印象深刻的一件事:那个租房的妈妈,有一天早上对我说,她昨夜差一点掐死她的儿子。原来是孩子每天晚上哭闹了差不多一周,周围的邻居常常半夜过来骂,到昨夜她终于近于崩溃了,差一点掐死自己的儿子。她的这种心情,在后来我也有过多次。
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18#
发表于 09-12-11 22:14:45 | 只看该作者
伟大的妈妈,坚持下去!
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19#
发表于 09-12-11 23:41:41 | 只看该作者
希望若兰在记录负面信息的同时,也多一些与大家分享自闭儿进步的点点滴滴,我们需要学会在困难和黑暗中看到些许亮光,这些亮光是引导我们坚持走下去的积极因素,可以给我们带来勇气和坚韧力。
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20#
发表于 09-12-12 01:35:48 | 只看该作者
没想到你是这么地苦
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21#
发表于 09-12-12 01:53:22 | 只看该作者
可怜的孩子是无辜的,而家长的能力又是有限的,尽力善待孩子吧,而且全社会都应该给予足够的关注和支持。因为命运降临到每个人身上的机率都是相等的,没人可以漠视,更不可以歧视。支持你们,坚强的家长们。

伟大的父母亲,伟大的母爱,伟大的父爱
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22#
发表于 09-12-12 01:54:45 | 只看该作者
真的没想到,若兰有这么苦
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23#
 楼主| 发表于 09-12-12 15:35:23 | 只看该作者
19# 波波

我记录这些负面信息的目的,不是为了来让人看后伤心的,我的最大愿望就是让人真正了解儿童孤独症。现在有一些人们对儿童孤独症这个病名已经听说过了,但绝大多数人并不真正了解什么是儿童孤独症。就像每当别人听我说起儿子的病,几乎都认为孩子是否受到精神打击导致自闭?都会善意的劝说我:“多带孩子出去走一走吧,多让他和人接触吧,多看看心理医生吧!”或者就是说:“还好,还好孩子只是自闭,性格内向一点而已,其他看起来都挺好啊!”

我在这个记录中详细的记录一些症状,想让更多的人真正了解儿童孤独症!从而希望社会最大限度的理解儿童孤独症儿童和家庭,让他们生活的环境更宽松一点,对自闭症儿童和家庭更多的体谅。

因为我们不可能不接触社会,但一旦接触社会,孩子就会发生一些让人不解和尴尬的事,如果,更多的人不只是听说过自闭症的名字,还能够了解自闭症的症状,那么,才会真正接纳他们。

对于黎明的描述,总也不能跨过黑暗的过程,我的记录最终是要走向光明。
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24#
发表于 09-12-12 18:36:02 | 只看该作者
自闭者容易引起别人的误解,自闭者本人又试图按照NT的生活方式去纠正自己的行为方式,这些长期的冲突很容易造成各种心境障碍
如果大家都理解并且尊重自闭者的行为方式,相信大家都能过得轻松好多
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25#
 楼主| 发表于 09-12-14 10:50:03 | 只看该作者
虽然有过那种心情,但是,我相信所有的母亲都不会付诸行动的。每当他有时候自己拉屎了,却把屎拿出来玩,一不小心弄得到处都是的时候,每当他无休无止的哭闹的时候,,,,我都想打死他,但忍不住给他几巴掌之后,却会搂住他流下心疼的泪水。人的忍耐力是有限的,但是母爱却是无限的。

我的儿子病情越来越严重:他越来越好动,在没有睡着的每一分钟,几乎看不见他安静的时候。有时候爬到电视机和电冰箱上面去站着,有时候吊在门上面晃来晃去。家里的电视机,电冰箱都用铁丝绑住了,防止他摔坏了,所有的窗户都装上了全封闭护栏,防止他会跳下去。每一天,只有他睡着了,我才能把他抱在怀里(平时他根本让我抱不着),那时候才能感觉他是我的儿子,我轻轻哼起童谣,看着他白净的脸庞,长长的睫毛,红扑扑的小脸儿,多么的漂亮啊。

儿子不仅是孤独症患者,身体还非常差,隔三岔五的感冒发烧,拉肚子更是家常便饭,而且非常挑食,他只吃那么几种固定的菜,从不吃水果,训练中心的许多孩子都有类似的毛病。不仅如此,儿子刻板得厉害:出门必须走同一路线,拒绝穿新的衣服,最搞笑的是,我如果坐在沙发上面看电视的时候翘了二郎腿,那么他绝对不允许我放下来,我有时候想换个姿势,他立即会生气的跑过来,让我把腿翘上,或者我想从沙发上面站起来去厨房做饭,但他不允许,把我推回去沙发里面坐好,还得继续摆好以前的姿势。

有好几次我和家长聊天,都发现许多孤独症孩子的身体素质非常差,严重挑食,常常感冒发烧,拉肚子等等。直到有一天一个孩子的母亲和我聊天,她告诉我她的儿子以前身体也很差,但现在好多了,因为他吃了一种“药”。她刚从美国回来半年,以前在美国给儿子吃一个品牌的维生素矿物质等营养素,儿子吃了后,有些进展。她给我介绍之后,我就凭着她给我的几个关键词,回去在电脑上面搜索。说实话,我那时候对电脑根本不懂,都是找朋友帮忙做的。我太想找到办法改善儿子了。
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26#
发表于 09-12-14 13:42:30 | 只看该作者
难怪你的焦虑症会好,你很坚强,换了我,自己先就完蛋了,别说面对孩子,我女儿才一个慢性扁桃体炎就把我整得几乎崩溃。敬佩你!
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27#
 楼主| 发表于 09-12-15 14:15:43 | 只看该作者
第一次购买那个家长介绍的东西给儿子吃,完全是抱着试一试的想法,也没有作什么研究,以我的个性以往一定会先作一些研究再去尝试的。但是这一次我没有,因为我实在等不及作研究了,不管有用没用,我愿意尝试,而且那也是一个同命相怜的家长介绍的,我应该相信她。

购买起来非常的麻烦,发邮件,还要先汇款到香港,再从香港寄回来,那一切我都不会,全是朋友帮忙办好的。

几瓶全是英文的东西寄过来了,我请朋友帮忙翻译了,因为我是学俄语的,完全不懂英文。奇怪啊,那些不是药,是一些我听起来非常熟悉的东西:维生素B6/镁,维生素C,钙镁片,DMG(二甲基甘氨酸).....我知道这些东西对身体应该是有好处的,但对儿子的病究竟怎么样呢?管他的,试试看,我还有得选择吗?

吃了几天后,儿子变得更加多动,情绪有一些激动,兴奋,我有点犹豫还给他继续吃下去吗?但是想到1000多元买的东西好可惜,还是让他吃完吧,不浪费,反正没有毒。
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28#
发表于 09-12-15 15:41:37 | 只看该作者
伟大的母亲,向您致敬!
有点想哭,好久没有这样的感觉了,想起了远方的母亲,她在我小时候为我吃了不少苦。
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29#
 楼主| 发表于 09-12-15 18:55:35 | 只看该作者
儿子大概吃了两个多月后,我渐渐感觉他有一些变化了。他的情绪变得好一些,发脾气在减少,而且,饭量增大,几乎就没有感冒过了。我是一个喜欢追根究底的人,我决定要弄明白究竟那些东西是怎么样改善了他的。我购买了几本书,学习一些维生素矿物质的基本知识,其中有《吃的营养与治疗》,《维生素是最好的药物》这两本,对我帮助很大。我几乎每一页都作了批注,然后自己写了一本笔记,几乎就是一本书那么厚。那是我初次接触营养学,了解到好的营养可以治病。特别是学习到一些维生素矿物质对于人的情绪与神经系统的维持非常重要,而且,哪一些是关于情绪的哪一部分,我都能知道了。

儿子的一些进步,让孤独症康复中心的老师很吃惊,她们都纷纷告诉我,我的儿子这一段时间有进步了!而我告诉了他的老师,我用了这样的方法。过了几天,院长找到我,亲自询问。我就把我自己记的那一本笔记给了她。

给儿子吃那些东西很麻烦,每一次喂他都要费尽周折,但是,我还是始终坚持着。大概过去了半年,儿子几乎就再也没有了攻击行为,在中心他变得越来越乖,老师都非常喜欢他,因为他长得真的非常漂亮,一点也看不出来他是个孤独症患者,我的儿子在外面常常都会遇到有人主动要求和他合影,大家都叫他“小帅哥”。
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30#
 楼主| 发表于 09-12-15 19:12:06 | 只看该作者
本帖最后由 若兰 于 09-12-15 19:13 编辑

当我的儿子在朝好的方面走的时候,我的家庭却在朝不好的方向走了。我离异了,成了一个带着孤独症孩子的单亲妈妈,我想,这是有一部分孤独症儿童家庭的必然之路。

离异之后,我换了一个城市,给儿子也换了一个康复中心。一个人养着儿子,要供他读昂贵的训练中心,我只能拼命的工作,可是,我身边没有任何的亲人可以帮忙。于是我的工作只能想办法做自由职业,大部分时间都比较自由,可以好好的照顾孩子,然后一旦有工作任务的时候,也是极其辛苦的,仿佛是一个小时就要做一周的事,通宵达旦是常有的。

离异之后,儿子在我心中变得更加的重要了,重要得已经不正常了,他变成了我的全部,我所有的精神支柱。我常常都会做噩梦,梦见儿子不是掉进了水里,就是从高楼掉下去了,有时候,是梦见他走丢了.....在梦里那些场景都非常真实,每一次我都在呼喊儿子的哭叫中惊醒,然后,醒来发现儿子就睡在身边,紧紧的搂住他。平常在外面我都会紧紧的抓住他的手,害怕他走丢。

我那时候的生活全部就是充满了两个字;"儿子”,那个时候,我已经失去了自我。我再也不会打扮自己,整天穿得像个大街上买菜的婆婆,我再也不运动了,肥得像个孕妇,头发也不再打理,每天头发凌乱,风一吹,头发如干草一样漂浮,像个凄惨的怨妇。
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