威海星星天使自闭症联盟2014年家长读书会活动计划

美惠子

     您知道这样一群孩子吗？
　　 他们拥有俊秀的脸庞，却充满迷茫与不解；
　　 他们拥有清澈的双眼，却冷若冰霜，从不与人对视;
　　 他们拥有灵敏的听力，却对父母的呼唤充耳不闻;
　　 他们拥有纯净的灵魂，却像中了魔咒，被封闭在一个我们无法洞悉的梦魇里，似乎与这个世界隔着遥远的距离。

　　 有人说，他们是“星星的孩子”，来自遥远的天际，一不小心跌落尘世。其实他们还有一个名字——“自闭症（又称孤独症）儿童”——是一种由于神经系统失调而导致的发育障碍，其病症包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式等。假如自闭症儿童从小有机会接受长期的、有效地干预训练和教育，大多数儿童长大后生活能够自理，少数儿童还能融入社会同正常人进行沟通交流。但如果他们得不到有效的专业训练，他们各个方面的程度就会越来越严重，以致形成终身的障碍，成为家庭的沉重负担，甚至是成为社会的负担。每个特殊儿童的成长，都离不开家长的悉心照顾及支持﹔而在育儿的过程中，这些家长比一般家长面对更沉重的物质、精神的双重压力。

    威海星星天使自闭症联盟2014计划成立星星天使家长读书会，旨在家长、老师、志愿者一起参与、一起读书、一起成长。并准备邀请专家、学者为家长开设相关专业讲座，通过举办各类活动让孩子和家长体验成功的喜悦，释放心灵压力，我们精选了一套30本书有关自闭症的最新书籍，经过前期在自闭症志愿中心QQ群的大力宣传发动，得到了各个公益组织和爱心人士的大力支持，大家一共捐助6套将近200本书籍，建立了我们星星天使联盟的公益图书室，书籍可以供家长们免费借阅。通过读书交流会，让家长朋友之间彼此交流、彼此沟通在养育孩子过程中的困难与心得体会，为家长之间搭建沟通的平台。邀请心理咨询师、老家长等,针对各个主题来进行讨论交流，给家长们提供一个心理辅导和信息交流以及专业支持的学习平台。为家长提供互相分享和支持的机会以及国内外最新研究发现、专家讲座。
    我们会在家长读书会基础上逐步成立家长互助委员会，致力为自闭症患儿家庭提供多元化及全面性的支援服务，以减轻家长在照顾及管教子女上的压力。此外，更可以通过家长彼此间的支持和鼓励，发挥自助互助精神。

     读书会安排每月一次，时间在每月第三个星期六上午8：30——10：30，地点在威海市社会组织孵化园培训室，地址是统一路438号古陌隧道南口东古陌社区大楼3楼，由王惠老师负责读书会的推动。读书会的时间是每次两个小时，先安排一个小时看推荐相关视频并进行交流，第二个阶段主要是读书交流，需要根据实际情况看时间的分配要尽量很合理。每月的交流会这样安排，由一个人担任主讲人，要制作PPT,对这本书进行比较深入地解读，特别是交流书中让人最受启发、最受帮助的地方，主讲人讲完然后大家一起交流，争取让每个人都发言，努力把书中学到的好方法针对自己的实际情况来学以致用。读书会的主讲人前两期由王惠老师来担任，以后逐步发现培养一些素质比较高的家长让他们来担任。

     通过过前期去几所自闭症幼儿园对家长们进行的问卷调查，综合家长们的意见，我们选择了10本书作为我们今年读书会的必读书目，每月大家共读一本书，结合一些精彩的有关自闭症的视频，来帮助家长和志愿者们更快更好地成长。

    具体安排如下：

     2月份：
    观看视频：中央电视台1月25日的新闻调查节目《雨人们的上学路》
     共读书目《孤独症的快乐疗法》经历了人生孤独，你已经变得开朗，经历了风雨洗礼，你已越来越坚强；经历了特殊教育，你有了前进方向；未来的路还很长，你的路洒满阳光。一个花甲老人，十年如一日带孤独症孙子，走出孤独的亲身体验！


    3月份
    观看日本电视剧《与光同行》第一集
     共读书目《与自闭症儿子同行1》 原汁原味的育儿
四十年，一位母亲，用智慧开启自闭症儿子的心灵四十年，一个儿子，用努力和自立回报母亲的付出明石洋子是一位年过六旬的母亲，在近四十年的养育自闭症儿子的过程中，积累了大量经验和感悟。她在《与自闭症儿子同行》系列之一《原汁原味的育儿》中展现了在家庭中、在社区中如何培养自闭症儿童与人交往，如何帮助自闭症儿童形成自立意识及自立能力的过程，对家长形成正确的育儿观念非常有帮助。


    4月份
    观看视频： 不懂胎教的女超人（徐潔老師）一位自闭症孩子妈妈的公益讲座
   共读书目《我的话，对谁说？——与自闭症孩子同行》，是5个自闭症家庭艰难求索、寻求治疗的真实手记，是5位坚强妈妈笑对磨难、乐观生活的感人记录，展示了父母与自闭症孩子一路相伴经历的酸甜苦辣。


     5月份
    观看公益讲座《 如何关注和关怀自闭症群体-田惠萍》
     共读书目：《追寻天际的曙光：关注自闭症儿童》从特教老师的独特视角，采用理论联系实际的讲故事方式，对自闭症儿童学习生活的独特性进行了生动深刻的描述与阐释，从而为广大自闭症家长、教师及相关科教工作人员进一步认识自闭症、研究自闭症提供了一份丰富详实的宝贵资料。


      6月份
   观看视频 《爸妈为我打开一扇窗  》
    共读书目：《孤独症儿童社会性教育指南》，立足社会性发展的根本目标，探寻社会性教育的基本规律，构建社会性教育的操作方法，三位一体，是本书的一大特点；立足家庭生活环境，创设实际问题情景，在解决问题中促进孩子社会适应能力的提高，是本书的又一大特点。不是为了讲述一个孩子成长的故事，而是为了让更多的孩子获得康复。


       7月份
    观看视频：《爸爸爱喜禾——采访蔡春猪 》
    共读书目《爸爸爱喜禾》 真实生活中的“父与子”，无数网友口口相传的“爱的信札”， 在儿子喜禾被确诊为“自闭症”之后，蔡春猪在微博中以自强不残、爱开玩笑的喜禾爸爸形象，用诙谐幽默的语言和戏剧性的细节场景，小心翼翼地绕开了悲剧的漩涡，展现出来的是笑中带泪的乐观和对生活的热爱。
    本书以老蔡在微博中的精华摘录为主体，“英雄句短?父亲篇”收录了老蔡在得知儿子患自闭症后创作的几百条微博；“一个父亲的猜想?喜禾篇”以关键词的形式模拟儿子喜禾的语气看亲人、看家庭、看世界，角度独特，令人忍俊不禁的同时折射出特殊家庭的特殊关系。

    8月份
    观看视频: 献给所有自闭症孩子及其家人 ——青岛微电影《叫一声妈妈》
    共读书目：《蜗牛牵我去散步自闭症专家妈妈的育儿经》、
   内容推荐：在妈妈的帮助下，自闭儿齐齐学会了自己上街购物、自己乘公交车、自己去游泳，学会了在不同的场合结交不同的朋友。他的世界被打开了，他生活得很快乐。作为齐齐的母亲，在最初的疑惑、震惊、失望和痛心过后，作者陈婕从苦难与折磨中站了起来，伸出双手，真正接纳了自己自闭症的孩子，由一个迷茫无助的母亲，成长为自闭症教育康复专家。在这十多年里，作者陈婕接触了很多有着共同遭遇的家庭和父母，看到在错误的养育理念下，许多自闭儿白白错失接受特殊教育和康复训练的良机，带给家庭的只有一次次的失望。为了帮助自闭儿早日成为“普通人”，她积极分享自己丰富的育儿经历和对自闭儿进行特殊教育的经验——《蜗牛牵我去散步——自闭症专家妈妈的育儿经》，希望能让更多的家庭找到康复的希望。家长是孩子一路成长起来的坚实后盾。我们对孩子的态度，为孩子做出的决定，会影响孩子每一点一滴的改变。与其说是我们带着孩子成长，不如说我们和孩子一起成长。从孩子们的身上，我们可以获得坚韧、豁达、乐观、向上，从容面对人生。


         9月份
     观看视频： 提案与追踪--关注星星的孩子
    共读书目：《拯救威利-一个父亲为自闭症儿子创造的多彩人生》，本书可以让那些深陷人生苦境的自闭症孩子家长看到希望，更可以让他们学到诸多培养、训练自闭症孩子的有效方法。

       10月份
    观看视频：我有一个“星星的孩子”
    共读书目：《凯丽的心声-突破自闭症》、她被媒体称为“自闭症的思想领袖” “21世纪的海伦·凯勒”。患自闭症，有语言障碍，似乎没有希望找到内心声音的女孩现在有了一个光明的未来。（英国电视台《20/20》节目组）如果你深爱的孩子曾因外界的妄断而让你心碎，如果你曾经经历过心灵的重建，那么这本《凯丽的心声》就是为你而写。

     11月份：观看视频《龙的传人》：方静专访
     共读书目：《孤独症与社会融合教育》甄岳来和李忠忱的女儿1985年出生，患孤独症。他们运用社会性教育的方法，对女儿进行了长达20年的家庭教育训练，使女儿获得了成功的康复，女儿2008年大学毕业后就业，基本实现了社会生活自立。这一成功个案成为鼓舞孤独症儿童家长的巨大力量和学习榜样。
      20多年里，甄岳来一直坚持为全国各地的家长提供孤独症教育训练指导，帮助过成百上千个家庭。他们的孤独症康复教育理念、康复教育方法、康复教育效果，一直处于国内领先水平，他们主讲的“孤独症社会性教育培训班”，受到了广大家长和教师的高度认可，《孤独症儿童社会性教育指南》被家长、教师誉为“指明之书”。
      他们依据20年的孤独症康复教育理论研究和康复教育实践经验，探索出的中国化的“孤独症社会融合教育”之路，将造福于中国的孤独症儿童。


      12月份
   观看视频：写实自闭症家庭的最佳纪录片《筑巢人》
    共读书目：《生命的装备（适用自闭症治疗理论与方法）》，是对自闭儿家庭生命装备，阐释如何正确地操作ABA和言语行为教学；解剖什么孩子问题行为不断的真正原因；帮助父母认识什么是阻挠孩子认知发展的感统失调，什么是以认知成熟度为基础的行为干预法等一系列自闭儿家庭须知的问题。

    对每月共读的书目，因为我们在孵化园设立的公益图书室的书每套最多五本，满足不了大家的需要，建议每个自闭症幼儿园园长征求家长们的意见帮助统一在网上买，努力做到每人一本。特别是对第一次共读的书目《孤独症的快乐疗法》这本书希望大家每人都有一本。要求家长参加读书会尽量不要带孩子，家里实在没人带，我们安排志愿者每次活动来帮忙，因为这些孩子比较特殊，参加活动的志愿者需要接受一些相关的培训怎样带这些孩子，每次需要认真考虑需要准备的活动和器材，特别是安全方面也是大问题需要重点跟志愿者强调。需要借阅公益图书室的书籍来阅读的家长和志愿者，每次可以借阅一本，需要交50元的押金。

blackeye

这个读书计划真心不错，第一本书就是斌斌爷爷的书，靠谱！当自闭儿的家长就得有斌斌爷爷这种心态，顺势而为。

美惠子

明天星期六我们要举行星星天使关爱联盟自闭症孩子家长的第一次读书会，共读书目是《孤独症的快乐疗法》。

美惠子

     让快乐成为自闭症儿童走出孤独的良药
                 王惠

      这本《孤独症的快乐疗法》前后我一共读了三遍，第一遍是因为当当网缺货，在网上购买了这本书的电子版，觉得这本书写得非常好，书里的内容很丰富，是故事性的，理论较少，通俗易懂，介绍的案例对孤独症儿童的父母颇有启发，对有孤独症孩子的家长很有参考价值，书中有很多实际方法，能有效地引导我们该怎么做，包括心理，态度，如何帮助训练患有孤独症的孩子，发现了孩子的优点并使之成为孩子立足生存与社会的技能。斌斌爷爷懂得将兴趣转化为学习的动力，非常值得借鉴。看过以后真是既有欢笑又有泪水，孤独症的家长们，连斌斌这样严重的孤独症通过爱心和科学的方法都能走出孤独，大家就更有希望了，希望快乐疗法能帮助很多孩子走出阴霾！这类书籍实在是太少太少了，这本书应该是孤独症孩子的福音。

     第二遍读这本书是去春苗雨露幼儿园看到她们幼儿园有一本，我就跟刘校长借了几天，寒假里我认真阅读了第二遍，这本“孤独症的快乐疗法”，的确是孤独小天使的快乐人生路，看到斌斌爷爷对斌斌的伟大付出，以及他们一家人对他的不放弃，我真的打从心里敬畏与感动，我真的希望孤独症的亲人都能像斌斌家人那样，不放弃，坚持找到正确的属于每个孤独天使的快乐疗法，带孤独星星走出孤独世界，面对真正的现实人生！这些星星的孩子需要的就是全社会的人去关心和爱护。家人为其付出很多，很感动。 有一句很对“不是我们的孩子康复不了，是我们付出的还不够。”

     后来我在淘宝网买到了这本书，第三次认真再读《孤独症的快乐疗法》，有了更深的感悟。我看书有个优点是不动笔墨不读书，边读边勾画圈点，写自己的评语，第三次的阅读我重点关注的是斌斌爷爷是如何矫正彬彬的不良行为，花了多少时间训练、用什么样的方法，斌斌爷爷谈自己的心路转变过程，注重他在网站交流平台上与星妈们的交流以及最后该书的总结。给家长很多的指导，给家长很多的鼓舞，给家长很多的感动。

     作为一个小学老师，我又特别关注了斌斌的上学过程，他所在的学校是怎样设立特教班，他的特教老师都是如何教彬彬的。
    再次看的过程中，斌斌爷爷真是太让人敬佩，世上少见的那么有责任心有奉献精神又做得那么好的爷爷！长辈的不懈努力，换回孩子的成长。爱孩子，不放弃，人性的伟大之处。

     我想和大家一起把这本书从两条主线来梳理一下，一个是彬彬的成长过程，一个是斌斌爷爷他作为家长他自己从一开始不接受到后来如何调整好自己的心态的心路转变过程。

    彬彬是1993年出生，到今年已经是21岁了，他小时候根据爷爷的介绍也是小时候又白又胖又聪明，是人见人爱的乖宝宝，非常可爱。但是到两岁半以后，彬彬出现了自闭症儿童的一些特点就是无论是谁问他什么他都不理不采，有时叫他的名字，也不理会，就像没听见一样，那样子真是旁若无人。常常沉迷于自我世界中，无视他人的存在，几乎是无欲无求。他妈妈不在的时候，也知道找，当他妈妈回来的时候他就像没看见一样，连正眼都不看一眼，没有亲情感，如果他若是一个大人的话，完全可以用“极端的冷漠、麻木不仁”一句话来概括。特别愿意登笆上高，见到台阶或楼梯不管多高就往上跑，喊都喊不住。天马行空独来独往，从不和其他小朋友玩耍，对其他小朋友的邀请或召唤连正眼瞧都不瞧，因此我们又称他是骄傲的小公鸡。

     吃东西又特别挑剔，主食只吃米饭，包子、馒头、水饺、面条等面食一概不吃；副食只吃鸡、鸭、鱼、肉，蔬菜一概不吃；水果只吃西红柿和香蕉，其他水果也是一概不吃。因为他有聪明、乖巧在前，而且不是一般的聪明，在爷爷眼里简直就是聪明绝顶。因此后来出现的一些异常表现，根本就没有引起我的注意，甚至有些亲友提醒爷爷，要爷爷到医院给孩子检查一下，他爷爷还不高兴地说：“我孙子啥毛病也没有，就是有些孤僻、多动、偏食，大一点自然就会好了”哪想到他后来竟然成为一个孤独症患儿。

     彬彬在三四岁时候最爱看天气预报。基本上把各地的地名都背下来了，但其他方面尤其是语言就停滞在一岁的水平上，一个完整的句子都不会说，自己从不与人主动交流。别人和他说话他就像没听见一样不理不采，自己却经常，不由自主地哈哈大笑或发出无名的尖叫，逮住一句话（也不是完整句子）又重复起来没完没了。要么说出的话声音像蚊子谁也听不清，或是像外星人一样说出来的话，谁也听不懂。

     彬彬的一些怪辟：喜欢挨个看楼门洞一发现有人锁门、开门他就立刻跑到跟前，向人家伸手要钥匙，同时喊道：“斌斌开！”或“斌斌锁！”还特别愿看报箱子，还有一项嗜好玩锁头，从报箱子用的小锁头到锁门的大锁头、锁自行车的链锁，没有他不喜欢的，有一段时间每隔三五天他就要买一把锁，超市卖小百货的一看他去了都知道他要买锁头，都劝他别买了，你买那么多锁头干啥。给他买的各式各样锁头没有一百也有八十把。还有一个特殊的爱好，就是爱听冲厕的哗哗流水声。只要爷爷能提出来的要求，无论是玩的、吃的、用的，又是爷爷力所能及的，爷爷都尽量满足他的。不为别的只为让他有一个好心情，以便于他康复、以便于他接受大人的指令、以便于开发他的潜能、以便于他早日融入社会，将来能够自食其力，了却家长最大的心愿。

美惠子

     奶奶一直给斌斌带到四岁，因为家里有事由爷爷提前三年退休回家帮助带。

     在这里斌斌爷爷在正式决定提前退休回家带孙子也是反复考虑了很久的，他在这方面的心路历程一开始是这样的，书中写到：那个时候，可以说是我一生工作的鼎盛时期。当时很多同事都劝我说：“你眼看就要到点了，这几年是涨工资最多的时候，你现在退和到点退，工资会差很多，你可要考虑好了” 其实我心里也是恋栈和急流勇退的念头是并存的，权衡再三，还是理智战胜了欲望。我说：“我也不愿意提前退，没有办法我孙子有毛病，不能上幼儿园，总不能让年轻人回家看孩子。我已经定型了也就是样了，挺几年多挣个三头二百，我也富不了，我现在退，少拿三头二百，也饿不着。再说钱挣多了，花不了还不是留给儿女，到那时儿女需不需要你的钱还是两回事，与其到那时留给人家，还不知道人家领不领你的情，莫不如在儿女们最需要你帮助的时候，伸手拉他们一把。”后来事实证明我比到点退休要少开三百多元退休金，但我不后悔，用我这段时间把我孙子带好，那是多少钱也买不来的。

     爷爷一共带了斌斌六年，从5岁到11岁，这六年里彬彬爷爷的心态也不是一帆风顺的，他也经受了很多挫折，他在回答网友对这个问题的提问时，用了一句话来概括“三思方举步，百折不回头”，中间有一段时间他也有过很激烈的思想斗争，在这本书的191页斌斌爷爷和网友的对话中回答了这个问题，我们可以一起来认真读一下。他说：我开始带孙子的时候，还没太多的想法，时间长了我就意识到，这是一份没有期限的差事，啥时到死啥时才能结束，我的后半生就等于被孙子判了无期徒刑。 “儿孙自有儿孙福，何必为儿孙当马牛” 九九年初有一段时间甚至想撒手不管了，儿子把孩子送到一个老太太家看，没过三天我就受不了，说实在的想孩子，同时也检讨自己—为什么这么浑，自己提前退休不就是为了看孙子吗？现在半途而废，这不是有始无终吗？说实在的哪个时候的思想斗争是相当的激烈，一方面想过甩手自由自在的晚年生活，一方面还有难以割舍，撇不下的祖孙亲情。同时也想到一个人活着究竟为了什么，最后梳理出如下几点心得：

     一、人是要有一点社会责任感的，人活着有两个基本任务：一个是自己直为社会服务，让社会前进发展；另一个就给社会培、建设一个和睦的家庭，给社会生产合格的子女。古人所说的“齐家治国平天下”可能就是这个意思吧，想我一生庸庸碌碌，没有给社会做出什么特殊的贡献。现在家理又出现了一个残次品的孙子，可以说我连一样任务也没完成。假如我能把他带好，让他能够自食其力，就能给社会减少一份负担；即使没有达到最高的目标，起码现在也能减轻他父母的压力，让他父母能安心工作，也算是我间接为社会服务了，也可弥补我的一点缺憾。

     二、 一个老太太看十来个孩子，我孙子在哪根本就不跟其他 小朋友玩，总是一个人站在旁边看人家玩，根本就融不到人家哪个集体里面，老太太负责不出事就行了，更不用说学什么东西了。孩子还成天的哭、找妈妈。我当爷爷的成天呆在家里没事干，让孙子在太太哪儿遭罪，尤其是我听说孩子有时身青一块紫一块我心里哪个难受劲就别提了。

     三、我已经退休了，不看孙子只能整天泡在老干部活动室里下象棋（下棋是我最大的嗜好，下起棋来可以不吃不喝、不休不眠，连轴转）。老有所养确是体现了，怎样才能体现出老有所为，对我来说看孙子就是老有所为，否则就是虚度晚年，上对不起社会、祖宗，下对不起子孙。我何不就把看孙子当成我的晚年事业。

     四、 我很自信，以我的社会经历和文化水平（文化程度不高，但给小孩启蒙还是可以的）怎么样比也哪个老太太要强一些；再说看孙子还能给我带很多的乐趣，自从孙子走了，心里意是空劳劳，玩没精神、吃不香、睡觉不好。

    五、 最主要的一点，我总觉得这孩子还有希望，一个小的时候，自己能跟电视认字，他怎么就能一傻到底呢？说不定将来好了还是一个奇材呢，再说看这孩子进展虽然缓慢却总能看些微小的进步，他爸爸妈妈只能管他吃好、穿好，至于其他方面根本有精力，可我现在不管他，将来大了再想管也管不了了，他只能成为一个废物，到时候后悔的还不是我吗。

美惠子

    斌斌爷爷在带斌斌这6年中，总结了自己遵循的训练孤独症儿童的几条原则，第一就是有一颗平常的心。老人家常说的一句话是：人生不如意十之八九，谁叫我们摊上了，这就是命运，既来之，则安之，死马当活马医，做最坏的准备，往最好的方向努力，事在人为，谋事在人，成事在天。他不仅是这样说的，也是这样做的。

    因为家长心态的好坏直接影响孤独症儿童康复的快慢，所以因为你必须拥有一颗平常的心，对孩子才有最大的爱心，才能有最持久的耐心，才能有最周到的细心，只有做好这三心，你才能了解孩子的心，才能了解孩子的喜怒哀乐，对孩子的一颦一笑，举手投足无不了如指掌，不但要知道什么时候改教孩子什么东西，还要知道什么时候不该教他什么，什么时候能教进去，什么时候教不进去。什么时候该管孩子。这样才能引导孩子开始主动的表达自己的思想并与人沟通，培养他独立生活的能力，培养他学习的能力，培养他学习和生活的良好习惯，一步一步带他走出孤独，走向成功。

    第二就是随时随地，循序渐进，把对孩子做得每一件事情，都看做是对孩子的训练。要相信中国的老话水滴石穿，只要功夫深，铁棒磨成绣花针，只要我们功夫下到，心思用到，患孤独症的孩子是可以训练好的，即使不能自立，起码也能自理。只有不用心的家长，没有训练不好的孩子。

    第三、顺其自然，因势利导  在别人眼里认为是丝毫没有意义的事情，在彬彬爷爷看来都是可以利用的手段，这是他和其他家长的不同之处。

    第四、一旦被确诊为儿童孤独症，就不要乱投医。目前治疗孤独症惟一有效的办法就是——良好的训练，因此我们的孩子一旦被确诊为孤独症之后，只要没有其他并发症如癫痫等病症，最好是不要把时间浪费到处求医问药上，抓紧时间对孩子加强训练是正路。否则不但浪费大量的金钱，而且也延误了训练孩子的时间。

   第五、训练行为比开发智力还重要。
    因为要想叫孤独症儿童回归社会，首先他的行为要符合社会规范，行为准则。例如：不随地大小便，不在公共场所大声吵闹，不攻击他人，不损坏公家和私人财物和设施等。如果说连这些起码的社会准则都做不到，智力开发得再好也没有用，人们这样的孩子视为洪水猛兽和吓唬小孩的工具，避之唯恐不及，他就更加无法融入社会，只能是一个到处不受欢迎的人。

    第六：教育孤独症儿童，不能打骂。
    只要我们时时刻刻想到，我们面对的是一个非正常的儿童，对他们的乖戾，必须学会妥协，必须学会容忍，多想想他的进步，坚信我们自己能帮助他们改掉这种毛病。但也并不等于放任自流，该坚持的原则还是要坚持，在说教无效的情况下，实在没有办法的时候，也是可以打几下吓唬吓唬，但不能下死手，次数也不能多，多了就会走向反面，一定要掌握好这个度。

    第七：容忍无伤大雅的怪癖，换取孩子一个好心情。书中提到斌斌就愿意买锁头、买酱油壶，有时买完了真是爱不释手，能玩上一天或半天，有时买完了摆弄几下就丢在一边，不闻不问了。第二天他还要买，你不给他买，他就磨叨起来没完没了，在这期间你想让他干点别的事，什么事也干不下去，他是不达目的誓不罢休。当你又一次满足了他要求时，立刻一天的乌云全散，这个时候你向他提什么条件，他都会答应你。

美惠子

       斌斌爷爷训练孙子所采用的几种方法

   1.让孩子高兴
   他总结的孤独症患儿脾气暴躁，喜怒无常，原因有两个：一个是在家里圈得寂寞难耐，用哭闹来宣泄郁闷，想到高兴的事就会哈哈大笑忘乎所以，另一个是由于无法表达出他所要表达的想法，只能用哭闹来吸引大人的注意，因此要把孩子带到户外去，大千世界总是有能够引他感兴趣的东西，有了兴趣就等于向成功迈出了万里长征的第一步。

    2.跟着孩子走，陪着孩子玩，在玩中学习，在学习中玩。
斌斌是4年认全10个数字，7年才学会10以内加减法。爷爷退休时是57岁，并不年轻了，他对孙子的政策是“散养”。只要不做危害他人、危害自己的事情，就随孩子的性子去做。
　　斌斌的精力很充沛，每天睡得很少，早上4点半左右起床，王占富就陪着。斌斌跑，爷爷就跟他跑，而且让他跑个够。斌斌喜欢跳蹦蹦床，爷爷就每天领他去南湖公园跳蹦蹦床、扭大秧歌。
　　快乐是爷爷对孙子最大的期望，也在实际的生活中践行着，但他一刻也没忘记教育，但一定要在孩子高兴的时候。
　　教重症孤独症的孩子学习，是极其考验人的耐心和毅力的。斌斌爷爷对待别人时，是一位很有脾气的人，对斌斌，却有着无限耐心。对于正常的孩子来说，认识1到10这10个数是一件很简单的事情，但他却用了4年的时间教会了孩子。用铅笔在本子上写小字，在报纸上写大字，买识字的卡片，在地上写，在雪地上写，只要斌斌玩得高兴时，就见缝插针地教孙子学习。好不容易认全10个阿拉伯数字了，爷爷又用了7年时间教会孩子10以内的加减法。


   3.利用他喜欢的人作为训练的第二个切入点。
    建议家长，如果发现孩子喜欢某个人的时候，你一定要抓住这个机会，让他协助你训练孩子，会收到意想不到的效果。大多数家庭，如果有患有孤独症的孩子，家长也就开始“自闭”了。但在斌斌爷爷的心里，他从开始知道斌斌患有这种疾病时，就没有这么想过。家里大方地对外承认，孩子患有孤独症。亲戚、邻居，甚至经常到南湖公园锻炼的人，都知道斌斌和正常孩子不一样，而大家给他更多的是关爱。
　　斌斌爷爷介绍“小区里的人都知道斌斌不爱说话，不管是谁看见斌斌，都会把他拉住，一定要和他说上几句话。知道他会背唐诗，大家就把他围在中间，让他背，背完都认真地给他鼓掌，这对斌斌的鼓励很大、很大。”。


   4.双人训练法（演双簧）
   所谓双人训练法，就是一个人在孩子的前面，要求孩子和你对视，另外一个人和孩子站在一起，面对你教授者，当孩子不会回答时或是不会做的时候，这个人就要扮演孩子的身份给孩子做示范.。
例如：当爷爷问斌斌：“你叫什么名字？”斌斌就会反问我：“你叫什么名字？”这时示范人就用斌斌的身份回答：“我叫斌斌”并让斌斌和他一起回答，几次以后再问斌斌就知道自己回答“斌斌”了，尽管这时候他可能还不知道斌斌是什么意思，但随着时间的加长，慢慢谁再叫斌斌他就知道是在叫他了。
    双人训练法主要应该以家庭为主，在公共场所也可以请人临时帮忙，外人帮忙有时比家人教还起作用，孩子更乐于接受。彬彬爷爷介绍他训练孙子，大部分都是借助外人的力量，尤其是开始阶段，外人的话往往比家人的要求他更愿意接受，起到了至关重要的作用。爷爷破解孙子的语言“密码”让孩子有了表达的欲望。“如果没有爷爷，斌斌会永远沉浸在自己孤独的世界中。”斌斌妈妈张女士说。


     5.手把手教  爷爷62岁开始学电脑
　因为孤独症儿童不但智力低下同时也手脚笨拙，特别是手指的精细动作更是差劲。　到2002年7月，斌斌爷爷开始手把手教斌斌用笔写字，用笔抄写10以内加减法。开始，斌斌不高兴，一天写一两分钟就出去玩。有时候实在不高兴，就这一两分钟也不写。“慢慢哄孩子，慢慢引导孩子延长时间写，10分钟、20分钟再到一小时以上。”
　　为了帮助斌斌学习，2003年，62岁的爷爷开始学习电脑。爷爷说：“斌斌喜欢看电视，我想他肯定也爱看电脑，电视的内容我控制不了，可电脑我能啊。”自己学会了，就让斌斌跟着电脑学习小学课本。
　　从那时起，无论是语言还是行为，斌斌都有了突飞猛进的变化，能给大人讲《乌鸦喝水》、《狼和小羊》等故事了，跟以前相比判若两人。
　　现在，斌斌爷爷在老年大学继续学习电脑知识，最近正在学Photoshop，“我在学校里学完，回来就教斌斌。”


    6. 化重复刻板行为动作为规律性良好习惯。斌斌表现出这样或那样机械的刻板行为或刻板动作，因为他懂的东西、会的东西太少，所以性趣索然、行动呆板，总是重复某些固定的行为或动作。这本身是一个不好的偏执习惯，当我明白了造成这种情况的原因是什么，然后就能对症“下药”。斌斌会在每天固定的时间里经常重复某几句、或某几动作。爷爷就在每天的这个时间里，都教他说做固定的话、做固定的事。开始的时候有些事情他不太情愿，只要爷爷坚持，慢慢他会接受，久而久之他就能行成新的行为习惯。
5、转移注意力

    孩子哭闹时，首先要弄清楚他哭闹的原因，然后才能想办法。要想什么时候都知道孩子闹情绪的原因，可不是一朝一夕的事情，要靠长时间对孩子细心得观察揣摩，这样才能对孩子的一颦一笑了然于胸，久而久之就可以预见孩子情绪发展的趋势，如果实在弄不清他发脾气的原因，这时可以采用注意力转移法。

    例如：爷爷就经常用：“孙子别哭了，爷爷领你到外面玩去、爷爷明天领你上麦当劳”一般情况说出他最喜欢的这两件事都能转移他的注意力的。如果这些办法都不管用，就用冷处理的办法，不妨让他自己哭个够。等他不哭不闹时，再和他讲：“你以后再这样，我就不管你”也能奏效。

     一个孩子一个样，这几条方法对彬彬有用，在其他孩子什么未必管用，不管怎样不要忘了一个道理——天道酬勤，我们相信天道也会酬劳爱心和耐心的。一天不行就两天，两天不行就一个月，一个月不行就一年，一年不行就两年、三年、五年，只要我们能用极大的爱心和耐心再加上一颗平常心来对待我们患孤独症的孩子，就一定能找到适合训练我们孩子的方法。有一天你会发现孩子有了质的变化，大家的付出就终于有了回报。

美惠子

     在斌斌的成长这条线中，我看到由于他的家庭特别是爷爷对他两岁半开始出现的孤独症症状没有接受，斌斌他的孤独症的正式确诊是4岁多，爷爷是5岁开始正式带他，斌斌6岁前的ABC量表打分还是124分，可见他的孤独症行为严重到了什么程度。经过在家6年的训练，上学前的测试结果是58分，斌斌六七岁测智商，一个问题都回答不上，测试结果为零分，到2003年10岁时测智商，给下的结论是IQ30，重度智能缺损。彬彬在2005年在北大六院做了三项智力测验，其中ABC行为量表，总分157分，得52分疑诊，得67分确诊，测试结果彬彬是41分，ADQ能力量表(主要是生活自理能力方面)，斌斌得了73分。斌斌爷爷在书中提到尤其是用《克氏行为量表》对斌斌测试的结果，14项不良行为每一项他都占有，经过家庭和和学校的训练，他已经彻底改掉了11项，其他3项也没有原来那么严重了，其行为几乎和和正常孩子没有什么区别。在爷爷接触的20来个患孤独症（自闭症）孩子当中，若是论智商恐怕斌斌是最差的一个,症状也是最严重的一个。但爷爷可以自豪地说：“斌斌在这十几个孩子当中，训练是最好的一个，进步也是最快的一个“，儿童孤独症（自闭症）的三大障碍基本上得到了克服，虽然偶尔在他的举止中还能透出一些孤独症痕迹，但已经不存在严重的交流、交际障碍了。专家的评价，说明斌斌已接近正常孩子，结合他父母述说的病史，才能“考虑孤独障碍伴智力发育迟滞。”那就是说，如果没有病史，根本上就看出他是一个孤独症。说明这孩子确实是有了质的变化，走出了孤独，对老师和家长都是个鼓舞，我们的辛勤付出有了回报。

美惠子

    这里作为小学老师，我对斌斌上学的这一章进行了认真的研读，斌斌读的是普通小学的特教班，进了长春市的名校——解放大路小学柯树籽特教班，据报纸介绍这个班是中日友好合作项目，项目日方负责人是今年已99岁高龄的日本著名教育家曻地三郎博士。该项目中方负责人是长春大学特殊教育学院的金野副教授。日本国际协力机构（JICA）海外援助项目将年投资额70万人民币对柯树籽班进行资助。曻地三郎先生还拿出自己的奖金为解放大路小学柯树籽班购买班车。全纳性教育班，当然不能忘了金野先生，是他把国际特殊教育界，从上个世纪六七十年代起就掀起一场“回归主流”的运动引到我们中国：“即把残疾学生全部或每天的一部分时间安置在普通班级接受教育。进入九十年代后，人们更强调普通教育与特殊教育之间的融合，即即学校不分种类，也不把学生按残疾类型分成不同的的种类，而是让所有的学生在一起学习，只是每个学生有各自的学习进度，教师根据每个学生的需要来展开教学。目前，国际上很多国家，如日本、美国、意大利，都采取这种全纳性教育方式。”饮水思源，斌斌爷爷认为孙子有幸成为全纳式教育的第一批学员，这是他人生不幸中的大幸，这将是他命运的转折点。通过这个班的教育，使他的行为更加正常、思维逻辑性会逐渐增强、能力会更加提高，将会全面开发他的潜能，他将来一能具掌握一技之能。柯树籽班（全纳性教育班）第一期就招5名学生，学校为这个班配备了三名老师，并且到日本去专门培训了一个月，三个老师一个教语文数学，一个教音体美和综合课，一个主管生活，三位老师既有明确的分工又密切合。这三个老师最少时教了三个孩子，最多时教了10个孩子，学校领导对这个特教班特别重视，学校领导开会布置工作时，校长总是把柯树籽班的工作放到第一位。学校搞文艺演出，每次都让特教班的家长们都在前排正中就座。

美惠子

    老师们每天都要给每个学生写一张联系表，记录了学生这一天在学校的所有情况，同时要求家长们把学生在家的表现以及对对学校的意见填在表上。斌斌爷爷觉得教这些孩子和哄幼儿园的孩子或学前班的孩子差不多，而实际上比哪些孩子还难教，老师们并没有象普通的幼儿园或学前班那样，急于去教孩子们语文、算数、汉语拼音。

    据我观察老师们首先让孩子们情绪稳定下来、能在课堂上坐住、然后再训练孩子的注意力集中。从点名、问好、应答、日常生活和礼貌用语开始，到起立、坐下、整理自己的东西结束。然后才开始教他们数数、认字、画画（可以乱涂乱抹）、唱歌、涂色、做操、模仿动作、物体的形状和颜色、空间方位感、组织孩子做游戏，比较物的多少的理解，数字大小的理解，促进数量概念的发展。由行为到认知能力，音乐美术、德智体全面进行训练，把在家里没有做或根本就做不到的训练，老师都给补上了。

    彬彬是2004年也就是他11周岁才上这个班的，班上还有五六岁的孩子，上学两个月后ABC测试是16分，上学前是58分，老师们仅仅用了两个多月的时间就给去掉了40分，可见老师们的训练方法是相当有效的。我注意到这个特教班的学生招生也是经过反复考试的，很多孩子因为行为没有得到很好的矫正，不能不能进入学习状态，而且还影响其他孩子的学习，所以学校没有收。所以一定要矫正孩子的不良行为，否则社会难容！

美惠子

     彬彬爷爷介绍他矫正孙子攻击性行为的办法就是寸步不离，严看死守，随时随地防止他伸手打人，掌握他什么时候，什么地方最愿意动手的规律性，在他刚伸手的时候就要把他的手拉回来，并警告他不准打人或不准打小朋友，甚至在没有伸手的时候，就要告诫他，不能碰小朋友，实在不听劝说，适当的时候不妨打他几下，久而久之自然就能改掉他好动手的毛病，彬彬就是这样被爷爷矫正过来的，现在他偶尔想打人，举起手后也不敢往下落。每次事件平息之后，我们都要对孩子讲：“以后不能再打小朋友，你看人家的爷爷、妈妈都不高兴了，都要打爷爷、妈妈，把爷爷、妈妈打坏了谁领你出来玩，你把人家打坏了，咱们还得拿钱给人家看病，钱都有花光了拿啥给你买好吃的。下次再打人爷爷、奶奶还有爸爸、妈妈都不喜欢‘斌斌’了。”爷爷发现每管教他一次，尤其是爷爷因为他和人家争吵一次，他就会间隔好长一段时间，才犯主动攻击人的毛病，而且间隔时间是越来越长。就这样两年后，除偶尔听见小孩哭声还表现特别兴奋准备伸手外，打人的毛病基本改了，到现在一点对人主动攻击的行为都没有了。说明这孩子还是懂事、有记性，是可以教育的。他们家属院里的人，都夸斌斌仁义不惹事生非。其实他们那里知道，就为这不让孙子惹事生非，斌斌没少挨揍，因其他事情爷爷和父母很少打孩子。打在孩子身上，痛在家长的心里，爷爷想：“我现在不打你，你这毛病不改，将来你又傻，又惹事生非，岂非净等去挨打的角色，别人打你可不像我们这种打法了”。纠正孩子的攻击行为应以预防为主，是一个漫长的过程。

    彬彬在这所普通学校的特教班上了两年，在2006年11月转到了育智学校，直接插到7年级，这时的彬彬已经是13周岁了，在普通学校里因为学习跟不上才转学。普通学校办的特教班主要是训练生活自理能力，规范矫正行为的学前训练，对文化课的教学还是比较少的。彬彬在育智学校里也遇到了对他非常有帮助的老师教他画画，书中也展示了几副彬彬画的工笔画，确实是非常棒。

    书中也展示了一些彬彬爷爷和自闭症家长之间的交流，在交流平台斌斌爷爷的谦逊、和蔼、无比真诚和充满关爱，急人所急，想人所想，只要能回的帖子就赶紧把自己的非常中肯的建议提出来，并一起来探讨教育方法。爷爷用自己的一套理论把自闭症孙子带好，从完全傻子一样到自理、画画还会思考的孩子。让孩子快乐，让孩子带你到他的世界中。快乐、动机，情绪是启动儿童发展的马达，让父母看到了训练孩子的希望。

美惠子

    在这本书第六章最后斌斌爷爷提出对儿童孤独症的猜想，斌斌爷爷很有自己的见解，我们大家也一起来分享学习一下：
  
    因为我即不是医生也不是专家，由于和孤独症儿童接触的时间比较长（十多年），接触的人数也比较多（几十个），就产生了一些看法。而这些看法又无法得到证实，只能算是瞎猜，所以我把它叫做猜想。

1、孤独症的病因不是单一的，是多种多样的，张三可能是染色体和基因异常、李四可能是怀孕期间病毒感染……，但损坏的都是脑神经细胞，表现出来的主要症状基本都是一样的

2、孤独症是生理方面的疾病；自闭症是心理方面的疾病。孤独症和自闭症是应该有区别，就因为把这两种症混为一谈。因此，有些人才能认为孤独症孤独症不是病，给社会造成一些不良的影响。

3、自闭症的智商比较高，通过心理治疗或训练是可以痊愈的，而孤独症智商低下无论怎么样治疗或训练，只能改善其症状，是不能治愈的

4、为什么孤独症儿童能够天赋与低能共存，因为他们脑神经细胞并有全部损坏，没有损坏的部分得到了充分的发挥如：舟舟指挥才能就发挥淋漓尽致，而他在其他许多方面都是个低能儿

5、人的脑神经细胞分工特别的细腻，例如；我孙子对汉字接受的就比较快而对阿拉伯数字就非常迟钝，一年可以认上千个汉字，而认10个阿拉伯数字足足用了四年的时间。

6、人的脑神经受损细胞经过长时期的强化训练，有时能够修复或激活或再生或由其他细胞代替完成已经损坏细胞的功能，如：失去双手的人经过长期艰苦的训练，竟然能够用双脚写字、穿针引线（这毕竟是极有毅力人才能办到不是每个失去双手的人都能办到的）。同样道理脑神经也能出现互相替代的现象，所以有些智力残疾人能成为奇材，是不奇怪的，因为心无旁务。

7、孤独症儿童为什么会代词反用？
因为患孤独症的儿童智力发育不全，他们的思维方式常常不会换位思考。所以你和他讲话的时候，他不用自己身份说话，而是站在你的立场，来回答你的问话。例如：你问他“你想吃苹果吗？”他会鹦鹉学舌地说：“你想吃苹果吗？”这时他一点 也不明白你问话的意思。

经过一段时间的训练智力有所提高后，你再问他：“你想吃苹果吗？”他会说：“他想吃苹果”，这时他心里已经明白，是在问他吃没吃苹果，但仍然转不过弯，不会用第一人称“我”来回答问题。

再经过一段时间（这是一段很漫长的时间）的训练，他的智力又有提高之后，才会用第一人称“我”来回答问题，你再问他：“你想吃苹果吗？”他就会回答：“我想吃苹果”或“我不想吃苹果”。

8、人把孤独症也叫做——自闭症，其主要根据就是自闭症的孩子，只要想学他一学就会；孤独的儿童无论怎么样想学就是学不会。其实不然，就是我们所说的孤独症儿童，也存在天赋与低能共存的现象，他们对有些东西非常敏锐一学就会，甚至于无师自通，相反对另外一些东西，又是非常的迟钝，无论如何教也教不会。这是为什么呢？因为他们是大脑神经受到了损坏，人的大脑神经分工细致，人脑如同电脑，没有受损的神经就能接受指令，受到损伤的神经就无法完成接收或发送指令的任务，而没有受到损害的细胞就能完成它所承担的任务。有些细胞虽然也受到了伤害，经过治疗或锻炼或环境反复剌激，这部分脑神经细胞得到了修复或激活或再生，它又能正常甚至超常发挥作用了，这是所有智障儿童低能与天赋共存的主要原因。因此，不能根据这一点就把孤独症儿童也叫做自闭症。

9、不点火自燃
我们在形容人脾气不好时，常说：“×××哪脾气才坏呢，沾火就着”孤独症儿童的脾气比哪些人还坏，他们常常是没人招没人惹，就无原无故地发脾气，拍自己的大腿、咬自己的手指……，真是不点自燃。

这决不能把他们这种行为简单地理解成：是他们想引起他人注意而采取的一种方式（不排除有这种意图），大多情况是他们身体里面某一部位有了极不舒服的感觉，或者是哪个时候他们胸中积蓄了大量的郁闷之气，心中的积郁无法宣泄，当然点火就着（对他人实施攻击），不点火自燃（自伤自虐）。
因此，训练孤独症儿童，首先要在调解好孩子情绪的时候，才能顾及到其他。

大家仔细看一下最后面斌斌爷爷总结的那些条吧，至理宝典啊，一定要仔细读。  
  
1.一定要认真学透本书！看得似懂非懂，教起来也会不伦不类。请先深刻认识作者的理念，再结合自己孩子的实际情况，设计目标和活动。
    2.别轻言放弃！这也是作者多次强调的：“我们唯一会犯的错误，就是感到气馁，和放弃努力。”
    3.千万不要急！！！！但一定要记得“精熟”两个字，精熟之后再进入更高级的阶段。不要急。
    4.珍惜每一分钟和孩子在一起的时间，进入他的世界，再带领他进入共享的世界。进入他的世界，其实就是找出他喜欢什么，然后尝试和他一起享受他喜欢的东西；带他进入共享的世界，就是让他认识到，你真的是和他一起做这些开心的事，并且是互相有交流的。
    5.强调两个词：快乐，动机。越读越有感触，越能学到东西。书这东西买回来是要好好读的，好的书更是一次一次地仔细阅读才行。推荐《孤独症的快乐疗法》。

注意：精熟，精熟！这一点很关键。如果做到了，一定会在理论和实际上有一个共同的飞跃！书不在于很多，有两本好的你能读透的就够了！

美惠子

    关于彬彬的近况，在去年网上的一个文章里，介绍现在斌斌已经20岁了，1.75米左右的个子。他在前面走，会时常停下来，因为爷爷已经跟不上他了。现在的他生活能够自理，可以帮妈妈做简单的家务。


　　斌斌的国画和书法都很厉害，国画刚刚参加了八级的考试。2010年，他抄写的《心经》曾经被拍卖出20万元的高价；2011年，他写的《离骚经》被演员文章以12万元价格拍下；2012年，他的另一部抄写的《心经》卖出5万元的价格。爷爷介绍“这些作品都是斌斌参加孤独症活动时捐出去的作品，所得用来做和孤独症相关的公益活动。”


　  爷爷说，他有三个愿望：第一，斌斌能够学会花钱；第二，对人情世故再理解一些；第三，找一个合适的环境，有一份力所能及的工作。



祝愿天下孤独天使不在孤独，做个开朗健康的快乐天使。相信有爱就有希望！

blackeye

谢谢分享。我没读过这本书，只是在网上读过斌斌爷爷的文章和有关报道，很赞成斌斌爷爷朴实的教育理念。

看来斌斌爷爷认为“孤独症”是指典型的重度自闭症，如斌斌这样的孩子，“自闭症”是指高功能的孩子。可见这方面的用词多么混乱。其实“孤独症”和“自闭症”的使用是可以互换的，都指自闭症/孤独症谱系障碍，包括了重度和轻度的，也包括阿斯伯格症。

美惠子

昨天在威海孵化园培训室举行了3月的星星天使家长读书会，来的人不是很多，但交流的效果非常好，从上午9点一直持续到中午1点。