【转】沉默之声(二): 一个自闭症孩子父亲的自白

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文/David Mitchell       编译/七七

[编者按] 英国小说家David Mitchell回顾了在儿子诊断出患有自闭症后，这些年来自己的心路历程。他说，当遭遇让你重新定义生活的疾病时，就好像你原本要去意大利度假，却降落在荷兰。然而，渐渐地你会发现荷兰也有它独特的美，也有让生命更丰富的经历。

你坐在儿童心理医生的桌子前。医生刚告诉你，你三岁的儿子“表现出的行为特征与自闭症患者的症状相符”。你心里一阵恐慌。没错，你预感到往后自己作为父母的日子将比当初料想的难得多。不过，好歹你心里也有了个底。至少现在有一份10页纸的报告可以拿给朋友和亲戚看──他们曾经坚持说，男孩就是比女孩慢，或者在双语家庭里的孩子通常会开口说话晚，或者，你小时候也是这样。


你感到一丝如释重负，因为现在你了解为什么孩子缺乏眼神接触、对图画书不感兴趣了，而且还知道这的确是一种病。你觉得应该让一些人早点知道这件事，在给他们写邮件时你会用到“对了，另外还有件事要告诉你”、“看起来有点像自闭症”、“但是不用担心”、“证实了我们之前的猜测”这类字眼。马上回复就来了，人们寄来关于各种关于自闭症的报纸剪报──有关于骑马和蒙古巫医如何帮助一个孩子恢复的；有关于一个名作家的儿子得了自闭症后康复的；有用大麻和刺槐果实进行食疗的突破性治疗……剪报堆成了山。

你开始阅读相关的书──到现在为止，你对自闭症的那点点了解还是来自于电影《雨人》（Rain Man），或者《夜色中好奇的狗》（The Curious Incident Of The Dog In The Night-Time，英国作家Mark Haddon以一个十几岁自闭症小男孩口吻写的小说，获得了2003年的科斯塔图书奖等奖项）。

至今，自闭症仍是一个缺乏系统知识、模糊的、尚未摸到规律的一个领域。尽管在研究过程中有许多有根据的猜测，但病因仍然未知。MMR麻腮风三联疫苗（给儿童注射的预防麻疹、腮腺炎和风疹的疫苗）是一个被人刻意回避的潜在病因，但是也有一些患者从来没有接受过这种疫苗注射。很多父母因为担忧疫苗的风险而拒绝给孩子接种，所以要等到将来，对于没有接种疫苗仍得了自闭症的孩子作出的研究数据，与接过种、得病的孩子的研究数据比对，才能作出MMR是否会引起自闭症的结论。但在那之前，你跟所有人一样只能靠自己来作判断。

自闭症的症状看起来数不胜数。有些症状在你儿子身上是可辨认的，但许多症状未必辨认的出来。你会发现像比尔·盖茨这样的高功能自闭症患者（high-functioning autism，智商中等或以上的患者，多有语言能力，学习能力较佳、自闭倾向较不明显）颇引人注目，而低功能自闭症患者则过着鲜为人知的生活。总之，你向上天祈求，但愿结果不要太坏。

你发现自闭症的治疗很有市场。有些治疗听起来颇为理性，而有些很疯狂。有一种说法称抑郁症的病因是过敏原通过穿孔了的肠道进入到血液中，因而抑制了大脑的发育。于是你用联邦快递将血样递到英国约克郡的一个实验室，他们会列出一份禁止吃的食物清单，其中包括羊肉、猕猴桃、菠萝、面筋、红肉和乳制品。你的家庭采用了这个饮食建议。虽然你感觉这会健康些，但是你看不到孩子身上有任何变化。你又从美国订了一种朋友力荐的电离子水，可是还是没效果。你不由地同情起中世纪的病人来，他们拖着病体，从一个神殿去到另一个神殿，希望能发现一个根治他们的圣人好向他祈祷，而实际上他们真正需要的却是医学上的一个突破性的飞跃。就自闭症而言，现在还看不到这种突破性的飞跃。

自闭症治疗师进入了你的生活。他们中的有些人为当地的医疗机构工作，有些则是自由治疗师；有的是职业的治疗专家，有的专注于语音和语言方面，有的提倡基于游戏的“地板时间”(Floortime™）治疗法，有的采用“应用行为分析法”（applied behaviour analysis，一种基于奖励和行为测量的治疗法）；有些治疗师笃信一种方法，有些则是实用主义者，抱着“不管什么办法，只要有用就试一试”的态度。

你学会了一个新词，“干预”（intervention），这是治疗的另外一种专业叫法。虽然医生建议每周的干预时间达到10至15小时，但是你所能报销的医疗机构只能提供一年15小时的服务──扣除了病假和员工培训时间后，只剩下10小时。有一天下午，医疗机构派来一个治疗师到你家，你的孩子正在拿自己的头撞厨房地板，吓得她惊魂未定，赶紧溜走。面对这种情形，你意识到你不得不自己掏钱，额外聘请治疗师。你毫不吝惜钱──你找到一个棒极了的治疗师，他有着马语者般的天赋来教授有特殊需求的孩子──但是一周10小时的治疗意味着一年至少花费10000英镑。（伊顿公学一年的学费是多少来着？）如果满足报销条件里对治疗师的要求，部分费用可以报销，但是大部分费用还是要你自己来支付。在英国，学校放假时发生的治疗费没法报销，原因是当局认为得自闭症的孩子一到放假就会停止发病。


David Mitchell: 最糟糕的是孩子会用自己的头去撞硬地板，
最多时一天能撞上十几次。摄影/Adam Patterson

情况变得不太妙。你的睡眠变得支离破碎。得自闭症的孩子并没有所谓的上床时间，他们会像金霸王电池广告里的那只兔子一样动个不停，闹到半夜，直到慢慢失去意识才倒头睡去。午夜三点的“派对”很常见，你的孩子一觉醒来精神抖擞，在床上又哭又笑地蹦一个小时。在一个难熬的夜晚，你开车带孩子离开家兜会风，好让你的配偶能歇一会儿。可是孩子不停地尖叫，45分钟后你不得不投降，带他回家。

最糟糕的是孩子会用自己的头去撞硬地板，最多时一天能撞上十几次。孩子身上的瘀青让你在超市收银台前受够了怀疑的眼神，所以你最好能写日记记下来孩子自残的行为，以备不时之需。类似这种折磨你神经的事情数都数不完：孩子饿了；累了；变得情绪低落，原因可能是因为一只电池用尽的玩具，或者有划痕而播放不了的企鹅动画片光盘，也可能是因为你不允许他拿着刀玩。

医生警告你不要强行制止孩子拿头去撞击地板，以免给孩子留下印象：拿头撞击地板=你的注意力+拥抱，这会加强孩子自残的行为模式。一个聪明的治疗师建议你把脚放在孩子的头和地板中间，这样能减少撞击力度。当你的脚被孩子撞得一触即疼时，你想起一个颇有影响力的美国心理专家的理论，他认为自闭症是由于“冰箱妈妈”不能恰当地爱孩子而引起的。你真心希望撒旦将来给这位学识渊博的绅士预备点特殊的招待。你羡慕那些住得离亲戚家很近的病孩家庭，他们有随时愿意卷起袖子就来帮忙的亲戚。而你，和大部分病孩家庭一样，只能依靠你的伴侣和你自己。

你的社交圈不断缩小。朋友安慰你说，“没关系，带孩子来吧，我家本来就乱得像被炸弹刚轰炸过。”　但是你知道当他们看到浴帘杆被当作单杠耍，最后掉下来时会有什么表情。政府提供了服务，你可以把孩子送到当地的特别看护医院去，可是你觉得那么做就像把孩子扔进了一群拿低保的陌生人里，所以你拒绝了那样的帮助。没过多久，你在报纸上看到新闻，在特别看护医院里，一个自闭症小孩被塑胶手套呛住了，直到第二天早上才被发现，但已经死亡。你对自闭症愤恨起来，恨它夺走了你的孩子那么多童年的欢乐──他原本也可以交朋友，看电影，开生日派对，去主题公园玩。

有段时间，你的孩子因为过度敏感而备受折磨。这种症状一来，他觉得衣服穿在身上就像擦奶酪的刨子一般；坐着或躺着休息都会引发难以忍受的痛苦。人们建议你使用按摩油，然后抱着孩子快速转圈，等待太阳黑子消退。过度敏感期最短也有两星期。

你的孩子五岁了。一天，他在车上拿手指触摸车身上的VW标志，一边说“V，W”。几天后，你听到他在唱歌，尽管唱的是电台里放的一首大俗歌。没过多久，一天，他端着茶杯到你面前，说道，“果汁”。两星期后，治疗师把孩子抱进厨房，你第一次听到孩子说“请给我一杯苹果汁。”

先不用高兴得太早──至今他仍然不会跟你对话。许多人对自闭症孩子抱着宽容的态度，但你还是听到儿童乐园里一些妈妈对你的孩子不太友好的抱怨。好吧，再见了，儿童乐园。你带孩子去买鞋，他看见量鞋凳便瘫软在地，鞋店的售货员直朝你翻白眼；你带孩子去理发，他听见剪刀咔咔的声音吓得不行，店员毫不掩饰自己的表情，她不明白为什么这么大的孩子会怕剪刀的声音。

不管怎样，孩子一天天大起来，生活从一些细小的地方开始变得好起来。你的孩子喜欢站在你的脚上切蔬菜；操作烤箱；含含糊糊地背诵一首儿歌；透过手指缝望天，望得入迷；一听到每周日放的肥皂剧的主题曲会开心地跳起来。一天，你的孩子把《爱探险的朵拉》绘本上的朵拉改成了他的名字，还狡猾兮兮地朝你看，看你有没有发觉──这是他开的第一个玩笑。他对微波炉显示屏上的数字着迷；他会用英语、西班牙语、日语来数楼梯台阶。一天，你发现他玩iPad上的涂鸦跳跃（Doodle Jump）游戏的分数高达79550分，比家里其他人至少高了50000分。

到了上小学的年纪了。你带着孩子去找治疗师作病情测评。你拿到一张单子，上面是孩子在学校需要的服务：专业治疗，发音和语言课，一对一的特殊需求辅导。你问在这个地区有哪些学校可以提供这些服务。治疗师闪烁其辞，最后告诉你两所学校的名字。学校A离你有20英里远，学校B则有30英里。学校A的校长在电话里问你的孩子是否会说话。你回答，“会一点点。”　校长告诉你学校A只接收不会说话的孩子。你去了学校B，那里有六个班专门接收有特殊需求的学生，可是其中三个班已经满员了。你意识到你所处的这半边县城里，每个五岁大的得了自闭症的孩子都在竞争这里剩下的三个班的名额。校长给你留下深刻印象，她的儿子也是一名自闭症患者，所以她了解这些孩子需要什么。但是这所学校在申请表上特别注明了“本校遵循天主教信仰”，还有填写教区和神父名字的选项。你是用不着填这个选项了。你暗想，能把涂鸦跳跃玩到79550分恐怕对进学校没什么用。

最后你找到附近的一所学校，这所学校刚申请下来为自闭症儿童开班。你跟校长认识有几年了，知道她是一个尽职、专注并且有耐心的人。真得谢谢她，她同意接收你的孩子在九月份入学。你的孩子生平第一次有了同学，而且每个学生都配了一台iPad。除了特殊需求的软件外，教师用iPad内置的摄像头录下你的孩子在课堂里取得进步的过程，你曾经都不敢奢望孩子能取得那么大的进步。现在在家里，你和孩子喜欢一起重放他在课堂里表现的录像。

在整个过程中，有两样东西让人受益非浅：一个比喻，一本书。这个比喻来自于一个拉比（犹太教士），他将身为父母对孩子的期望比喻成计划去意大利旅行。在你度假前，你读了些关于意大利的书，同专家交谈意大利的相关知识，计划路线，对旅行即将带来的欢乐充满期待。自闭症、社交恐惧症、唐氏综合症……诸如此类让你重新定义生命的疾病，就好像你一下飞机，发现自己不在浪漫温暖的罗马，却在荷兰阿姆斯特丹机场。到底是怎么回事？我们和其他人一样，预订的是在意大利的假期！但是随着时间流逝，木已成舟，对意大利的渴望妨碍了你去了解荷兰。你的态度有所转变。你开始发现荷兰也有它独特的美，也有让生命更丰富的经历。

有一本书帮助了我以“发现荷兰”的态度来对待我儿子的自闭症。这本书的作者是一个日本13岁的男孩，名叫东田直树（Naoki Higashida），书名《我为什么跳跃》（The Reason I Jump）。作者是一个重度自闭症患者，靠着“纸板键盘”一次指向一个字母的办法来书写，助手再把这些字母组成单词、句子和段落。作者在书的第一部分用了问答的形式，回答了关于他生活的问题。这些问答读来富有启发性，并且让人感到震撼；我感到就像我自己的儿子在回答我对他提的问题：住在一个自闭症的头脑是怎样的，为什么你会情绪崩溃？你怎样看待记忆、时间和美？

第一次，我的问题有了答案，而且不是理论性的答案。这本书帮助我成为一个更智慧、更有用、更为孩子感到骄傲、也更快乐的父亲。书的第二部分“我就在这里”，有关一个名叫春（Shun）的男孩发现自己死了，不再能跟人沟通的故事。

我的妻子和我一起将这本书用英文翻译出来，起初只是给儿子的治疗师参考用，但当出版社的编辑读了译文后，他们相信这本书可能有一个更大的读者群。对于我来说，东田直树化解了人们对于自闭症患者没有感受的成见──与之相反，他们能感受一切，并且感受强烈。他们不具有的只是与外界沟通自己感受的能力。而这里面有部分原因是我们的错──我们忙于吃惊、心烦意乱、生气，看待他们的方式让我们无法听到他们的心声。难道我们不应该学着去倾听吗？

附注：本文最初发表于2013年6月29日的《卫报》。文首的水墨画《Explosions of Colour》由英国三岁自闭症儿童Iris Grace所绘。

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"至今，自闭症仍是一个缺乏系统知识、模糊的、尚未摸到规律的一个领域。"
"最糟糕的是孩子会用自己的头去撞硬地板，最多时一天能撞上十几次。"
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