【转】自闭症对病患儿童的兄弟姐妹有着巨大的或好或坏的影响

blackeye

链接： http://article.yeeyan.org/view/213935/321386
译者：tyhjh





我十二岁那年，有一天，十一岁的弟弟把我的脸给咬伤了，恰巧第二天是我们班的照相日，于是，我不得不带着明显的咬痕回学校。当坐下来准备照单人像时，我只好告诉人们那都是猫干的好事。说起来，从小到大，因为这个自闭症弟弟，我常常遭遇尴尬和郁闷，这件事只是其中之一。

类似的倒霉事还有很多，至于好事情。。。呵呵，说实话，还真想不出几件。

我知道，家庭中的兄弟姐妹对残障的孩子给予了点点滴滴无私的爱护、关注和支持，这种温情常常感动世间的人们。我也觉得对于很多同胞兄妹来说，的确很棒很美好。但对于我们中的许多人来说，因为涉及到一个自闭症谱系的亲人，那就变得复杂起来了。要在我们之间建立充满温馨和亲密的关系，我们面临的挑战来自方方面面。普通家庭里兄弟姐妹之间的玩耍、吵闹、争宠，因为自闭症的原因，也变得毫无公平可言。

以下是我们经常要面临的情形，如果兄妹中有一个重度自闭症则更甚：

我们经常错失和家人一起外出活动的机会，要么看不成电影、要么下不了馆子、要么没法去度假，凡此种种，不一而足；

带朋友来家玩的时候，常常碰到让你难堪的事情；

经常要面对一些莫名其妙的行为，而且，有时候还会成为暴怒或者暴力的目标；

不管你愿不愿意，家人们总是希望你赶快长大，就因为你是那个要承担责任的人；

因为父母几乎把所有精力和时间都放在自闭症的孩子身上，你会觉得自己就像那个兄弟姐妹中最被忽视的老二。

这些事情可谓滋生愤懑和不满的沃土，然而你又会为自己的这些不良情绪而自责愧疚。因为说到底，即便是孩子，我们都知道，这个病患亲人的残障是与生俱来、无法摆脱的。

匮乏的研究

在与自闭症相关的各种研究中，只有关于自闭症对兄妹关系的影响的研究，为我们这种需求被忽视的感受作了有限的回应。当然，我们对此能够理解，因为大多数的学术研究重点集中在患童身上。（根据美国疾病控制和预防中心的报告，在美国，每88名儿童中就有一个自闭症谱系儿童）。

然而，辛辛那提儿童医院儿童心理学家，少数研究同胞兄妹相互关系影响的学者之一Ryan Macks却说：应当谨记，相较大多数孩子而言，那些家中同胞是自闭症的孩子，他们要面对的问题至少要多出一倍。

对于自闭症给家庭带来的影响和压力，人们已经做了大量的研究，但实际上，大多数研究都集中于自闭症对父母的影响。

而身为家庭医生的我，既有一个自闭症的弟弟，又有自闭症的病患，最让我纠结的是，关于自闭症对同胞关系的影响，人们做的研究还是太少了。

除上述以外，还有少量的研究倾向于围绕学术表现、情绪障碍和社会特性来进行，而这些研究也还远未能形成定论。

2006年精神发育迟缓协会杂志的一份研究述评指出：当一些研究者正在揭开（自闭症给同胞关系带来的）“有害后果”时，另一些研究者却发现兄妹们间的关系调整得还不错，又或者他们面临的挑战处于低层次和不显著的水平。

2007年哈佛大学精神病学的一份评述对此作出了回应，文章谈到，在对“令人苦恼的焦虑、内疚和愤怒等形式的情绪反应”的研究和对“更多的调整适应性问题”的研究中证明，（与自闭症患者相处）除了使一部分人从中吸取了经验教训之外，其他人似乎并没有受到影响。

这些研究采用了不同的方法，但即便如此，我们也不应惊讶于其结果的自相矛盾。正如世上没有两个相同的自闭症一样，因应不同的家庭情况，他们的同胞兄妹也有各自不同的适应方式。

资料显示，能用于研究自闭症家庭中可能决定同胞兄妹的反应的线索不多。一些研究报告指出，一般来说，大家庭中的人比在小家庭中的人做得更好些；双亲家庭比单亲家庭好些；高功能儿童的家庭比低功能儿童的家庭好些。当然，良好的家庭财务状况也意味着可以带来较好的行为结果。

另外，出生顺序也是个问题。根据Macks的研究，“大部分的研究发现，如果你比你的自闭症同胞年纪小，这事儿就变得没什么大不了的，因为你是小的那个，责任压力会小很多。”而对于当姐姐的或者做哥哥的那个来说，在他们和自闭症弟妹之间，就得来“一个大的调整”。

Charley Moskowitz是纽约的一个社会工作者，他正在在从事一个计划，旨在帮助孩子适应家中的残疾同胞，Moskowitz说，以多年的观察和经验来看，很明显，“不同家庭中的同胞关系，因其各自的特点而采取了各自不同的调适方式。”

Moskowitz把那些非自闭症的兄弟姐妹们集中在一起举行了一天的活动，让孩子们有机会倾诉经历、发泄不满，检视各自的感受，并在同龄人中相互取经。

他们重复着相同的那几个话题，Moscowitz说：“这些孩子感到负担很重。他们既感到被忽视，又觉得家里总是处于混乱不安的气氛，对他们来说，一切都不那么正常。”

她补充道：“这些孩子没法把朋友带回家，因为他们自闭症的同胞经常情绪或行为失控，以至于把全家弄得一团糟。”

父母的作用

我理解这种感受。在我少年时期，有一次，我和一个男孩约会，那天，就因为要在家等他来接我，弟弟被我锁在另一个房间里。说实话，这不是什么好事，就算现在说出这个秘密也让我觉得挺不好受的。但是，我知道其他人在当时也会有这种冲动。

Rukmini Basu，一个来自Mclean16岁的女孩，也有这样的感受。她21岁的哥哥Arko患有自闭症。她告诉我说：“我相信，如果是在我小的时候，朋友来访一定会让我感到尴尬，因为我不敢想象当他们看到我哥哥时的反应。我一定会想办法不让朋友见到他。”

在公众场合一样困难。其中一个原因，Macks说，很多谱系内的孩子外表一切正常，他们没有异于常人的身体或面部特征。但当他们当街尖叫发脾气时，面对路人，你难免不感到尴尬。Macks说。“人们不知道这个孩子有自闭症，所以，当他们遇到这种情况时，常常质问家长和同胞：‘你们怎么不好好管管孩子？”

根据Macks和Moskowitz的研究和观察，如何处理孩子在公共场所发生突然的情绪失控或者让人生气的行为，以及对孩子日常行为的干预，对于自闭儿家长来说，是一件非常重要的事情。Macks说“我们所知道的一件事情是，”“父母的心理健康和应对技能，是影响同胞兄妹们处理这类事情方式的主要因素。”

性别因素也是一个方面。男孩相对来说要比女孩轻松些。Mack说，这可能是因为，在照顾残障同胞方面，男孩被赋予的责任往往要比女孩少。

Basu的母亲也确认了这种模式，她说：“在我心里，女儿从来就不是一个孩子。”Sharmila Basu承认，在女儿小的时候，她就告诫道：“在外面你要照顾好弟弟。”

18岁的Claire Smith有一个15岁的自闭症弟弟。她这么描述自己的这种心情：“我努力使父母不必为我操心。尽量不惹麻烦。。。尽量不让他们担心。。。我努力使自己更有责任心、更有耐心，尽己所能为父母分担一些工作。”

美好时刻

撇开责任和义务的负担，Smith谈到了和弟弟之间的一些美好时刻。她说：问题的关键是要能够保持幽默感，要知道，总有笑声取代愤怒的时候。“很多时候真的很有趣，”Claire说，“他做了很多可爱的事情。”

她回顾了最近发生一件事。同时患有耳聋和自闭症的弟弟迷上了给门厅拖地的活儿。他站在门外，把爸爸刚刚给他的交代用手语为自己重复了一遍。Claire选择弟弟行为中有趣而不是尴尬的一面，并欣赏这一刻，她说：“看到自己的弟弟在和拖把交谈，我不觉得有谁会笑话他。”

除了这些少之又少的时刻，研究人员和一些同胞兄妹们自己都发现，这种手足之间相处的经验可以产生长期的效益。一些研究报告表明，那些和家中自闭症患者一起长大的人们往往更善解人意。“他们成年后常常能够处理棘手的问题。”Macks说，“因为，他们早已经学会妥善处理公共场合的尴尬境遇，学会了如何更好地驾驭谈判。

事实上，在一个“没有人口统计风险因素”、意即不是单亲家庭或不存在经济问题等风险因素的稳定家庭中，Macks说，“人们广泛认为，有自闭症的兄弟姐妹可以带来大量积极的正面经验，同时伴随着有限的长期负面影响。”

对于上述观点，Basu和Smith都予以了认同。Smith说：“我觉得自己的责任感更强了。。。对于照顾他人是怎么一回事也有了一定程度的体会。”我觉得我比一些朋友更耐心，我变得更加成熟，成长得也更迅速。”Basu补充说。

尽管面临诸多挑战，但即使有可能，这些孩子也并不想改变现状。正如Smith所说：“希望他不同于现状就等于抛弃他。我可不想抛弃他。”

Macks要强调的一点是：“大多数自闭症或其他残疾儿童的兄弟姐妹最终都会做得很好。”但他相信，有一种误解认为，如果一个孩子有一个自闭症的同胞，那就等于宣判他将“一生陷入激烈的奋争中。”这未必是真的，他说，“大多数人都处理得相当好。”

当我们适应并吸纳社区所有自闭症孩子，并为其争取支持，使之获得特殊的教育，满足其职业和医疗需求时，我得说，我们不该忘记那些兄弟姐妹们，无论他们适应得多么好，对于家长，教师，治疗师，医生和研究人员来说，这些孩子的需求都不应该被忽视。

至于我自己，现在已经能够很好地适应年已45岁的自闭症弟弟，但我所面临的挑战仍然层出不穷。我怀疑Smith, Basu以及其他人也都一样。

注：本文作者Mishori是一名家庭医生，同时还任教于乔治城大学医学院家庭医学系。