【转】二十六年研究自闭症之我见

blackeye

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自从一九七一年以来，我曾陆续接触过超过五百个被诊断为自闭症及相关障碍儿童的家庭。我的研究方向主要集中于旨在帮助这些孩子建立沟通关系的临床治疗方案。我不仅跟这些家庭之间保持规律性的接触，我还通过对超过两百个录像资料进行分析，很仔地细调查了这些家庭中父母与孩子之间的关系。现在，我正在跟大约三十个家庭紧密合作以继续我的研究课题。我的研究结果可能会比大多数我经常看到的文章显得更加乐观一些。首先，我想谈谈一些让我深感到担忧的关于自闭症儿童的流行看法。

自闭症世界中的问题

1. 大多数家长听到和读到有关自闭症的说法所带有的悲观情绪是负面的，有害的，有些甚至是彻头彻尾的错误。我们经常看到很多自闭症儿童能够融入我们的社交世界，如果我们愿意首先进入他们的世界的话。

2. 自闭症儿童的未来可以是非常光明的，如果我们停止排斥和控制他们，并且作为他们合作伙伴参与到他们的世界中去。

3. 很多人做了大量有悖于这些儿童自身发展规律的努力，来迫使这些孩子过快地进入成人世界并且过早地接受知识，而没有把孩子的社交和沟通能力放到首位。

4. 自闭症主要是孩子和其他人之间关系不协调的问题。自闭症儿童和其他的同龄儿童之所以存在于不同的世界，是由于他们的认知不同，动机不同，敏感性不同以及反应速度差异所造成的。

5. 不仅对自闭症儿童所寄予的希望太低，对他们的尊重太少，家长帮助孩子发展的参与程度也非常有限。大多数来找我的家长似乎都深信，只有专业人员才能“医治”自己的孩子。这是一个极其有害的观念，因为很多家长简单地把他们的孩子交给专业人士，而自己却逃避往往只有他们自己才能做到的，跟孩子建立亲密的社会互动关系的努力。我现在坚信，自闭症儿童真正所需要的远远超越学校和治疗，尤其需要的是对他们的父母进行教育，让他们了解孩子的需求，相信他们能够有所作为。

6. 问题往往出在太多，太早，太快上面。我们大家似乎都抢着在孩子接受能力准备就绪之前就强行灌输知识，比如教语言，我们很多人都过于急躁，对孩子们真正所取得的点滴进步却视而不见。

7. 学业表现其实不足称道。一些认知和行为干预方法的确可以改善自闭症儿童的认知水平和学业表现，这是不争的事实。但是，我们应该把重点放在帮助孩子发展游戏，社交和沟通能力上面，而非让他们有多听话和守规矩，让他们学到多少书本知识上面。我个人认识许多在学校学业表现很好的自闭症儿童，仍就非常孤立，并没有发展出真正的友谊来。

8. 我的主要结论是，我们对这些孩子最重要的责任是为他们提供一个能够帮助他们建立起真正关系的社会化环境。我们在这项工作中的目标可以表述为：“我们希望帮助自闭症儿童在进入学校之前，具备社会沟通能力”。我曾亲自见证过一些自闭症儿童虽然发展缓慢，但最终稳步而且成功地融入社会的例子，这些孩子的家长往往从开始就比较注重在游戏中建立关系，尤其是在孩子进入学校之前。

因此，从跟这些家庭的合作已经可以得出一些主要结论。

1. 自闭症主要是一个家庭内部必须面对的社会性沟通问题，而不是一个可以仅仅由学校或者治疗师单独解决的认知问题。

2. 父母和家人对孩子发展的影响必然超过学校或机构的作用。因此，专业人士和家长之间的合作需要比现在更加紧密。

3. 我们所面临的关于自闭症的最重要的任务是要真正学会如何欣赏孩子，并且帮助孩子们真实地感受到与人共处之乐。

译自「沟通伙伴」

注：詹姆斯.麦克唐纳博士任职于俄亥俄州立大学语言病理学及发展障碍学系。出版过六本著作，并在沟通发展领域发表超过五十篇的研究专文；他所主持的「沟通伙伴中心」，提供特殊家庭疗程、持续教育工作、校园咨商，并透过网路社群建立的国际特殊儿资讯网。

燕原

写得不错，乐观派。

我还是悲观派，呵呵。

blackeye

他的观点是家庭为主，这个我举双手赞成。但是，孩子能否建立社会沟通能力，能否建立真正的友谊，能否真实地感受与人相处之乐趣，这个首先取决于孩子自身的条件和程度，同时还要看机遇，有很多事情是不可预见不可计划的，家庭能做的只是给孩子以爱和接纳，尽量提供机会，仅此而已。这是乐观还是悲观？

这两天看到一个研究说，自闭症孩子不像别的孩子那样在脑子里自己和自己说话，也就是说，他们不是用语言思考的，而做计划、解决复杂问题依赖于用语言思考的能力，交流能力的强弱和用语言思考能力的强弱是一致的。所以，研究建议训练自闭症孩子用语言思考，让他们把脑子里想的东西大声说出来，认为这样他们的交流能力就会有所改进。

我看了以后觉得全是废话，这不是先有鸡还是先有蛋的问题吗？自闭症孩子不用语言思考难道不是因为他们的神经系统就是这样长的？如果训练他们用语言思考就能改善他们的交流能力，那么可以先让天宝试试。这些人研究了半天，其实是发现了自闭症孩子不用语言思考，这还用他们发现？天宝早就说了她是用图像思考的。然后这些人根据NT的模型，说那么我们训练他们用语言思考不就行了吗？这就好比说，鱼之所以在水里生活是因为它们不会爬树，如果我们教鱼爬树，它们就可以在陆地上生活了。这样的科学研究还不如不做，浪费钱财，瞎耽误工夫。

燕原

第二条充分表现了乐观派，如果我们。。。。，他们的未来就非常光明。
这个“如果”只是一个希望，现实生活中，除了一部分家长，其他社会成分都做不到。

不考虑神经系统的差异，就建议训练方法，这种人我现在最烦了，呵呵，好像神经系统是能被训练成统一模式的。

沉～静

关键在于，对于像作者这种出发点的人来说，无论他们多么能了解鱼，研究鱼的行为及成因有了多大的成果，他对有一点是毫不怀疑的，那就是所有动物，包括鱼，都应该生活在陆地上。

燕原

的确。
不过放眼现实，除了多挣点钱可以保障有机会自由戏水，这个世界上几乎就没水面。

blackeye

那个鱼的比喻，是因为我想起了被广泛引用的据说是爱因斯坦说过的一句话：如果我们用爬树能力来评估鱼的话，鱼会一辈子都觉得自己愚不可及。如果孩子是用图像思考的，那么我认为顺理成章的事情就是尽量利用他的图像思考能力来补偿语言思考能力之不足，尽量用他的长处，而不是用他的短处。实际上我觉得生物体本身也是会补偿的，而且那种自然长出来的补偿比我们这些外行想当然而训练出来的“补偿”要高明得多。而且谁知道如果训练图像思考为主的孩子用语言思考的结果是得还是失呢？

我现在想，我儿子之所以在学校的时候做算术不肯写步骤是因为他脑子里没有步骤，他不是一步一步地做出来的，他是图像思维。这样的孩子如果被强制写步骤，不仅打击他的自信，而且对他的学习一点帮助都没有。

沉～静

我儿子也不写步骤，直接写答案。任我怎么规劝都一样，记不住。

缺耳朵老虎

原来不写步骤还是他们的一个小共性。

燕原

我儿子也不写，三步应用题就盯着天花板出答案。

后来越学越难，开始画图解题，但是绝不写步骤。

书阳妈妈

刚从新加坡回来，先给大家报个到！

羊羊也是一样不写步骤，而且说不出来怎么做出来的，只有两个字“乱想”。

blackeye

我挺羡慕别的孩子哪儿都能去，我家这个哪儿都不肯去，只有回国没意见。

这个不写步骤的问题是不是长大了就会消失呢？我看我家大的好像没这个问题，给儿子讲什么东西一步一步写得挺清楚的。

英国的Daniel Tammet----就是那个能把pi小数点之后2万位数都背出来的那位----做题就是瞬间给出答案，他也不知道他是怎么做出来的。摘一段我以前的一篇译文：（http://article.yeeyan.org/view/Blackeye/10243）

“对他来说，数字有颜色，形状，质地，和性格。这种互不相关的感觉互相错位的现象，叫联觉（Synesthesia）。他不知道这是由于他四岁时的一次癫痫发作造成的，还是在那之前就已经如此。但是正是因为他对数字的这些特殊感觉，记住组成pi的那些数字对他来说就像是在脑子里观看一幅幅连绵起伏的自然景色。‘这些数字就像蒙娜丽莎的画像一样美丽。’他解释说。

但是这并不能解释为什么他能一下子给出一个复杂计算的答案---他是算出来的还是依靠记忆？也不能解释为什么在玩21点时，他放弃了推理而依赖于直觉反而更加成功。对此他唯一能说的是：‘我小的时候感到非常不解的问题之一，就是逻辑推理的局限性。’”

我倒不是说我们的孩子都有联觉，但是他们的思维方式显然和我们不同。普通人学小学算数很容易，因为我们的思维方式和老师的教学方式很符合，一点就通。可是我儿子就不是这样，他完全是用自己的方式做算术，这肯定不是因为他不听话，而是因为他没法像老师那样做，只能按自己的方式做。

燕原

大都最近没做数学，因为做到了代数，我不会教。
天宝说她到现在也不理解代数是什么，几何和统计稍微好一点，她建议学校应当让所有不理解代数的ASD孩子，中学免修代数。

我感觉大都的图像逻辑好，抽象逻辑不行，如果数学概念越来越抽象，他就晕了。一般孩子其实也理解不了数学真正的本质，只是模仿老师的做法，然后通过大量练习来应付考试。但对大都来说，他过于认真想理解代数的本质，但又理解不了，而且不愿意模仿题型来完成作业，结果就僵在那里，我干脆就放手先不学了。

blackeye

我儿子也抵触代数。前两天他和网上的一个女孩聊天，女孩比他小一岁，上8年级，正在学代数，给他写了几个代数题，他不明白，我就给他解释，然后我说，明天咱们学代数吧，这样人家问你你就明白了。他很生气地说：我学不了代数！我擅长历史，不擅长代数，为什么不让我学历史，而要学我不擅长的代数呢？我心里话说，人家说的也有道理呀！我也知道天宝说过她不理解代数，否则我还真不明白怎么有人会学不会代数。

我儿子小学一二年级做心算还挺快的，但是难一点的算术，步骤一多他就不行了，然后就抵触。可是现在他每天都做计算，那是他的游戏所需要的。有时候我看他算的问题挺复杂的，步骤也不少，但是他一个字都不写，楞是用计算器一步一步地算出来，而且他只对最终结果感兴趣。我反正就随他去了。我觉得也许他现在还不能接受用字母代替具体的数字，也许以后能转过这个弯来？也许计算做得多了就能看到用字母代替数字的必要性？

燕原

我感觉大都得看到数学在实际中的应用才学，如果是单纯照着课本写作业，看不到目的，就排斥。

国内上不去 khan academy，那上面有一些课大都有兴趣，比如讲投资和理财的。如果那里面涉及到数学概念，他可能更容易理解。

我感觉如果不是数学天才，学纯数学没什么意义，学应用数学就够了。