一公升眼泪 木藤亚也心路历程

haileyxiang

论坛里应该有人看过电视剧或电影《一公升的眼泪》吧，这是由真实的故事改编。

   故事的原型：木藤亚也，一名很普通的日本少女，本来和其它的女孩子一样，对未来充满希望和憧憬，希望谈一场甜蜜的恋爱，希望回报父母的恩情，希望可以自由自在地奔跑。亚也所希望做的这些事情都只不过是每一个普通人都想做的事情，但是，在亚也15岁的时候，命运之神却和她开了一个极其残忍的玩笑，亚也患上了一种罕见的绝症－－脊髓小脑变性症。

　亚也很清楚明白，这种病会为她的今后人生作出如何翻天覆地的变化，别人能够自由自在地走路和奔跑，自己却只能依靠轮椅移动，甚至终有一天会瘫痪在床，别人能够自由自在地说话，自己却可能连谈吐都不清楚，坐立，进食，甚至只是拿起一件物件，作为人类最基本，最平凡的行为，在亚也身上全部都成为了不可能实现的幸福。就算清楚明白自己今后的身体会变得如此没用，就算清楚明白自己的未来都已经全部化为泡影，亚也却仍然怀着对未来的微小憧憬，毅然升入高中继续学业，她只是想从自己喜欢的学校毕业，只是想永远跟朋友在一起，但是病魔却依然没有放过她，随着病情的日益加重，亚也为了不想再增加家人和朋友的麻烦，最终含泪忍痛告别了东高，转至冈崎养护学校。

　　但是，难能可贵的是，在经历了悲伤和痛苦，以及在其母亲木藤潮香的伟大母爱支持下，亚也奇迹般地振作起来，并且从知道自己得病的那一天开始就写日记，把自己的抗病心情，对未来生命的渴望，生命的美好全部都记录下来，她没有怨恨过任何人，没有怨恨父母给予的这个不争气的身体，更加没有怨恨命运之神为什么对自己那么残忍，她只知道自己想生存下去，抱着自己那单纯而执着的信念和对生命的坚持和渴望，一次又一次地向病魔发起进攻。就算其后受到现实中多少的伤害和残酷打击，都没有令亚也的希望之火熄灭，就像亚也所说的：“我不能活动，也没有办法帮助任何人，但是我想生存下去！”亚也没有办法回报所有爱她的人给予她的帮助，她的心中永远充满着无言的感激，她能回报的只有她那最坚强，最美的微笑。

　　为了可以回报这个美好的世界，亚也在离开前不久，要求死后可以捐献遗体，希望可以找出恶疾的发病原因，她不想这种病再毁灭更多人的人生，所以愿意把自己的身体献出来作为医学的治疗和研究之用，这也是作为亚也唯一可以报答大家恩情和为全世界人着想的做法。

　　在坚持了10年后，亚也在1988年5月23日凌晨零点55分，她25岁零10个月的时候，在无意识的状态下，在医院里静静地停止了呼吸，结束了自己短暂和“不幸”的一生……


脊髓小脑变性
脊髓小脑变性症是一组以进行性共济失调为特征的疾病,是由小脑,脑干,脊髓,周围神经以及偶尔基底节的变性所造成.

　　这些综合征中有许多是遗传性的；另一些则属散发性.脊髓小脑变性大致可分为三大组：主要由脊髓变性引起的共济失调,小脑性共济失调,或多系统萎缩.对这些疾病目前无特殊治疗.

　　Friedreich共济失调是脊髓共济失调的原型.属于常染色体隐性遗传.相关的基因定位于第9号染色体.在5~15岁之间出现步态不稳,继而出现上肢共济失调与呐吃.智力往往也有减退.震颤如有出现是属于次要症状.腱反射消失,并有大纤维传导的感觉(振动觉与位置觉)丧失.常见弓形足,脊柱侧凸和进行性心肌病变.血β-脂蛋白缺乏症(Bassen-Kornzweig综合征,维生素E缺乏症)和Refsum病都具有Friedreich共济失调的某些临床表现,但后者的代谢障碍基础目前不明.

初期

　　走路时 步履不稳，肢体摇晃 ；

　　动作反应迟缓及准确性变差。

　　中期

　　说话时发音含糊不清，无法控制音调；

　　眼球转动不平顺，影像容易产生 “ 重叠 ”；

　　肌肉不协调感加重， 无法写字 ；

　　有时感到 吞咽困难，进食时容易呛咳 。

　　晚期

　　说话极不清楚，甚至无法语言；

　　肢体乏力， 不能站立，需靠轮椅代步；

　　理解能力逐步下降，最后失去意识，昏睡不醒。


发这个帖不是为了要证明这个女孩有多么坚强有多么乐观（虽然她确实是），最重要的是我想传递一个信念：珍惜我们拥有的每一天，永远不要放弃希望！never never never give up！

我是谁

影像中的女主人公长得蛮好看的

小F

我看过。很感人的电视剧。

小F

有时候我觉得那些坚强的人，身边都有伟大的爱的支撑。
家人朋友的理解和爱护是多么的重要啊。

haileyxiang

2# 我是谁

歌也不错滴

haileyxiang

4# 小F

也正因为如此她们才会这样乐观向上啊。。。。。

不过也别因为我们缺少家人朋友的理解而沮丧，这不是我发这个视频的目的。。。。。
我想要说论坛很多战友都觉得度日如年，有时还会有轻生的念头，不想看到明天的到来，而那些得了绝症的人却每时每刻都为多活一天而努力，我们比她们幸运，我们至少还有治愈的本钱，我们有着本来就健康的身体。。。。。。当我们重回平静时，过往的一切都会变得云淡风轻。。。。所以我们要坚持，努力下去，终会守得云开见月明 ！