【转贴】一位母亲爱的付出

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原文来自: Giulia Rhodes | The Guardian
马安迪译
  

洛娜·温（Lorna Wing）永记得那个当她发现到自己的女儿苏茜跟其他孩子不同的时刻。当时她们正在火车上，对面也坐着一位母亲和她大概六个月左右的婴儿。那个孩子一边用手指着车窗外面，一边回头看以引起他的母亲的注意。这是苏西从来也不会做的事情，洛娜解释道。 “我不禁打了一个寒战，这让我非常担心。”

尽管有多年的医疗经验，作为精神科医生的罗娜和她的丈夫约翰，甚至在苏西1956年出生的时候都不真正知道自闭症。 “它可能只是在一次演讲中听到过，但是对于事实或病患，几乎没有人知道任何事情。”苏西在三岁时被诊断出自闭症，让他们夫妻开始了艰辛之旅。

决心改变像苏西这样的孩子的命运，罗娜改变了她的专业方向。 50多年后的今天，她已经是在该领域的世界级专家之一，并于1962年参与创建了英国自闭症协会。她的研究指导着今天孤独症谱系的定义，从重度自闭症到以前往往被忽略高功能自闭症。 1981年，她推出了亚斯伯格综合症的概念，是没有学习障碍的自闭症谱系下的一个分支，阿尔伯特爱因斯坦也被认为有此特征。

今年已经83岁，目前处于半退休状态的罗娜为是自闭症世界从脱离了那些不为人知的黑暗的日子而感到欣慰。“当苏西被诊断出自闭症的时候，社会上对孩子和家长没有任何的支持，”她回忆说。“我们感到非常突然和意外。现在已经有很多的方法，有很多好书。社会普遍意识到自闭症的存在就是一个巨大的变化，”她说。

在20世纪50年代，在10,000个孩子中只有四，五个孩子被发现有自闭症。罗娜和她的同事们的努力使现今对于自闭症有了进一步认知，自闭症患病率已经发现在每100左右的人中就有一个：这一比率被认为比较准确，虽然它导致了一个自闭症成为当今的一大流行病。罗娜说：“我不能看到在数量上会继续增加任何证据，现在之所以诊断出得更多是因为我们对自闭症了解得也更多，但是谁知道呢? 可以想象，人类之所以进化出有更多的自闭症特征，也许是因为他们是如此的有用。”

另一个变化是更加关注孤独症的积极因素; 一种因自闭症而产生的自豪感。罗娜说，“我相信你真正要在科学和艺术方面的成功需要一些自闭症的特征，而我为那些音乐家和科学家的行为和性格而着迷。” 她还认为，我们大多数人都会有一些自闭症的特征。“我最喜欢的格言之一是，大自然永远不会画一同不可逾越的界限。你不可能把这些 '有' 和 '没有' 特质完全分开，因为他们就是如此分布的。”

然而，尽管欢迎社会越来越多地接受孤独症人士有可能为社会作出更多的贡献，但是罗娜担心，这可能有损于在自闭症低端人士的需要。她说：“阿斯伯格综合症青少年可以为自己呼吁，许多人把这看作不同而非残疾，但是这既是一件好事，也是一件坏事。对于那些典型的自闭症患者 - 就像我的苏西一样 - 这肯定是一个障碍。”

这就是为什么罗娜建议修改将在2013年实施的诊断标准，它将把阿斯伯格综合征和一些混合的自闭症分支包括在一个明确的自闭症谱系的诊断中。

一些阿斯伯格综合症患者对这种改变不太情愿，但罗娜支持这种改变，她认为这将增进对自闭症的了解和支持。“不可能给这些分支都划一条明确的线，”她解释说。 “我觉得使用这个社会性意识这个问题作为一致的基础划分自闭症更加稳妥，我们应该保持不同分支的描述，但不应该过份严格。我们应该把每个孩子都看成是一个个体。为了帮助他们，我们需要了解他们所有的独特技能，困难，行为和情绪。”

这是她通过亲身体验所得到的教训，罗娜说。“苏茜帮助了我的工作，它反过来又帮助我更好地理解她。” 苏西在2005年她49岁时去世。更年期曾让她陷入一段行为方面特别困难的时期，她饮水过度。最后，她因血液严重稀释，心脏病发作去世。“我们非常难过。我们是如此接近她，”罗娜说。“她虽然无法表达自己的感情，但你回家的时候，你会发现她的脸会马上明亮起来。那是多么的美好!”

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洛娜·温（Lorna Wing），英国著名孤独症研究专家，1962年英国孤独症协会创始人之一。20世纪70年代在伦敦坎伯威尔首次对孤独症进行流行病学研究，孤独症谱系障碍概念由此产生。1981年发表有关Asperger 综合征的论文，激起学术界对这一障碍的重新认识，后来充分反映在1993年世界卫生组织国际疾病分类系统第10版（WHO ICD-10）和1994年美国疾病诊断分类系统第四版（DSM-4）这两大权威诊断分类系统中，二者均将Asperger综合征列入全面发育障碍的总目之内。Lorna Wing是世界权威诊断量表DISCO的两位编者之一。