与孤独症共处：奇迹的翅膀(转自译言)

忠于我心

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Verus于2010-08-26 23:18:22翻译


与孤独症共处：奇迹的翅膀

你如何确定对孩子的治疗是恰当的？有那么多“治疗”“药品”和方法可以选择，你怎么就知道你选了对的那一个？如果它真的有效了，我们又从何而知？

如同生活中很多事情一样，这些问题的答案并非渐渐清晰，而是由我猛然惊觉。我听过一个故事说，一个人太急于“帮助”一只蝴蝶来到世界，就很早的打开了它的茧。故事的结局有些悲惨：蝴蝶还没有长好翅膀，它不能飞，最后死掉。这个故事，是要讲给那些试图强迫孤独症患儿变得不是自己、变得顺从、或者是在他们还没有准备好的时候就强制他们进入世界的家长和教育者们。我和我儿子Neal——这个俄国籍的孩子两岁时被我收养，又在一年后被诊断为孤独症患儿——相处的经验告诉我，我们必须服从于自然发展的缓慢：从毛虫变成茧，再从茧变成可以振翅飞翔的美丽生灵。然而我的确花了一些时间，才自己想明白这个道理。


在Neal七岁时，我经历了一个富有意义的得意瞬间。以前我常常带Neal去社区，极力想要融入正常的生活。我希望那儿能有一些Neal感兴趣的东西，任何东西都行。Neal喜欢蝴蝶，于是当听说洛杉矶自然历史博物馆要有一场蝴蝶展时，我简直是欣喜若狂。名字听起来就很特别：“翼之馆”。手册上写着，“穿行于美丽的全景展览之间，欣赏黑脉金斑蝶、大燕尾蝶等”。我迫不及待了。我事先给Neal看了关于蝴蝶的书和手册，还把蝴蝶一生的循环表演了出来。我们像毛虫一样匍匐前进，对着叶子大嚼特嚼，把自己卷成一个茧，然后等啊，等啊，一直等到我们长好翅膀。最后我们在屋子里飞来飞去，划出一道道笑声的彩虹。我常常用这样有创造性的小剧的形式来教孩子表演。能够和我自己的儿子完成这些甚至有更多的回报——我们一起获得了太多乐趣。


终于，展出开始了。那天我毫不费力地让Neal上了车，驶向博物馆。在经过大型停车场时Neal有一些不情愿，但一走近展览馆，他马上就兴奋地睁大了眼睛。

我们进入了展馆。Neal惊呆了：数百只各种形状颜色的蝴蝶在我们周围振翅轻舞。Neal喜欢这些蝴蝶，他实在是太爱它们了。当他看到这些熟悉的、天使般的生灵时，他想要离它们近一些，想嗅它们，想摸摸它们，他开始心醉神迷地伸手去摸每只蝴蝶。后来就像金刚在帝国大厦顶端抓飞机一样，Neal又开始抓蝴蝶。

“他在杀害蝴蝶！”一个小男孩喊道。

“蝴蝶杀手！”一个小女孩尖叫着。

后来所有的孩子和大人都在叫喊：“阻止他！抓住他！他在杀害这些蝴蝶！！！”


“凶手！”


这一切吓坏了Neal。他抓住一株植物，把它从盆里拔起，又碰倒了其他花盆。蝴蝶扑扇着翅膀四散开来，一个保安冲了进来。
“我很抱歉。”我不停说着，“我很抱歉。他得了孤独症。他喜欢蝴蝶。他不是故意要伤害它们。”

“把那孩子带走！”有人嚷着，声音大的足以盖过其他人对Neal的尖声叫喊。

然而Neal并不想离开。事实上他把自己引起的混乱当做了一种娱乐，我也没有办法把他带出展览。终于，我在纪念品店的柜台上看到了一些塑料的仿真蝴蝶。于是我顶着排队人们的怒目而视，冲到队伍的最前面，请求买那个仿真的黑脉金斑蝶。我等不及找钱，就在柜台上放了10块钱，抓起仿真蝴蝶就跑回到Neal那儿。我用这个法宝一般的假昆虫哄Neal出了展览馆，经过长长的停车场回到了车上。

坐到车上后，Neal和我呆呆地看着车窗前方。我看了看Neal，看见他困惑的眼神中流露出的悲伤。我开始哭泣。Neal转过头注视着我，眼中也有泪光闪烁。他对发生的一切感到有些惭愧。我们相互注视了很久，慢慢破涕为笑。又从微笑变成大笑。这就是那种先是处处那么糟糕可怕，最终又因此觉得荒唐可笑的情景之一。

但是那个晚上我还是祈祷着：“亲爱的上帝，我需要帮助。我们需要帮助。一切还是没有好转。”

那一天我崩溃了。我终于向现实投降，那就是我们的生活和正常生活的确有些不同。我想说的是，确实有些“不正常”。从那天起我完全致力于让Neal待在家里，并且把一些有创造力的人们——演员、音乐家、作家——带入他的世界，直到他准备好进入我们的世界。渐渐地，一步步地，Neal实际上，的确如同美丽蝴蝶一样从它的茧中显露出来——但是是按他自己的时间表，而不是我的。Neal已经有很多进步，包括可以耐心地坐着看蝴蝶飞舞，而没有任何想要得到它的念头。

通过写自述回忆录《Now I See the Moon》，我意识到生活中的很多东西，如同自然中的一样，是无法匆忙行事的。幸运的是，适合的老师、适合的治疗计划、适合的书、适合的方法，总是在我最需要的时候出现。关于Neal为什么样的进步做好了准备、何时做好了这种准备，我将永远听取Neal的引导。最知道毛虫何时准备好破茧而出、何时可以作为优雅的蝴蝶振翅飞翔的那一个，是毛虫自己。