4月2日 世界自闭症日

忠于我心

让我们在这个帖子里一起来回忆和了解有关自闭症的历史，希望大家帮我一起搜集，谢谢！

blackeye

刚看到有一个‘中国自闭症网’，转一篇关于‘世界自闭症日’的文章过来。链接：http://www.zibizheng.net/renshizibizheng/zhishipuji/WorldAutismAwarenessDay.html

世界自闭症宣导日

根据联合国大会２００７年１２月通过的决议，从２００８年起，每年的４月２日被确定为世界自闭症日（World Autism Awareness Day）。以提高人们对自闭症的认识和关注。
　　自闭症的概念由美国约翰斯·霍普金斯大学专家莱奥·坎纳于１９４３年首次提出。自闭症也称孤独症，与唐氏综合征等疾病不同，它不会影响患者的面容，因此自闭症患者容貌与正常人没有区别。
　　自闭症的症状一般在３岁以前就会表现出来，主要特征是漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板以及活动和兴趣范围的显著局限性。
　　自闭症的病因尚无定论，目前主要有神经系统损伤、脑的特定部位功能低下、多巴胺系统缺陷、遗传、病毒感染和免疫缺陷等１０余种观点和假说。
　　现代医学手段还不能从根本上治愈自闭症。专家说，２岁至６岁是自闭症最佳治疗时机，越早治疗越好。目前针对自闭症的治疗方法主要有行动疗法、药物疗法、食物疗法和心理疗法。
　　潘基文秘书长2008年４月２日发表致词，呼吁世界各国关注自闭症患者及所有残疾人士的权利和福祉。
　　潘基文表示，2008年是《联合国人权宣言》60周年，《残疾人权利公约》也有望于2008年生效，在这一年纪念第一个“世界自闭症宣导日”适逢其时。
　　潘基文说，自创立以来，联合国家庭一直致力于促进残疾人，包括发育障碍儿童的权利和福祉，今后也将继续致力于此。

忠于我心

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更多关爱我们的孩子 让宝宝远离孤独症  （大河健康报）
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第三个孤独症日 2010年4月2日
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关注世界孤独症日：工作狂父母易生自闭儿 （自闭症网） 观点有分歧，值得商榷
http://www.zibizheng.net/zibizhengxinwen/xinwendongtai/20100304207.html

blackeye

“工作狂父母易生自闭儿”是严重误导，居然出现在‘中国自闭症’网上。自闭症是天生的，与后天养育无关，这是早就证明了的。

忠于我心

我还是相信基因-环境共同作用，不能说后天完全无关
工作狂父母的问题，其实我觉得可能有相关性，但这绝对不是原因
比如说有自闭倾向的父母本身就容易倾注太多精力在工作上，缺少情感交流能力，而有自闭倾向的父母生出自闭症孩子的概率也就高了，同样，后天情感教育也有缺陷。。。。

blackeye

有自闭倾向的父母生自闭症孩子，那是遗传，不是后天养育的问题。孩子是自闭症，不是后来得的，也不是因为父母情感教育有缺陷。尽管父母教育很可能有缺陷，但是这绝不可能造成自闭症。

Charlie Z. Song

DING!!

zangma

现在难以找出信服的依据  各说各有理 啊

奇迹

黑眼圈说得正确。尽管父母教育很何能有缺陷，但是这决不可能造成自闭症。
和教育无关。和环境条件无关。也不能和思想做并论。它不被任何因素所左右。
它是实实在在存在着的实体。就如药物只能治疗由它引起的并发症，而不能治本一样。

blackeye

我知道忠于我心一直认为后天教育不当也是造成孩子自闭的一个因素，所以她认为只要父母改变养育方式，或者患者自己注意调节，自闭症是可以康复的。我觉得这个问题还是需要澄清一下，不是要和忠于我心抬杠，只是我觉得这是一个非常普遍的误解。

自闭儿在交流方面的缺陷是生理因素造成的，不是心理因素造成的。没有这些生理缺陷的人很难理解自闭人士，常常会从心理调节的角度给出建议。这就好比建议盲人戴上近视镜，以为这样他们就能看清东西。

自闭症确实是根据行为来诊断的，因为目前没有生物检测手段。但是这个诊断不是简单地看一个人是不是不合群，是不是孤僻，连眼睛看不看人也不是诊断标准之一。诊断的关键，是看一个人和他人‘双向交流’的能力，另外一条是有没有重复刻板的行为或狭窄的兴趣。一个有‘双向’交流能力的人能够察言观色，根据对方的面部表情和肢体语言随时调整自己说什么做什么，能够读懂对方的意图，能够听出画外音并作出反应。非自闭人士的双向交流能力是天生就有的，通过后天的培养训练，可以越来越强。而自闭人士天生在这方面就有缺陷，比如唐娜说她有‘听觉认知盲’‘视觉认知盲’，所以她听而不闻，视而不见，这样如何能做到双向交流呢？唐娜现在能做很多事，但是她并没有说她‘康复’了，她只是能够像盲人一样通过其他办法来‘补偿’自己的缺陷。

如果一个NT和一个高功能的自闭人士面对面地谈话，‘双向交流’的问题就会显现出来。NT人士总是在揣摩对方的意图，为了了解对方的意图他们会试探性地说一些模棱两可的话，他们脑子里高速运算着可能出现的情况，对方会怎么反应，自己该怎么对付，等等，而这些都是下意识的，大脑自动处理的，所以他们谈起话来很轻松。而自闭人士常常自顾自地说话，因为即使他们想揣摩别人的意图也无从做起，他们没有这个能力。听到模棱两可的话他们就会抓狂，因为无法判断别人的意思。他们的大脑不能帮助他们预测谈话会怎样发展，所以他们不能灵活应变。当然随着年龄增长阅历增加，这种情况会有所改善，但是由于生理上的局限，这种改善也很有限。

我总说忠于我心不是AS，就是因为我觉得她没有‘双向交流’的问题。在我和她的交流中，我觉得她很自然地照顾到对方的反应，很自然地在调整自己的回应，我和她合作很愉快，很默契。当然我俩仅限于网上交流，了解不全面。但是别忘了我在家里每天都要面对‘双向交流’的问题，所以我的眼光我自己还是相信的。

神光

“工作狂父母易生自闭儿”是严重误导，居然出现在‘中国自闭症’网上。自闭症是天生的，与后天养育无关，这是早就证明了的。
blackeye 发表于 10-3-30 22:55

自闭症孩子的父母在情感或认知上也很狭隘，只是他们的孩子更加彻底！

奇迹

我觉得神光老师说的话太过于绝对了吧！

缺耳朵老虎

我认同忠于我心的思考。但可能是措辞问题，可能是没仔细说明，让大家误解。前几天本地一家报纸居然以大意为自闭症人数呈上升趣趋势，溺爱成主因的标题发了一篇文章，也招来家长们的一直讨伐。溺爱肯定不会造成自闭症。

首先，大家都同意自闭谱系的问题主要是基因遗传造成的。关键是后天环境在有自闭问题的人的发展过程中起什么样的作用？
先说基因遗传。谈一个孩子的今生肯定躲不开TA的前世——父母。还记得那个在中国的德国志愿者卢安克吧？在他的《通过教育去治疗》那本书里，就提到了这个问题。（至少我的理解是这样。）假如某个功能在父辈那里得不到认同，得不到重视，那么这个功能到下一辈那里就弱化了。为什么硅谷区的自闭孩子比例相对较高？不知大家认不认同：理工科的人理性，专注科技技能细节，而对平常人的世俗生活细节较少在意？可能说到父母在日常生活中的情感、交流匮乏让很多父母难接受，不能真正面对，但这并不是说是他们的这种生活状态造成了孩子的自闭。只是其中一定有关联。但是，从后天环境的角度来看，作为一个出生就携带有这种基因的人，TA的这种缺陷是不是一定就会表现出来？就好比，很多人出生都带有某种疾病基因，但是这种病并不是在每个携带者身上一定会发作，有的人一辈子也就是个“携带者”而已。是不是在某种情况下，程度轻的人士的症状可能不会有让人察觉的表现？可不可能？
环境在很大程度上决定了自闭人士的生活状态和人生发展趋势。

blackeye

好久没见老虎了。上哪儿忙去了？

自闭症和基因的关系究竟是怎么样的，现在还没有搞清楚，而且实际上没有一个固定的基因是‘自闭基因’，不像有些病致病基因很明确。自闭症很可能是多基因相互作用的结果，目前认为环境因素的影响主要是孕期病毒感染，用药，羊水中睾酮水平过高等等。争议很大的环境因素还有疫苗和后天病毒感染。

如果说有自闭基因的‘携带者’，那就太广泛了，每个人可能都有几个与自闭症相关的基因。一个‘携带者’没有发病，把它归结为后天养育的因素，我觉得还是过于‘猜想’了。如果有什么因素造成一个‘携带者’不发病，我觉得这个因素更有可能是先天的，不过这也是‘猜想’。

后天养育对自闭症患者有没有影响？当然有。这个影响和一般家庭对儿女成长的影响是一样的。家庭环境温暖宽松，儿女的日子就比较好过，比较不容易产生心理障碍。

忠于我心

6# blackeye

所以我说是相关性啦，不是原因，我同意你的非原因说

以下假设可能性应该比较大吧？
因为遗传问题--父母自闭程度较轻的自闭症表现为工作狂--轻度自闭症且情商低的父母很显然会加重孩子的自闭倾向--生出来的孩子自闭症症状较重再加上现代对自闭症认识的提高和谱系的延伸--孩子被诊断出自闭症

可是呢，这种现象在旁观者眼里省略了过程，只看到结果，于是逻辑变成了：工作狂的父母生出自闭症孩子的概率比普通家庭要高，所以他们会推测工作狂是原因。
这和当初自闭症孩子的冰箱父母的错误逻辑其实是类似的。