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一九六0年,考大学的前一年我得了”重症肌无力症,一病不起.这是一种病因不明的病因神经传导障碍,全身肌肉松弛,不能睁眼,呼吸,咀嚼,吞咽都极为困难,全身不能动,唯靠兴奋剂”美斯的明”维持生命.一个活泼泼的十九岁女孩,就这样变成了具”活死人”.哥姐为为我节衣缩食四处寻医问药,中西医试用了各种疗法,但病情仍不断恶化,曾三次发生危象,多年处于呼吸微弱的衰竭状态.
我绝望了,真想放弃坚持呼吸的意志,尽快结束这不堪忍受的痛苦,也解脱为我心力交瘁的母亲和哥姐.
但是,十九岁的生命之花不肯雕谢.我还没有真正生活过,我不甘心命运的摆布.我要活下去,从死神那里夺回生的权利,夺回创造与欢乐的权利..
肌无力症像一座大山,我这个压在大山底下的孙猴子可没有观音菩萨来搭救.不过,我想山再大,也是一土一石积成的,只要一土一石的挖将下去,总可以掘出一个洞洞来吧?这便是希望.把肌无力症”化整为零”,便有许多事情可做.首先,我仔细体会,观察病情变化和治疗反应摸索病的规律,排除加重病情的因素.那时我常年处于感冒中,不能吃甜酸凉辣和高蛋白食物,每天费力吞咽稀粥或烂面条,真正是苟延残喘.要改变这种被动局面.必须增强体质.
正在一筹莫展的时候,中医廖厚泽先生一边为我开方治疗,一边教我练”松静功”.求生心切,我认真练起来.四,五年后,体内有了气感,手也有了麻胀感,濒死之感减少了.我能歪歪斜斜的为 邻居写信了,能气弱声微的为邻居的小孩讲故事了……,这些大大的鼓舞了我活下去的信心。
一九七六年的大地震,夺取去了千万人的生命。在巅沛转移中我这个濒死无用的人活 下来了, 而与我相依为命的母亲却因癌症去世了. 哥姐接我去住, 悉心照料,可是我的精神崩溃了, 一刻也不想活,.五年里,在悲痛中不能自拔, 再生与死的抉择中熬煎, 理想与责任也烟消云散. 到一九八一年,每天连一二两饭也吃不下,靠醋汁刺激食欲,人瘦的不成样子.我又面临死亡. 难道十几年的苦斗, 亲人的心血, 就这样付之东流吗?
几个不眠之夜,我作出了独自生活的决定. 背水一战, 可能覆灭,也可能至之死地而后生. 根据已经掌握的肌无力症的一些规律,创造一定的生活条件,有可能试一试独自生活.无论如何,我必须走向自理,走向社会, 寻找新的生活位置.
哥姐和亲友劝阻无效, 便帮助我安排生活环境..五月,石榴花开的季节, 我孤零零躺在陌生的小屋里,蒙着被子哭泣. 从今以后,我得像健康人一样面对生活, 走自己的路. 而设条路究竟 如何走?
哥姐为我在屋子里拉上能扶着走路的铁丝,沿墙摆一圈椅子,以便我走几步歇一歇.像病初改变被动局面那样,现在在生活上必须变依靠为自理.穿衣脱衣要半个小时;做饭常常是煮挂面,为的是放到锅里可以躺下休息;洗一件衣服也要躺下歇几次.每一个动作,每一件事,都要靠意志支持,像爬喜马拉雅山一样. 但是我咬牙坚持下来. 四年后,我可以不扶东西在屋里走动;一气能炒两个菜;一次能洗两三件衣服……这时,我坚持练 气功已经十七八年了,有了明显的感觉.练功时心情陶然,有时感觉双腿像插入地层一般稳壮,有时又觉得和大气融为一体,欲飘飘而升.一九八四年,包桂文气功师 义务为我治疗五十多次,兴奋剂药量减少了三分之二 ,饭量增加到每天四五两,一年中只感冒了一次.每天除了做事以外,零散时间都用来练气功,躺着,着,站 着,各种姿式交替进行.后来,我可以扶着轮椅走到大门口.初秋的阳光洒在雨后的马路上,人来人往,急急匆匆.我的心怦怦然,估量着五十多米外的胡同口,跃跃欲试.
从屋门到街门,不到二三十米路,我走了四年!四年里每一步路,是多少人的心血铺成的啊!哥哥姐姐和孩子们以 及老同学们经常来照看我;而每天的日常琐事都是邻居们帮助;还有办事处的干部,派出所的民警,商场 的售货员,邮递员,以及居委会的大妈们,凡是我做不到的他们都及时帮我做到了.我的门从来不锁,从早到晚,人来人往,热热闹闹,像一大家子人. 谁能相信这屋里生活着的是一个瘫痪人?一个脆弱的生命可能被世态炎凉轻易扼杀,人间真情也能使枯萎的生命之树复萌..
随着精神和体力的好转,我渴望为残疾人做点事.一九八二
年七月一日,我约集了几 位 残疾 青年,发起组织了北京青年俱乐部.这是中国第一个残疾人民间组织. 我们得到了高士其,吴运铎等知名人士及社会各方面热情的支持.我们发扬”自立互助”精神,办刊物,图书馆,书亭,工艺店;搞义卖,义演,联欢;建立体育,歌咏,医学,外语等小组.俱乐部吸引了二十六个省市的数百名残疾青年,影响波及国内外.我的小屋便是”总部”.,我每天工作十几个小时.白天接待来访,晚上写信,编刊物,直到深夜.有人赞我高尚,有人说我傻气.而我只感到不可言喻的快乐. 我终于融入 社会.,找到了自己生活的位置.
我与”重症利无力症” 的较量,可以说已 进入”战略反攻”阶段.气功是强大的主力军;后来又辟战场,开始心理学函大的学习.我厉兵秣马,憧憬着最后的胜利.
不久前,英籍作家韩素音女士和陆文先生来访,见我走到门口迎接,韩女士一把抓住我的双臂,兴奋的说,”太好了!奇迹!奇迹!”她告诉我,希腊船王奥纳西斯也患的是”重症肌无力症” ,他有的是钱,但终于不治而死.可我还活着,也许是出于偶然,也许确有什么原因,.我想,最重要的是周围人们的爱. 这 爱给了我温暖, 给了我求生的欲望,给了我战胜病魔的力量.这 爱在维持着我的生命. |
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