抑郁症群体的自助与互助

starlamb

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由北京尚善公益基金会、浙江敦和慈善基金会等多家公益组织共同发起的“倾听一小时”活动，已经走进北京、深圳、厦门等城市开展活动和培训，希望能有一批懂得倾听、善于倾听、愿意倾听的传播者和志愿者。

         如果这样的情形你并不陌生：早晚上班高峰时，在拥挤的地铁中、公交车上，望着身边行色匆匆的人群忽然觉得很疲惫、想快速逃离;连续几个晚上翻来覆去睡不着觉，失眠引起了健忘、头疼、脾气暴躁等各种问题;或者经常感到压抑和绝望，对周围一切事情失去了兴趣，甚至和朋友在一起享受美食、郊游娱乐都不能让你开心……那么不要放任这样的负面情绪压垮你，更不要让“抑郁症”找上你。
       也许你觉得“抑郁症”离你很遥远，你没有家族病史，也没有遭遇重大变故，但是事实就是如此：世界卫生组织发布的十条健康指标中，前四条都与精神卫生有关，而当今全球抑郁症发病率约为10.4%，也就是说每十个人当中可能就有一名是抑郁症患者，预计到2020年，它可能超越癌症，成为仅次于心脑血管疾病的第二大疾病。中国目前大约有抑郁症患者3000万人，而且这个数字还在不断扩大。
       在今年8月举行的“第七届全国心理卫生学术大会”上，最新的数据显示，近几年，中国因抑郁症而自杀的患者每年可达20万，远远超过汶川地震中遇难者人数。而这些遭受疾病困扰的人群中，不乏社会精英，但他们往往得不到理解，甚至会遭到人们的妄加评判和恶意揣测，如此更增加了患者的“病耻感”。
       对抑郁症的不了解、对病情的忽略以及真正患病却不敢说出口，恶性循环般增加了悲剧的发生。
       从关注抑郁症群体的第一个互助组织阳光工程心理互助论坛，到第一家专注抑郁症的基金会北京尚善公益基金会，再到地方草根公益组织、互助小组的产生，抑郁症患者及其家人朋友在自助与互助的道路上不断摸索前进，由于抑郁症的疾病特殊性，他们正在慢慢找到一条适合组织发展的道路。《公益时报》记者通过与多家机构负责人的交流，了解到更多他们的故事。

记者:闫冰
长风：自助与互助是最佳模式
       长风告诉《公益时报》记者，如果不是自己得过抑郁症，可能不会走上与抑郁症抗争的公益道路。
而这也是大多数精神心理疾病公益组织的发展路径，由患病人群及家属自发地形成互助圈子，再从互助圈子探索专业的公益方式。
目前，长风是阳光工程心理互助论坛负责人。阳光工程心理互助论坛是2000年在央视栏目《实话实说》发起的，后来，主持人崔永元站出来坦白自己有抑郁症，又相继有名人明星因抑郁症而选择结束自己的生命，这样惨痛的代价才带来了社会公众对于抑郁症一定的关注。
      “公益关注的都是社会问题和弱势群体，但是抑郁症群体有其复杂性和独特性，不像其他疾病很容易建立起一些规则，抑郁症治疗的过程、手段、花费无法量化，所以无法做个案救助。”长风说，正因如此，抑郁症领域的公益组织如何定位发展，都在摸着石头过河。
长风坦言，当时自己几乎尝试了各种治疗方法，病情也不见好转，后来加入阳光工程，开始帮别人做点事情，认识很多带着正能量的朋友，不去管病情反而生活轻松愉快了很多。
“我的情况不能代表每个人，但也说明了互相支持、自助互助对于这类疾病是多么重要。”长风如是说。
      抑郁症患者的治疗，除了及时去医院就医外，辅助治疗方式也必不可少，同时还需要家人朋友和社会给予其充分的理解和宽容，正视抑郁症而非带“有色眼镜”。“很多人不知道自己有抑郁症，知道了会有各种顾虑而不去就医。”长风说。
      “经过一段时间的摸索，确定了知识传播、互助、倾听这样的项目。虽然抑郁症不容易治疗，但是通过知识普及，可以让更多人关心了解抑郁症，自己会预防也会去关注身边的人，对于抑郁症患者来说，专业知识也会让他们正视自己的疾病。”长风对《公益时报》记者说。
困境中寻求突破
       目前阳光工程心理互助论坛有6万多名会员，线上线下比较活跃的成员一万名左右。虽然阳光工程慢慢发展成中国较有影响力的互助论坛之一，但由于这个领域的公益组织寥寥无几，所以在成立之初一段时间内，阳光工程一直在抗击抑郁症领域唱独角戏。2011年左右，长风发现，阳光工程的发展趋势止步不前。
“这种趋势产生的原因，首先是因为组织发展到某一阶段一定会遇到发展瓶颈，最重要的，是随着微博微信等新媒体的发展，论坛这种形式正在慢慢被时代淘汰，包括天涯、开心网这样的社交媒体都是这样。”长风分析道。
      所以，2014年开始，长风一直寻求改革，突破多年来阳光工程止步不前的状态，让他发挥更大的能量。
“下一步我们要做出具体的产品，打造品牌项目。公益组织没有具体产品和品牌项目，不论登记注册还是可持续发展都是不利的。”长风说。
长时间以来，阳光工程一直在摸索自己的定位和最有效的帮助形式，凭借自发的互助组并不能稳定可持续发展，而各个城市互助组发展的好坏也和组织者个人有很大关系，所以组织需要制定框架和制度。
      长风也在考虑设置专职工作人员，现在他一个人根本忙不过来。可是人才问题不仅是他们一家面临的问题，也是整个公益领域面临的问题。
2013年5月1日，《中华人民共和国精神卫生法》历经20多年正式施行，其中明确提出：“各级人民政府和县级以上人民政府有关部门应当采取措施，鼓励和支持组织、个人提供精神卫生志愿服务，捐助精神卫生事业，兴建精神卫生公益设施。”“国家鼓励和支持新闻媒体、社会组织开展精神卫生的公益性宣传，普及精神卫生知识，引导公众关注心理健康，预防精神障碍的发生。”
      这无疑给社会组织的未来发展释放了更多积极信号和指引。

深海

波波

长风现身宣传阳光工程，勇气可嘉！对扩大阳光的影响有帮助！

但是，个人认为，报道中的下列内容“目前，长风是阳光工程心理互助论坛负责人。阳光工程心理互助论坛是2000年在央视栏目《实话实说》发起的，”表述不够精准，在阳光论坛的来历中，没有提到其发起人李宁忠先生，甚为不妥。而且，应该说长风是目前阳光工程心理互助论坛负责人之一，负责人还包括德韬公司，以及其他管理员，甚至论坛的整个管理团队。就目前阳光的情况来说，阳光不属于某个人的，而是属于一个团队、一个群体的。

以上个人观点，供商榷。

伊犁春风

波波 发表于 14-11-28 15:27
长风现身宣传阳光工程，勇气可嘉！对扩大阳光的影响有帮助！

但是，个人认为，报道中的下 ...

德韬公司是什么？

波波

据我所知，从法律层面上来说，我们的论坛目前是属于德韬公司的，去年一个论坛的发起人李宁忠先生已经让BANU管理员将所有管理权限委托给德韬公司了。至于德韬公司是什么，你可以在网上百度一下。具体我也不是很了解。长风应该清楚。

伊犁春风

波波 发表于 14-11-28 15:53
据我所知，从法律层面上来说，我们的论坛目前是属于德韬公司的，去年一个论坛的发起人李宁忠先生已经让BANU ...

是这个吗？

http://www.crelead.com/%5CDTJS.asp

如果是这样，阳光论坛就不是一个传统意义上的非营利组织了吧？您们有没有人把一些好的文章收集起来归档，这样万一出现数据丢失的情况，也不至于太惋惜。

伊犁春风

如果刊登记者报道，应该把全文公示，以示对作者的尊重。

http://www.gongyishibao.com/html/yaowen/7262.html

【抑郁症群体的自助与互助
2014-11-13 来源 :公益时报  作者 : 闫冰

由北京尚善公益基金会、浙江敦和慈善基金会等多家公益组织共同发起的“倾听一小时”活动，已经走进北京、深圳、厦门等城市开展活动和培训，希望能有一批懂得倾听、善于倾听、愿意倾听的传播者和志愿者。

如果这样的情形你并不陌生：早晚上班高峰时，在拥挤的地铁中、公交车上，望着身边行色匆匆的人群忽然觉得很疲惫、想快速逃离;连续几个晚上翻来覆去睡不着觉，失眠引起了健忘、头疼、脾气暴躁等各种问题;或者经常感到压抑和绝望，对周围一切事情失去了兴趣，甚至和朋友在一起享受美食、郊游娱乐都不能让你开心……那么不要放任这样的负面情绪压垮你，更不要让“抑郁症”找上你。
也许你觉得“抑郁症”离你很遥远，你没有家族病史，也没有遭遇重大变故，但是事实就是如此：世界卫生组织发布的十条健康指标中，前四条都与精神卫生有关，而当今全球抑郁症发病率约为10.4%，也就是说每十个人当中可能就有一名是抑郁症患者，预计到2020年，它可能超越癌症，成为仅次于心脑血管疾病的第二大疾病。中国目前大约有抑郁症患者3000万人，而且这个数字还在不断扩大。
在今年8月举行的“第七届全国心理卫生学术大会”上，最新的数据显示，近几年，中国因抑郁症而自杀的患者每年可达20万，远远超过汶川地震中遇难者人数。而这些遭受疾病困扰的人群中，不乏社会精英，但他们往往得不到理解，甚至会遭到人们的妄加评判和恶意揣测，如此更增加了患者的“病耻感”。
对抑郁症的不了解、对病情的忽略以及真正患病却不敢说出口，恶性循环般增加了悲剧的发生。
从关注抑郁症群体的第一个互助组织阳光工程心理互助论坛，到第一家专注抑郁症的基金会北京尚善公益基金会，再到地方草根公益组织、互助小组的产生，抑郁症患者及其家人朋友在自助与互助的道路上不断摸索前进，由于抑郁症的疾病特殊性，他们正在慢慢找到一条适合组织发展的道路。《公益时报》记者通过与多家机构负责人的交流，了解到更多他们的故事。
　　


■ 本报记者 闫冰
陈巍：从逃避到共存
陈巍是公益组织上海郁金香心理健康服务中心(以下简称“郁金香”)的创始人。其实，2011年创办郁金香的时候，他本人已经经受了多年抑郁症的折磨，也失去了很多。
年近不惑的陈巍，曾担任过世界500强公司的高管，收入丰厚，也有过美满的家庭。小时候成绩优异，大了工作家庭令人羡慕，但由于他性格耿直、急于把事情做好，在人际关系上出现了状况，重压之下他患上了抑郁症。
“最开始表现为狂躁，情绪高涨，想做很多事情。接着觉得压力特别大，怎么什么都做不好。再后来极度低落，抑郁。”陈巍说，那时候看见高楼的窗子、走在地铁边，都会有一种冲动想跳下去。最后他被确诊为双向抑郁症。
狂躁时他做过很多“轰轰烈烈”的事情：和公司老外打架，和妻子争吵，给总公司打电话举报闹事，每天想法子溜进办公室静坐示威，甚至想对抗社会……清醒时，这样的极端想法让他意识到自己真的病了。
他开始学习心理学，接触了不少专业的知识，也由此萌生了办一个互助小组的想法，让大家在一起共同对抗抑郁症。于是，2011年的9月8日，他创办了郁金香心灵成长互助协会。通过小组“大声说”的活动，让成员们互相交流、学习。这也是今天郁金香的雏形。
“其实我们的核心是帮助大家更好地提升人际敏感度，增强沟通能力，更强调预防抑郁。希望为大家打一针虚拟的预防针。遇到大风大浪，只要你的知识体系足够强，你就能顺利度过。”陈巍说，目前组织的另一个项目“凤凰行动”，主要收集康复者的故事，希望这样的故事能让正在遭受抑郁症折磨的患者看到希望。
迄今，抑郁症的病因并不清楚，但可以肯定的是，生物、心理与社会环境诸多方面因素参与了抑郁症的发病过程。同时也没有明确的治疗路径，每次发病持续至少2周以上，长者甚或数年，多数病例有反复发作的倾向，每次发作大多数可以缓解，部分可有残留症状或转为慢性。
陈巍说，如果这个疾病无法完全治愈，可能要经过一个对抗、共处、共同生活的过程。自己就是这样，从逃避到正视，再到学会与疾病相处。
“充分了解知识，不要畏惧，当对发病规律有一些掌握后，慢慢学会自我管理。”熟悉陈巍的人都知道，秋冬一到，他就该进入抑郁期了，他们开玩笑说这叫“冬眠”。抑郁的时候他跟外界接触比较少、不想理人，在家里宅起来，最近发病周期不定，一次持续几天，“因为对自己的疾病足够了解，现在比较有信心，能够学会如何调节、走出来。”
长风：自助与互助是最佳模式
长风告诉《公益时报》记者，如果不是自己得过抑郁症，可能不会走上与抑郁症抗争的公益道路。
而这也是大多数精神心理疾病公益组织的发展路径，由患病人群及家属自发地形成互助圈子，再从互助圈子探索专业的公益方式。
目前，长风是阳光工程心理互助论坛负责人。阳光工程心理互助论坛是2000年在央视栏目《实话实说》发起的，后来，主持人崔永元站出来坦白自己有抑郁症，又相继有名人明星因抑郁症而选择结束自己的生命，这样惨痛的代价才带来了社会公众对于抑郁症一定的关注。
“公益关注的都是社会问题和弱势群体，但是抑郁症群体有其复杂性和独特性，不像其他疾病很容易建立起一些规则，抑郁症治疗的过程、手段、花费无法量化，所以无法做个案救助。”长风说，正因如此，抑郁症领域的公益组织如何定位发展，都在摸着石头过河。
长风坦言，当时自己几乎尝试了各种治疗方法，病情也不见好转，后来加入阳光工程，开始帮别人做点事情，认识很多带着正能量的朋友，不去管病情反而生活轻松愉快了很多。
“我的情况不能代表每个人，但也说明了互相支持、自助互助对于这类疾病是多么重要。”长风如是说。
抑郁症患者的治疗，除了及时去医院就医外，辅助治疗方式也必不可少，同时还需要家人朋友和社会给予其充分的理解和宽容，正视抑郁症而非带“有色眼镜”。“很多人不知道自己有抑郁症，知道了会有各种顾虑而不去就医。”长风说。
“经过一段时间的摸索，确定了知识传播、互助、倾听这样的项目。虽然抑郁症不容易治疗，但是通过知识普及，可以让更多人关心了解抑郁症，自己会预防也会去关注身边的人，对于抑郁症患者来说，专业知识也会让他们正视自己的疾病。”长风对《公益时报》记者说。
困境中寻求突破
目前阳光工程心理互助论坛有6万多名会员，线上线下比较活跃的成员一万名左右。虽然阳光工程慢慢发展成中国较有影响力的互助论坛之一，但由于这个领域的公益组织寥寥无几，所以在成立之初一段时间内，阳光工程一直在抗击抑郁症领域唱独角戏。2011年左右，长风发现，阳光工程的发展趋势止步不前。
“这种趋势产生的原因，首先是因为组织发展到某一阶段一定会遇到发展瓶颈，最重要的，是随着微博微信等新媒体的发展，论坛这种形式正在慢慢被时代淘汰，包括天涯、开心网这样的社交媒体都是这样。”长风分析道。
所以，2014年开始，长风一直寻求改革，突破多年来阳光工程止步不前的状态，让他发挥更大的能量。
“下一步我们要做出具体的产品，打造品牌项目。公益组织没有具体产品和品牌项目，不论登记注册还是可持续发展都是不利的。”长风说。
长时间以来，阳光工程一直在摸索自己的定位和最有效的帮助形式，凭借自发的互助组并不能稳定可持续发展，而各个城市互助组发展的好坏也和组织者个人有很大关系，所以组织需要制定框架和制度。
长风也在考虑设置专职工作人员，现在他一个人根本忙不过来。可是人才问题不仅是他们一家面临的问题，也是整个公益领域面临的问题。
陈巍说，上海郁金香心理服务中心一直以来也没有全职工作人员，直到今年北京尚善公益基金会支持其行政经费，才有招人的打算。“我们现在才敢放心地租房子、找全职员工，之前全靠志愿者的出力。”但是有资金也不一定能找到合适的人，陈巍坦言，来的人既要有公益心，也要对抑郁症有足够了解，可能会考虑患者家属。
“另外，我不太善于和政府打交道，其实近些年政府很重视这一块。”陈巍希望能找到合适的对接渠道，在争取政府购买服务方面能做些突破。“但终究独木不成林，就像市场竞争一样，如果只有一家组织做肯定不如好多家一起学习竞争、共同进步来得好。”
2013年5月1日，《中华人民共和国精神卫生法》历经20多年正式施行，其中明确提出：“各级人民政府和县级以上人民政府有关部门应当采取措施，鼓励和支持组织、个人提供精神卫生志愿服务，捐助精神卫生事业，兴建精神卫生公益设施。”“国家鼓励和支持新闻媒体、社会组织开展精神卫生的公益性宣传，普及精神卫生知识，引导公众关注心理健康，预防精神障碍的发生。”
这无疑给社会组织的未来发展释放了更多积极信号和指引。】

伊犁春风

网上没有多少有关“上海郁金香心理健康服务中心”的信息。

伊犁春风

波波 发表于 14-11-28 15:53
据我所知，从法律层面上来说，我们的论坛目前是属于德韬公司的，去年一个论坛的发起人李宁忠先生已经让BANU ...

给管理层提个意见：管理员之间的信息应该互通，不应该彼此存在盲点。

长风

1、公益时报的报道并没有事先与我确认，其中有些信息不准确，但是他们属于有责任心和公益心的媒体，我们表示理解和认可，大家不必为此纠结；
2、管理团队的工作都在版主区处理，广大战友若有好的建议请到投诉建议版块提出；
3、我虽是阳光工程的负责人，但是论坛事务一直由砚谷墨清负责，各位战友如果对论坛有不了解的地方可以阅读论坛资料，若有特别需要也可以直接与墨清联系。

starlamb

伊犁春风 发表于 14-11-28 17:22
如果刊登记者报道，应该把全文公示，以示对作者的尊重。

http://www.gongyishibao.com/html/yaowen/7262 ...

因为这是帖子内容是发到微信公众号的推送文章。文章的字数有限，所以只能发有关长风的信息，所以既请谅解。

sunshine

波波 发表于 14-11-28 15:27
长风现身宣传阳光工程，勇气可嘉！对扩大阳光的影响有帮助！

但是，个人认为，报道中的下 ...

记者写东西有出入是常有的事，只要宣传了抑郁症和阳光工程，大家不要纠结一些细节。早年报纸对我的报道有些很离谱，我从来没有过问过。

sunshine

德稻集团承诺提供服务器和技术支持，保持阳光工程的公益性质。
http://www.detaoma.com/

长风

sunshine 发表于 14-12-5 06:59
记者写东西有出入是常有的事，只要宣传了抑郁症和阳光工程，大家不要纠结一些细节。早年报纸对我的报道有 ...

这篇报道是在意料之外
公益时报本是计划报道尚善创始人以及上海郁今香发起人
但是因我在尚善的缘故，记者跟我有了很多的交流，对阳光工程也很认可
没想到阳光工程后来与郁今香一起被报道