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2013年12月18日 09:25
来源：厦门日报 作者：李晓平
自闭症使孩子活在自己的童话世界里。 （CFP供图）
由于条件十分有限，爱慧自闭症教育培训中心工作人员不得不挑选积水淹过的木板进行再利用。 （本报记者 姚凡 摄）
自闭症培训中心的课堂教学。（本报记者 姚凡 摄）
困境
我市民办自闭症教育机构遭遇场地、师资等难题，孩子面临失学危险
对策
民办公助，政府提供场地给予资助；或建立专门的自闭症学校
“星星的孩子”
人们常把自闭症儿童称为“星星的孩子”，因为这些孩子像天上的星星一样,活在自己的世界里。有人这样描述自闭症儿童:他们不聋，却对声响充耳不闻；他们不盲，却对周围的人与物视而不见；他们不哑，却不知该如何开口说话。
儿童自闭症又被称为儿童孤独症，是一类以严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作等反应为特征的发育障碍疾病。自闭症目前尚无公认的有效康复和治疗措施，普遍认为是一种伴随终生的病症。
这两天下雨，爱慧自闭症教育培训中心的负责人高全法很担心:“雨下大了，底层又要被淹了，而那里是8岁以上大龄孩子的培训教室。”该中心位于湖里高林社，属于违章建筑，底层近400平方米，今年因为暴雨已经被雨水淹过三次。
“爱慧”的困境是我市民办自闭症教育机构的一个缩影。日前，记者走访多家民办机构了解到，由于遇到场地、师资等困难，当前我市民办自闭症教育机构举步维艰。而大部分学校都不接收自闭症孩子，他们的就学就成了一大难题。
目前我市没有专门的自闭症学校，特校及一些普校的特教辅读班也没有针对自闭症的教学措施，这群“星星的孩子”何去何从，成了家长的心结、社会的难题。
机构困境
场地困难
40多名学生挤在200平方米的场所
“积水最高时没过了我的膝盖，足有七八十厘米高。”高全法比划着告诉记者，他指着堆放在不远处的模板说，培训中心底层地面都铺着木地板，但被水泡坏了，维修费让人发愁。“我们一直想换地方，可是相近面积的场所，租金都高得惊人，实在租不起！”
位于集美的星恩自闭症教育培训中心的场地，是负责人涂文澜自己的房子。“场地租金太高，我们承受不起。”涂文澜说，目前机构有学生40多人，培训老师十几人，可是场地面积就200多平方米。“场地太小是当前最大的困扰之一。”
“一对一”教学对自闭症孩子的康复最有效，为了满足孩子的培训需求，星恩培训中心从客厅有限的活动空间里，先后隔出了7个小间训练室和一间评估室。记者在现场看到，这些隔出来的房间的面积都十分有限，每间只有3平方米左右。
师资匮乏
降低门槛后仍然招不到人
一位自闭症培训老师既要像家长一样贴心、谨慎，视线时刻不离孩子，又要有康复师的职能。“由于工作强度大，待遇不高，还赶不上普通幼儿园的教师，所以很难招到人。”高全法告诉记者，师资匮乏也是他们当前面临的一大困境。他说，招来的老师有的做了一两个月就不干了，最长也就做个一年半载。
涂文澜说，和其他民办机构相比，星恩的老师待遇还算可以，最高一个月能拿到七千元。“可就是这样，招人也不容易，而且很难留住。”
据悉，目前在全国，自闭症教师培训机构很少，很多高校都没开这个课程。高全法说，南京有一所学校开设了这个专业，只有一个班级，每年毕业后，这个专业的学生供不应求，但多半前往北、上、广这类大城市。“我们出去招自闭症培训师，多半招收心理、特教或学前教育等专业的学生。门槛一再降低，可是很多人仍然不来，因为民办机构条件有限。”
运营成本高
未能享受税收减免和政府补助
高全法为记者列举了这样一个数字对比，普通学校一个老师可以带30个孩子，但是在自闭症培训机构，一个老师带3个孩子都心有余而力不足。所以，培训机构要聘请的老师多，还需要培训的设施设备，运营成本高。据了解，普通学校及医院都是免税的，但是民办自闭症康复训练机构按照普通培训机构税收标准交税，未能享受税收减免，而且享受不到政府的各类补助。
高全法说，大龄自闭症儿童体力强，有的有暴力倾向，有的还出现青春期现象。“培训这样的孩子，师生比1∶1都不够，成本当然很高。按照低龄收费标准，机构难以支撑；按照成本收费，很多家庭无法承受。”
家庭困境
就学困难
自闭症儿童多被正规学校拒之门外
孩子没有书读，几乎是所有自闭症家庭面临的困境。高全法和涂文澜有共同的经历，他们都是自闭症孩子的父母，都是因为孩子到了学龄期，被所有正规学校拒之门外，走投无路，被迫办起了自闭症培训机构，自己的孩子是他们第一个培训对象。
“7岁那年，我儿子到了学龄期，可是没有学校肯接收。”高全法回忆，在帮孩子“求学”过程中，遇到了几个类似的家庭，同是天涯沦落人，于是五个家庭联合起来，办起了这个培训机构。“刚开始只是为了给这5个孩子找个学习的地方，不料想进来参加培训的孩子越来越多。”于是，他们扩大规模，装修房子，聘请专业老师，办起了这个培训中心。“现在还有近20位14岁以上大龄自闭症孩子排队等着进来呢。”高全法说，“但我们已经没有能力接收了。”
涂文澜的经历更为坎坷。她的孩子被查出患有自闭症后，她带着孩子到过多个机构培训，遇到了各种困难，包括孩子在培训期间被殴打等。到了学龄期，她的孩子被公办学校拒之门外，于是她托各种关系，将孩子送进一所私立学校就读，她每天去陪读。可就是这样，因为孩子智力跟不上，反而出现自卑情绪。“每年开学，我都要求爷爷告奶奶，人家才勉强收下。”到了第三年，她的孩子被校长坚决请出校园。
“迫切希望政府能建立一所机构接收这些‘星星的孩子’，我们家长可以承担点费用，或者陪读，只要让孩子有个去处，能够有尊严地生活。”家长李女士几乎道出了所有自闭症孩子家长的心声。她的女儿果果（化名）出生时因为缺氧，导致智力受损，今年已经6岁，可是至今不仅不能正常说话，连大小便都无法自理，李女士只能带着女儿到民办机构来陪读。
对于女儿的未来，李女士感到很茫然:“如果孩子过了14岁，仍找不到继续康复的机构，就只能回归家庭。这样一来，孩子之前接受的康复训练就前功尽弃了，各方面能力都会退化。”
双重负担
家长在经济和精神上承受巨大压力
虽然我市有残疾儿童抢救性康复费用补助，但家庭还是要承担部分费用。而且，孩子14岁以后就不能享受补助，康复费全部要家庭承担。再加上孩子需要专人照看及陪同训练，多数父母有一方被迫放弃工作，收入只相当其他家庭的一半，经济负担重。
“有自闭症孩子的家庭太可怜了！”涂文澜说，由于担忧孩子的未来，很多家长精神负担重。一些家庭带着孩子到处求医、做康复训练，在外住不好、吃不好、睡不好，生活无法安定。“不知道下一秒钟孩子会做出什么举动，发生什么不测。”她说，家长们整天提心吊胆，长期无暇处理家庭其他事务和照顾家庭其他成员。
政协委员献策
“民办公助”
扶持民办培训机构
日前，市政协组织委员视察我市自闭症患者的康复和教育情况。九三学社厦门市委副主委林金水建议，除了硬件外，还要注重软件，要加强师资培训，提高此类教师的待遇。农工党厦门市委专职副主委陈育斌则建议，要像扶持民办养老机构一样，对民办自闭症培训机构给予适当扶持，可以借鉴“民办公助”的方式，如为民办机构提供场所，在民办机构成立时给予一定数额建设经费资助等。
还有委员建议，普通学校通过开发个性化需求，如培训教师、设立跟读老师等，适当接受自闭症孩子，有利于他们进行融合教育；建立专门的庇护工厂，开发适合自闭症患者的工种、岗位，安排症状较轻的患者在专业团队的管理下进行庇护性就业。
据了解，市政协将把解决自闭症患者的康复和教育难题列为今年“两会”提案。
市残联呼吁
建立九年制自闭症学校
市残联呼吁，建立一所九年制自闭症学校。自闭症属于精神类残疾，加上有些存在自伤自残行为，普通学校（甚至特教学校）如果没有专门师资、专门设施和专门的教学计划等软硬件条件，确实很难接纳自闭症儿童入学。建立自闭症专门学校，对解决自闭症儿童学习问题，落实学龄自闭症孩子的义务教育意义重大。
据悉，2009年，广州建立了全国首家儿童自闭症学校（广州康纳学校），为16岁以下自闭症儿童提供早期教育、早期干预、康复训练等。2012年，福州开办了义务教育9年一贯制的自闭症学校（福州市星语学校），为市教育局直属学校，规模建制27个班。最近，漳州市也在筹建自闭症儿童学校。
新闻背景
自闭症人群呈增长趋势
当前，自闭症人群数量呈增长趋势。针对自闭症发病率，有的认为占儿童人口的万分之五，有的认为高达1.5%。今年，美国有数据统计，每88个孩子中有1例自闭症，其中男孩的发病率为55∶1，女孩的发病率为240∶1。
我市对自闭症儿童康复救助人数进行过统计:2006年开始实施抢救性康复救助，当年救助自闭症康复训练儿童23人，2009年69人、2010年91人、2011年123人、2012年145人、2013年上半年173人、2013年下半年237人（占全市五类受助残疾儿童总数的55.51%），数据呈迅速上升趋势。业界人士介绍，能进入康复救助机构的自闭症儿童占比很小，目前我市自闭症儿童有5000人左右。
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雷达卡
发表于 14-9-13 20:34:11
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