自闭症孩子家长对待二胎的看法

美惠子

       享受天伦，是人之常情，然而，我们的不幸还不完全在于我们有一个孤独症的孩子，更在于——孤独症儿童父母的付出得不到孩子任何情感回馈时的绝望。孤独症障碍的特点是孩子情感世界的空洞、荒凉、扭曲、变形，教育训练，可以打通孩子与世界、与他人之间的信息通道，但是，打通他们的情感通道，包括他们与父母之间的情感通道，都是难上加难的。孤独症儿童父母的辛酸，不在于为孩子付出了多少，而在于付出之后没有孩子对父母应有的理解。这让我们一生都无法体验一种做父母的“感觉”，从“人”的角度看，无论我们在其他方面有多么大的成就，多么高的地位，多么多的财富，都无法弥补这种缺憾——因为，我们没有实现一个人的“内涵”，我们不是一个“完人”。从这点上看，养育一个正常的孩子愿望，是天经地义的。

　　众所周知，孤独症是一种全面的、综合的、严重的发展障碍，孩子丧失的不是听觉、视觉、触觉等具体功能，然而，它比具体功能障碍的后果严重百倍。因为，虽然孩子丧失了某方面的具体功能，但是，只要孩子的社会性健康发展，在某种程度上就可以弥补具体功能丧失造成的缺陷，只要志不残，就可以让身残的孩子获得基本正常的人的生活。悲哀的是，孤独症恰好相反，志残，让我们的孩子徒有发达的四肢，健全的身躯，这一缺陷是其他具体功能再怎么发达也无法替代，无法补偿的。

　　孤独症的孩子其先天个体差异是巨大的，在这个大家族中，最严重的和轻微的之间，用天壤之别来形容是不为过分的，有些孩子由于教育措施得当，会不断进步，逐渐实现其社会化的过程，虽然让父母感觉到挑战无限，艰辛无比，但是，希望总是大于失望;然而，更有相当多数的孩子，虽然父母同样付出了无限艰辛，但是，孩子的进步微乎其微，有些方面让父母竭尽全力，却几乎无法憾动，甚至随着年龄的增长，他们的障碍程度越来越严重。这让父母完全丧失了信心，“再生一个”也就成了是必然之选了。

　　教育，可以改变孤独症孩子，增加其社会适应性，但是，总体来看，改善的幅度是有限的，当孩子成年以后，我们终究会发现，我们能做的是：对孩子的障碍可以改造一部分，但是，我们必须接受一部分，还必须适应一部分。一个“有特点的社会人”，或许是一部分孤独症儿童的未来，还有很多的孩子，可能终究只能是“社会性极度残缺的自然人”，当父母看到了这一前景的时候，能够补偿这个遗憾的，恐怕就是把“有一个健全孩子的梦想变成现实”——再生一个。

　　也是一种不得已——训练太难了

　　孤独症康复，是教育的结果，而教育过程之长，磨难之多，简直是对父母身心的一种摧残。孩子诊断之初，父母从悲观绝望，恐惧彷徨，到树立信心，奋发图强，再到历经磨难，心灰意冷，一番与孤独症的拼杀搏斗之后，我们大多已经历尽沧桑，“看破孤独”，当孩子的一分进步，需要父母的十分心血时，如此百般挫折与蹂躏，让很多的父母不得不半途而退。真正百折不挠，坚持到底的为数并不多。如同一场残酷的马拉松，出发时浩浩荡荡，中途掉队的，远比跑到终点的要多得多。与其如此艰辛又前景不明的教育训练，不如再生一个孩子，这当然是一种可以理解的选择。

　　更让我们勉为其难的是：特殊教育是一个专业，孤独症儿童的教育又是特中之特，让父母成为教育的行家，专家，在逻辑上是可行的，在事实上是难行的。在全社会没有提供孤独症儿童家长接受专业教育的制度保证和物质保证的前提下，当今中国的孤独症父母，全凭着自己的现实条件，去获得孤独症教育的信息资源和方法指导，因为父母的基础条件参差不齐，在相同的教育培训面前，家长之间教育思想和教育能力的提高，相差悬殊。在社会不能对家庭，对父母提供支持的今天，靠父母自身的努力，根本就无法满足孤独症孩子的教育和发展的需要，这让大多数的父母在孩子的教育面前感觉到自己无能为力。

　　教育的市场化、医疗的市场化，在孤独症康复领域，使得市场导向的作用超过了科学导向的作用，理念、方法、器材、技术越来越纷繁多样，彼此之间差异甚大，甚至相互冲突，由于家长救子心切，在医疗和教育上，做出了与孤独症康复本身相互矛盾的选择的家长为数不少，客观上的南辕北辙，舍近求远，误入歧途，让我们的孤独症孩子的康复历程背离了科学的方向，自然，导致了康复效果不尽人意的结果，再生一个孩子，就成了父母无奈中的选择。

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　　小雨人长大了怎么办——我可以把他托给谁

　　其实，再生一个，更多的父母更主要的，还不是为了自己，而是为了孤独症的孩子。“当我们离开这个世界的时候，我们的孩子将怎样生活下去呢?”

　　孤独症的缺陷将会导致孩子在融入社会上的困难，从世界有孤独症诊断以来，中外最好的个案也向我们告知着这样一个事实：他们需要终身的辅助，依据孩子成年以后的现状不同，他们对辅助的依赖程度会有很大的不同，但是，依靠他们个人的能力，实现完全的社会生活自立是非常困难的，辅助成了他们生存下去的终身性需要。

　　辅助，来自何方呢?我们的理想是：辅助来自社会，来自社会文明而带来的对特殊需要个体的人道主义的宽容与接纳，高度发达的制度与法律保障，是对孩子最好的、最可靠的“辅助”，也是每个特殊儿童父母最期待的“辅助”。我们有权利，也有理由期待，然而，在今天的中国，孤独与社会相距甚远的时代，我们也有理由疑虑：当我们离开这个世界的时候，我们的社会能够走完“社会”与“孤独”之间相隔的这段距离吗?当我们为了孩子的每一点权利都举步维艰而又孤立无援的今天，我们的疑虑越来越增大起来。与其期待一个自己无法把握的社会，不如依靠自己的努力，养育一个可以指靠的希望。当社会让我们的后顾无法释怀以后，我们自觉地将孩子的未来承担在了自己的肩上。

　　养一个孩子就要多一份付出，多一份辛苦，况且，我们还要继续担负一个孤独症孩子的教养，而这个孤独症孩子让我们付出的时间、精力和心理能量，是十个健康的孩子总和都无法与其交换的。已经家有孤独儿，我们做出“再生一个”的决定，决不同于一般的父亲母亲，或者为了多子多福，或者为了儿女双全，或者考虑到孩子们以后可以相依为伴，这些都不是。孤独症儿童父母的“再生一个”，意味着在遥不可及的社会接纳面前的无奈，意味着某种希望的破灭，意味着自己的责任的传承。当又一个生命呱呱坠地的时候，会给父母带来“我对孤独症孩子的责任有望完成” 的感觉。不管是因为做一个正常孩子父母的满足，还是因为孤独症孩子未来有了依靠，在新生命面前，我们的欣慰是难以言表的，但是，从需要这个新生命到来的抉择，到孕育，直至迎接他的到来，谁能说这不是另外一种无奈、苦涩与沉重呢?

　　另一个孩子的特殊使命——对另一个孩子公平吗?

　　如果新生的孩子能够跨越风险，步入成年，就因为他们是孤独症孩子的弟弟妹妹，他们自然真的就能承担起那份责任吗?

　　孩子是什么?从生物学的角度讲，它是生殖的结果，从心理学的角度讲，它是爱的结晶，从社会学的角度讲，它是文化的传承。。。。。。毫无疑问，孤独症儿童弟弟妹妹的降生，最重要的是伦理学上的意义：他们要替父母尽责，他们要为哥哥姐姐“养老”，当我们因为自己和孤独症孩子的功利性需要，而做出再生一个孩子的决定的时候，对于这个未出生的孩子来说，未必不是个违背伦理的决定：将来这个孩子将怎样地生活，不是由他自己，而是由父母和哥哥姐姐先期为他规定好的，带着特殊使命到来的孩子，不管他本人是否愿意，他必须接受这种生而不平等的事实。假如有一天，长大的孩子知道了自己的由来，他们对父母兄弟是爱和感激呢，或者还是怨和怀恨呢?毕竟我们让孩子继承的是一个不小的困难，而非财富、荣誉和地位。我们是否为这个孩子着想了呢?一位母亲说：“我是在30多岁才遇到一个孤独症，我已经觉得我很不幸了，如果我再要第二个孩子，那么，他从一出生就要面对一个孤独症，他比我还要不幸啊”，“己所不欲，勿施于人”，恰好我们是把己所不欲的强加于新生的孩子，也就是说，我们为了孤独症孩子的生存安全再生第二个孩子的时候，对一个孩子来说，这是道德的安排，同时，对另外一个孩子来说，却可能是不道德的决定。

　　兄弟真的如手足吗?

　　兄弟如手足，血浓于水，一个新的生命，填补了社会与孤独症孩子之间遥远的距离，一个新的生命，承载陪伴孤独症手足的半生，让父母死而瞑目的重负。的确，一个新的生命，让一个孤独症孩子生存的可能性提高了很多很多，父母的焦虑程度自然也会下降很多很多。这是一个必然的心理逻辑和客观逻辑，但是，兄弟真的如手足吗?手足真的愿意、真的能够为我们解忧吗?

　　兄弟可能如手足，但是，却不必然如手足，这是肯定的。血缘上的兄弟只是可能如手足，而心理和情感及道德上的兄弟，才能真正如手足。血缘，加情感，加责任，这才是手足之情分外亲，我们当初的愿望才有可能实现。切记：血缘是生出来的，而情感养出来的，责任是教出来的。

　　古今中外，兄弟姐妹之间互相救助，互相扶持，甚至为了对方而牺牲自己的健康和幸福，如此手足情深的感人故事比比皆是，但是，同是手足，利益之争，形同陌路者，反目成仇者，甚至图财害命者也屡见不鲜。一个弟弟妹妹的到来，对孤独症孩子，对父母自己，到底是福是祸，应该说，这不是生儿决定，而是教而决定的。退一步，有一天，健全的孩子健全的自我成长起来以后，我们怎么能够保证他们不去怨天尤人，而是心甘情愿地承担起这份沉重呢?

　　也就是说，孤独症儿童，乃至于所有特殊儿童的父母，对健全子女的教育问题，非同寻常，十分重要。

　　能让强者更强——对健全孩子的社会性教育

　　如何才能让孤独症孩子的哥哥姐姐担负起我们期待的责任呢?一个个体，怎样才能具有负担别人的能力呢?如果这个个体自顾不暇，那么，他就是愿意，也是无法成为别人的指靠的。所以，孤独症儿童的哥哥姐姐不但需要自食其力，养家糊口，还需要有富裕的物力、财力、精力、心力以顾及手足，因而，他们自身的健康状况，能力水平，与社会性的发展就成了决定性的条件。其中，超好的社会性发展成了其中最为关键的因素。

　　他们必须善良而富有同情心，必须高度接纳一个给自己带来麻烦而不荣耀的兄弟姐妹;他们必须认同父母传递给自己的责任，并且具有牺牲自我，将责任恪守到底的品格;他们必须具有坚强的意志，以应对孤独症兄弟姐妹可能施加于自己的各种精神，乃至于肉体的折磨……

　　特殊儿童的兄弟姐妹，必须要有健全的心理和良好的个性。因为，毫无疑问，一个患孤独症的兄弟姐妹，也自然就使我们健康的孩子成为了当代人中的“特殊个体”，他们有特殊的压力，特殊的责任，这就需要他们有面对挫折的良好心态，有应对各种困难的实际能力。他们必须是一个具有良好心理品质、健全的社会认知和高度发达的责任意识的优秀的社会化的个体。这一切取决于后天教育。

　　教育，还是教育，对健全的孩子依然是社会性教育，和对孤独症孩子的社会性教育的目标不同，健全的孩子要以其自身社会性的超常发展，去和孤独症的兄弟姐妹形成社会性互补，孤独症兄弟姐妹的社会性越差，要求健全的孩子的社会性就要越强才行。

　　我该怎么办——

　　如此看来，我们做好教育第二个孩子的准备了吗?我们有能力使其未来胜任我们的赋予他们的责任吗?

　　1、在国家生育政策给定的范围内，做好自主性选择。如果我们看到了别人的第二个孩子是健全的，不足以为自己乐观，因为你不是他。如果我们听到了别人的第二个孩子也是不健全的，不足以为自己悲观，因为，他不是你。在对一个健全孩子的情感思念中，做好“万一他也不是一个健全的孩子”的理性准备，你就可以决策了。

　　2、会生，更要会教。第二个健全的孩子，是否能顺利地成长，健康地发展呢?教出一个心理健康、人格健全的孩子，比生出一个身体健康的孩子要难得多。这个孩子不同于独生子女，也不同于有正常的兄弟姐妹为伴的孩子，所以，他们也是“特殊”的。他们会有他们特殊的心理发展规律，需要特殊的培养和教育过程。目前，生与不生的决策占据着我们的头脑，新的孩子降生的喜悦淡化了孤独症孩子带给我们的烦恼，可能我们还没有来得及去思索健全孩子的教育问题，但是，再过十年，二十年，如果我们因为对健全子女的教育不当而后悔的时候，那么，我们今天的选择就可能就事与愿违了。

　　3、教育孤独症孩子的任务，不是因为健全孩子的到来而减轻，而是相反。对健全孩子真正的爱，就是尽可能让孤独症的孩子康复得更好，以减轻未来孩子的负担。一分沉重，有十个人可以扛得起，三分沉重，或许只有五个人可以扛得起，当面对十分沉重的时候，或许扛起这份沉重的，只剩下一个人了。让健全的孩子负担起孤独症的兄弟姐妹成为可能，必须用我们有生之年的努力，使孤独症孩子由十分沉重，减少到五分，三分，乃至于一分。

　　4、促进社会发展才是根本之图。孤独症不是一个家庭问题，而是一个社会问题。家庭解决是权宜之计，社会解决是根本之图。为了我们的两个孩子，我们应该更加努力地推动社会的进步，社会进一步，无论是健康的孩子，还是孤独症的孩子，他们的保障，他们的幸福才能多一分。我们传递给健康孩子的是什么呢?照顾孤独症的兄弟姐妹，千万别忘了，他们更应该继续我们没有走完的推动社会进步的道路。只教他们关起门来带好兄弟姐妹，是远远不够的。

　　“是否再生一个孩子?”多么艰难的抉择，我们有寻找答案的思路，却不能给出父母最终的具体的答案。很多时候，很多问题，没有答案。

　　没有答案，本身就是答案。