转：特别的爱,给特别的儿

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作者：彩虹妈妈

特别的爱,给特别的儿——十八年，和孩子一起成长的甜酸苦辣

一、中年得子的喜悦

一九九零年四月一个艳阳天，嘉伟出生了，医生给他打十分（足月顺产）。出院抱回家后，亲戚朋友都夸他长得取爸妈优点。作为母亲，当时我幸福的感觉难以言表…。

二、发现问题，病急乱投医

发现嘉伟异常的时候是他7个月还不会爬，9个月不能坐，11个月站不起，18个月还不会走路，2岁半还不会叫爸爸妈妈，对周围的声音或事物听而不闻视而不见，睡眠障碍严重，经常歇斯底里哭闹。我们开始咨询儿保医生，医生说孩子没什么问题，也许晚开口的孩子聪明。有一位医生听了我们的口述和看到孩子的情况后居然说孩子是聋子。（脑干测试听力完全正常）

后来，有医生告诉我，嘉伟得的是孤独症（自闭症）。第一次听到“孤独症”三个字感到很陌生。当3岁的嘉伟出现和同龄孩子有明显差异的时候，我开始着急了，先是到处求医问药，只要听到什么地方有治这个病，就会不顾一切地去尝试。“打脑活素”，“扎头针”，吃“益智糖浆”，“气功”等，什么样所谓的医疗手段都尝试过，后来,花了很多钱却换来病情越来越严重。

三、绝 望

得知孤独症是伴随终身残疾的时候，有天塌下的感觉，每当孩子出现无缘无辜吵闹和自伤行为的时候，我束手无策，以泪洗面。

孤独症又称自闭症，我国对此病的了解起步比较晚，（80年代才开始有少数医生知道）所以，早期诊断缺乏权威，没有专业人员的指导，在教育这一块更是空白，自闭症家长只能自己在黑暗中孤独地摸索，在折磨中苦苦挣扎…

由于自闭症患儿都存在着睡眠问题，嘉伟经常在深更半夜大哭大闹。有时候甚至彻夜不睡，搞得家人都不得安宁还影响邻居，经常有邻居上门询问孩子怎么了，甚至还有邻居议论，说我们虐待孩子。因为白天要上班，我和嘉伟爸爸只能轮流睡觉，说是睡觉，也只是闭一会眼睛，因为孩子的吵闹声让人无法休息。

嘉伟还存在着严重的刻板行为和不能改变的固定模式、环境等。家中的东西不能随便换位置，晚上睡觉不能关灯，电视不能换频道，家中不能来陌生人，出门的时候门一定要关两下，晚上睡觉后经常半夜起来看看我们的鞋放整齐了没有等等。特别是不能换衣服，每次换衣服的时候他会哭上半天，有什么要求或肚子饿的时候，他就用大哭大闹来表示，当我们没有及时理解他想要什么或者没有达到他目的的时候，他会用自己的手不断地敲打自己的头部，甚至用脑袋往墙上撞击。有时候甚至为了寻找我们已经扔掉的一张废纸而翻箱倒柜，不找到誓不罢休。我们整天疲于应付各种各样的问题，天天搞得筋疲力尽。

随着孩子的长大问题越来越多，不知道危险，不明白任何社会规则。自从会走路开始就再也没好好地走路，总是狂奔乱跑，只要看见有楼梯，他会不顾一切地爬上去，任你怎么拉他都没用，就是不达到目的不罢休，否则就大哭大闹。这种极端的执着，病态的执意让我们痛苦不堪。

嘉伟还存在着听觉、视觉、触觉、味觉等过敏，所以，他特别害怕听到超速度的声音，比如，风的声音，他听见大风的声音会紧缩脖子作出非常害怕的表情，听见狗叫或者放鞭炮声音的时候会用双手捂住耳朵，惊恐万状。每到大年三十，家家户户放鞭炮的时候，我们就会特别紧张，每当外面有很响的声音时我们只得紧闭家中的门窗，特别是别人放鞭炮时还得让他带上耳塞，要不然，他会大哭大闹，怎么哄也无济于事。过年的时候，别人家走亲访友，我们根本不敢出门，因为，嘉伟每每听到鞭炮声都会吓得大声哭闹，弄得我们心烦意乱，我们说话时的声音大一点，也会引起他的情绪问题。

因为要上班，我只能把小嘉伟送进拖儿所，可他不和其他小朋友一起玩，总是一个人躲在角落，手中拿着一块手帕放在嘴上、鼻子上闻来闻去，谁也不能把他的手帕拿走，甚至很脏了都不肯洗。别的小朋友总是盼望着妈妈去接，然后扑到妈妈怀里亲昵地撒着娇，可是，嘉伟对我去拖儿所接他表现出异常的冷漠，好象去不去接他都无所谓。

嘉伟对玩具一点兴趣都没有，可是，一个普通的小纸合在他手里可以玩上几个小时，甚至可以变着花样玩，家中的锅盖是他最喜欢玩的。旋转是他的最爱，他可以左右开弓同时将两个锅盖竖着旋转而不倒下，就象在耍杂技，他会盯着旋转的物体看上半天，当他一个人独自沉静在自己的世界里时，谁也不可以“打扰”，他还喜欢旋转自己的身体，可以连续转十多分中却没有头晕的表现，他会全神贯注地长时间看着自己的手象是在看书一样，这样的怪异行为还不能在他进行中打断他，否则就会发“脾气”，种种怪异的动作让我们迷惑不解，烦恼不已。

带孩子出门是我最怕的事情，因为孩子总是沉静在“自我”的世界里，对外面的一切危险和规则“置若罔闻”，稍不留神，就会“闯祸”。一次，我带他去超市，（每次外出时要紧紧抓住他的手），正当我用两只手去拿物品的一刹那，孩子不见了，我听见不远处传来一阵责骂声“谁家的孩子，怎么没大人教训，这样的小孩将来一定是枪毙鬼…”，我闻声冲了过去，只见一个年轻男子将孩子的双手牢牢地反剪在孩子的背后，嘴巴仍在骂骂咧咧，孩子虽然吓得不知所措，但还是一脸的困惑，我一边陪不是一边向他们说明孩子有问题，在众人的议论中我才知道，原来是孩子拿了人家选好的物品往地上扔，（他是想在这堆物品中寻找他喜欢的东西，不喜欢的就往地下扔），任凭我怎么解释，我还是被围观的众人指责为“吃屎的娘”，“为了包庇自家孩子，说孩子有病，要么大人自己有病”，“真的有病就不要带出来”…最后，我只能含着眼泪在众人的一片取笑声中拉着孩子灰溜溜的离开…

带孩子出门的感觉就象心口上压着一块石头透不过气来，而每次出门都会受到伤害，我和孩子就象是罪人，象过街老鼠…。

体力上的劳累可以恢复，而精神上的压力难以抚慰，我真的要崩溃了！确切地说，我们那时就象生活在地狱里暗无天日，怎么也没想到生活如此的残酷，如此的苦难，别人家是随着孩子一天天长大苦尽甘来，而我们则是随着孩子一天天长高问题一天天严峻…　

家中的东西常常被他砸坏，奶粉倒进垃圾桶，烧菜的油往马桶里倒，白砂糖里放自来水，用剪刀剪坏衣服和床单等等，还不断往窗外扔东西（手表、ＢＢ机、鞋子，牛奶瓶等）见什么扔什么，乐此不疲，防不胜防。

楼下的邻居经常提意见，说住在我们下面太倒霉，甚至骂我们一家都是神经病。我们实在没办法，打和骂对孩子来说根本不解决问题，因为孩子根本不知道做这些事情后果是什么，不理解我们为什么要阻止他的行为，更不理解我们在说什么。

正当我们为孩子的问题而烦恼绝望的时候，他爸爸在农村插队的“插兄”来我家玩，亲眼目睹了孩子的情况，给我们出了个主意，说长痛不如短痛，把孩子带去安徽交给农民，让他自生自灭算了…“插兄”还做了我们的思想工作，说你们现在还算弄得动，等你们老了怎么办，在农村的话，这样的孩子绝对是个累赘，你们考虑考虑吧…。

四、 抉 择

这天晚上，我和孩子他爸爸一夜没合眼，我们互相不说话，但谁都知道对方在想什么，我不停的流泪，他爸爸不断的抽烟（这段时间的嘉伟是靠服用镇静药物才睡着的）。

经过三天三夜激烈的思想斗争（在这三天中孩子突然变得比平时乖了，好象对我们的思想斗争有感应），还是孩子他爸爸放弃了要扔掉孩子的念头，他说，我们死马当活马医吧（孩子属马）。于是，我俩决定由我辞职全职带孩子。

五、千次播种万次耕耘，获得一份收获

每次带着孩子坐公交车就象是在受罪，因为孩子的听力过敏，车上人多声音杂，加上车箱喇叭的提示音，他就会感到“海啸般的恐怖”，双手捂住耳朵紧张得大哭大闹。还有，因为孩子触觉过敏，陌生人不能碰他，所以，在拥挤的车厢里根本没有他的立足之地。这个时期的我感到眼前完全是黑暗一片，没有希望，只有绝望…

孩子五岁了，依然没有语言，我带着他去学习，（那时没有自闭症训练机构，主要是针对弱智孩子的学习班），我在学习班上最大的收获是学到了那位来自美国的特教老师那种精神，她对特殊孩子的态度和耐心让我豁然开朗。我感觉，教导孤独症孩子的问题并非想象得那么简单，有很多问题一对一是不能解决的，必须得设置场景让孩子模仿和感悟的。

于是，孩子他爸毅然作出决定，自己教孩子发音说话，一定要啃下这快硬骨头！为了有更多的时间教孩子，他爸和单位领导商量要求翻三班倒，这样就可以有很多时间和孩子在一起。

嘉伟爸爸是一个比较内向而意志坚定的人，做事情十分认真且有刻苦的专研精神，聪明加深沉，细心加耐心。他说他要进入孩子封闭的世界，去探索去体验这个未知世界的奥秘。他放弃了所有的爱好和朋友，把大量的时间都用在和孩子在一起“玩”上，他翻阅了大量的国内外干预自闭症患者的资料，还自己设计了一套让孩子感兴趣易理解的学习方法，从教孩子吹吸气开始，用口令让孩子跟着步骤一步步学，从最简单做起。

自闭症患者的眼神是“游离”的，不能抓住目标看东西，我和他爸爸经常配合，用夸张的动作加上丰富的表情吸引孩子的注意力，用情景方式“演”给孩子看，我们一个发指令，一个接指令，从此，孩子他爸不再叫我名字，而是改口唤我“妈妈”，我则以孩子的身份，称我老公为“爸爸”，嘉伟就是在这样的“情景化教育”模式下，一点点学会理解。在嘉伟５岁半的时候，有一天爸爸下班回家他突然开口叫了声“爸爸”！爸爸激动得不相信自己的耳朵，我连忙和孩子一起喊“爸爸”（抓住时机强化），“爸爸”“爸爸”…是孩子在叫爸爸，千真万却是小嘉伟在叫爸爸，孩子终于会叫爸爸了，爸爸激动得将嘉伟紧紧地抱在怀里，我们一家三口抱在一起…我激动得眼泪象断了线的珠子…

六、上  学　

小嘉伟虽然会开口叫爸爸妈妈了，但还是有很严重的语言障碍，不听指令，对陌生环境表现出异常的兴奋，坐不定。在他六岁的时候终于被幼儿园录取了，可是在幼儿园呆了三个小时就被“开除”了，开除的理由是“太兴奋”“不守纪律”。

嘉伟七岁的时候，我把他送进徐汇区董李凤美康健学校，（辅读学校）吸取幼儿园失败的教训，开学前和学校老师进行了谈话沟通和书面陈述，希望能和学校携手共同解决孩子的问题。所幸运的是，嘉伟一年级的班主任是个聪明且有爱心的漂亮老师，（自闭症孩子喜欢美的东西）因自闭症孩子是“先入为主”的，所以，良好的开端是关键，学校老师的聪明才智发挥了极大的作用。让我惊喜的是，开学的第一天，嘉伟表现得特别乖，象正常孩子似的必恭必敬端坐在自己的座位上，看着老师说话，虽然有几次想跑的小动作，都被漂亮老师巧妙地阻止了，我在教室的窗外看着这一切，眼睛湿润了…。

七、孩子的进步和问题成正比　

自闭症的核心问题是社会性障碍，随着孩子认知度的提高，他的困惑也越来越多，对这样的孩子来说，生活技能和生活自理比四则运算更重要，社会实践对他们来说比课堂更重要，因为，你不教会他怎样买东西，他即使能很熟练地进行运算，也不会用钱买东西。自闭症患儿缺乏逻辑思维，不会触类旁通。在情景中直接教孩子是最好的办法，就是说，什么事情都要让孩子去实践去经历，面面俱到。

所以，我和老师达成一致，孩子的学习着重点在生活自理、社会交往以及提高语言能力和理解力上，因为，孩子需要学习的东西要解决的问题太多，孩子的问题不是学习文化就能弥补的，什么是孩子必需要学的，家长很清楚（字和数字一定要认识），自闭症是一种很严重的广泛性神经发育障碍，生活自理、社会交往、和语言课就要学习一辈子。

孩子进入学校后我又恢复了上班，因为经常要加班，所以孩子有时候要托付给邻居照看。嘉伟有强迫症，他除了自家的卫生间和学校的卫生间，其他的卫生间打死他也不上。一次在邻居家，因为水喝多了，他憋不住就尿裤了，没想到这个坏毛病一直持续了两年半，而且只是在白天某个时间段，（晚上不尿床）从三年级上开始一直到五年级下，该用的方法都用过了还是无济于事，后来还是在嘉伟班主任的启发下，把问题解决了。
所以，和老师保持密切的联系非常重要，因为在学校要读十年，这十年也是孩子最佳的学习期。

八、青 春 期

嘉伟发育得特别早，十一岁的他就开始有发育的迹象，（自闭症患者的身体发育是正常的）他不能接受外界的变化，更不能接受自身的变化，因为他的智力发育跟不上身体发育的节奏，所以，他不能理解很多东西为什么会发生变化，当突如其来的变化发生时，他就会表现出异常的烦躁焦虑，情绪波动。青春期的自闭症患儿就象一颗“定时炸弹”，你一给他压力，他就会“爆炸”（大多数自闭症患者到了青春期因不懂怎样处理某些“个人”问题而出现异常的暴躁）。所以，进入青春期的自闭症患者是需要精心呵护和正确引导的，不能让他受刺激，这个时期的家长压力非常大，因为工作和孩子不能两头兼顾。

青春期的自闭症患者会并发其他疾病，如抽动和癫痫等，特别是用了精神类药物后会引发癫痫。抽动症是自闭症患者青春期比较普遍的。所以，这个阶段给我们带来的精神压力是常人难以想象的。

一次，带嘉伟去外婆家，乘坐地铁的时候，他不断抽动的肩膀碰到了一位女孩，被人家狠狠的骂了一句“小流氓”！我赶紧解释并换了站立的位置，被骂的嘉伟由于紧张，嘴里还不停地发出“哦哦”的声音，不停抽动的身体又碰到了其他乘客，被骂成“油腔滑调”还算是客气的，有时候经常会被人误会，以为孩子是小偷。
在公共场合，孩子会经常自言自语，好象是在背课文。有一次在公交车上，一位母亲指着正在喃喃自语的嘉伟跟她的小孩说，你看这个哥哥多用功啊，乘车还在背英文单词，你看你读书不用心，要是象这个哥哥一样用心，妈妈一定开心死了。当时我听到这样的话，心里泛起一股酸楚…因为这位母亲把嘉伟的自言自语误认为是在背英文单词。

自闭症患儿进入青春期后，最让家长担心的是孩子不知道“是非”，不知道什么可以做和不可以做，但是，自闭症患者也有审美观，他会看到漂亮的姑娘就毫无顾忌地盯着人家看（他不会去伤害别人，只是看），弄得人家很讨厌他。一次带孩子去吃快餐，同桌用餐的小女孩被他看得饭也不吃就愤然离开，丢下一句话“神经病”！

为了减少坐公共汽车，我平时带嘉伟出去总是骑助动车，有一次，他突然在后座上大发脾气，身体大幅度摇晃，结果被后面来的车撞倒，最后还是我给人家赔礼道歉。

九、希望有宽松的社会生存空间

其实，自闭症并不可怕，可怕的是社会不了解他们，请不要把他们的“问题行为”看作是“行为问题”，自闭症是神经系统发展障碍，是一种讫今为止找不到病因的“疑难杂症”。此病症的比例是万分之五到万分之十一，目前，这个比例有上升的趋势。

我们有自闭症患者的家庭同样也有享受生活的自由和权利，要提高生活质量，光靠我们家长竭尽全力付出还远远不够，只有靠整个社会对他们的了解和宽容以及社会对自闭症的社会支持和社会保障系统。多一点关注少一点歧视，社会的宽容程度直接影响患者的康复和生活质量。我们病人家属也在承担着一部分社会责任，一如既往，别无选择。

结束语、

自闭症患者是需要终身监护的，患者的预后全靠家长在平时生活中帮助孩子日积月累。有一次，嘉伟在阳光之家丢了一张一元面值的公交预售票便哭得死去活来，饭也不吃，老师怎么劝都没用，后来，老师只得电话通知我去一趟阳光之家，看见孩子哭得非常伤心，我心里感到又好气又好笑，笑他一米七的小伙子为了这么一点小事情哭成这样（自闭症患儿不懂什么事情重要和不重要），于是我告诉他，这是小事情，不要哭，妈妈也丢过东西的，妈妈就不哭，就这样反反复复告诉他“小事情不哭”，他好象突然明白似的就不哭了，所以，让他经历是好事，经历过的东西他就明白了。

世界上母爱最伟大，母亲给予孩子的爱是无私的，是其他任何人也代替不了的，自闭症患者的母亲给予孩子的爱，除了无私更是呕心沥血。

现在，有很多大自闭症孩子的家长，他们的生活质量很差，总结其原因，都是家长没时间干预和教导孩子，没时间把孩子带出去学习社会规则和社会实践，因为要上班养家糊口，错过了早期干预的时机，造成了不可逆转的损失。有的家庭因为有了这样的孩子，父母相互责怪，选择逃避的父亲或者母亲不在少数。

这十八年里，我们在与自闭症作斗争的艰难岁月中悟出很多东西，因为，自闭症是世界性难题，自今尚无有效的生物治疗手段，所以，患儿家长需要用智慧和勇气去解读患儿种种问题的原因所在，进行行为分析,遇到问题会有总结,失败再总结的过程。我和嘉伟爸爸经常互相勉励，总结出六字方针：“团结智慧勇气”！用心去爱，去探索，去实践。　

嘉伟现在生活能基本自理，每天去阳光之家都是自己来回，他还能帮助我接接电话、做做家务、洗碗拖地倒垃圾、买早饭等，他还会在我累的时候帮我敲背和推拿等，爸爸下班回家时他会说“爸爸辛苦了”，我每次烧好他喜欢吃的菜时他会说，“妈妈今天烧的菜真好吃”。我觉得嘉伟是个非常可爱的孩子，他永远天真无邪,心地纯洁。

最后要说的是，现在自闭症方面的信息和资源很多，人们对自闭症的认识也有很大程度的提高，我们当时的困难和问题放到现在的话更容易解释。但是，再多的信息和资源都是需要家长带孩子用心去实践去实战学习的。所以，自闭症患儿家庭父母的团结非常重要，团结就是力量！这力量是铁！是钢！！自闭症患者父母的团结比铁还硬比钢更强！！！

                                    嘉伟妈妈  2008年4月2日

blackeye

在上海自闭症家长论坛里还看到几个彩虹妈妈的帖子，觉得很好，也转过来：

“平平妈妈你好,我看了斌斌爷爷教导孩子的故事,很感人.这个帖子很久在以琳论坛上看到过.榜样的力量是无穷的,爱和快乐是人的精神粮食,是生活和学习的动力,当一个人感到没有爱和快乐时,他就会表现低糜颓废,孤独症孩子没有爱和快乐就会在行为和情绪上表现出来.我认为,对孤独症孩子所谓的密集性训练是家长的一相情愿.

所以，让孩子快乐是孩子学习的动力,教导孤独症的过程是持之以恒贯穿在生活中的,那么,家长是否在教导孩子的过程中有过考虑孩子的感受和站在孩子的立场去实施教育计划.

斌斌爷爷的实践证明,在机构里训练不是唯一有效的途径,机构的功能就是一个特殊幼儿园,孩子进幼儿园应该是快乐的,而不是去"受罪"的.

由于孤独症问题的复杂性,很多家长只是考虑自己的感受,想通过机构训练让孩子恢复到他们理想的状态,这本身就是一个误区.一个人活着是为了身存生活,那么，我们首先要教会孩子生活,生活的教导就是在生活中教,让孩子去经历,去体验.让孩在生活中学习,在学习中生活,这16字教育方针对孤独症孩子是最通俗易解的教育方法.

孤独症孩子,需要学习生活基本常识,需要学习社会规则,需要和他人互动等等,都是围绕着16字方针的基本原则.”----http://zibizheng.5d6d.com/viewth ... &page=1#pid1194

“由于自闭症问题比较复杂，有时候沉默思考，潜心分析，总结经验，让时间来填补所有的空白比浮躁烦恼和急功近利好得多。”---http://zibizheng.5d6d.com/viewth ... &page=1#pid3080

彩虹经验经典语录：
1.(自闭症孩子)很多问题一对一是不能解决的，必须得设置场景让孩子模仿和感悟的
2. 在情景中直接教孩子是最好的办法，就是说，什么事情都要让孩子去实践去经历，面面俱到。
3自闭症是一种很严重的广泛性神经发育障碍，生活自理、社会交往、和语言课就要学习一辈子。
4青春期的自闭症患儿就象一颗“定时炸弹”，你一给他压力，他就会“爆炸”，所以更需要精心呵护和正确引导的。
5自闭症患者是需要终身监护的，患者的预后全靠家长在平时生活中帮助孩子日积月累。
6经历过的东西他就会（逐渐）明白了。
7患儿家长需要用智慧和勇气去解读患儿种种问题的原因所在，进行行为分析,遇到问题会有总结,失败再总结的过程。
8自闭症家庭训练方针：“团结智慧勇气”！用心去爱，去探索，去实践。
9再多的信息和资源都是需要家长带孩子用心去实践去实战学习的。
10自闭症患者父母的团结比铁还硬比钢更强！！！---http://zibizheng.5d6d.com/viewth ... &page=1#pid2857

另外，在那个坛子里看到一篇温洪的发言，也挺好。链接：http://zibizheng.5d6d.com/thread-3563-1-1.html

blackeye

温洪（中国精协孤独症委员会主任）讲得很现实，很直白，很有魄力，我就不明白为什么有这样明白的人，而且还是高层人物，国家还要追求“康复率”。

"大量的事实告诉我们，希望在儿童期以先进的训练方法高强度地集中训练从而彻底治愈孤独症的想法是很不现实的，甚至是十分有害的。日本专家石井先生就告诫我们说：期望值过高会导致训练强度不合理，进而有可能对患儿造成人为的二度伤害，从而在青春期使病情反复。这种结果相信家长都是不愿意见到的。"

“我们承认了孤独症的“终身不可治愈”，也树立了“无论病情多重都不可放弃”的理念，然后就是如何科学地规划孩子一生的康复训练了。

    现在有些家长朋友，一开始确诊时拼命拒绝相信孩子得了孤独症这个现实，不断地在北京，上海、广州等地的大医院反复求医；当一旦几家权威一致认定为孤独症时，又陷入了空前的绝望；绝望过后是不甘心，然后是拼命寻找各类训练机构。有的为带孩子训练而辞了工作，有的还卖了房子，认定“砸锅卖铁也要把孩子治好”，结果如愿之人廖廖无几，有的孩子进入青春期后反而出现明显的病情倒退，于是家长们再度陷入绝望之中。这是许多家庭经历过的一般过程，是正常的也是自然的。但是，如果不能尽早觉悟，从这样一个恶性循环之中早日脱身，就有可能不仅孩子没有治好，大人也会出现失眠、暴躁甚至抑郁等精神疾病，有的还会直接影响夫妻关系和家庭的稳定。”

“家长在得知孩子是孤独症后，首先要调整好自己的心态，既承认现实又坚定信心，根据孩子自身的特点，从“一生”的角度规划眼前的训练，不能“拔苗助长”，更不能制造高强度的心理压力，还要放弃一些不切实际的希望，舍弃一些不必强求的“规范”，更重视如何与环境相融和社会性功能的开发，而不必孜孜以求“知识达到何种程度”。特别要强调的是孩子的潜能开发。现有的教育方法一般是重于纠正孩子的问题行为，把劲都使在“纠偏纠短”上面，而没有重视对孩子的长项和优势进行开发。实际上两者不可偏废，换一种思路也许开发长项比单纯纠短更会带来意外的收获。”

“总之，每个孩子病情程度不同，表现也不同，应当根据不同特点制定个性化的训练方案，并要注意随时发现随时调整以便不断找到适合“这一个”的方法。因此，无论送到什么样的机构，家庭训练永远都是第一重要的。”

这是我看到的最靠谱的一篇讲话，在理念上超过Autism Speaks。

燕原

温洪的委员会，就她一个人，当年要求池博毕业了去她那儿工作，池博很犹豫。
虽然理念吻合，但是工作不好开展，大部分是和官场上的人打交道，特别憋屈。

这次开会，方老师评价温洪的发言最左，可能的确很明确地另类。

燕原

这次开会虽然是整个精残体系分钱会，不过挺有中国维稳特色的，没有教育部，但是有卫生部和公安部。
教育部的缺失让人惊讶，虽然在美国教育口也没啥钱，分钱的利益集团也是药厂和医疗口。

blackeye

这次开会，方老师评价温洪的发言最左， ...
燕原 发表于 11-7-4 00:17

怪不得yl里没有这篇发言。我想温洪可能代表了像彩虹妈妈这一类的家长，我挺她。要我说，如果国家有钱的话，应该首先给自闭症家庭补助，让更多的妈妈可以不上班，在家带孩子。我骨子里是反对自闭症干预的体制化的。如果国家把钱投到机构里，让机构如雨后春笋般地长起来，对自闭儿不见得就是好事。国家的钱用来办成人养护机构我认为更合理。

燕原

把钱给家长不是国际惯例吧，因为家长不是信用单位，美国也是给ABA，给干预，给学校辅助，不给家长钱。
虽然我可以和专家/学校说，我们这种情况在家对孩子最好，但是没人认可，包括Attwood都说在家上学最好不要超过两年，家长的主观观点在社会上是最不被认同的。

关于大孩子，美国的养护机构70年代就全部撤销了，21岁评估无能力工作的给福利，有能力工作的尽量给工作，基本还是和父母住。

我听说中国制定政策的时候还是要先吸取国际经验的，比如北京市给每个孩子每月2000元，是给机构的，不能直接给到家长手里，有些机构可能就会在这个钱的基础上办大孩子的养护了。

blackeye

把钱给家长不是国际惯例吧，因为家长不是信用单位，美国也是给ABA，给干预，给学校辅助，不给家长钱。
虽然我可以和专家/学校说，我们这种情况在家对孩子最好，但是没人认可，包括Attwood都说在家上学最好不要超过两 ...
燕原 发表于 11-7-4 12:15

嗯，我只是说我认为这样最有效。英国给家长的钱是通过残疾人补贴，这个和国内一样。英国有其他的特殊教育专款，如果上特教学校，国家可以付学费，如果在主流学校，可以付助理教师的费用。英国没有专门的学前自闭症训练机构，但是有ABA训练师（很少，因为在英国ABA很不时髦），可以到家里来训练，有钱的人可以自己承担费用，没钱的可以向地方政府申请，通过了就由政府出费用。英国专门的自闭症学校都是私立的，但是像其他特教学校一样，如果申请成功，地方政府可以付学费。英国自闭症协会有几个专门的自闭症学校和养护机构，我估计进这种学校也是类似的机制。

英国的成人养护机构倒是有很多，过去都是针对智障成人的，所以有智力障碍的自闭症成人肯定也有不少在这种机构里。但是这种机构弊病也很多，就像老人院一样，那些护理人员都是干活挣钱，什么人都有，如果管理不善，虐待的情况就很难避免。英国最近才曝光了一个这样的养护机构，一个记者卧底三个月，把虐待智障成人的情况拍了下来，搞得沸沸扬扬，导致那个机构关门。之后的讨论就涉及到这种institutionalization是否是最好的办法，有人提议关掉所有的institutions，让这些人回归社区，就近由社区来养护，当然这样做也是很不容易的。

blackeye

。。。北京市给每个孩子每月2000元，是给机构的，不能直接给到家长手里，
燕原 发表于 11-7-4 12:15

原来是这样？我们这里残疾人补助好像是直接给家长或本人的。我本来想给儿子申请的，钱不多，最严重的残疾也只有一周不到100镑的样子。后来我没申请是因为看儿子在好转，可能没有必要了。另外重度残疾人的护理者还可以申请护理者补贴，那个钱就更少。

blackeye

刚查了一下，英国的残疾人补贴和护理者（一般是家人）补贴就是政府给点零花钱的意思，钱直接进个人的银行账户，想怎么花怎么花。

如果残疾人需要雇帮手或者需要特殊器材，还可以通过社工部门申请另一笔钱，社工部门会请专业人士对这种特殊需要做一个评估，根据评估结果，地方政府会把一笔钱直接支付给残疾人，但这笔钱只能用于评估所定义的用途，比如是购买器械，还是雇一个护理，受惠者需要将这笔钱的使用做一个记录，政府要检查。

我觉得中国就可以照此办理，比如自闭儿需要雇人照顾，国家就可以给自闭症家庭一笔钱，用于雇人。这样，像菲菲这样的家庭就不会这么困难了。国家现在是把钱投入训练，不训练就没钱，这个不合理。

yunyin

对AS是否应该给与针对性的训练，看到yl一个贴子:yl的课程都是围绕听指令进行的, 正常孩子在一组，也会学到幼儿园里根本学不到的东西。

觉得很对路子，因为孩子上学后主要问题是听指令不好，小动作又太多，让老师看得眼花瞭乱，成绩不好，纪律也不行，老师自然不喜欢。如果知道AS比较早，如果孩子只有5岁，也许我会选择去训练。最近看了好多AS孩子家长的博客，现在在学校表现还好的小孩小时候都曾在机构训练，当然他们当中孩子大部分语言出现的较晚（不知道这还是不是AS），及早引起了家长重视。

在群里，抛出这个观点后，也有人提出反对意见，一位家长说，他是带孩子去yl训练的，但总的感觉是那里的家长和孩子的压力都很大，经常有情绪一起爆发的，很可怕，即使训练也应该在家庭这种环境较宽松的地方，由家长亲自进行，这和黑眼睛的观点又是一致的。

虽然根据自己的经历感觉还是内因起决定作用，训练可能医治的只是“外伤”，大脑自身发育到一定程度才会有突破性进步，但还是纠结自己一直的无所作为，是不是已经延误了孩子。

燕原

情绪无论如何是第一位的，方老师现在也这样认同。

在学校表现好，不一定孩子的发展就对路，具体问题还需要具体分析。
有很多孩子不是ToM不好，而是更偏向智力障碍和注意力问题，这样的孩子我感觉学校大环境教育可能有道理，不过一定需要陪读；如果主要是ToM问题，而且自我意识和情感都在发展，孩子本身很敏感，在15岁以前，我的观点是大环境不如小环境。

我不赞同学校主要是听指令，光会在学校听指令的孩子，比方我小学的时候，回想一下，基本除了应试，什么有用的东西都没学到。

yunyin

现在我想的比较多的还是学校教育孩子应该怎么适应，适应了，才能在学校的环境里生存下来，在家上学，虽然想过，因为个人能力问题，还不是我考虑的主要方向。孩子与人交流的愿望很强烈，所以我很向往小班教育方式，一对一的学习方式既是他们乐意接受的，还满足了他们简单而单纯的社交愿望。

yunyin

我不赞同学校主要是听指令，光会在学校听指令的孩子，比方我小学的时候，回想一下，基本除了应试，什么有用的东西都没学到。燕原 发表于 11-7-5 10:29

这是第一层次需要达标后，更高层次的要求了。我一直这么看：学校教育只能学些书本知识，之外的全凭个人悟性，悟性决定能走多高走多远。从这个角度讲，天生啥样就啥样。凡在某一领域有成就，成为大师的，都是爱好、兴趣、对他那个领域天生的敏感、灵气恰到好处的幸运的集于一身，其实都是自己而非他人成就的。

沉～静

我跟yunyin一样，现在主要的努力也是放在让儿子在学校环境生存下来。不过我的努力主要是在学校一头，而不是儿子这头，因为儿子属于燕原说的敏感、自我意识和情感都比较强的那种，在他这一头努力100也最多能有1的效果，对于他在学校的言行不当不会有显著的提高，给他造成的心理压力和带来的副作用倒会是200、300了。

我也发现学校适应的好的孩子似乎都是发现早有过早期干预的，也不能确定是发现早，也就是语言出现晚的孩子本身跟典型的AS孩子相比社会性好呢，还是早期干预的结果。无论怎样，我倒并不纠结是否自己延误了孩子，我比较纠结的是在不了解AS以前，自己这里有时狠下心给孩子施加压力，学校那里（尤其是刚到新西兰时）没有能好好地保护孩子，让他一个人在新环境困斗，受了很大的伤害。

看blackeye介绍的英国制度，那新西兰也大致是这样，儿童残障补助是给家长的，很少，每个月合到RMB大概800-900的样子。孩子上普通学校的话，校方是没有懂特教的support teacher的，像我儿子这样的AS，没有学习困难，即使请助理教师也帮不上忙。这样，所有的沟通工作，尽可能让老师理解、宽容和帮助孩子的努力，都落在家长自己身上了，加上语言障碍、生活经验和文化上的差异，非常累人。跟国内比起来，好处是学校的课程内容和形式能得到孩子感兴趣和喜欢（这是最主要的，主动性对AS孩子太重要了），老师相对国内来说对特殊孩子总要宽容照顾一点，至少提这种要求在政治正确上立得住脚。