转贴：豆豆不是自闭症

blackeye

转自：老黄的博客
链接：http://blog.sina.com.cn/s/blog_49a2b7370100hz5d.html


“儿童孤独症研究进展培训班”取得了圆满的成功。我们邀请了五位专家，个个都讲得非常精彩。到会人数达到50，比预想的要多。最令人欣慰的是，第二天的人数有增无减。参加人员除了医生以外，还有许多教师和家长。有几个家长还带着患儿。


第一堂课是南京特殊教育职业技术学院的谢明院长讲的，题目是《“读懂”孤独症儿童是孤独症儿童教育康复的基本前提条件》。他认为，许多被诊断为孤独症的孩子实际上不是孤独症，而是触觉失调。孤独症的核心问题是社会交往障碍，他看过许多孩子，社会交往功能是好的，会主动提要求、观察别人的表情、跟人玩、与人分享。他说豆豆不是孤独症。我说豆豆的这些能力是培训出来的。他说培训出来也不是，态度非常坚决。


他用外周神经的缺陷来解释孤独症。外周神经包括躯体神经和植物神经，躯体神经的缺陷会引发感觉和运动方面的症状，植物神经的缺陷会导致进食、呼吸、说话等方面的障碍。豆豆不会说话、发音不清、带气声，就是因为不会正确运用腹式呼吸。他给豆豆布置了两个作业：1、跑步，跑得气喘吁吁，腹式呼吸就出来了；2、匍伏爬行，用自己的体重挤压腹部，刺激植物神经的发育。他说，只要坚持不懈地练习，豆豆的语言一定会进步。语言进步了，豆豆就是一个正常的孩子了，其它方面没有问题。豆豆小时候没有经历过匍伏爬行，正合谢老师的理论。


他还指出，孤独症孩子之所以有这样那样的问题，关键在于他们不懂家长和老师的意图，换句话说，家长没有把自己的意图表达清楚。他教大学一种“沟通”的方法，就是走近孩子，贴着他的左耳，慢慢地说。同样，家长也要“读懂”孩子，了解孩子的需求，弄清“症状”的意义。孤独症的许多症状并不是孤独症孩子的“专利”，正常孩子也是有的，只是存在的时间比较短，例如自言自语、鹦鹉学舌、“你我他”不分、喜欢看广告、喜欢旋转和旋转的东西。所以，当孩子出现这些“症状”的时候，不要急着把它“克服”掉，应该顺其自然，等待或陪伴他度过这个时期，进入一个更高的发展水平。


其实，豆豆是不是孤独症并不重要。十年前，他被诊断为孤独症的时候，我也没有太大的情绪反应。现在给他“平反”，我也不会欣喜若狂。关键是他确实有某方面的缺陷。有缺陷就要想办法弥补，不管你给这个缺陷取名为孤独症还是别的什么。


第二堂课是北京大学第六医院的郭延庆教授讲的，题目是《应用行为分析：从原理到应用》。应用行为分析简称ABA，是训练孤独症孩子的主要方法，做起来非常枯燥，但是，他讲得非常生动、有趣，令人大开眼界。他所讲的方法不光是针对孤独症孩子的，对正常孩子的教育也非常有用。


第三堂课是常州天爱的杨建军老师讲“如何做一名专业的老师”，他所讲的内容对家长也很有帮助。


第四堂课是杭州康乃馨的马琛老师讲自己作为一名家长和老师的个人感情，非常感人。


最后一堂课是常州天爱的张庆长老师演示ABA，也很精彩。
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我觉得在被诊断为‘典型’或‘不典型’自闭症的儿童中，有很多就是像豆豆这样的，不是自闭症，因为他们表现出的交流方面的缺陷不是实质性的，而是由一些其它原因引起的。这样的孩子就很有可能‘康复’。另外还有一些被诊断为自闭的孩子，他们交流的缺陷是智力障碍造成的，其实他们的社会性并不一定很差。


而AS孩子的社交缺陷一般是原发的而且是实质性的，就像性格一样，是不会‘康复’的，只能以其他方式补偿。

忠于我心

我也看到这个了
我觉得还是因为对自闭症概念不清，诊断标准不明确，没有科学的判断依据所造成的问题，至少这个标准一直在变的，尤其在国内最近几年，变化太大了。
我相信不同的专家都可能会有不同的见解，随着时间的变化，希望这些问题可以慢慢解决。

冰碛堤

“AS孩子的社交缺陷一般是原发的而且是实质性的”，这句话我很同意，最早看到它的相关定义时我就很赞同“质的损害”这个词，有别于量的缺少，不能用表面看起来的交际的量来衡量。不过这些东西在逻辑上讲是这样，但要科学地判断是不是属于质的问题，可能还不是一朝一夕的事吧。

blackeye

“AS孩子的社交缺陷一般是原发的而且是实质性的”，这句话我很同意，最早看到它的相关定义时我就很赞同“质的损害”这个词，有别于量的缺少，不能用表面看起来的交际的量来衡量。不过这些东西在逻辑上讲是这样，但要 ...
冰碛堤 发表于 10-4-7 07:56

Uta Frith的文章‘阿斯伯格医生和他的综合症’讲到了如何诊断的问题。她说，从行为上区别正常与不正常永远是一个问题，因为患者自己的补偿使得表面行为越来越接近正常。因此，为了做出正确的判断，医生一定要了解童年时期的表现。大脑深层次功能的正常与否只能靠推论，而不能直接从最初的观察中得出。一个有经验的专家会根据特定的假设问一些有针对性的问题，从而得出结论。

看起来AS的诊断需要丰富的个人经验，将来如果有客观的衡量办法就好了。

忠于我心

童年期的表现相对成人的表现更能够说明问题,可是幼儿时期的照料不当,也很容易造成童年期的行为问题,心理学的基本观点就是年龄越小,性格形成越关键,即使是本来正常的儿童,如果在幼儿期受到足够的冷遇或虐待,是很容易在童年表现出自闭症状的.

如果把自闭症仅仅归结为基因,那么根据以上推论,童年的行为也不能作为判断是否自闭的充足的依据.

其实很多人认为心理障碍的很多症状其实是可以由心理-生理互相转换,只是很难去测试而已,比如抑郁症,人们不再认为这是单纯的心理问题了

我相信自闭也一样可能处于这个循环当中: 生理于自闭临界点(易感基因)-不当照顾引起心理症状加重(越年幼引起的后果越严重,越难恢复)-生理症状加重(长期适当调整或可转为轻度或自愈)-生理症状继续恶化(产生重度生理损伤不可逆转)

缺耳朵老虎

同意楼上的说法。

我就感觉要是我以前做得好，儿子就不会像这样。

blackeye

我还是不同意。我不认为如果我做的不同，儿子就不会自闭。我还是坚定地认为他的实质性缺陷与养育无关。但是假如我早知道自闭症，假如他在2岁时就得到诊断，我就会采取不同的教育方式，我就不会怪他不合群，就不会强迫他这样那样，就会对他宽容的多，他就不会在8岁时精神崩溃。我现在对他的思维方式和学习方式已经有了很多的了解，所以更加明白为什么他不能适应学校教育，更加明白不是我的教育造成了他这种思维方式和行为方式，也更加明白我必须顺势而为，而不能硬性矫正。

认为自闭症可以由养育方式而引发是没有科学根据的。孤儿院的儿童可能会有类似自闭的行为，但是当他们被领养到一个正常的环境中成长一段时间以后，这些行为就会消失。而如果一个孩子真是自闭症，自闭行为就不会消失，如果养育不当，还会造成更多的精神上的问题。如果养育得当，补偿行为会掩盖自闭行为，但是这不等于‘康复’，只是在表面上补偿了而已。所以假如这些人结了婚有了孩子，他们独特的思维方式和行为方式就会在家庭里表现出来，因为家里是他们放下面具的地方。

我觉得忠于我心还是没有明白自闭症与其它心理疾病的质的区别。即使是亚当和天宝的电影也没有说服你。你觉得亚当和天宝的行为方式能够通过教育变得和正常人一样的吗？他们之所以不同是因为父母的养育问题吗？

忠于我心

这是归因了,并非归罪,如果家长不知道自闭症这个问题而采取了不适当的方法来养育,那肯定是南辕北辙,越辛苦效果越差,可惜后期诊断却只能按照最终的外显症状来判断,这肯定不能归结为家长的错,这是老天开的玩笑，但现实就是这样的.
另外我举的例子是界于临界点的,你永远也无法知道患者原来的生理症状有多严重(因为没有办法检测),如果他本来就很严重,后期只表现出的轻度自闭状态已经是很不错了，那应该奖励父母亲才是，可惜别人看到的只是有轻度自闭的外在问题，而看不到由重度转为轻度的内在发展过程。
典型自闭症的问题我们都很清楚,诊断也很容易,我说的是界于临界点的那部分人的诊断问题,对于本来生理问题就比较轻的人,后期适当的教育和训练至少可以让现在的所谓专家们以现有标准无法诊断出他有轻度自闭症(当然他们本人应当可以意识到其中的不同之处,至少生活得更辛苦一点).
天宝应该算是比较严重的自闭症,现在都能这样生活,如果是个天生的生理症状轻很多的人,那会怎么样呢?
如果亚当从小就接受训练（亚当似乎大了才知道自己AS),然后给一个不知情的医生去做诊断,那又会怎么样呢?

我不是说自闭症由养育问题引发,而是养育是原因之一,尤其是在现有不科学的诊断方式之下它必然会成为原因.
本来现在性格问题就公认为DNA最重要，其次幼年，其次童年，青春期。。。。。自闭症不也是这样的顺序么？

老天可不分自闭症和其他心理障碍，这些其实都是由神经问题引起的，所以很多发展的机理很可能是类似的。

不过这个问题专家之间都搞不定,经常打架的，别说我们了，我也只是自己瞎想想。

你一定要记得，我不是说这些家长做得不好，相反，我一直认为自闭症的父母亲是很辛苦的，而且有苦还说不出，说不出的痛苦就更让人郁闷。

缺耳朵老虎

我因为家里有一些变故，搬了一次家，儿子换了一家幼儿园之后，他才出现问题。但那个时候不明白真正原因为什么。费老大的劲，结果南辕北辙。
假如我那个时候知道AS，假如我那个时候能做到像现在这样，我相信儿子不会有看得到的症状，也不会有这么多情绪问题。
养育并不会造成自闭，但肯定会影响到本人的社会性的表现。特别是如上面说的在临界点的那些人。
如果否认养育和自闭的关系，就否认了所有这些后天训练的意义。

blackeye

这里不存在怪罪父母与否的问题，这里的问题是究竟什么是自闭症，养育不当是否是造成自闭症的原因之一，自闭症患者是否会通过教育和训练而康复。

自闭症是一种先天的缺陷，并且是伴随终身的先天缺陷，这是目前医学界的主流说法。自闭症是以行为定义的，但是它并不仅仅是这些行为的简单组合。有经验的医生会从行为中看到深层的障碍，而不是简单地以行为来诊断。既然是先天缺陷，它或早或晚都是会表现出来的，程度重的很小就能看出来，程度轻的孩子会自我补偿，所以比较大了才会发现。但是补偿不等于缺陷不存在。养育既不可能造成这个缺陷，也不可能使这个缺陷消失，它只能影响补偿行为。教育和训练也是用于‘补偿’而不是‘康复’。这就是我的看法。

抑郁症是情绪障碍，肯定也与基因有关，但是它和自闭症是两个完全不同性质的问题。自闭症是一种神经发育障碍，患者的功能缺陷发生在神经系统比较基础的层次上，比如感官系统和运动系统。这些低层次上的障碍造成了更高层次的神经系统发育不正常，所以有种种自闭症状。这也是为什么自闭症患者在儿童期就有症状，而抑郁症和其他情绪类疾病要青春期以后才会发病。抑郁症患者是一些发育正常的人，他们的感官系统和运动机能都在正常范围内工作。他们患抑郁症是由于高层次的神经系统失调引起的，患者的生活环境是一个重要诱因。而自闭症则完全不是这么回事。

如果一个人有自闭类症状但是其实没有神经发育上的缺陷，那么这个人就不是自闭症。目前这类缺陷还没有治愈的方法，现有的感觉统合，听力统合，生物疗法，都是在试图改善症状，都是摸索。如果亚当从小就受到高强度训练，教他如何像正常人一样说话做事，他是不是就会正常了呢？我认为不会。搞得不好还会让他患上抑郁症。

忠于我心

如果亚当从小就受到高强度训练，教他如何像正常人一样说话做事，他是不是就会正常了呢？我认为不会。搞得不好还会让他患上抑郁症。

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首先我说的训练至少是适当的训练，并非高强度。至于是否适当，我这里不做评价，太复杂了。
如果适当的训练还会有不好的效果，那就是否认训练的必要性。

blackeye

我确实不认为‘训练’对AS孩子来说是必要的。目前五花八门的训练方法很多，都是NT人士们根据自己对自闭症有限的了解，想方设法矫正自闭人士的行为，使他们NT化，以便融入社会。假如有哪个机构或者训练方法宣传说他们能帮助自闭症患者‘康复’，而且还有百分之多少的康复率，我是绝对不会相信的。

我认为家长们不应当把希望放在‘康复’上，而应当像这篇文章里说的那样，要下功夫先去‘读懂’孩子。不应当盲目地去‘矫正’行为，不要一切以NT行为为准，而要帮助孩子了解NT行为，给他一个宽松的环境，让他自己慢慢找到自己的调适方式，以他的方式去适应社会。

高功能自闭症和阿斯伯格症患者都是有一定的自我调整能力的。但是由于自身的障碍，这种调整总是有限的。对这些人来说，与其期望自己能和别人一样，不如坦然接受自己的局限，扬长避短，走出一条自己的路来。

奇迹

我很同意黑眼圈说法：与其期望自己能和别人一样，不如坦然接受自己的局限，扬长避短，走出一条自己的路。

无论科学发展到什么程度，永远不会有自闭症能康复说法。我把它比喻为如外在缺陷的兔唇现象，它是实实在在存在着的实体，有谁能用训练矫正的方法来改变它，使它达到正常的效果。这是同样道理。

只不过现在有药物，能控制避免由它引起的并发症的发生，使状态平稳，不在向负面方向发展。在药物控制的前题下，通过一些适当的调整训练，能够治标不治本的有所改变，要想彻底，那只是神话般的天方夜潭。

blackeye

现在的说法是‘早期诊断，早期干预’。早期诊断我赞成，只是需要有可靠的诊断手段，否则误诊率太高。早期诊断可以帮助父母们尽早认识孩子的问题，尽早采取措施帮助孩子。早期干预我也赞成，只是这个‘干预’不一定是把孩子送机构或者遵循某一个训练方法。程度比较重的低功能孩子很有可能从严格的机械性训练中受益，我没有这样一个孩子，所以没有切身的体会，只是猜想。但是对高功能的孩子来说，这样的训练就没有必要。对高功能孩子的干预首先是调整父母对孩子的期望，在理解孩子的程度和能力的基础上，尽可能地为孩子提供一个低压力的生存环境，这包括和学校交涉，安排陪读，或者在家教学。一般人会认为这是过于‘呵护’孩子，不利于他们‘适应’复杂的社会。我们的医生对此有不同看法。她认为对这些特殊孩子来说，这种‘呵护’是必要的，否则会造成精神上的问题，反倒更加麻烦。她说等孩子长到18岁，情况就会好转，这是她的经验之谈。从我自己半年的家庭教学经验看来，孩子在低压力的环境中确实在成长。就像一粒种子，只要给它适当的温度，适当地浇水施肥，它是一定会长的。园丁一定要明白种子的需要，否则会事与愿违。

缺耳朵老虎

同意黑眼睛上面的看法。

国内培训机构良莠不齐。不少是把它当做一个就业门路，而家长们也大多是”病急乱投医“，把希望都寄托在培训机构。