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本帖最后由 美惠子 于 14-3-23 20:44 编辑
漫漫自立路——《读与自闭症儿子同行系列》心得
王惠
明石洋子女士花了三十多年的时间，把自己的长子彻之从一个低功能的自闭症患儿培养成为在一间政府办的养老院工作的公务人员。他还同时把次子也培养成才。这套书分为三部：《原汁原味的育儿》、《通往自立之路》，第三部《为了工作加油》希望她的经验和历程能激励我们为家庭和孩子的未来不断努力。
这三本书第一本的中心内容是彻子妈妈在忙于应付超级多动的彻之的同时，主动结识同伴，支援者，并为彻子创造良好的生存环境而努力。第二本《通往自立之路》则侧重讲述作为家长，彻子妈妈是如何在日常生活中教导彻子的，包括：上厕所、偏食、刻板行为、干家务、处理金钱等生活中无法回避的议题。第一卷是以年龄为主线，从彻子的婴幼期写至小学毕业，因为诸多生活问题并没有因年龄增长而自然解决，还需要经年累月的连续努力，所以作者第二卷的写作并不以年龄为主线，而是以一个一个问题的形式（横向平铺）展开，因此，在第二卷中即使有回顾婴幼儿至小学毕业的内容，也是换个角度来讲述的。
第三本书《为了工作加油》，我们看到彻子是如何一步一步地开拓自己的人生道路，如何印证自己为了工作，加油的人生信条，他虽然身有缺陷，却过着比我们健全者更加精彩的人生。
第一本书她让我很直面的看到家庭养育患儿的辛苦和无奈，也让我看到坚持合理化育儿后带来的感动和惊喜，让我真正理解了世界上并不存在一开始就很坚强的家长，带着问题成堆的自闭症孩子生活，紧张的双腿颤抖也很正常，但只要决定自己的生活方式，即使遭遇挫折也会挺住这一句话。彻之的成长，离不开母亲的教导，也离不开社会人士的力量。
作者从最初被多动的彻之折磨终日、不知如何养育、遭世人和丈夫的责备，甚至有轻生的念头到接受彻之的种种怪异行为，努力与社会各方进行沟通，得到众多人的理解与支持，从这里我读到了作为特殊孩子母亲的艰辛与坚强。明石女士在自闭症教育上的领悟能力以及她面对生活窘境时的坚强和乐观着实令我感到钦佩。
当看到明石彻之的简介：一名重度智障的自闭症患者，现今在日本川崎市担任公职人员；看到彻之君伴着灿烂笑容的近照，我震惊了，甚至错觉地在想：他的自闭症被神奇般地治好了吗？当然，答案是否定的。但是，这名智商不到40的重度自闭症患者是如何能做到今天的自食其力：在生活中能自理，在社会上能够自立？他的母亲——明石洋子女士在这几十年里到底为他做了什么？又是怎么做的？……带着这一系列的问题，我开始跟着明石女士的思绪“一同”经历了她对彻之君从幼儿时期到少年时期的干预教育。细细品读明石洋子女士的《与自闭症儿子同行》卷一、卷二、卷三，追随文字的过程中，我们也一步步体会了这位母亲在发现孩子患有自闭症后日臻成熟的心路历程，从努力治疗到承认现实，再到培养孩子的自立意识能力，努力使其过上幸福的生活，这是一个观念层层转变的过程。
每对父母在孕育一个新生命的时候都会有很多的希望，很多的猜测。宝宝漂亮吗，可爱吗，听话吗，聪明吗？是会比较像妈妈还是比较像爸爸呢？但是大家一定会有一个最大的心愿那就是宝宝一定要健康。
明石洋子和她的先生也是带着无数的期许等待着这个新生命的降临。可是当孩子一岁多的时候，她发现孩子和常人有太多的不一样。而在那个年代，他们也没有首先想到会是自闭症这样一个终生的疾病。当确认后，作为一个母亲有过绝望有过泄气，她说多希望带着彻之一起离开这个世界，可是志愿者坚定的说要走她自己走，彻之留下她来抚养。正是这样一个拙劣的激将法，唤起了一个母亲内心最大的使命感，一个毫无血缘的陌生人都愿意来照顾彻之，而自己作为一个母亲有什么理由不坚强面对，不为孩子打开一条通往自立之路呢？
这套书记录了一位母亲从开心的迎接自己的孩子出生到发现自己的孩子的异常，然后又从自己内心的不接受到自己决定和自己的孩子共同成长一直到现在把彻之教育成能被社会接受的社会人这样一位特殊母亲的特殊辛酸历程。彻子是72年出生的，小彻是一个重度自闭症患者，在上世纪70年代初，世人对自闭症的了解可谓是一片空白（当然现在也不多，稍微好点），在他小时候鉴于当时日本的医疗条件的落后，整个日本社会包括普通日本人都对自闭症儿童小时候的种种怪异的表现感到奇怪、疑惑、不解，甚至当他们看到这些自闭症儿童的那些所谓的恶作剧时，都充满了气愤和厌恶。当时彻之的母亲对自己儿子的这种情况也是束手无策。
有一段时期，她也是心存侥幸，不愿意面对残酷的现实，而当时的日本也对自闭症这种病症没有科学的认识，认为是父母的教育失误，明石女士因为这种原因也刻意隐瞒自己孩子的情况，在面对孩子与其他孩子之间的差距时，她与丈夫又对彻之进行了“语言强化训练”，当时夫妻二人认为是电视教坏了孩子，语言出不来，就要通过训练来让语言出来，强制性地用手段逼迫彻之讲话。后来经医院诊断为是一名重度的自闭症患儿，但这时彻之已经是一个八岁的孩子了，这个年龄对于一个自闭症患儿来说已经是超过了最佳康复期，但是彻之的母亲也就是本书的作者明石女士早在自己儿子三岁的时候就认识到他在行为方面的问题。在查阅了大量资料和咨询专家以后，她在教育彻之方面也做出了相应的调整。
首先她在教育彻之时倾注了大量的母爱和耐心，在彻之做出某些不恰当的行为之后，不是一味的采取责骂的态度而是采用耐心教育的方式，一遍一遍不厌其烦的进行纠正其行为。她的这种耐心细致的教育方式也在时刻提醒着我们在对待孩子的时候也要付出极大地耐心，对他们的不适当的行为进行反复细致的引导。
书中有几段让我看了很有感触同时我也学习到了，如“我不能以‘他什么都不懂’、‘给人家增添麻烦’、‘外界危险很多’、‘坏人不少’为理由把他关在家里，也不能以‘难为情’、‘孩子可怜’为由将他遮掩起来，使其不跟外界接触。”“只要在社会中堂堂正正地生活下去，一定会找到幸福之路。所谓‘我要活出本色活出精彩’，并不是藏匿彻之，自行其乐，而是要‘积极的让彻之走进地域社会，一道生活’。这样，彻之才能找到符合自身的生活之道，也‘活出本色，活出精彩’。”我对这段话的理解就是，我们现在培养我们这些孩子最终目的就是为了让他们融入社会，做一个社会人。而做一个社会人首先要的是自理以及好的生活习惯，当洋子女士听到一位脑瘫患者吐露心声后，顿时大捂，本来对于“怎样培育彻之才好”这个人生课题还处于探索之中，顿时找到了目标。当孩子有了生活自理能力以及良好的生活习惯之后，就要培养他的自立意识和能力了，洋子女士为了能让彻之有这个能力，她让彻之学习了三件事1、学习自立能力2、学会基本社会规则3、学会与人交往的正确方法。在学习这些过程中，洋子女士把彻之的爱好变成一种技能，让他今后有一技之长，如今洋子女士确实做到了，彻之现在从事的工作就是洋子女士从彻之的爱好中挖掘出来的。彻之是一个程度不是很好的自闭症患者，由于他的母亲不放弃而且从最基本的生活自理开始教他，从他的爱好出发，并且坚持和彻之一起让社会接纳，这位伟大的母亲成功了！
书中我有很多感触：
其一，家人是特殊孩子前进的最大推力，正是有家人帮助疏通、协调周围的环境还有弟弟的示范使彻之走向自立。
其二，所谓“真正的语言”，并不单纯是因音发声，而是在与人交流的过程中，心智随之发育的载体。有表达的需要与动机才会出现语言。
其三，从小就尽量多地接触当地社会的人们，对自闭症自立很重要。我们很多家长还不能认识到这一点，往往觉得不光彩，躲躲藏藏的。殊不知现在不接触，他将终生都要关在家里，不能自立。
其四，普通孩子们的存在对自闭症孩子的成长和自闭症的改善很重要。在正 常孩子当中更容易模仿、更容易学的技能。所以实施融合教育很重要。
明石洋子女士的另外一本书《通往自立之路》可以说更是一本对家庭教育很实用的训练书。不仅对自闭儿有用，对普通儿童的教育也很有启发。
我想从三个方面谈谈明石洋子女士成功的原因进行解读。
第一、乐观的心态。
面对儿子的不同寻常，起初，明石女士和很多的自闭症家长一样：悲痛、无措、无法接受，甚至还想过要舍弃儿子了却自己的生命。但是后来，由于参加了地域训练会，她在育儿中找到了快乐，再也不以彻之的障碍为耻，完全以平常心接受了现实。将育儿之事，由孤苦转化为快乐。在育儿的同时也学会了育已，自身也在不断地成长。虽然身为特殊儿童的母亲，但是她主张“要生活的有模有样、有滋有味，要活出人生的本色来”。就是在这样的乐观心态的支持下，她与自己原本苦闷忧郁的生活告别，重新恢复了开朗的秉性和愉快的生活。当然，彻之长大成人之后每天的笑脸与笑声，与都与妈妈的乐观心态有关系。
第二、不懈的坚持。
彻之掌握自立的方法，其过程并不是顺顺当当的，更说不上一帆风顺。单就打扫浴缸一事，因为彻之一边玩耍一边练习，修成正果竟然用了整整10年的时间。对对错错，反反复复，又边学边忘，耗时经年累月。但最后，彻之仍然还是学会了自立的基本事宜，并成功的通过的公务员考试，成为一位正式的国家公务人员。这一切的成功，都源自于明石女士坚持的信念和不懈的努力。
第三、全家的团结。
长期以来，彻之的父亲、明石女士、弟弟政嗣都为彻之的成长付出了极大的苦心和精力。作为血亲，家人为了彻之甘愿一路含辛茹苦，坚持至今，他们是彻之前进的最大推动力。刚开始，对彻之的教育只有妈妈一人在努力，爸爸由于接受不了儿子是自闭症的事实而故意疏远彻之，后来使得儿子厌烦，最后使用“巧克力战术”将儿子“制服”，就这样爸爸成为了妈妈的队友，之后出生的弟弟更是彻之的好玩伴、好朋友。试想，若只有妈妈一个人努力的话，妈妈还能每天乐观的生活吗？试想，若只有妈妈一个人努力的话，妈妈还能直面困难，充满信心的一直走下去吗？试想，若只有妈妈一个人努力的话，妈妈还能贯彻始终，经年累月的付出一切吗？所以，亲情的力量之巨大之持久，这是令人佩服的一家人。
在书中，明石女士说过这样一句话：“一切为了彻之的幸福”。妈妈为彻之找到了一条幸福之路，积极的让彻之走进社会中，活出本色，活出精彩。我们都知道，彻之的智商并不高，自闭障碍的程度也不轻，但最终，彻之在妈妈的教育、爸爸的辅助、弟弟的配合以及地域社会中的各界人士的理解和支持下，成为了一个可以完全自立并养活自己的人。彻之的故事给了我们太多太多的启示和帮助，希望我们在今后的教学和工作中能更加灵活有效的运用明石洋子女士著作中提到的方法。
在读书当中明石洋子女士的这一句话让我深有感触：“自闭症儿童之所以不会，是因为他还不明白”，的确无论是作为家长也好，老师也好，时而在训练或是教学过程当中遇到教不会的问题，而且这个问题也会频频发生，很多家长在这个时刻往往会失去耐心有时也会失去理性，对孩子发脾气或是不予理睬，有时候作为老师在遇到此问题时，同样也会唉声叹气。其实回过头来想想在教学当中孩子的不会就是因为他还不明白，或许对于他来说理解力并没有达到这一点，而我们有时候会强加与他更为难的东西，这些自闭症患儿将来最终还是要走向社会的，所以明石女士在彻之小的时候就教自己的儿子熟悉自己居住地周围的环境，去商店购物时要遵守社会规范按次序排队付款，在过马路时要看红绿灯，要有危险意识，什么事情在公共场合能做什么事情又是不能做的。我们在教育孩子的同时也不应该忽略了对他们社会性的培养，应该多组织集体活动，让他们也能有与社会融合的机会，这对他们的社会规则遵守的培养也是有好处的。
明石女士在没有任何经验可借鉴的情况下，自己开拓了一条理性的、正确的育儿道路，她的执着、她的坚持、她的理念对现在的自闭症家庭带来的帮助应该算是很直接的，作为一个重度自闭症患儿的母亲，她也曾经伤心、曾经迷茫，可是伟大的母爱让她选择了做一个坚强的母亲，她积极的带着孩子进行各种训练的尝试，生活中的点点滴滴她都要想办法来帮助孩子跨越那道障碍，在碰到别人的不理解时，她积极从容的面对，犹记得书中她说的那句话：壁垒越高，跨越之后的感动就越大，有时候我不得不想，是什么让这位女士如此强大，唯一的答案应该就是那份无私的母爱吧，相信很多的家庭在读了这本书后都可以有很多的触动和收益。
在书中给我更深印象的是明石女士在彻之教育上的勇于尝试，在那个年代，没有结构化也没有行为矫正更没有心智解读，但一位是门外汉的明石女士通过自己的不懈努力，一样一样地自己摸索出来了，在教育彻之的过程中自己也焕发了新的人生奋斗目标，就象她自己说的那样，找到了自身与社会的新接点，如果没有彻之，自己只能是一介家庭主妇吧。
在书中让我感觉这是一位快乐的母亲，在教导彻之中，她也是以一个学习者身份作为教导，家长的态度很重要，一个乐观的家长对于孩子的教导是尤为重要的，但是乐观并不是盲目的乐观。同时对于我们的孩子情感交流尤为注重的，无感情则无交流，拥有丰富感情的孩子，就会逐渐懂得如何过上主动的生活，最终必然自立。家长们你们能坚持多久，孩子就能走多远！一起加油！
当然，如今的彻之是他自己与母亲及家人一起努力的结果，世界上并不存在一开始就很坚强的家长，但积极的面对和开阔的心灵会让自闭症儿童和他的父母得到新生，在书中细讲了一样样的措施，如何纠正彻之的偏食，让弟弟教导彻之上厕所，个人卫生的整洁等等，还有从封闭的家庭环境中走进社区，让邻居都接受了他（细想明石女士真的了不起，彻之小时候真是一个让人头疼的皮大王啊，给邻居添了很多的麻烦啊！）
在读完这本书后，我深切感受到了融合教育对于自闭症儿童干预教育的重要性。而明石女士在这一领域有如此的前瞻，真是不得不让人对她肃然起敬。每当彻之闯祸了，她都能“厚着脸皮”去邻里家登门道歉，有时还会顺便“死皮赖脸”地要求别人能助她一臂之力，也让我体会到了一位母亲的伟大和不易。同时，她还是一个无私的人，她不仅走出了谁都不愿跨出的一步——融合教育，还帮助她所居住过的城市里有像她一样遭遇的家长和孩子们，使他们也感受到了生活的快乐、社会的温暖、未来的希望。不过，在读本书的过程中，几度让我热泪盈眶的却是那些“配角”。让我映像最深刻的便是那个牙医以及一开始极力反对彻之进入自己儿子同班学习的妈妈。看牙医这件事，几乎每个人都会有些畏惧，还没进门，那“呲呲”就已能让人望而却步了，而那位牙医却深得了彻之的信赖，他对待彻之的耐心和方法让我感到了一丝羞愧，他的职业素养是如此之高。再来说说那个妈妈，其实她一开始的反对一点也不让我感到意外，记得以琳的方静也曾说过：“如果你是正常孩子的家长，你能容忍一个自闭症的孩子在你孩子的班级里莫名其妙的大喊大叫吗？”确实，融合教育的难度之大非同一般。但最后这位母亲的态度180度转变，并对明石女士说：“如果今后出现像我一样要赶小彻走的人，让我来说服她吧。我会告知：‘其实当初我也是这样想的，可是那不对。’
从本书中我最能感受到的是明石对彻之作为一个母亲浓浓的爱意而且其中更多的是一份尊重，对于彻之她尽力创造条件让他去与外界接触，但是并不是一味的所有事情包办，让他自己要去学会基本生存能力该做的事情。反观在国内，我们经常能看到孩子由父母抱着进进出出，由父母代做很多本来可以做的事情，也许在家长眼中他们是一群折翼的天使，父母一方面希望他们能快快长大，能看到他们和普通孩子一样成家立业，另一方面又希望他们能永远在自己的身边，希望他们永远有一双清澈透亮的眼睛，永远有天真无邪的笑容，永远是不会变大的精灵，所以这份爱中有着太多复杂的情绪。但是我们应该要相信我们的孩子，相信他们也是独立的人，只是不会表达自己的需要和感受，比别人学习的要慢一些，但是只要我们坚持不懈，他们终有学会的一天。
“积极地让彻之走进地域社会，一道生活，找到生活之道，活出本色，活出精彩”明石洋子女士是这样想的，也是这样做的，所有的日常训练，她都是为了告诉彻之：周围的人要比你正在刻板迷恋的东西更有趣。为了孩子，明石动员了家周围所有可以利用的资源，带彻之和别人一起玩，让他在集体中感受游戏的乐趣。当彻之随意乱跑参观别人卫生间的时候，她又像一个保护小鸡的鸡妈妈，带着自己亲手制作的小工艺品去给别人真诚的道歉。她不刻意隐瞒孩子的情况，让必要的人知道才能帮助到孩子，为他打开一扇大门。当彻之很喜欢和一个孩子玩耍但是不会表达只会拍打的时候，明石主动告诉那个孩子“因为彻之喜欢你，请你以后要跟他一起玩哦。”当彻之不懂自己寻找小伙伴时，明石就把自己当作真正的玩伴，邀请小朋友到家里，返回童心，真心投入，一起享受游戏，在集体中找到彻之的长处，了解喜欢什么，把兴趣发挥极致。所以家长和老师在平时的生活中要多观察留意孩子喜欢些什么，特别作为老师对于孩子喜欢的要发挥想象，仔细想想如何抓住兴趣能拓展些内容，并且穿插些其他方面的内容。而且要和家长保持沟通联系，观察家校变化，帮助孩子能真正掌握所学的东西运用到生活实际中去。
最让我佩服的是明石洋子老师能智慧的从积极的角度看待偏执，明石女士因势利导，她的教育强调的是疏导，而不是硬性的遏制和压抑。儿子不是对水偏执的很吗？喜欢玩水，喜欢厕所。喜欢在厕所里玩水，那就清洁厕所吧，不仅清洁自己家的，也可以清洁邻居家的，无形中，还融洽了邻里关系，为彻之能在社区正常生活构筑了良好的氛围。彻子妈妈利用他喜欢水的特质，使用程序表的方式教会彻之打扫卫生、烧饭做菜、等自立的基本技能。将刻板和问题行为成为他的长项，最终能够成为公职人员，在自己的岗位上开心快乐地工作。这在正常人眼里看来微不足道，对于一个自闭儿来说真是可谓教育的最大成功。
压制只能让孩子更加抓狂，更加歇斯底里，更加反抗不合作，那么，既然如此，就让他玩，而且，让这种玩变成一种能力，化破坏为建设。我们自闭症孩子有各种各样的“执着”行为，只要肯动脑筋、肯换种思维方式思考，都可以化破坏为建设。同时父母也不用整天痛苦着了。每个人都需要别人的尊重，对待自闭儿，我们也应该给于最基本的尊重。多往积极方向思考就像拨开云雾见晴天一样！
这样一位妈妈，坦然接受孩子长大后做起了清洁工的工作。不是所有的妈妈都愿意孩子去做清洁工作的，更何况，孩子还是自闭儿。从大众的观点看，孩子已经够可怜了，还要去做艰辛的清洁工作，不是太残忍了吗？可是明石女士抛弃了这样的世俗的不忍，让孩子自食其力，独立生活，才是父母对孩子最大的慈悲。清洁工的工作在我们国人的眼里通常是很卑微的，但对彻之来说，幸福又满足，这是一项充满乐趣的工作，每天乐此不疲，对妈妈来说，幸福又骄傲，儿子凭借自己的实力考取了这份公务员的工作，而且做的很出色。
很多自闭症孩子的家长的最大人生愿望就是“自己比孩子要晚死一天”，这样，孩子就会在家长的照顾下终老。因为他们没有自立能力，他们全部的人生依赖就是父母。所有的父母都无法想象把一个可怜的，真正孤独的孩子独自留在人世的凄惶，那是怎样的一种不堪啊！
明石女士也想到了这样的一天，于是，从小开始培养孩子的自立能力，即便这样的过程难于上青天。你可以想象吗？为了教会孩子洗澡这么简单的事情，这个母亲竟然一教就是七八年之久。等待孩子掌握任何一项技能的过程，都是真正的愚公移山的过程。岁月啊，唯一苍老不了的就是母亲的那颗执着的心啊。
而自闭症孩子最终的幸福到底该如何定义呢？可能每个孩子的实际恢复情况不一样，每个家长心中也有自己的一个期望值。但我相信他们都有一个底线，就是希望自己的孩子活着有尊严，不求成龙成风，但求有一天能够自立于世，当家人不在身边的时候，孩子们能够继续独立生活下去，而且活得有质量。明石女士的成功教育给了天下家长一道希望的曙光，明石彻之的情况那么严重都能踏上自立之路，我们有什么资格说放弃呢？
作为一个特殊人群，明石女士尽力的为孩子多做一些争取，希望能得到社会的接纳，尊重和关心。但是几十年过去了，在中国，现在星星儿还是一群势单力薄的人。他们的将来能否像彻之一样有地方愿意接纳，让他们能用自己的双手，勤恳的劳动，努力的工作，活出人生的精彩和价值，能有尊严的活在这个世界上，能让家长像明石一样到老还能有自己喜爱的工作，能不为这个孩子过多的操心，哪怕要离开这个世界，都能放心的含笑而去。这是我们老师和家长的夙愿，也是随着社会发展，随着各界对于自闭症的了解之后才可能实现的。
但是我们在现在条件还不是很好的情况下也要努力帮助我们的孩子，就像明石一样在黑暗中摸索前进也能迎来灿烂的今天。相信我们多做一些，孩子一定能回报我们更多一些。
在彻之成长的岁月中，出现的每一个善良的人都足以让我感动涕零，并且为作者感到欣慰。明石女士为成就今天的彻之付出了许许多多，但也绝离不开周围人的包容、理解和帮助，我想所谓的和谐社会，这也应该是非常重要的一块吧。所以，有幸的人们，请大家敞开爱的胸膛，给我们遥远星球的孩子一片天地；不幸的家长们，也请不要气馁，俗话说：金诚所至金石为开！前有古人，后亦有来者，你们并不孤单，请鼓起勇气，为我们的孩子撑起这片天吧。
译者洪波先生也是一个自闭症孩子的父亲，在书中他也谈了他的感悟
我从这套育儿经当中获益良多，总结有五个方面。
其一，培养孩子的心志重于一切。我们许多家长往往脱离实际，拼命给自闭症儿女搞应试教育，偏重桌面练习；稍高一层次的家长会去兼顾生活技能、社会规则的培养。孰知育儿之最高境界，更在于培养孩子的主见。在奴役残障青年的非人事件频频曝光的今天，我可不愿把儿子的干活技能训练得炉火纯青却供那些居心叵测之徒使唤。为此，我们要贴近孩子的心声，呵护他们自尊与主见之脆弱的萌芽，因为这是其将来有尊严地活在人世间的思想基石。
其二，扎根地域社会，迈向融合共生。随着孩子的长大而与正常社会渐行渐远，这不利于其个体的成长。就像任何花草不可脱离空气、水分和土壤一样，我们的孩子一旦脱离社会之土壤和地气，就会逐渐枯萎。为此，我们作为家长要辛勤地为自己的孩子耕耘地域社会。鉴于社会之障碍要远远大于孩子本身之障碍的现实，我们家长在地域社会的修为很大程度上决定了孩子能在融合共生的道路上迈出多远。
其三，在地域社会理解、接纳孩子之前，身为家长的我们得先理解、接纳孩子，了解孩子的局限和潜力，善于欣赏其与生俱来的“缺陷之美”。在断臂维纳斯塑像和釉面开片的哥窑瓷器刚刚面世之时，人们并不看好，此后“瑕疵”却被世人充分挖掘，推至审美最高层次，遂以其天然的缺陷美在艺术史上独树一帜，获得社会认可。换个积极的角度来欣赏自己的孩子，既尊重了孩子的特殊性，又调整了自己的心态。
其四，培育孩子劳动的理念及正确的金钱观。马克思认为，劳动使人与动物从根本上产生了分野。劳动是我们孩子“部分谋生”和“有意义地消遣人生”的手段，而劳动所得——金钱则是其赖以生存生活的物质基础。我希望孩子将来不要仅仅停留于温饱的层面，还要像彻之一样，独自骑车外出旅行，享受精神生活的愉悦。
其五，自闭症家庭的齐心协力极其重要。任何体制和福祉事业都有其固有的惰性，需要人们群策群力、花时间花精力去推动。令人称羡的国外之自闭症福祉现状并非一蹴而就，不是经济发展至一定程度的必然归宿，而是其家长们一起奔走呼号，持续推动舆论，进而影响决策层的结果。倘若都在各自为战、独善其身或逡巡观望，馅饼怎么会从天上掉下来？干预自闭症是一场在我们有生之年看不到终点的马拉松赛，伴跑者（家长）不在了，选手（孩子）怎么办？人生又如一趟驶向远方的列车，我们中途下车了，尚留车上的孩子怎么办？孩子之于我，如影随形，可形不见了，影子怎么办？针对这个终极问题，卷三《为了工作，加油》给予了负责任的解答。
彻之本人的自白
我说话有困难，不会写文章，但我有很多自己的意愿和梦想，我想流着汗水劳动，从事对社会有贡献的工作。我现在是川崎市的公务员，不折不扣的“开朗、快乐地工作的人”。我告诉每一个自闭症患者——只要个人肯努力，再加上社会的支持，多后的墙都可穿破。 ——明石洋子长子：明石彻之
读完这套书我又想到了我们国内也有这样一位母亲---甄岳来老师，她也是一位成功的母亲，想想他们为什么会成功，我觉得除了爱还有就是坚持和他们的孩子一起“生活中学习，学习中生活”。最后我希望我们的家长能够好好的细细的读这套书，不要光去看这里的自闭症患儿有多么成功，我们要更多去关注他们的父母付出了什么，做了什么，用了什么方法等等成功的经验！ |
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楼主: 美惠子
雷达卡
楼主
发表于 14-3-23 23:16:19
