关爱自闭儿的家长心理辅导和家长心声专栏

美惠子

自闭症孩子的家长也需要心理辅导

来源:互联网

作者:佚名

      这几年带着孩子到各个机构训练，见到的家长各式各样。每个家长对自己孩子的要求都不一样，每个家长的心态也都不一样。虽然每个机构都会强调不准打骂孩子，可是这样的事情却仍然时时刻刻都在发生。我觉得打骂孩子的家长，这只是你做为一个家长无能的表现，而且打骂的过程中也不是在教育孩子，只是在发泄你的情绪，打过、骂过之后问题依然解决不了，问题依然存在。家长的心情我能理解，都想着抓紧时间，赶快让孩子多学一点。所以在孩子不配合的情况下，家长就会着急，认为这是在浪费时间，浪费金钱，脾气自然就上来了。可是你也应该想想，孩子从早上7点多钟起床，上学，加课加到晚上7点多钟。他们日复一日，年复一年的学习、训练，训练、学习，他们的生存好像就只有这两件事。孩子会不枯燥?孩子会有乐趣?孩子们都已经很可怜了，他们享受不到正常孩子的乐趣，那么他们偶尔偷一下懒，又有什么不可以的呢?孩子不想做，不想学的时候，就让他去玩一下他喜欢的东西，这也不是未尝不可的事情。

　　我觉得做为一个家长不应该天天逼着孩子去学习，去训练，你也要关注一下孩子的情绪变化，满足一下他的需求。不停地给孩子施加压力，不停地逼迫孩子学一些不喜欢的东西，这样的结果只能是让孩子越来越烦躁，行为越来越多，脾气越来越大，到头来伤脑筋的还是家长。

　　家长的心态决定孩子70%的康复，我是非常赞成的，而且心态不好还影响到自己的身心健康。当你具有平和心态时，你会细心地观察孩子，知道他们所想，知道他们需要什么样的帮助，然后才能耐心地去辅助他们，并夸奖他们，这样孩子的才能渐渐好起来。家长快乐平和的感觉无形当中传递给孩子，他们也会快乐，配合能力就会增强，就会得到夸奖，再进行下一回合，从而形成良性循环。反之，心态不好时轻则批评、责怪，重则打骂使孩子不知所云，产生抵触行为，进而不愿意参加任何活动，他们认为是痛苦的。于是他们用哭闹、大笑、攻击他人等各种问题行为来表达他们的“不”。

　　有一些家长觉得自己有了一个这样的孩子，心理不平衡，情绪一直不好，整天没个笑脸，都是一个板板的表情跟孩子学习，玩游戏时也高兴不起来，觉得全世界的人都欠了她的似的。我觉得这样的家长更可怕，你想想如果一个正常的人整天对着一个面无表情的人，会是一个什么样心情?你自己的情绪都调整不好，你怎么去带动孩子的情绪?你能让孩子得到快乐吗?在这里我要奉劝那些家长既然已经是这样了，你就不要总拿孩子跟正常孩子比，不要老拿孩子的短处去比别人的长处，你应该多发现自己孩子的优点，走出阴影，想想怎样才能让孩子再多一点进步，怎样让孩子快快乐乐地成长，至少我的孩子还不是最差的，至少我的孩子还在进步，没有退步，我比那些家长还是要好一些的，这样一想你自己也许就会舒服一点了。

　　真的，逼迫孩子学习的结果只有一个，就是短时间之内你满足了，孩子达到了你的要求，可是以后呢?以后孩子出现的情绪，行为问题你又该怎么办?我们之前一起训练过的一个家长，他的孩子程度很好，比我们孩子大两岁，长的比我们孩子还胖点，在一个机构训练了18个月后，他家里给一所学校教了赞助费，他入了正常的小学，二年级之前孩子功课一直处在班级的中游，偶尔会有一些行为，随着学习越来越难，家长施加的压力越来越大，他的情绪完全糟透了，随时随地大喊大叫，经常在无缘无故的情况下发脾气，打他妈妈，现在他的成绩虽然还可以，但是学校已经不能容忍他的这些行为，没有办法，他妈妈在去年又把他转到了培智学校，培智学校的课程比较轻松，孩子现在好多了。有些家长现在就盼着孩子能够进入正常的学校，进到正常的学校我就可以大松一口气了，其实不然，上正常学校后要做的事情不会比现在少，孩子也不一定能比现在强。

　　总之做为一个家长，既然我们已经摊到了一个这样的孩子，天天哭也是活着，天天笑也是活着，那我们就不如天天高兴地活着，虽然你失去了工作，失去了金钱，可是你能天天陪着孩子，享受到这种乐趣，你也就知足吧。有的时候对孩子宽容一点，孩子不想做就让他放松放松，放松一下孩子也放松一下你自己，教不会的东西没有必要非要教会，放一放，过一段时间再教，没准就会了，不知道什么时候自己一下就会了。教不会你非要教，孩子有抵触情绪，你也不耐烦，发脾气，结果是不欢而散，我觉得没有必要。而且教会他认一个图形，一个颜色，不如教会他一些日常的行为规范。学校不是现在一直在强调自然训练吗，在情境中教学，我觉得一个孩子没有行为你可以带着他到处去玩，到处学，可以不影响别人，可是孩子一旦有了情绪和行为你想带着他走出去都太难了，他随时随地都可能出现一些状况，让你不知所措。

　　对待孩子宽容些，就是对待自己宽容些，我们要相信有爱就有奇迹，让我们和孩子共同进步吧。

美惠子

          家长该如何对待孤独症

　   家长如何正确对待孤独症？您了解孤独症吗？孤独症也叫自闭症，孩子得了自闭症，做焦急的莫过于家长了，但很多家长往往会有这样的做法，那就是孩子得了自闭症，知识一味的带孩子去参与各种各样的治疗，但其实他们并不了解自闭症，甚至不知道自闭症是怎样的病症，所以导致治疗的效果不佳，所以要想治疗自闭症，首先我们要了解自闭症！

　　1、自闭症家庭需要帮助和支持
　　对父母来说，孩子即使是“高功能”自闭症也是一个很大的挑战。如果是“低功能”自闭症则有可能使整个家庭陷入危机。这些家庭可能正在承受着巨大的压力，他们需要朋友、亲戚以及相关服务提供者=不带评判眼光的所有可能的协助。 为这种家庭提供“替换服务”。很可能会挽救一个婚姻或者拯救整个家庭！

　　2、对自闭症的儿童而言，没有“最好的学校”
　　你也许听说过有办得很好的“自闭症患者学校，”或者读到过某个自闭症儿童在某种教学环境里有很大进步的故事。虽然有的环境对某个孩子非常适合，但是每个自闭症孩子都是不一样的。即使是在最理想的情况下，把自闭症儿童“吸纳” 进普通班级也许不是最好的选择。关于教育自闭症患者孩子的决定，一般是由父母、老师以及熟悉孩子的治疗师共同协商做出的。

　　3、关于自闭症，许多都说法是没有根据的
　　关于自闭症，媒体总是有很多报道，而且很多故事都与事实不符。例如，你可能听说自闭症患者冷血无情，或者从不结婚或者没有体面的工作。由于每一个自闭症患者都是不同的，那么，“一直”和“从不”这样的言论就站不住脚了。要想了解自闭症患者，最好是花点时间和他们多多接触。

　　4、自闭症患者有很多强项和能力
　　自闭症看上去仿佛是个一无是处的诊断。但是几乎所有的自闭症患者都有不少优点。自闭症患者是一些最直率、最少评判他人、最专心致志的人；他们还是某些职业的理想人选。

美惠子

       一个自闭症患儿家长的日记 承受多方面的压力

本日记摘自一位中轻度自闭症儿童的母亲在教育孩子过程中的记录。患儿的母亲Z女士在上海某事业单位工作，身为自闭症儿童的母亲，承受了来自孩子、家庭、工作和社会等多方面的压力。 　　2003年8月1日 星期五 　　Q儿两岁的时候有了里程碑的进步：能很明确地向大人表示大小便了，每次需要大小便时便自觉进入卫生间，若大人没有注意到，便使劲儿拍打马桶，以引起大人的注意，并得到大人的帮助。 　　仍然不开口，偶尔发出“爸爸”、“妈妈”的声音，但仍基本属于无意识，似乎对讲话一点也没有兴趣。前些天带去儿童医学中心挂了专家门诊做了检查，认为是发育迟缓，医生做“葛塞尔”智力测试，认为孩子的智力水平在一岁半左右，尽管对其科学性有些怀疑，但Q儿的应激、大小肌肉动作的确是有些迟钝，我还是有些惊慌，最近应该在这些方面加强训练。但Q儿目前对玩皮球等一点也不感兴趣，喜欢看书，没事就喜欢拿本画册翻来翻去，但对有故事情节的内容不感兴趣。 　　最近特别爱发脾气，会不会与其语言能力欠缺有关？因为缺乏语言的沟通，常常造成大人的误解，孩子便只好通过发脾气来表达不满。如今天上午我和Q儿玩橡皮泥，我捏了几个小棒棒，当我把其中一个小棒棒捏成小圆圈时，Q儿突然大哭大闹，把小桌上所有的东西全扔到地上，然后又着急地抓住我，似乎寻找求助与安慰。尽管事后我批评了Q儿，但我知道孩子其实是一种无奈的发泄。可怜的孩子，快点开口说话吧，我都要急死了，都27个月了。 　　2003年12月29日星期一 　　Q儿，这半年妈妈实在怠慢你了，妈妈每天六点多出门，晚上七点多才到家，陪你的时间少了许多，以至于你和妈妈都有些生疏了。你怎么到现在还不开口呀？妈妈曾逼你说话，但适得其反，担心因此给你带来阴影，因此放弃了。妈妈好着急，好担心，你是不是患了“自闭症”？应该不会的，每有此种念头，我赶紧打断，应该不会的，我家宝宝应该是大器晚成之人。不过现在一定要纠正孩子的一些自闭倾向，如不与人对视，不开口讲话，不和小朋友玩等，让孩子正常、健康、快乐地生活。 　　但有一天我去幼儿园，眼前的情景吓了我一大跳：该吃饭了，老师在忙于领着小朋友洗手、入座，Q儿被几个小朋友拥着走向洗手池，头被拽着、胳膊被拉着，后面还有小朋友推搡着，待我走到跟前拉开小朋友，Q儿面无表情，坐在座位上吃饭时，呆呆地看着我，这孩子怎么啦？我不禁心酸地流出了眼泪。与老师作了交流，其实老师对他还是不错的，但一个班三十来个小朋友，两个老师一个阿姨，老师还要轮流外出学习、培训，真是有点勉为其难。问到孩子的情况，老师说得也比较含糊，其实，孩子在幼儿园的表现和在家里是有很大差别的，或许是因为语言迟缓，没法表达，才出现这些情况吧，或许，慢慢下来，会有改变的。但我的心里其实已经隐隐有些不安了。 　　2004年5月20日 星期六 　　Q儿，妈妈已经是连续多日失眠了，带着“自闭的疑惑”，妈妈带着你走了多家医院和咨询中心，有的医院认为是发育迟缓，有的认为是语言障碍、感觉统合失调，还报名参加医院举办的儿童语言培训班、个训班、感统训练班，花了不少冤枉钱，效果却没有。我迫切地想知道你到底是不是“自闭症”，如果是，应该如何治疗。可是，我跑了近十家医院或机构，没有找到满意的答案。更有甚者，当我询问一位著名的儿童保健专家时，她竟然训斥道：“你知道么？"自闭症"就是儿童精神病，你希望自己的孩子是精神病么？”我好痛苦，好迷茫，那天，终于有家儿童医院的儿保医生建议带孩子去精神卫生中心看看。我很困惑，但还是带着你去了。 　　记得那是个阴雨的日子，在儿童精神卫生中心阴暗的走廊里，你似乎格外不安，我给你吃了好多包山楂片以安抚你的情绪，可是你哭个不停。终于轮到我们了，面对着医生和一群实习生，我语无伦次地重复着那些不知已说过多少遍的话语，你依然哭着闹着，医生递给你一支笔，说是让你画画，你就拿起笔发泄似的狠劲乱涂，“自闭症！典型的自闭症！”医生发话了，一副司空见惯的神态伴着十分平静的话语掷出了我们等待已久的判决，我闻声差点瘫下去。 　　我不知道是怎样带着你走出医院的，只记得在医院附近的永和豆浆店，我和你的父亲争吵了，他根本不接受这个事实，认为是医生胡说，根本原因在于我和外婆没有带好你 （之前，也有一家高校的特教机构认为是家庭忽视原因导致孩子发育迟缓，而根本不是自闭症）。我的脑子后来一片空白，只记得你的父亲冒雨冲了出去，只记得你站在饭桌旁的窗前茫然地注视着玻璃上的雨水，面无表情…… 　　我几乎崩溃了，整天脑子乱哄哄的，白天如行尸走肉，晚上夜不成寐，头发大把大把地掉，常常在夜里突然打开灯，看着你熟睡的面孔，默默地流泪，我可爱的宝贝，命运怎么如此不公？我们该怎么办？ 　　2004年7月12日 星期一 　　最近在痛苦之余，在网上搜索了一些关于自闭症的知识，对自闭症也有了一些了解，购买了一本《自闭症及其他发展性障碍的干预》，帮助挺大。开始报名参加一些家长培训班，了解一些ABA（应用行为分析法）的知识。我逐渐明白，我们面对的是一个天大的困难，我们需要用愚公移山、铁棒磨针的精神和毅力去克服。7月初曾去参加了一个南京脑科医院举办的家长ABA知识培训班，后来得知，一起上课的一位父亲抱着孩子跳江了。那位父亲是位复转军人，孩子得了自闭症，自己又不幸患了乙肝，面对巨大的花费和心理压力，他选择了与儿子共同离开这个尘世。我不知道该说些什么。其实，这些天我也这么想过，甚至考虑过具体的实施方式：跳楼、跳江、煤气、车祸…… 　　我真的非常痛苦：我得面对家人的不解，我的丈夫和母亲依然认为孩子不是大问题，是我的脑子有问题；我得工作，因为没精打采，我在工作上没有尽职，难免会有微词，当然，不可能所有的同事都具有同情心；我每天都拼命地寻找自闭症的相关信息，我迫切地想把孩子拉回来；可是面对孩子，我就是力不从心，我就是想流泪，我的笑是挤出来的，我的声音都变了调。我想到过辞职，可去了单位的人事处，因为合同未满约，还需要交数万元才能走人，并且，此项决定未得到家人的支持，于是暂时放弃了。 　　放暑假了，我要好好抓紧时间训练训练孩子，按照ABA的训练项目，训练发音、训练模仿、训练跳跃、训练大小肌肉动作等等。 　　可是我始终不能放松自己的情绪，我一直处在紧张之中。一天，我的一位同学来家里，打算小住两天。看到我在训练孩子发音，说：“我得走了，看着你这样逼孩子，我好紧张！”我几乎把所有的时间都用来训练孩子了，“越早越好，时间越长越好”，书上是这么写的，老师也是这么说的，于是就这么做了。我每天和孩子的日程安排得满满的，孩子在强化训练下也有了进步，我在欣喜的同时，依然感到很渺茫，我不知道何方是岸，每天的轮回战术搞得我身心俱疲，我的生活就像打仗。 　　今天在《报刊文摘上》看到一则短文，题目是“引人向上的力量”，揭示了训练师训练鲸的奥妙：在开始时，把绳子放在水下，想办法使鲸从绳子上方通过，通过了就奖励，当鲸从绳子上方通过的次数逐渐多于从下方经过的次数时，再把绳子提高，但提高的速度必须很慢，不至于让鲸因过多的失败而沮丧—于是，一头8600公斤的巨鲸竟能越出水平面6.6米，靠的就是训练时不断地鼓励和赞赏。人也一样，鼓励和赞赏才是真正引人向上的力量。 　　我在日记本上写下了这句话：提高的速度必须很慢，不至于让鲸因过多的失败而沮丧。一定要有耐心，持之以恒！—对教育Q儿的启示。 　　2008年9月3日 星期三 　　自9月1日起，Q儿便正式开始了小学生生活。之前，为了他的入学，我真是操尽了心，跑断了腿，目的就是希望他能进入一所普通小学，而不要被学校拒之门外。其中周折就不必再提了。喜的是，终于如愿进入了家附近的对口小学。这是一所一般的小学，外来务工子女占了一半，我们小区里的绝大多数小朋友都通过各种关系转到了其他小学，而这正是我希望的，这种融合的环境或许对孩子的发展有利。 　　目前是每天上半天课，上午四节课，暂且由妈妈陪读（站在教室外观察）。第一天只字未听，一会儿撕纸，一会儿喝水。上午分别是语、数、外、体，课堂几乎没有乱跑，语文课有两次离位，经老师提醒后很快归位。总的来讲，这个新的开始还是让人感到满意的。但第二天就不行了，自然课跑位严重；今天更糟糕，语文课竟然在教室里转圈，老师提醒，妈妈在外面不停暗示，不仅不听，还故意调皮；数学课的表现更不像样，竟然把书撕了，我的肺都快气炸了，课间在无人处狠狠揍了一顿，然后接着上课。第三节课竟然脱了鞋子，把脚伸到桌斗里。班主任老师（语文老师）找我谈话了，“这样不行，必须有大人陪。”我其实这两天都夜不成寐，一直担惊受怕，想着各种后果。老师提出由大人陪，对我而言还真是一个上策。于是下午到了单位找到领导，说了目前的困难，提出：每天上午陪孩子上学，下午来单位上班。没成想：领导竟然答应了，我一阵惊喜，当然没忘表决心，心中的一块石头落地了。感谢你，我的好领导！ 　　2008年9月24日 星期三 　　每日都像打仗，早上起床，匆匆洗漱，再把孩子从被窝拖起来，强行洗脸，匆匆吃点早点，便急匆匆地拽着孩子去上学。早读、早操，连续四节课，课间带他上厕所，中午带他回家交给外婆，匆匆扒完饭就又赶去上班，下班后急急赶回家，督促写作业，训练语言，帮他洗澡，哄他睡觉，待他睡下后还抽时间做点自己工作上的事情。好累好累，以致每天到中午便两腿发软，简直迈不动步子，非得歇一歇才能再次出门上班。 　　真的像个陀螺，停不下来。在学校，孩子一刻都离不了人，他上男厕所我就得在男厕所外跟着，而且时不时需要求其他男同学拉他出来，等他出来，课预备铃也该响了，我就没时间上厕所了，而且即便有时间，我上厕所，他就乱跑，于是就尽量少喝水，尽量不上厕所。如果他不上厕所，便会在操场上跑，也需要陪伴。 　　外婆由于长期帮忙带Q儿，这阵子突然感觉浑身无力，头发昏，到医院一检查，天呐，高血压，190/130！想想看，一个年过花甲的老人，每天六七个小时不停地跟着孩子，一刻都不得安歇，在外面得随时抓住他，一不留神就会跑丢（曾走丢过多次），成天生活在紧张气氛中，就是身体再健康的老人也会出问题的。我不得已请假停下工作，一边看着孩子，一边照顾母亲，并继续找钟点工。 　　真正的压力还是来自学校。自班主任上次对我下了驱逐令后，便不再理我和儿子，我每天都要鼓足勇气陪着儿子走进教室（现在与孩子一起坐在教室最后听课），我对着老师微笑，可换来的是冰冷的面孔和熟视无睹。 　　好几次，我都打退堂鼓了，可是我还能怎么办？如果老师坚持认为班上有这么一个孩子是自己倒霉，不愿也不能正视这个问题，那么，还是考虑为孩子换个班级吧！可这个班不要，难道别的班就要么？班主任的态度直接影响着班上同学对孩子的态度，而孩子也似乎意识到了，出现了严重的自伤行为，把自己身上抠得多处流血。孩子含混地说：“我不想上学，老师不喜欢我！”孩子也试图努力改变这个现状，有一天竟然把一个午饭时发的桔子放到老师手里，这在我看来简直是破天荒之举，可是老师的态度依然没有转变。 　　我也理解老师的苦衷，想想看，谁愿意自己班上有个这样的特殊孩子啊！他不仅自己不想学习，还要扰乱班级的秩序，倘若班上的学生考试成绩不佳，老师又怎么通过考核？在一切以成绩为标准的体制下（表面上当然是光鲜的素质教育），老师又有什么办法？老师成天疲于抓成绩，纵使他满怀爱心，又哪来的精力来关心一个不算成绩的特殊孩子？ 　　我最终决定：学会厚脸皮，不管怎样，坚持这样每天带孩子去学校，依然每天给老师笑脸，主动问候老师，并主动为学校和班级做些事情，或许时间会改变一切的！ 　　才一年级刚开学不久，我已开始体验到小学生的不易：除了上课，就是作业、练习，课间孩子惟有的活动便是上厕所，上完厕所赶紧回到教室接着写作业。哪里有玩的时间啊？ 　　2009年12月31日星期四 　　其实已经是2010年的元旦了。 　　这些天我心情十分低落，曾数次想到过死，感觉活着真没意思，实在缺乏活下去的勇气和信心，带着孩子一起走了倒也省心，这样下去，大人孩子都受罪！ 　　太累，太累了！没有个轻松的地方，甚至连个能够痛痛快快大哭一场的机会都没有。每一天，睁开眼就是忙，陪着孩子上学，忍受他无休止的哭闹以及来自他学校的多方面压力，到了单位，头昏脑涨，还要面对来自领导的责备（平心而论，领导的确很是宽容了，但任务完不成，考核通不过，到时候谁也帮不了你）。每天到了下班时间，我实在不想回家，我害怕面对孩子。回到家，我一般是十分钟完成晚餐，然后又是训练孩子，几乎每个晚上都是在孩子的哭闹中度过的，那种哭闹，可不是一般，他疯狂地敲打着、乱扔东西，头乱撞，脚乱踢乱蹬，歇斯底里的，有时连续闹半个多小时，吵得四邻不安！ 　　今天我在学校用绳子狠狠地抽打了孩子。孩子最近的情绪问题主要与期末复习有关。快考试了，学校里一边进行新课教学，一边进行复习，学生们不停地做着语、数、外的复习卷，通常在复习时我们就不去学校了，他是不参加考试的，但因为孩子有新课，就去了，学完了新课，接着做卷子，数学，语文，还有英语，每科不止一份，而我总是尽量避开做试卷，带他在外活动。但有的也得去做，并且小朋友停止了一切娱乐活动，体育课、音乐课、美术课等也都成了自习课 （做卷子），课间的教室里也是没有休息的，大家都静静地做着手头的卷子。儿子不愿意了，连续两天竟然跑到了校门外。他的跑步速度很快，我常常追不上，待追上，一旁的大人就说了：“这小孩子不好好管教，以后怎么办？”“应该好好打！”门房的老师也说话了：“你这个小孩成天乱跑，你做家长的都看不住，让我怎么办？我还要饭碗呐，你要好好管教的，不然就不要来了！”也是为了给大家一个交待，我就抡起手中的跳绳狠狠地抽打了孩子，回到家一看，好几条紫痕。 　　（可武力的镇压只能起到暂时的作用，孩子自此更加不愿上学了，还出现了更严重的刻板动作，自伤行为也更严重了，书是一点都不要看了，甚至拿起书就要撕，家里的书被撕得到处都是。） 　　2010年1月13日 星期三 　　停学了好几天，昨晚Q儿告诉我自己很痛苦，“我很痛苦，大家都不理解我!”孩子其实一直很压抑的，他有自己看待世界的方式和沟通方式，可是我们应要把他拉入常人的轨道，他所遭受的痛苦我们又怎能理解呢？ 　　快放假了，带他去学校领寒假作业等，顺便去了校长办公室，拜个早年。与校长谈论孩子的情况时，校长一连用了几个“自闭症”，“他们这种自闭症的孩子很聪明的……”一回到家Q儿就歇斯底里地哭闹起来，来势凶猛，又砸又跳，连续哭闹了一个多小时，声音都哑了，我怎么都哄不住，后来方知是“大家都知道我是自闭症，校长也认为我是自闭症”，“我不去上学了，我是自闭症”。 　　2010年6月22日 星期二 　　上周日带Q儿看了《海洋天堂》，这是自闭症患儿家长组织的专场。家长老了，甚至临终了，孩子怎么办？这是每个自闭症患儿家长都面临的问题。影片很真实也很感人，好久没有看电影了，好久也没有这样畅快地哭了。孩子看到我啜泣不止，竟拉着我离开了电影院。或许孩子不希望我伤心，又不知如何做，便拉着我往外走。 　　唉，国内至今压根没有成人自闭症的庇护机构，我所知道的就是精神病医院，可是我的孩子根本就不是精神病患者啊，多少自闭症孩子进了精神病医院被强行吃药打针，变成了真正的精神病患者，忍受着自闭和精神病的双重折磨！我的一位同学告诉了我这样一件事：她是医生，她的一位同事的小姑子（暂称A）是自闭症，因为A的程度较轻，加之父母也是医生，训练得比较及时，A完成了中等职业教育，后在父母的帮助下找到了工作。因为自闭症人士的社会性程度很差，当A喜欢上了一位男同事后，便当众表白，结果遭到了羞辱，自此出现了严重的情绪问题，不能上班，在家行为问题严重，年老的父母无力照料，便送到了惟一肯接纳的机构—精神病医院，进了精神病院，因为被强行吃药打针（精神类针药），A变得很胖也很木讷，很快就死掉了。她的同事感到很轻松，毕竟家中的一个大累赘去掉了。我不知道A的父母后来的心情，但我愕然了。 　　此生最大的心愿是孩子有了着落后，我死能瞑目。当然如果孩子能走到我前面，那是孩子的福，我也心安！唉，人生最痛苦的事情—白发人送黑发人，到了我这里，竟成了莫大的幸福！这也是自闭症患儿家长的同感！ 　　作者：Z女士

美惠子

              自闭症儿童家长需要知道的几件事

每个呱呱落地的孩子都是独一无二的，特殊儿童也不列外。话说，家长是孩子平生第一任老师，因此家长对孩子的教育涉及到孩子的未来好坏。我们理解每一位患有孤独症儿童的家长都曾有过悲痛的过去，不过我们也相信每位家长这一路走来的不辞辛苦见证了患儿的改变及自己的蜕变，更相信这一切的改变处处都影响着孩子的成长，家长所做的都在为孩子带来自信和欢乐。 　　为人父母 要学会疼爱孩子 　　现实生活中，每位家长都无比疼爱自己的孩子，然而孤独症患儿有时候他们会对父母的爱视而不见，不要沮丧，耐心的等待，给孩子热情的拥抱和温暖的呵护，他是能够感受到的。当然疼爱和溺爱是不能同等的，比如吃饭的时候应该让孩子自己拿勺子吃饭或筷子，看上去是不疼爱孩子，其实这是爱，这种爱让孩子学会了独立。 　　指引孩子 要让孩子对自己充满自信 　　根据孩子的实际情况来确定期望值，过高的不符合实际的期望值只会加重孩子的心理负担，给他们带来更多的压力，容易使孩子对自己失去信心，变得非常自卑，长此以往会使他们更加自闭。对孩子取得的一点点进步，即便是微不足道的，家长也应该给予充分的赞扬和鼓励，你会发现孩子在你的赞扬下会很有成就感，非常开心和自信。有时候孩子某些方面做得不够好，或者是能力有限，本来他就已经很沮丧了，如果家长一味的指责，只会增加孩子的挫败感，在这个时候，家长应该给孩子安慰和鼓励，让他知道，继续努力，下次一定会做好的。 　　相信孩子 孩子会做的很好 　　孤独症儿童在能力上确实不能跟普通孩子比，患儿家长也曾自卑、痛苦过，觉得自己的孩子什么也不会，整天唉声叹气，不过通过对孩子进行康复训练，孩子似乎真的长大了，以前想都不敢想的许多事情他都能出色的完成了，骑车、轮滑、拍球、唱儿歌、做游戏、说短句……随着孩子能力的增强，家长和孩子的信心也在一天天增强。相信孩子，他也在不断的努力，在每天的康复训练下，会让自己学会越来越多的本领，也会让家长对孩子的未来不再迷茫。 　　尊重孩子 不要把自己孩子跟别的孩子比较 　　一些家长总爱把孩子跟别的孩子比来比去，其实这是孤独症儿童家长们的通病，如果发现自己的孩子在某些方面不如其他孩子，就会垂头丧气甚至责备孩子，其实，每个孩子都有自己的长处和不足，只要跟自身比有进步，那就是值得庆贺的。 　　理解孩子 让孩子有自己的想法 　　由于孤独症儿童在语言方面存在一定的障碍，所以表达能力有限，家长总是觉爱将自己的想法强加于孩子身上，孩子的学习、娱乐等等都是按家长的想法去安排的，其实，孩子们有自己的想法，随着年龄的增长，他们的思维和想象会变得越来越丰富，他们有自己的喜好，也有自己反感的事物，我们应该跟孩子加强沟通，了解他们内心的想法，这样才能使他们生活更加愉快、学习更加主动。 　　温馨提示：能够教育好孤独症儿童是一件非常艰苦的事情，家长需要不断的努力和汲取经验来寻找适合孩子的方法，在平常的生活中要充分的理解、尊重孩子。家长必须懂得自己的心态对孩子有着何等作用，自己调整好了心态，才能解决现实中影响孩子成长的种种问题，才能改变孩子的未来，让孩子的未来不再是希望。

美惠子

                  我和我的自闭症孩子（转帖）

儿子现在7岁了，目前规矩性、听讲的注意力、跟随性、认知的理解都达到了同龄小朋友的一般水平，而且，交往、游戏方面也有很大提升，所以，今年九月份就要上一年级了，并参加了路北区祥富小学校长的升学面试，顺利通过！我现在每天都非常快乐、充实、对儿子的未来充满信心！ 　　回首过往的4年里，儿子发生了翻天覆地的变化，我个人从思想到心灵也是不可同日而语，所以儿子提升了我的灵魂，我与儿子一同成长。 　　儿子3岁时，有着自闭症孩子的大多数特点： 　　（1）说话晚、语言含糊不清、语音低、语速快、鹦鹉学舌、自言自语，主动语言极少，有需求就拉大人去做，成句的话不会说。 　　（2）交流交往能力严重异常：经常视而不见、听而不闻，对大多数的人都不感兴趣，用过度的拥抱来表达自己对某人的喜欢..... 　　（3）喜欢旋转物体，对电扇、理发、洗澡特别恐惧，不会跳、不敢上蹦床、不会交替上下楼梯、，对陌生环境极度排斥，经常发脾气，坐不住，没有危险意识...... 　　我在大夫的建议下带儿子去机构进行干预训练，儿子刚训练时，非常的不适应，特别是个训课，他对离开妈妈极度的恐惧、对封闭的小个训室极度排斥，所以每次个训时间儿子都哭的声嘶力竭、汗水湿透两件衣服.....两周之后，儿子逐渐适应了环境，进步很快，半年之后，说话清晰了，坐得住了，模仿能力也迅速提高，会跳了、会正确上楼了……。 　　儿子4岁时，我把他送到幼儿园小班，虽然规矩性还好，但明显注意力分散、基本处于游离状态，两个月后，在贾美香大夫的建议下，半天机构训练、半天幼儿园，在幼儿园有资深幼师陪同，儿子的自理能力明显提高、专注力也提高了、语言表达能力、大运动、对小朋友的关注等方面都有所提高。 　　儿子五岁时，一直是半天机构半天幼儿园，在机构也能自己上课，无需家长陪同，课下看到小朋友吃东西，主动向小朋友妈妈去要，虽然习惯不好，但也锻炼了交流能力。业余时间我也经常领儿子去爸爸的公司，叔叔阿姨们也给了他善意的语言刺激，儿子主动语言愈来愈多，与人交流的欲望越来越强烈，但与小朋友的交流不如和大人顺畅，并开始了真正意义上的提问。 　　儿子六岁时，在融合幼儿园上了一年多，就彻底脱离辅助、实现了真正的幼儿园生活，各种能力又有很大的提升，生活完全自理，危险意识强烈，与小朋友有简单交流，并体验到了有伙伴的快乐，特别是6岁半之后，注意力、表达能力、学习认知的水平有了飞跃进步，幼儿园主任去听课，都感觉他完全融到了群体中，无论是听讲、回答问题、还是考试都能向大多数小朋友一样去做了。儿子现在七岁了，所以，9月份就要上小学一年级了。

美惠子

                让自闭的孩子们知道妈妈爱着他们

这世上最伟大的妈妈要数生育了自闭症的妈妈们了。有特殊儿童的妈妈们始终不离不弃，哪怕家徒四壁，哪怕单身一人。她们虽遭遇不幸，却始终怀揣着希望，直面不幸，挑战不幸。 　　有一位自闭症孩子的妈妈曾经对我说，“我们的孩子可能永远也不知道我在爱着他，这是让我最最痛苦的事了”。 　　这世上最需要帮助的人就是家有自闭症孩子的母亲们了。有自闭症的母亲放弃自我，倾其所有，身心疲惫，向往明天却又时刻担心自己离开这个世界后的事情。 　　助无助者是一种大爱，也是一种良知，更是一种善事！

美惠子

                信任，让自闭症儿童走出孤独的世界

来源:网络 作者:佚名      有一类孩子，像纯净的玉石，心灵的门户关上了，阳光挡在门外，他们生活在自己的世界里…… 　　5月中旬，记者接到一位家长的电话，她在电话里恳切地说：“我的儿子患了自闭症，从出生到8岁前几乎连话都不会说，在我隐瞒病史的情况下把他送到了梅丽小学读一年级。本来我对孩子读书并没有抱什么希望，可毕竟到了上学的年龄只好试一试，谁知，这一试竟试出了奇迹，在学校老师的精心培育下，儿子几乎每个月都有进步。现在，儿子不仅有了语言表达能力，考试成绩也是连连攀升……” 　　这位名叫李燕的妈妈恳请记者去采访儿子的老师徐斯茵和刁立惠，因为儿子的转变是她8年来为儿子倾注浓浓的爱都没有看到的。于是，为了这位平凡母亲的愿望，为了整个社会对自闭症的陌生，为了人们对自闭症儿童广泛流传着的各种各样的误解，我们将笔触伸向了他们…… 　　“7岁前，这孩子还不会说话，可能终生就不会说了！” 　　1995年10月28日，儿子的出世让李燕与丈夫高兴不已。夫妻俩已经到了而立之年，对于中年得子，张先生高兴之余寄予厚望，为给儿子起名就不知翻了多少回词典，最终以“飞翔”之意给儿子取名张翔。李燕说，那段日子是她生命里的春天。可天有不测风云，孩子到了该会说话的年龄还不会说话，李燕有点着急了，朋友劝她说是“贵人语迟”，她也就没有在意。 　　可儿子到了4岁的时候，李燕发现他不仅不会说话，而且还与其他的小孩有很大的差别。比如，他想要一件玩具，而父母又没有领会他的意图，他就会烦躁地掐他们；由于注意力不集中，一件很简单的事情，教很多遍张翔都可能学不会，生活中最简单的事情也变得那么难以面对了；由于张翔肚子饿了不会说出来，李燕就拿着碗跟着他转，一有机会就一口一口地喂；由于他沉浸在自己的世界，别人说什么他都像没听见一样。要么总是一个人嘀咕些什么，谁也听不懂（其实这是自闭症孩子一个突出的表现）；最让李燕担心的是孩子没有危险意识，出门时，他也不管路上有没有车，高兴起来就一个人往前跑。有好几次，夫妻俩被紧急刹车后的司机大骂一通…… 　　李燕不得不面对现实，带儿子去当地的医院检查，可并没有查出任何病症。后来，她辞掉了不错的工作，与丈夫一起全力照顾儿子。 　　孩子的问题，夫妻俩还能忍受，可被别人误解才是他们最痛苦的。有一次，儿子不知道危险把一个邻居的小孩推倒在地，小孩的爸妈很生气，说要打儿子。李燕向他们解释儿子有问题，但他们就是不相信。从那以后，只要她和儿子一出现，大家就会躲开他们，说她儿子坏，家长又不管…… 　　张翔6岁多的时候，眼看到了快上学的年龄了，可还是不会说话，就连“爸妈”都喊不清楚。李燕带着儿子先后到过北京、广州等地求医问药，得出的结论说，孩子是一个典型的自闭症患儿。北京第六人民医院一位教授甚至说：“7岁前，这孩子还不会说话，可能终生就不会说了！” 　　把自闭儿当正常孩子看 　　小张翔有着一些与同龄人不一样的爱好，也可以说“天才”的一面。他喜欢历史、地理方面的电视和书籍，如《康熙王朝》等，却不喜欢看动画片。3岁多的时候，李燕就经常带他去图书馆，给他一本带图片的历史或地理方面的书，他就能安静地呆上半天。另外，他对音乐很有天赋，听过一次的歌曲就能哼出来…… 　　儿子“天才”的一面让李燕颇感欣慰。 　　由于自闭症这种病到目前为止还没有药可治，除了做一些理疗之外，只能在环境的影响下顺其发展。因此，李燕一边为孩子创造融洽、和谐的环境，一边打听能治疗自闭症的信息。2002年的一天，李燕听说北京的一家医院有一台电疗的仪器可以治疗自闭症，就立马赶到北京买回仪器。可电疗的痛苦成人都难以忍受，何况小张翔呢？面对儿子治疗时挣扎、哭叫的场景，李燕只得横下心来，首先在自己身上试验，然后一边陪着儿子流泪一边把他紧紧地抱住进行治疗…… 　　功夫不负有心人。在一次电疗时，看到儿子疼得不愿意治疗，李燕说：“儿子，如果你配合治疗，明年的今天，你就可以对妈妈说我要去麦当劳了！”谁知，小张翔居然不再哭闹了，从此还主动配合治疗。儿子有了理解话语的意识，那一刻让李燕看到了希望…… 　　2003年9月，张翔该上学了，但他只能简单、模糊地叫“爸爸、妈妈”。医生建议李燕把孩子送到特殊学校，李燕却认为，孩子有理解能力了，如果和正常孩子相处，说不定能促进他的思维发展。她怕学校不录取孩子，于是隐瞒了儿子的病史，在梅丽小学帮儿子报了名读一年级。 　　创造了一个改变自闭儿命运的环境 　　记者在采访张翔的语文老师徐斯茵和数学老师刁立惠时，她们一致认为：李燕是一个了不起的妈妈！而李燕在见到记者时说的第一句话却是：我要感谢梅丽小学，感谢学校培养了这么有爱心的老师！尽管她们都不承认是自己改变了张翔的命运，但让记者感到惊讶的是，张翔现在每个月都在变化：日常用语都会说了，知道批评、表扬的意义了，会算术题了，语文成绩由当初的10多分提高到现在的80多分，数学也能考到70多分了…… 　　张翔刚到学校报到时，差点还让当时的班主任徐老师误会。集体活动时，老师让他排队，他就像没听见一样自己玩自己的；刚开始上课时，妈妈必须在窗口站着，否则全班年龄最大的他还会哭；有不高兴的事，说不出来还会打同学；回答问题只会说“是”和“不是”……徐老师还以为这孩子太顽皮。最后，李燕看再也隐瞒不下去了，只得说出了实情，并恳请老师给孩子试一试的机会。 　　徐老师和刁老师感动之余，也下了要改造张翔的决心。由于张翔上课注意力不集中，每次上完课或考试后，他们就把他单独叫到办公室再讲解一遍，直到他弄懂为止；张翔不敢正视别人，是缺乏自信心的表现，他们就经常在人多的场合表扬他；课余时间两位老师还安排了几个同学带着张翔出去玩游戏，让他融入集体；他们把张翔当正常孩子看，只要他主动举手就给他机会，使其从原来的被动学习转变为主动学习…… 　　刁老师介绍说：“学校第一次打预防针的时候，我和医生都告诉他不疼，但张翔还是很怕，还没轮到他就哭了。后来我在班上表扬了张翔，说他妈妈不在身边也能打针，真勇敢。在后来几次打预防针中，他就没有再哭过了。” 　　徐老师告诉记者说：“刚开始读课文时，张翔像结巴一样只能两个字两个字地读，一篇课文读下来占用了很多时间，可我并没有责怪他，更没有打断他，当他读完后甚至还鼓励他一番。同时，我让同学们课余时间多与他讲话，并找来录音机让他反复听汉语拼音；还让他将生词写在卡片上给老师上课，每当这时，我们总是像孩子一样‘天真’地叫他‘张老师’。就这样，他的学习兴趣越来越浓厚，掌握的词语越来越多。渐渐地他能说一些流畅的句子了。” 　　在老师和家长赏识的目光注视下，张翔各方面的进步都越来越大。记者出稿前，张翔甚至主动打电话告诉记者说：“叔叔，我6月1日就要加入少先队啦！”言语中满是自豪。也许，这一切就是妈妈的爱、老师的赏识、同学们的帮助、学校提供的没有歧视行为的大环境创造的奇迹吧！

美惠子

              我们怎样才能在自闭症的马拉松中取得胜利？

你多快才能从痛苦中解脱出来取决于你怎样认识孤独症，你的态度决定了你如何接受孩子的现实和对待自己的生活。 　　你的态度可能从很多方面表现出来。你的孩子很可能听到你所说的一切，包括你的语气，无论你的反应是正面的还是负面的。你可能会认为孩子并不明白了他周围所发生的事，但是其实他完全能够感受到你的态度。孤独症孩子跟其他孩子一样，同样也知道：你什么时候相信他们；你什么时候不信任他们；你什么时候以他们自己的样式无条件的接纳他们；或者什么时候你只是为了指责他们的过错。不管你是否理解和承认，你对孩子的看法都在相当大的程度上决定了你的孩子最终能够发展到什么程度，你应该了解你自己对孩子的影响可能会有多么大。你对孩子的态度和对孩子的反应直接影响他以后的生活和他的成功。试着想一想，你怎么可能让孩子理解你只是对他的孤独症而感到沮丧，而非对他这个人而感到沮丧呢?你又是怎样看待他的孤独症呢？你是把它看作一个不可克服的障碍，还是在进行尝试之前便承认失败了呢？你是否可以更正面，更积极的态度来看待呢？其实，每个人都是独一无二的，每个人在人生中都会面临很多挑战，你和孩子的关系是否会因他的孤独症而变得暗淡呢？你每天到底给孩子传达着什么样的信息，到底你是很高兴地接受他，还是勉强而为，不得已才接受呢？你言谈举止之间的态度，是否表现了相信孩子能够做得到的信心和态度呢？ 　　态度是我们如何面对诊断结果一个最关键的因素。那些谁相信自己可以做得到而且积极去做的人通常能够做到，即使有时会非常困难。不要用你的情绪去支配你的行动。只要你的态度是积极的，你一定会取得成功。你的家庭将注定不会仅仅是苟且偷生，而将是兴旺发达。如果无论遇到什么样的挑战，你都可以看成是一种机会的话，你就肯定能够战胜它。 　　孤独症孩子跟普通的孩子一样有自己的性格、自己的能力、自己的学习和思维方式、自己处理问题的方式。无论对任何一个孩子来说，都首先应该成为他自己。孤独症也许将会伴随孩子的生活和整个生命，他需要充分调动和发挥他的学习潜能去适应环境并学会接受他自己，这也正是你的态度可以真正影响了孩子的生命和生活的地方。小孩子往往以他们所看到的人作为自己的榜样。如果你爱你的孩子，就应该接受他的孤独症，只有这样你才能让他感受到信任和接受，让他在遇到困难和挑战的时候发现他的自我价值和能力。如果你不肯接受他的孤独症，并且总是不断试图通过某些疗法让他完全摆脱孤独症的困扰，或者在有意无意之间给孩子传达你认为他些点不足的看法，都只会降低孩子的自信心，让孩子重蹈失败的怪圈。 　　要想在跑赢孤独症这一漫长的马拉松比赛，你必须做到：相信自己，相信孩子

美惠子

                  自闭症家长的自述（转帖）

对于大多数人来说，自闭症可能仅仅是在电视电影上看过，谁能知道一个有自闭症患儿的家庭，是多么的痛苦和绝望! 　　我和我先生恋爱长跑足足十年才结婚，就是为了给我们的孩子创造一个完美的环境，呵护他成长。可是因为如此，我怀孕的时候已经三十多岁了，身体也不是特别好，孩子出生原本是打算顺产的，结果脐带绕颈，不得不剖腹。 　　亮亮一出生就特别安静，平时几乎听不到哭声，开始我们还很高兴，觉得孩子不闹人，好带。可是都一岁多了，孩子也不开口说话，平时我们的交流非常困难，他从来只专注自己的手，无论我们再旁边做出多大的努力，都无法转移孩子的目光。 　　孩子两岁的时候我们带他去了医院，因为孩子太小始终也不敢确诊，我的心里却隐隐约约有了那个不好的念头。我不断给自己建设心理防御，也和我老公上网查询了很多问题，越查越发现他像一个自闭症患儿。 　　为了孩子我辞职了，天天在家带他，给他听音乐，陪他玩游戏，整整一年时间，每次当我以为他就要转过头看我的时候，无情的现实总是给我最残酷的打击。 　　后来确诊我的孩子是自闭症。尽管我早有准备，可是一旦真的面对事实，我依然眼前发黑，呼吸困难。我的孩子是自闭症患儿，在这四年时间里，他没有叫我一声妈妈，尽管他能说话;他没有看过我一眼，尽管他能看得见;他没有关注过除了自己的手之外的任何事物，我们之间明明在一起，却像隔了一个空间，永远无法感知对方。

美惠子

             犬子在不远游 自闭症儿童父亲心声（蔡春猪）

吾儿喜禾：

　　这封信本来打算你18岁的时候给你写的。你在外地读大学，来信问我对你找女朋友一事的看法。我再次重申，大学四年是人生最美好最宝贵的四年，应该用在有意义的事情上，要以恋爱为重。至于学习，如果还有时间，就去抄抄同学作业。

　　还有一点，你父亲必须提醒你的：不许在宿舍打麻将！麻将洗牌的动静太大，易为校方所发现。别跟我说把你女朋友的连衣裙垫在桌子上了，没用的，就算把你女朋友垫在桌子上——我就不信你还有心思打。你父亲的态度很明确：弃麻将而择纸牌，是为上策。打纸牌动静小是其一，更主要的，就算校方发现，一副纸牌没收了你也不至于心疼。另：校方没收纸牌时你不可太老实，建议你抽出两张，让他们也玩不成。

　　……
　　这封信提前了16年。提前16年写的好处是：有16年的时间来修改，更正，增补；坏处是：16年里都得不到回信。

　　提前16年写这封信，确实有难度——不知道收件人地址怎么写。因为你就住在我家里。虽然没有法律规定收信人跟寄信人的地址不能相同，但是邮递员会认为你父亲脑子有病。

　　吾儿，我都能想到你收到这封信的反应——你撕开信封，扯出信纸，然后再撕成一条一条的，放进嘴里咽下去。你这么做，我认为原因有三：一，信的内容让你生气了；二：你不识字；三：你是自闭症，撕纸就是你的一个特征。不知道你是哪一点，盼回复。

　　一年365天，每天都差不多，但是因为有人在那天出生，上大学，结婚，第二次结婚……那一天就区别于另外的364天，有了纪念意义。吾儿，你也一样，在你的生日之外，还有一天，对你父亲还是对整个家庭来说，都意义重大，你父亲的人生方向都来了一个180度的大转弯——那天，你被诊断为自闭症，你才两岁零六天。

　　那天凌晨两点，我就和你母亲去医院排队挂号，农历新年刚过，还是冬末，你母亲穿了两件羽绒衣还瑟瑟发抖。

　　在寒风中站到6点，你母亲继续排队，我开车回家去接你。到家把你弄醒后，带上你的姥姥，我们又匆匆赶回医院。那天你真可爱，一路上咯咯笑个没停，一点都不像个有问题的孩子。你姥姥本来就不同意带你去医院检查，半路上就说不去了。但我还是要带你去。

　　你都两岁了，不会说话没叫过爸爸妈妈，不跟小朋友玩，你也不玩玩具——知道你是想替父亲省下买玩具的钱，但有些玩具是别人送的你玩玩没关系的；叫你名字你从来都没反应就像个聋子一样，但你耳朵又不聋；你对你的父母表现得一点感情都没有，很伤我们的心。你成天就喜欢进厨房，提壶盖拎杯盖的，看见洗衣机就像看见你的亲爹。你这个样子我怎么能放下心。

　　到了医院才知道，你母亲差点白排一晚上队了，中间进来几个加塞的眼看把你母亲挤掉。你母亲急了撂下一句狠话：如果我今天看不成病你们谁也别想看成。你母亲字正腔圆的东北话发挥威力了。有个老头脱下假发向你母亲致意。还有一个人则唱起了赞歌：这个女人不寻常。

　　吾儿，在大厅候诊的时候我们很后悔，怎么带你来到这个地方来了：一个十来岁的女孩一直都很文静却突然大声唱起“老鼠爱大米”；一个七八岁的男孩一直在揪自己的头发——揪不下来就说明不是假发但还要揪；还有一个十来岁的男孩一直在候诊室晃荡，不时笑几声，笑得让人发毛……北大六院是个精神病医院，我们不该带来你这个地方的。

　　好在很快轮到我们了。你像是有所感觉，却开始哭起来，死活不肯进诊室。吾儿，医生其实没那么可怕，医生也扣鼻屎，刚才我闲逛时看到的。而且跟我们一样，医生扣鼻屎也是用小拇指而不是用镊子。可能的区别在于：医生扣鼻屎前会先用酒精给小拇指消毒。

　　给你检查的医生是个专家，我们凌晨两点就来排队就是想给你最好最权威的。专家确实是专家，跟我们说的第一句话就很不一样：等一会，我接个电话。专家说电话也很有风格，干脆简短：……不卖！以后别给我打电话了，烦不烦。

　　但是我希望专家跟我们说话还是别太简短了，最好婆婆妈妈多问几句，我们凌晨两点排队不能几句话就给打发了。

　　专家问了你很多，但我们都代劳了。你太不喜欢说话了，以听得懂为标准：迄今为止你还没说过一句话。你不能跟小狗比，小狗见到我会摇尾巴，你有尾巴可摇吗？所以你要说话，见到父亲上班回来，你要扑上前去说：爸爸你怎么提前回来了，有个叔叔在妈妈房间还没走。

　　专家还拿了一张表，让我们在上面打钩打叉，表上列了很多问题，例如是不是不跟人对视、对呼唤没有反应、不玩玩具……符合上述特征就打勾。吾儿，每打一个勾都是在你父母心上扎一刀。你也太优秀了吧，怎么能得这么多勾？！

　　专家说，你是高功能低智能自闭症——吾儿，你终于得到了一把叉了，还是一把大叉，叉在你名字上——你的人生被否决了；你父母的人生也被否决了。

　　专家说完，你母亲说了三个字：“就是说……”。就是说什么啊，就是说可以高高兴兴去吃早餐了？就是说将来不用为重点小学发愁了？就是说希望在人间？还是就是说：医生，吓人是不符合医德的哦。

　　吾儿，你母亲当时只说出了“就是说”三个字，之后就开始哭了。专家拿出了她的人道主义精神，她说：也不是完全没有希望。

　　人道主义是催泪弹。你母亲泪如泉涌——哇塞，也太多了吧，我看她以后三年都没泪可流了。

　　我问专家：自闭症是什么原因造成的？专家说了很多很多，什么神经元什么脑细胞……我不想知道这些医学术语。我对专家说：您就简单说吧。专家去繁就简，一言二字：未知。那怎么医治呢？专家曰：无方！不知道病因，又没有方法治疗，这他*的什么医院。你的父亲当时英文都逼了出来：FUCK ME！

　　正如专家所说，也不是完全没希望。有几家康复机构可以选择。专家开始化身指路神仙了，机构分别叫什么在哪怎么去。你知道的还不少啊，专家。

　　入机构就能康复吗？你父亲又问专家。专家说：目前世界上还没有一个完全康复的案例。

　　吾儿，你知道绝望有几种写法吗？你知道绝望有多少笔画吗？吾儿，你还不识字，将来你识字了，我希望你不需要知道这两个字几种写法多少笔画，你的人生里永远不需要用这两个字来表述。

　　专家说你这是先天的，病因未知。就是说，你姥姥姥爷把你带大，免责；你父亲母亲把你生出来，免责！我们都没有错，有错的是你？！

　　是你父亲母亲的错，吾儿，父母亲把你生下来，让你遭受这种不幸。

　　吾儿，知道那天你父亲是怎么从医院回的家吗？——对，开车。你说对了。

　　你父亲失态了，一边开车一边哭，三十多年竖立的形象，不容易啊，那一天全给毁了。你父亲一边开车一边重复这几句话：老天爷你为什么这么对我？我做错什么了？

　　你的姥姥双唇紧闭，一言不发，把你抱得紧紧的，就像在防着我把你扔出窗外。

　　你的母亲没哭，她没哭不是因为比你父亲坚强——车内空间太小，只能容一个人哭。你父亲哭声刚停，你母亲就续上了，续得那么流畅自然。这就是江湖上失传已久的无缝续哭？

　　吾儿，到家后你父亲没有上楼，你母亲你姥姥抱你上的楼，你父亲还有几个电话要打。第一个电话打给你哈尔滨的姥爷。你出生后不久，你不负责任的父母把你扔在哈尔滨，自己在北京享乐。这两年都是姥姥姥爷带的你。你父亲要打电话跟你姥爷解释：你现在这样不是他们带的不好，你在他们手上得到了最精心照顾呵护，我要深深感谢他们。

　　第二个电话打给你湖南的爷爷奶奶。这事跟他们不太好说。后来发现不用怎么说，只要说个开头就可以了：你孙子将来可能是个傻子……电话那头就开始哭了。OK！电话别挂，放一边，吃完晚饭回来，再拿起电话，还在哭。电话还是别挂，放一边，吃宵夜去。

　　后面几个电话是打给你的大伯二伯，还有你的姑姑。他们的表现……？你姑姑这个娘们跟她妈一样，两个伯父表现不错，至少没哭。

　　父亲的朋友圈里，你父亲第一个电话打给了你胡吗个叔叔，他是你父亲的死党。胡叔叔还没生小孩呢，吓吓他，吓他以后不敢生小孩，收你为义子，他的房子车子将来就都是你的了。

　　你父亲还想打电话，却发现没人可打，电话里存了200多个号码，跟谁说，怎么说——嘿，兄弟，我儿子是自闭症……嘿，姐们，你听说过自闭症吗？

　　那天你父亲哭得就像个娘们，花园的草看到了，你父亲可以拔掉；树也看到了，你父亲没办法，他们受《植树法》保护。杀人的心都有，却奈何不了一棵树。力拔山兮气盖世，时不利兮树不逝。

　　吾儿，一个人不吃饭光喝水7天不会死你知道吗？这点应该不需要你父亲验证，所以第二天你父亲就进食了。

　　吾儿，自打从医院回来，你父亲发现家里面可以坐的地方多了。台阶上，坐；门槛上，坐；玩具车上……到哪都是屁股一坐。

　　吾儿，你父亲做错过很多事，但最正确的就是跟你母亲结婚，你父亲未必伟大光荣正确，但你母亲确实勤劳善良勇敢。你母亲为了照顾你，果断地把工作辞了。

　　吾儿，你父亲只是三日沉沦，沉沦三日，他马上振作了。振作的标志就是：肆无忌惮的开玩笑了。

　　吾儿，你父亲每天在微薄上拿你开玩笑，不是讨厌你，是太爱你了。你举手投足都是可爱，你父亲胡言乱语也都是爱。希望你明白。

　　吾儿，你收到这封信后，我知道你会把他吃掉。你爱吃饼干，但我找遍了全世界，也没找到饼干做的纸。SORRY。所以你就别在意口感了，至少比烟头泥土好吃吧，你又不是没吃过。

　　信里面絮絮叨叨说了很多医院的事，那些事情忘不了，索性写出来，你吃掉，以后也就没有了。

　　那些都是你的过去，不是你的现在，更不是你的将来。现在你一天比一天进步，我看在眼里乐在心里。你势头很猛啊，小朋友，不得了啊，照此发展，你八十岁的时候就可以说：其实我也是个普通人嘛。有的人八十岁未还必能达到，一个曾经的高官现在的阶下囚说：我就想做一个普通人。呸！不经过努力没有奋斗能成为普通人吗？

　　你父母也是普通人，一生下来就是，到死还是，一点变化都没有，无趣。所以虽然你最后还是沦为普通人，但你的一生比你父母有趣多了。不许骄傲。

　　我对你有曾经很多期待和愿望，这些期待和愿望有的冠冕堂皇上得台面，比方你成为诺贝尔奖文学奖获得者；比方你当上省委书记；比方成为考古工作者；比方成为哪位部长的换帖兄弟承包点工程……这些其实都是浮云，算不得什么，父母对你最大的期待和愿望：你是一个快乐的人。这个愿望说大就大说小则小，但希望你能帮父母亲完成，我们也会尽力协助，但主要还是靠你自己。

　　上不了台面的愿望和期待，父亲其实更期待你实现：搞大一个女孩的肚子。前提是：别强来，注意方式。

　　你父亲年轻时，情书写得才华横溢，以为会收获爱，结果只得到两个巴掌，颇意外。——你父亲后来总结出的经验可以作为家训，世代流传下去：写给A的情书，务必装到A收的信封里，而不能是B收的那个信封。子孙后代切记！

　　但父亲这次给你写信，真情实感，句句发自肺腑，尤其没有装错信封。希望能得到你的爱。

　　还有，回信的时候，虽然收信地址还是我们家，收信人就是我，但我还是希望你跑一趟邮局。邮局有个女孩长得不错，追到手我给你腾房。OK？

美惠子

【转】为人父母须知：爱你不完美的孩子

链接： http://cn.tmagazine.com/culture/20130926/c26children/ 翻译：王艳 书评JULIE MYERSON2013年09月26日 如果你十几岁的孩子是个侏儒，而他/她却非常渴望开始约会，身为母亲，你的感觉会是怎样的呢？如果你被强奸后怀上你的女儿，虽然你很爱她，但却不能忍受她碰你，你又该怎么办呢？如果你的儿子非常快乐，但却完全失聪，他已经忘记了听见声音的感觉是怎样的了，回忆起你们一起演奏乐器时的情景，身为父亲，你又是什么感觉呢？ “养育子女不是完美主义者的游戏，”安德鲁·索罗门(Andrew Solomon)在《那些与众不同的孩子》（Far From the Tree，书名取自谚语“The apple doesn’t fall far from the tree”，原意是“苹果落地，离树不远”，引申意为“有其父，必有其子”。这里的意思是这些孩子跟他们的父母不同，有特别的疾病或天赋。——译注）的尾声部分，有意如此轻描淡写。这本宽容、仁爱而富于同情心的书探讨了为人父母的重大意义，其中的怜悯之情以一种复杂而意外的方式流露了出来。索罗门是康奈尔大学精神病学的讲师，曾因《正午恶魔》(The Noonday Demon)获得美国国家图书奖，这本回忆录讲述了他从抑郁症的泥潭中走出来的心路历程。索罗门花了十年时间采访了300个拥有“异常”儿童的家庭。也就是说，那些拥有“平行身份”的儿童；他用这个术语来指代所有的“隐形基因、基因突变、胎儿期的影响因素，或者某些孩子与其祖先不同的价值观和偏好”。 他和这些家庭似乎建立起了真正的亲密关系（包括多次拜访，深入交流，以及重要的回访，这持续了数年）；这些家庭的孩子在认知、生理或者心理上跟常人有所不同：“他们有的是聋子或者侏儒；有的患有唐氏综合征、孤独症、精神分裂症或者多重严重的残疾；有的天赋异禀；有的是在母亲被强奸之后怀上的，有的犯过罪；有的是变性人。”他采访的文字记录长达40000页左右，得出了一个“反托尔斯泰式”的结论：“排斥这些异常儿童的不幸家庭有很多共同之处，而努力接受这些孩子的幸福家庭，各有各的不同。” 在讲完这些庞大的核心内容之后，这本书以索罗门对自身经历的深刻描述收尾：早年，他的父母非常慈爱地帮他克服了阅读障碍症，却因为他是同性恋而耿耿于怀，他自己也为这个“平行身份”而苦苦挣扎；如今，他自己刚刚当上了父亲——一位笨拙而畏怯的父亲，非常感人。 这本书充满激情、感人至深，它会动摇你的先入之见，让你更加睿智。每个人都应该读一读这本书，虽然并不是每个人都能做到（这本厚重的书有700页正文和超过100页的注释，它可不是口袋指南书）；看完这本书的父母（或者普通人），都会变得更有想象力、更能理解别人。 穿着浅色衬衣的那位是《那些与众不同的孩子》一书的作者安德鲁·索罗门，他和他的家人在一起。 作为一本心理学兼社会学专著，这本书很重要，而且无与伦比；从来没有人整理过如此大量的资料。虽然在个别地方还可以写得再紧凑一点，但是总体来说，这是一本令人惊叹的书——它生动而扣人心弦地讲述了我们此刻是什么样的人，当我们努力想做到更多事情时，到底会发生什么。 索罗门在第一页中指出，“没有复制这回事”，只有“创造”。尽管我们永远都不知道自己会创造出什么或者什么人，但是人生最不苦涩的真理之一就是：不管孩子给我们带来多大的痛苦，我们永远都不会后悔生养了他们。他回忆起自己的抑郁症时，这样说道：“珍贵的并不是苦难本身，而是我们对苦难如同珍珠般的包容。” 而《那些与众不同的孩子》这本书，讲的正是这种包容。从头到尾，索罗门都是用平静、可亲的态度进行指引——开放、好奇，不带偏见，不刻意注重政治正确，还带着幽默感和真诚，可想而知，这些让他的采访对象更愿意跟他亲近。如果说他也带有一些预期和偏见，比如“我之前对耳聋的看法就是那是一种不足，没有别的”，那他非常希望消除这些想法。毕竟，就像他在书中用惊人的坦诚解释的那样，他也知道在确定自己的“身份”（他个人确定的是“性身份”）时有多么羞辱。他知道感觉自己是怪人是什么滋味。 然而是书中的其他声音——那些来自人生第一线的频频令人震惊的消息——让这本书从临床记录，上升为更惊人的、在情感上更让人共鸣的著作。一位母亲发现她十几岁的儿子对他的小表妹进行了性虐待；一位侏儒可怜地说：“在电影中，我们从来都不曾俯身下去，轻轻地让手落在一个乳房上……我们的胳膊不够长”；另一位侏儒说，因为每天都只能看到别人的腰部以下，所以“我对亲密的理解就是在某些特殊场合，可以看到对方的脸”；一位绝望的父亲无意中透露，当去宿舍给他十岁大的患有严重孤独症的儿子送生日蛋糕的时候，“我都不知道我们这样做是为了谁”；卢旺达的一位妇女因为被强奸而怀上了女儿，她恳求索罗门：“你能告诉我怎样才能让我更爱女儿吗？” 除了令人绝望的事，书中也提到一些神秘事件。有一位孤独症儿童长这么大只说过四次话（每次说的话都跟“当时的情景非常契合”），这让她的妈妈担心“她的灵魂被困住了”。索罗门随即指出：“有一个完全不说话的孩子是非常痛苦，不过这还可以理解；但是有一个只说过四次话的孩子，会让人因为迷惑而感到恐惧。” 但是在迷惑之中，也有苦笑和温柔。有一位年轻的精神分裂症患者得到了侄子和侄女们的崇拜，他们觉得他“拥有他自己独特而强大的本质”。有一位母亲，她的儿子是个奇才，三岁就对相对论很感兴趣，九岁就上了大学。这位母亲向索罗门道出了自己的困惑：“他就是什么都懂，”“我希望有一天能跟残障儿童的父母们一起谈谈，因为我知道他们和我一样困惑。” 同样非常感人的还有那些在监护责任的重压之下挺过来的或者破裂的婚姻。有一位母亲，她的两个孩子都患有严重的孤独症；她透露说：“现在我们之间的感情，跟刚结婚那时候相比，淡了很多。”还有一位母亲有个精神分裂症的孩子，她叹息道：“在我踢着腿、尖叫着被拖入精神病人的世界之前，我比现在要孩子气得多。” 索罗门能够欣赏到很多“平行身份”具有的独特优势，比如“很多唐氏儿特别可爱”；聋人文化非常丰富，而且他们为此感到自豪。只有精神分裂症被他描述为纯粹的“没有任何回报的创伤”。他写道，精神分裂症患者和他们的家人所经受的折磨，“似乎是无休无止的，特别让人觉得徒劳”。 这本书最大的谜题是：大多数家庭愿意不惜一切代价来避免这样的遭遇，同时他们也深深地为这些遭遇而感恩。我们情不自禁地爱自己的孩子，爱他们现在的样子，而不是假象中的样子。有一位母亲，她的第二个儿子和第一个一样，患有严重残疾；她承认，如果当时她知道第二个孩子也会这样，她“不会冒险尝试的”。但是她很快又自相矛盾地说，如果她有机会“抹掉这个经历”，她肯定不会选择抹掉。索罗门断言，“差别让我们团结在一起。”但是多大的差别是我们能够接受的？他和这本书都没有能够回答这个问题。但是你感觉，正是这种“不确定性”，准确地阐释了父母之爱的定义。索罗门注意到，卢旺达那位被强奸的妇女在请求他帮助自己更爱女儿的时候，“她不知道这个问题本身就包含着她深深的爱”。 本书的最后一章讲述了索罗门自己的经历，从他与伴侣约翰结婚到成为父亲，其中闪烁着真正的意外光辉，而这恰恰证明他是怀着温暖和友善在探寻那么多其他人的故事；当你看着他的人生好像要土崩瓦解的时候，你发现自己屏住了呼吸，突然为他感到担心。我透露太多可能会毁了你阅读的乐趣，但是我可以说，你在结束这场关于差别和差异的旅程时，你会更加坚定地确信：生命让人心碎地脆弱，且带着无穷无尽的不可知。 然而生命还有另一面。有一个孩子有严重的残疾，只有靠滑轮才能把他从床上摇起来；索罗门说和这个孩子以及他的父母在一起时，他“见证了人性的光辉”。这句话应该用喷气式飞机喷在天空上，或者至少粘在家里的冰箱上。这句话也准确地描述了索罗门在这本睿智而美丽的书中所实现的价值。 本文最初发表于2012年11月25日。

美惠子

                        有一种爱叫“为你改变”

              2013年9月9日 心蛛 来源：科学公园

        某天你到朋友家里拜访，有个小男孩正在玩积木。你很开心地和他打招呼，但他没有回头，仍自顾自地往更上一层垒着。你不自觉流露出“这孩子真没礼貌”的表情，于是朋友陪着笑脸说，“别介意，这孩子内向。”又是某天，你在公共场合也发现了这样的孩子，目光躲闪，从不敢看人的眼睛，喃喃自语个不停，嘴角或许还会流着涎水。很可能你遇到的这个孩子与朋友家里的那位一样，都属于一个较为特殊的群体——自闭症儿童。

      什么是自闭症？

      每天，我们通过看、听、嗅、尝、触以及体验所感知的信息都被传输到大脑，再由大脑对这些内容进行解析，最后针对解析后的结果做出相应处理，这个过程就是我们对世界的感知过程。如果大脑对这些事物的解析出现故障，我们就可能在交谈、聆听、理解、 游戏及学习等方面出现问题。

      自闭症【1】既专指典型自闭症，也泛指自闭症谱系障碍（ASD2）。自闭症谱系障碍与大脑发育有关, 其特点是对世界的感知存在困难，综合表现在三个方面：社会交往障碍、交流尤其是语言交流障碍，以及刻板性行为。通常所说的自闭症谱系障碍包括典型自闭症、 亚斯伯格综合症【3】与非典型自闭症【4】，它们之间的区别大致如下图所示【5】。

       自闭症谱系障碍示意图

       有时人们也将自闭症谱系障碍与广泛性发展障碍【6】等同，但二者稍有区别。广泛性发展障碍也集中在上述三个方面，但其涉及内容更宽泛。广泛性发展障碍不是一个诊断标准，而是一个类别，通常包括五类：自闭症谱系障碍（儿童自闭症及亚斯伯格综合症），童年期瓦解性障碍【7】，雷特综合征，以及待分类的广泛性发展障碍【4】（也称为非典型自闭症）。

      如无特别说明，本文后面提到的自闭症泛指自闭症谱系障碍。
      自闭症儿童常见表现有【8】 ：不能理解说话的意思，对人的呼唤没有回应；幼儿通常伴有语言发育迟缓或停滞现实；反复做同一件事，或者说同样的话；肢体动作显得刻板或者机械；无法适应环境的改变等等。一般儿童很容易做到的事情，自闭症儿童却会感到很困难。例如，当他人微笑或烦躁是，一般儿童会通过对方表情和声音感知到情绪，但有自闭症障碍的儿童就无法理解表情的含义或其他人的想法。

       自闭症儿童通常沉浸在自己的世界中，在人群中，他们仿佛一只罩在玻璃球中的仓鼠，也会对周围的世界好奇，但却无法用我们的方式来交流和探索。与人及周围环境的互动是儿童智力发育的主要手段。由于存在交流与社交的障碍，自闭症儿童如果不能通过特殊的方式来训练，通常在成年后会表现得智力低下。

       自闭症在社会上有多严重？

       2012年由世界卫生组织委托并支持的一项自闭症及其它广泛性发展障碍的全球调查结果表明： 全球每万人中就有62人有自闭症【9】, 其中典型自闭症约10到20人，约3人属于亚斯伯格综合症，其余属于非典型自闭症。与历史数据比较表明，近年来自闭症的流行程度迅速上升。上述调查尚缺乏中等及较低发展水平国家的数据。在自闭症儿童中，目前男女比例约为4.3：1.

      美国疾病控制与防护中心（CDC8）的报告称，2012年美国儿童中自闭症比例为千分之六。自上世纪八十年代以来，美国儿童中患有自闭症的比例上升显著，原因不明【10】。

     中国尚缺乏这方面的权威数据。但根据美国自1980年以来自闭症流行程度上升六倍的情况来看，中国的现状不容乐观。据初步估计，中国有数百万自闭症患者。

       是什么导致了自闭症？

        科学家认为，自闭症可能与基因和环境有关。要了解自闭症的准确原因很困难，因为人的大脑非常复杂。大脑具有约一千亿个神经细胞，通常称为神经元。神经元之间通过突触相互连接，通过传递的化学物质（也称为神经传递质）交换信息，这构成了神经元的工作模式。每个神经元会与数百个或者数千个大脑内的或者身体内的其它神经元建立起连接，相互传递信息。当神经元之间不停建立连接与传递化学信息时，我们就能够看见、感觉到、 移动身体、回忆经历、体验情绪、交流感情，以及做更多、更重要的事情。

大脑的运作机制

       与其它大脑内障碍（如帕金森症）不同，自闭症者的大脑在分子、细胞或系统层面上都没有发现清晰统一的特点。自闭症更像是一种由于多块或全部功能性脑部组织受到损伤所导致的结果，这些功能组织包括杏仁核、小脑及大脑其它部分。综合神经解剖学与胚胎致畸原因的研究结果来看，自闭症的机理似乎可追溯到胚胎时期的脑部发育【11】。研究发现，自闭症个体对于运动型的任务会倾向于使用与对照组不同的大脑区域【12】。

基因结构示意图

     《 自然》杂志于2013-08-28发表的一篇文章表明，拓扑异构酶的突变与自闭症存在关联【13】（doi:10.1038/nature12504）。人类的遗传物质主要是脱氧核糖核酸，其片断称为基因。脱氧核糖核酸是一种长分子链，它的复制、转录与转译及蛋白质表达是生命活动的关键过程。它一般是以双螺旋形式存在，这些长分子链复制后形成纽结拓扑结构，彼此很难被分开。拓扑异构酶的作用就是催化并引导 一些化学反应，让脱氧核糖核酸在复制过程中从纽结状态解锁。《自然》的这篇文章表明， 拓扑异构酶对长基因的转录很重要，而自闭症中已发现一些长基因表达异常，因此，拓扑异构酶突变可能是造成自闭症的一个原因。而拓扑异构酶的突变与环境有关。所以，这个研究可能有助于研究人员找出哪些环境因素会与自闭症的成因有关。

      不管怎样，目前科学家们仍然在努力去寻找并确定自闭症的成因。

     社会上如何看待自闭症？自闭症现象引起社会的关注，并且获得正式的名称，大致可上溯到1910年。瑞士精神病学家尤金·布鲁勒（Eugen Bleuler）从希腊词 αὐτός（意为“自我”）创建了新的拉丁词autismus，用来定义社交障碍的症状。英语中的新词autism自1938年起才变得流行起来。

电影《雨人》的海报

      直到1980年以后，有了对自闭症群体（尤其是儿童）较详细的调查数据，社会对自闭症的关注与研究才多了起来。1988年的电影《雨人》更让社会对自闭症有了较直观的认识，“雨人”也变成了自闭症者的别称。英国宣布2002年为“自闭关爱年”（Autism Awareness Year）。联合国大会于2007年通过决议，将每年的4月2日定为“世界自闭症关怀日”。

帝国大厦点亮蓝光行动

2013年4月2日晚，纽约曼哈顿帝国大厦顶楼的灯光突然全部转换成亮蓝色，这是在为庆祝第六个“世界自闭症日”所发起的一项“点亮蓝灯”（Light It Up Blue）行动，它由世界上最大的自闭症科学与支持组织Autism Speaks所发起，目的是提高国际上对自闭症的重视程度。

       中国社会对自闭症的关注情况，暂时没有找到详细、权威的资料，但相关资料表明，目前高校的自闭症专业研究力量薄弱，相关医疗机构与专业服务培训机构均极为匮乏。

      自闭症如何诊断？能够治愈吗？
     对自闭症的诊断要依靠专业的机构，比如大型医院或者专科医院。如果家长感觉自己的孩子有异常，其直观的表现通常有：

• 语言发育迟缓，或者根本没有语言发育；
• 性格孤僻，拒绝与人交流；
• 有刻板性的行为甚至自残等异常行为；
• 可先对照脚注【8】，中美国疾病控制与防护中心的诊断标准做一个简单评估，然后再去专业机构做进一步检查。

     自闭症是不可能治愈的，但对于自闭症者，可以通过专业的帮助令其交流及行为障碍得到改善 。

      一般来说，自闭症多发生在15岁以下的儿童身上。发现得越早，对他们的帮助效果就越好。对自闭症儿童提供帮助，使他们与他人的交流效果得到改善，通常需要一个由医生、心理学家、语言治疗师、行为治疗师以及专业老师构成的专业团队。症状轻微的儿童通过帮助，可以正常完成高等教育，除了表现得比较“内向”之外， 与正常人的生活无异。症状稍重些的，也有可能通过训练获得生活自理能力，从而正常生活。

     自闭症儿童应得到全社会的关心
2013年8月19日，新华视点有篇报道叫《自闭症治疗乱象》【14】，其中介绍的情况令人触目惊心：

• 一些所谓的“医疗机构”推出“营养神经药”，几百元一针，不仅无效，且害处不明。
• 一些中医院更是会提供一些听上去很玄乎的“疗法”来忽悠家长。
• 上海鸿慈儿童医院还推出一种什么中西医结合的“生物靶向治疗”, 4000 元一次。
• 其它使用的麻醉、针灸中医疗法等，更不用细说。
• 自闭症是不可能治愈的，对自闭症者只有引导训练，帮助其改善学习与交流技能，这个过程其实会终其一生。中医疗法、中西医结合疗法、打针吃药的疗法等，不过是害人的中医在新领域继续行骗罢了。这种行骗，不仅无效，最严重的是耽搁了对孩子的辅导训练，药物针炙还可能会直接影响孩子的生理健康，贻害无穷！我们的社会需要对推广这些疗法的机构进行法律上的惩处，对涉及的人员更要进行法律惩处。

       还有不少人是通过文艺作品了解到自闭症的，以为自闭症者都象“雨人”一样，是某一方面 的“天才”。其实不然，自闭症儿童中大约有十分之七左右智力落后，智力超常的不到十分之一。但别忘记了，尽管可能有极小一部分人智力超常，这个群体的共同特点是存在社交等障碍，从而在获得社会信息、人际关系交往及事务处理上存在许多难以逾越的障碍——而人是社会性的，人际交往在生活中占据着很重要的地位，社交与交流是社会人的生存基础。

       自闭症儿童尚处于发育期，对其进行科学、及时的帮助是单个家庭难以独立完成的任务，必须要有社会性的机构帮助才行。这样的机构首先能够指导家长，提供具体、科学的训练方法、 辅助工具、指导服务等，在机构与监护人的共同帮助下，让儿童的障碍得到缓解。

      自闭症儿童应得到全社会的关心。这种关心应该体现在如下方面：

• 最直接的关心就是专业诊断与训练机构的建立与完善，让自闭症患者能方便地得到帮助。
• 其次就是社会能够接纳自闭症者，不歧视他们。对于症状轻微的，尤其是能够正常生活、 学习的儿童，要提供必要的帮助，令其融入学校与社会，而不是一听说是自闭症儿童， 就拒绝入园、入校。对于成年的自闭症者，能够给他们提供自食其力的工作机会。
• 社会的法律与援助机构应该介入到症状严重的自闭症者中去，尤其是那些生活不能自理的患者，当其监护人故去时，理应得到社会的继续保障。

      给自闭症儿童家长的话
那么，假如你的孩子被诊断为自闭症，该怎么办呢？
      首先，要面对现实，要理解自闭症是不可能治愈的！多阅读、学习并理解有关自闭症的知识，要了解自闭症的表现特点。要冷静，不要病急乱投医——有的家长拒绝接受自己孩子是自闭症的现实，盲目地尝试各种其他诊断，结果耽搁了对孩子的最佳改善时间。如果你接受了现实，认识到自闭症只能够改善不可能“治愈”，你应该很容易明白——从此以后，你的生活就应该根据这个现实进行重新的规划了。
然后，要寻找专业机构的帮助，比如精神类医院和相应的康复训练机构等。尽管也有一部分人认为自闭症应该被接纳为“差异”，而不是“疾病”【15】，但这种说法可以先搁置起来，因为不管是“差异”还是“疾病”，都改变不了自闭症者需要帮助的事实。你寻找专业机构的目的不是“治病”，而是学习用特殊的方法去训练特殊的孩子，让他们掌握生活、交流与学习技能，从而能够达到或者接近正常生活。

      自闭症是终生的状况，而自闭症儿童的父母可能要为其付出终生的努力。

     作为父母，如果照顾特殊的孩子会是其一生的努力，就必须做好仔细的计划。兰迪·波许在他的演讲“最后的一课”中说：“工程，就是将有限的资源最大化地利用。”而人这一生，无论时间、精力，都很有限。如果把人生当成一项工程，那么，你的人生计划就是，直面自闭症不可治愈的现实，将自己与孩子的有限时间与精力进行最优化地利用，通过训练充分克服 自闭的障碍，让自己与孩子的人生都达到最快乐！无论具体的计划是什么样子，你都需要一些改变了，帮助孩子，首先要改变自己：

      首先要养成规律的、科学的习惯。什么是规律的、科学的生活习惯？生活没必要过于复杂，做到环境干净整洁，物品放置有序，生活步骤简便高效——这些能够替你节约时间，令你的心情愉悦，增加你照顾孩子的时间，提高你照顾孩子的效率。

      要努力学习科学常识，尤其是生理与人际交流方面的知识。自闭症主要体现在交流等障碍上。而即便是正常的孩子，如果疏忽，也未必能够正常地交往，也需要进行一定的训练，更何况是自闭症儿童。专业的训练机构能够帮助你掌握一些技巧，但训练孩子主要还是在家长日常的潜移默化中。只有多学习与多实践，将这些科学常识转换成日常与孩子的交流习惯，做到随时随地的改善，其效果才会最佳。
赢造诚信的交际圈。 自闭症者就象一个透明的玻璃人一样，即使到成年后，他们也基本不会伪装自己，很容易在交流中受伤。父母可努力替孩子赢造一个可信赖的交际圈， 因为其自闭特点，他们需要这样一个诚信的保护罩。
快乐是心灵的良药！ 努力把快乐融入到日常与孩子的交流与训练中，努力把训练当成游戏，让自己与孩子一起从这种特殊的“游戏”中找到快乐，充分体会到交流的乐趣。
谁也不愿意自己的孩子有问题。但当孩子存在一些不足时，父母必须要勇敢。勇敢不是没有害怕，而是明知道有困难和恐惧，仍然会坚持前进——不抛弃，不放弃！
在前进的途中，对孩子的爱就体现在一次次耐心的观察、一次次耐心的互动、一次次耐心的帮助上；体现在一句句温柔的话语上，用一声声深情的呼唤首先帮助孩子与他们在这个世界 上最亲近的人之间建立起联系。然后，用科学的方法把世界的美丽一点点映射在孩子那美丽大脑的神经元连接中。每一个大脑都是美丽的，即便是一个存在感知障碍的大脑。最终，让孩子与你们一样，能够感知到这个美丽的世界！也许这个感知可能是不完全的、非实时的，但终究可以感知到，不是吗？
有一种爱，叫“为你而改变”。
注解【1】 在世界卫生组织发布的《国际疾病伤害及死因分类标准》第2010版ICD-10中，自闭症属于分类号F84.0至F84.9。
【2】 英文全称为disorders of autism spectrum，其诊断与评估参见 Identification and Evaluation of Children With Autism Spectrum Disorders，doi:10.1542/peds.2007-2361，http://pediatrics.aappublications.org/content/120/5/1183
【3】 英文为Asperger syndrome，简写作AS，http://en.wikipedia.org/wiki/Asperger_syndrome
【4】 英文为pervasive developmental disorder not otherwise specified，简写为 PDD-NOS.
【5】 该图受到这个网址的启发而绘制http://asddad.com/2012/03/14/visualizing-the-autism-spectrum/
【6】 英文为pervasive developmental disorders，简写作 PDD.
【7】 英文名称为 Childhood Disintegrative Disorder 简写作 CDD.
【8】 详细的诊断标准可参见美国疾病控制与防护中心（Centers for Disease Control and Prevention, CDC）的自闭症的诊断标准。
【9】 Global Prevalence of Autism and Other Pervasive Developmental Disorders, doi:10.1002/aur.239,http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/aur.239/abstract
【10】 Autism, http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2863325/
【11】 Neuroanatomy of autism, doi:10.1016/j.tins.2007.12.005
【12】 Opening a Window to the Autistic Brain, doi:10.1371/journal.pbio.0020267
【13】 相关报道可参见：Autism Speaks, Health Day 以及 Nature Article Preview (doi:10.1038/nature12504)
【14】 http://www.guduzheng.net/2013/08/75760105680298.html
【15】 http://en.wikipedia.org/wiki/Soc ... l_aspects_of_autism

美惠子

【转】爷爷花4年时间教患孤独症孙子认全10个数字

链接：http://blog.sina.com.cn/s/blog_96b7a7850101oi5v.html 每天陪着孙子斌斌是王占富的工作和快乐 本报记者 车英 摄 　　用4年时间教会男孩从1到10这10个数，用7年时间教会男孩10以内加减法。　　这个男孩叫斌斌，今年20岁，重度孤独症患者。教这个男孩的人是爷爷，叫王占富，今年72岁。1998年，他提前3年退休，专职带孙子。15年，他的世界里只有这个“痴孙”，并带着孩子逐步走出孤独。 　　坐在医院看了一天 　　才确认孙子患孤独症 　　昨日13时，长春南湖。一高一矮的两个人漫步在林荫道上，高的是斌斌，矮的是爷爷。“我刚退休带他的时候，他刚过我的膝盖，现在比我高一头多。”望着身旁的斌斌，王占富一脸慈爱。 　　斌斌出生于1993年6月，3岁时，妈妈觉得他和其他孩子不一样，“没有任何主动性的语言，只会机械地重复别人说过的话。”妈妈张女士说。那个时候，还很少有人知道孤独症这种疾病。 　　斌斌4岁时，张女士领着儿子去医院做了初步鉴定，确诊为孤独症。当时，王占富很生气，坚持认为孙子只是说话晚而已。1998年，他和单位领导商量多次，提前3年退休，在家专职带孙子。 　　1999年，他去南京一家脑科医院，在治疗孤独症的专家门诊那里坐了整整一天，“我坐在那里看了一天啊，我确认，我孙子确实患有孤独症。” 　　即使知道孩子患有这种疾病，家里人从来没有放弃过，“我想应该是无知者无惧吧，那时网络没这么发达，大家对孤独症知之甚少，不知道这种病到底有多严重。”张女士说。 　　“斌斌在重症孤独症的孩子中，日常行为和性格都是最好的。”李晓影说。李晓影是长春市朝阳区特殊教育学校的老师，从事特殊教育已快10年了，是斌斌的国画启蒙老师。 　　4年认全10个数字 　　7年学会10以内加减法 　　10岁以前的斌斌是个什么样？“就是跑，一刻也不停歇，如果你想让他休息一下，喝口水，就得把他抓过来，按在椅子上，强迫他喝。”妈妈张女士说。 　　王占富退休时是57岁，并不年轻了，他对孙子的政策是“散养”。只要不做危害他人、危害自己的事情，就随孩子的性子去做。 　　斌斌的精力很充沛，每天睡得很少，早上4点半左右起床，王占富就陪着。斌斌跑，爷爷就跟他跑，而且让他跑个够。斌斌喜欢跳蹦蹦床，爷爷就每天领他去南湖公园跳蹦蹦床、扭大秧歌。 　　快乐是王占富对孙子最大的期望，也在实际的生活中践行着，但他一刻也没忘记教育，但一定要在孩子高兴的时候。 　　教重症孤独症的孩子学习，是极其考验人的耐心和毅力的。王占富对待别人时，是一位很有脾气的人，对斌斌，却有着无限耐心。对于正常的孩子来说，认识1到10这10个数是一件很简单的事情，但他却用了4年的时间教会了孩子。用铅笔在本子上写小字，在报纸上写大字，买识字的卡片，在地上写，在雪地上写，只要斌斌玩得高兴时，就见缝插针地教孙子学习。 　　好不容易认全10个阿拉伯数字了，王占富又用了7年时间教会孩子10以内的加减法。 　　破解孙子的语言“密码” 　　让孩子有了表达的欲望 　　“如果没有爷爷，斌斌会永远沉浸在自己孤独的世界中。”妈妈张女士说。 　　斌斌从小有非常严重的语言障碍，他说的话别人听不懂，是爷爷破解了他的语言“密码”。4岁的时候，斌斌每次看完当时的一档名为《农村俱乐部》的电视节目后就会喊：“烟栾(音)。” 　　每次看完，他都会这么说，谁也不知道在说什么。爷爷比别人都上心，一次斌斌刚说完这句话，王占富说：演完了。斌斌听了之后，高兴极了。从那以后，爷爷逐步破译了斌斌说的语言“密码”，让斌斌有了表达的欲望。 　　大多数家庭，如果有患有孤独症的孩子，家长也就开始“自闭”了。但在王占富的心里，他从开始知道斌斌患有这种疾病时，就没有这么想过。家里大方地对外承认，孩子患有孤独症。亲戚、邻居，甚至经常到南湖公园锻炼的人，都知道斌斌和正常孩子不一样，而大家给他更多的是关爱。 　　“小区里的人都知道斌斌不爱说话，不管是谁看见斌斌，都会把他拉住，一定要和他说上几句话。知道他会背唐诗，大家就把他围在中间，让他背，背完都认真地给他鼓掌，这对斌斌的鼓励很大、很大。”王占富说。 　　为孙子更好地学习 　　他62岁开始学电脑 　　到2002年7月，王占富开始手把手教斌斌用笔写字，用笔抄写10以内加减法。开始，斌斌不高兴，一天写一两分钟就出去玩。有时候实在不高兴，就这一两分钟也不写。“慢慢哄孩子，慢慢引导孩子延长时间写，10分钟、20分钟再到一小时以上。”王占富回忆。 　　为了帮助斌斌学习，2003年，62岁的王占富开始学习电脑。“斌斌喜欢看电视，我想他肯定也爱看电脑，电视的内容我控制不了，可电脑我能啊。”王占富说，自己学会了，就让斌斌跟着电脑学习小学课本。 　　从那时起，无论是语言还是行为，斌斌都有了突飞猛进的变化，能给大人讲《乌鸦喝水》、《狼和小羊》等故事了，跟以前相比判若两人。 　　现在，王占富在老年大学继续学习电脑知识，最近正在学Photoshop，“我在学校里学完，回来就教斌斌。” 　　斌斌抄写的《心经》 　　曾拍卖出20万元 　　现在斌斌已经20岁了，1.75米左右的个子。他在前面走，会时常停下来，因为爷爷已经跟不上他了。 　　现在的他生活能够自理，可以帮妈妈做简单的家务。 　　斌斌的国画和书法都很厉害，国画刚刚参加了八级的考试。2010年，他抄写的《心经》曾经被拍卖出20万元的高价；2011年，他写的《离骚经》被演员文章以12万元价格拍下；2012年，他的另一部抄写的《心经》卖出5万元的价格。 　　“这些作品都是斌斌参加孤独症活动时捐出去的作品，所得用来做和孤独症相关的公益活动。”王占富说。 　　王占富说，他有三个愿望：第一，斌斌能够学会花钱；第二，对人情世故再理解一些；第三，找一个合适的环境，有一份力所能及的工作。

链接：http://blog.sina.com.cn/s/blog_96b7a7850101oi5v.html



每天陪着孙子斌斌是王占富的工作和快乐 本报记者 车英 摄

　　用4年时间教会男孩从1到10这10个数，用7年时间教会男孩10以内加减法。　　这个男孩叫斌斌，今年20岁，重度孤独症患者。教这个男孩的人是爷爷，叫王占富，今年72岁。1998年，他提前3年退休，专职带孙子。15年，他的世界里只有这个“痴孙”，并带着孩子逐步走出孤独。

　　 坐在医院看了一天
　　才确认孙子患孤独症

　　昨日13时，长春南湖。一高一矮的两个人漫步在林荫道上，高的是斌斌，矮的是爷爷。“我刚退休带他的时候，他刚过我的膝盖，现在比我高一头多。”望着身旁的斌斌，王占富一脸慈爱。

　　斌斌出生于1993年6月，3岁时，妈妈觉得他和其他孩子不一样，“没有任何主动性的语言，只会机械地重复别人说过的话。”妈妈张女士说。那个时候，还很少有人知道孤独症这种疾病。

　　斌斌4岁时，张女士领着儿子去医院做了初步鉴定，确诊为孤独症。当时，王占富很生气，坚持认为孙子只是说话晚而已。1998年，他和单位领导商量多次，提前3年退休，在家专职带孙子。

　　1999年，他去南京一家脑科医院，在治疗孤独症的专家门诊那里坐了整整一天，“我坐在那里看了一天啊，我确认，我孙子确实患有孤独症。”

　　即使知道孩子患有这种疾病，家里人从来没有放弃过，“我想应该是无知者无惧吧，那时网络没这么发达，大家对孤独症知之甚少，不知道这种病到底有多严重。”张女士说。

　　“斌斌在重症孤独症的孩子中，日常行为和性格都是最好的。”李晓影说。李晓影是长春市朝阳区特殊教育学校的老师，从事特殊教育已快10年了，是斌斌的国画启蒙老师。

　　4年认全10个数字
　　7年学会10以内加减法

　　10岁以前的斌斌是个什么样？“就是跑，一刻也不停歇，如果你想让他休息一下，喝口水，就得把他抓过来，按在椅子上，强迫他喝。”妈妈张女士说。

　　王占富退休时是57岁，并不年轻了，他对孙子的政策是“散养”。只要不做危害他人、危害自己的事情，就随孩子的性子去做。
　　斌斌的精力很充沛，每天睡得很少，早上4点半左右起床，王占富就陪着。斌斌跑，爷爷就跟他跑，而且让他跑个够。斌斌喜欢跳蹦蹦床，爷爷就每天领他去南湖公园跳蹦蹦床、扭大秧歌。

　　快乐是王占富对孙子最大的期望，也在实际的生活中践行着，但他一刻也没忘记教育，但一定要在孩子高兴的时候。

　　教重症孤独症的孩子学习，是极其考验人的耐心和毅力的。王占富对待别人时，是一位很有脾气的人，对斌斌，却有着无限耐心。对于正常的孩子来说，认识1到10这10个数是一件很简单的事情，但他却用了4年的时间教会了孩子。用铅笔在本子上写小字，在报纸上写大字，买识字的卡片，在地上写，在雪地上写，只要斌斌玩得高兴时，就见缝插针地教孙子学习。

　　好不容易认全10个阿拉伯数字了，王占富又用了7年时间教会孩子10以内的加减法。

　　
        破解孙子的语言“密码”
　　 让孩子有了表达的欲望

　　“如果没有爷爷，斌斌会永远沉浸在自己孤独的世界中。”妈妈张女士说。

　　斌斌从小有非常严重的语言障碍，他说的话别人听不懂，是爷爷破解了他的语言“密码”。4岁的时候，斌斌每次看完当时的一档名为《农村俱乐部》的电视节目后就会喊：“烟栾(音)。”

　　每次看完，他都会这么说，谁也不知道在说什么。爷爷比别人都上心，一次斌斌刚说完这句话，王占富说：演完了。斌斌听了之后，高兴极了。从那以后，爷爷逐步破译了斌斌说的语言“密码”，让斌斌有了表达的欲望。

　　大多数家庭，如果有患有孤独症的孩子，家长也就开始“自闭”了。但在王占富的心里，他从开始知道斌斌患有这种疾病时，就没有这么想过。家里大方地对外承认，孩子患有孤独症。亲戚、邻居，甚至经常到南湖公园锻炼的人，都知道斌斌和正常孩子不一样，而大家给他更多的是关爱。

　　“小区里的人都知道斌斌不爱说话，不管是谁看见斌斌，都会把他拉住，一定要和他说上几句话。知道他会背唐诗，大家就把他围在中间，让他背，背完都认真地给他鼓掌，这对斌斌的鼓励很大、很大。”王占富说。

　　为孙子更好地学习
　　他62岁开始学电脑

　　到2002年7月，王占富开始手把手教斌斌用笔写字，用笔抄写10以内加减法。开始，斌斌不高兴，一天写一两分钟就出去玩。有时候实在不高兴，就这一两分钟也不写。“慢慢哄孩子，慢慢引导孩子延长时间写，10分钟、20分钟再到一小时以上。”王占富回忆。

　　为了帮助斌斌学习，2003年，62岁的王占富开始学习电脑。“斌斌喜欢看电视，我想他肯定也爱看电脑，电视的内容我控制不了，可电脑我能啊。”王占富说，自己学会了，就让斌斌跟着电脑学习小学课本。

　　从那时起，无论是语言还是行为，斌斌都有了突飞猛进的变化，能给大人讲《乌鸦喝水》、《狼和小羊》等故事了，跟以前相比判若两人。

　　现在，王占富在老年大学继续学习电脑知识，最近正在学Photoshop，“我在学校里学完，回来就教斌斌。”

　　斌斌抄写的《心经》
　　曾拍卖出20万元

　　现在斌斌已经20岁了，1.75米左右的个子。他在前面走，会时常停下来，因为爷爷已经跟不上他了。

　　现在的他生活能够自理，可以帮妈妈做简单的家务。
　　斌斌的国画和书法都很厉害，国画刚刚参加了八级的考试。2010年，他抄写的《心经》曾经被拍卖出20万元的高价；2011年，他写的《离骚经》被演员文章以12万元价格拍下；2012年，他的另一部抄写的《心经》卖出5万元的价格。

　　“这些作品都是斌斌参加孤独症活动时捐出去的作品，所得用来做和孤独症相关的公益活动。”王占富说。

　　王占富说，他有三个愿望：第一，斌斌能够学会花钱；第二，对人情世故再理解一些；第三，找一个合适的环境，有一份力所能及的工作。

美惠子

专家：自闭症儿童家长要走出四大误区

     新华网北京４月１日专电（记者关桂峰）４月２日是世界自闭症日。０到６岁是自闭症儿童的最佳干预期，如果家长能够早发现、早干预，自闭症儿童的功能恢复会达到理想的效果。但是专家表示，家长多因为专业知识储备不足等原因，在自闭症儿童干预方面容易出现四大误区。
　　中国教育学会家庭教育专业委员会自闭症研究指导中心主任孙梦麟接受采访时说，自闭症作为一种严重的发育障碍，主要表现为社会交往、语言交流障碍和刻板的行为举止。
　　孙梦麟介绍，自闭症一般在生后或婴儿早期即有症状，但家长常不能及时发现而及时就诊。家长在自闭症儿童干预方面存在四大误区：一是不接受事实。二是有病乱投医，往往道听途说，带着孩子到处奔走，一个机构不行再换一个机构，一个方法无效再换一个方法试，结果耽误了儿童的最佳训练期。三是急于求成。自闭症儿童需要终身干预，教育康复是一个特别漫长又艰苦的过程。一些家长完全依赖机构，把孩子放在那里不管。四是不注重塑造孩子的行为或技能。有些家长自己训练孩子，由于知识欠缺、时间难以保障，效果甚微。也有“一对一”请家教的，孩子“进步”很快。谁知一送学校，就发现孩子不和任何人交流。孩子只听从家教老师，换了人就不行。只运用条件反射原理而不注重孩子能力以及塑造出来的行为或技能，会因长时间没有得到强化而逐渐退化。
　　相关专家还建议，家长应多鼓励孩子，不要说这不对那不对；多和孩子做游戏；培养孩子在其他方面的注意力，找到兴趣点。（完）

美惠子

          面对自闭患儿，父母不要慌

   文/北京安定医院儿科主任 崔永华

　 “有这样一群孩子生活在我们中间：虽然和你近在咫尺，却让人觉得就像星星一样遥远。他对你视而不见，一天到晚拿着玩具车的轮子转啊转，对别的都不感兴趣；他可能踮着脚尖走路，就像没有适应地球的重力，又怕发出响声把自己惊醒；他对周遭一切都毫无反应，有时会莫名其妙地发笑，或者反复问一个简单的问题：‘今天星期几？’答案必须是他认定的‘星期三’，否则就听不见。他们像中了咒语，被封闭在一个我们无法知道的梦魇里。”这段话中所描述的一群孩子其实就是现在被称为“自闭症”的孩子。由于他们的内心世界外人难以理解，因而被称为“星星的孩子”，学名为“”孤独症”。

不同的自闭症儿童有不同的症状，但主要特征表现为：说话晚、反应迟钝、不合群、不懂得怎样与人交往和沟通；有的伴有智力发育落后、存在认知、感知缺陷；有怪癖、兴趣范围狭窄、行为方式刻板僵硬、长时间游戏方式不变、缺乏对物体的想象及灵活运用它们的能力；注意力涣散。也有一些患孤独症的孩子智力发展不平衡，对某一方面很敏感，有突出的表现，比如在音乐、绘画、机械上；而在其他方面就很差，尤其是与人交往的能力与年龄很不相衬。需要说明的是，越是这些“局部”聪明的孩子，他们的精神问题越是容易被父母忽略，从而会延误早期干预。随着年龄的增长，比如到青春期、成年，有的可能还会伴随着其他的一些症状表现。

多数自闭症儿童在二、三岁就有明显的异常表现。其发病原因不明，尽管全世界的科学家和医生从遗传、神经生物学和社会心理因素作了大量研究，但迄今仍未能阐明儿童自闭症的病因和发病机制。目前多数学者认为此病是生物-心理-社会因素共同作用的结果。

如果自己的孩子不幸可能“遭遇”了这种病，父母该怎么办？是选择放弃、逃避、默默承受，还是理智、平和、坦然地面对现实，以爱和理解给孩子实实在在的帮助？因为，面对这些孩子，父母真的没有理由强求什么，唯一能做的就是调整自身、依据他们自身的发育状况，用爱心、耐心帮助他们，协助他们最大限度地改善现状。

要走出观念上的“误区”当怀疑、证实孩子是自闭症的时候，父母们的表现具有一定的社会普遍性。首先，刻意隐瞒实情，家长们最先想到的，不是今后孩子的发展问题，而是考虑自己怎样去面对亲友、同事、邻居的异样眼光，殊不知这样下去，就很难让孩子得到及时有效的诊治和训练，就会错过最佳的训练时间。做父母的精神受挫是可以理解的，但为了孩子的将来，一定要摆正心态，勇敢地把孩子带出去，给孩子创造更多的机会和空间。

不要过早定性孩子有一些异常表现，但父母四处求医，就是求证不出孩子到底是不是得了自闭症。这时父母怎么办？明智的做法是不给孩子定性，把他们作为正常孩子来看待，给予相应的教育，朝着正常的方向引导。同时降低自己的标准，送孩子进普通的幼儿园，为了不给孩子“不如别人”的感觉，父母可尝试把4岁的孩子放在3岁孩子中间、3岁的孩子放在两岁的孩子中间，让他和自己起点差不多的孩子在一起，不给他造成太大的精神压力。

不要过分心急当孩子被确诊为自闭症后，有些家长会失去理智，千方百计地用各种方法甚至是一些迷信的做法来试图改变孩子的不良行为，结果，非但没有让病情得到改善，反而增加了孩子的异常脾气，甚至干脆不再配合训练了。这些都不利于孩子的康复。

具体策略：父母在家中如何帮帮孩子缓解“孤独”？

自闭症儿童的治疗和早期干预，离不开制定个性化训练计划。很多时候需要专业人员指导。但在家中，父母同样可“主动出击”：

　 （1）与教育“挂钩”

   对于自闭症孩子的康复，一个很重要的内容就是教他们学习生存的技能和与人交往的规则、方法。爸爸妈妈不妨把他们看成是正常的孩子，营造一个让他们学着自己照顾自己的氛围，比如自己穿衣服、穿鞋，自己吃饭，自己洗手、洗脸；学习适应环境和与人配合。但设定的目标应贴近孩子，同时把这个将要达到的目标分解成一个个细小的目标，一点点地、分步骤去实现，使他们稍稍努力就能看到成果；之后反复练习，将成果巩固下来。如果设定可望而不可即的目标，百分百地会令孩子产生挫败感，使他们刚一起步就退缩回来，欲速则不达。因为，对一般孩子来说很容易学会的生活技能或短时间内就能养成的良好习惯，孤独症孩子却要学习半年或更长的时间。所以，爸爸妈妈在心里给孩子定的标准一定要比同龄的正常孩子低很多，急躁情绪和攀比心理万万不能有。

   教这些孩子有意识地与人交往，先要让他们对交流感兴趣。比较好的方法是长久地和近亲的人在一起，耳濡目染亲人的手势、动作、语言、表情、相互表达和回应的方式、交往的技巧；耐心地给孩子反复示范，一次次地引领孩子模仿。在这个漫长的过程中，爸爸妈妈最好能将日常生活的内容与训练结合起来，变枯燥的训练为有趣的游戏，逐渐让孩子感觉到这是个很好玩的活动，进而对父母即对“人”发生兴趣。孩子得了孤独症，既不是爸爸妈妈的错也不是孩子的错。父母应说服自己与自卑心理“绝缘”，带孩子走出家门，到处看看；帮助他找到小伙伴，在与小朋友相处的细节上给予及时的指导，扩大其生活范围。这对孩子萌生交往的愿望很有好处。

（2）时刻和孩子说话
自闭症孩子绝大多数语言发育迟缓，有的甚至丧失语言能力。他们面临的共同难题就是学会说话，利用孩子吃饭睡觉以外的所有时间教他说话，是家人不能回避的现实，而且要持之以恒。语言训练可分阶段进行。比如，前期准备阶段教孩子模仿父母的口部动作，像张大口、闭嘴、打哇哇、伸收舌、弹响舌、舔舌、咬舌、模仿发声等等，以锻炼口、舌、唇、齿的灵活性。让孩子知道听指令做事，理解某些动作的意义———拍拍手表示高兴、摆摆手表示再见、拉拉手表示友好。有了这个基础，就可以开始下一步“发单音”的训练了，比较有效的方法是和孩子的生活结合起来，从称呼最亲近的人“妈”开始学发唇音；在拍一拍、抱一抱、打一打的动作中学习爆破音；借助孩子喜欢的食物和玩具学习一些词汇，如糖、梨、棋。在此过程中，注意培养孩子的目光注视及与父母的对视，使之能模仿爸爸妈妈的口型发音。如果孩子的发音不准确，没必要在短时间内刻意纠正，以防影响他的学习兴趣。当孩子的单音字说得比较好了，就可以着手教他学双音节词语了，并将认知渗透其中，依靠实物和图片，教孩子会说“杯子”、“面包”、“橘子”、“猴子”。有了这些“铺垫”之后，再对孩子做简单的问答训练，目的是让他学会表达自己的需求，学习沟通。

（3）感觉统合与信息刺激训练
对来自身边的信息，自闭症孩子视而不见、听而不闻，这源于他们大脑发育的偏差。适当地对孩子做一些感觉统合训练，如爬、荡秋千、走平衡木、跳绳，这些简单易行的活动都可以在家中进行，对改善其反应迟钝和动作不协调有一定的好处。

    绝大多数自闭症孩子自我封闭，拒绝任何新东西、新变化，缺乏主动性，但对他自己感兴趣的事情很执著。因此，爸爸妈妈要善于发现并捕捉到孩子的兴奋点，对他感兴趣的事情给予多方面的信息刺激。如果孩子喜欢反复玩水，妈妈不妨为他准备热水、冷水、温水，和他一起细细地感知；了解水蒸气、水、冰几种不同的水的形态；借助打开水龙头的角度不同，让他体验水流大小的变化；准备一些瓶瓶罐罐，洗澡的时候任孩子将水从一个瓶子倒到另一个瓶子，感知容量的多少；把装有水的瓶子和空瓶子放在水面上，让他明白什么是沉、什么是浮……假如孩子对音乐、绘画或机械很投入，爸爸妈妈最好能为他创造一个氛围，把与之有关的信息搜集起来，讲给孩子听、和他动手做。以此为突破口，把我们生活中随处可见的其他信息及时传达给孩子，借助多方面的信息刺激消磨他们身上某些刻板的行为模式。