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耶鲁大学自闭症讲座：第4集 自闭症治疗方案概观  http://www.guduzh.org/forum.php? ... ;pre_pos=8&ext=

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耶鲁大学自闭症讲座：第5集 自闭症中的社会性大脑 http://www.guduzh.org/forum.php? ... ;pre_pos=8&ext=

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耶鲁大学自闭症讲座：第6集 婴幼儿自闭症  http://www.guduzh.org/thread-45-1-1.html

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耶鲁大学自闭症讲座：第7集 对于社会知觉的电生理学研究 http://www.guduzh.org/forum.php? ... pre_pos=10&ext=

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我和我的自闭症孩子  http://v.ku6.com/show/5nrxfXWSoXv1_-e59-62iw...html?nr=1

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【转】沉默之声(一)：无关天赋

本帖最后由 blackeye 于 13-9-14 14:05 编辑 链接：http://lohasmind.com/?p=463 文/七七　图/Iris Grace [编者按]《沉默之声》是一个关于自闭症儿童的专题，由三篇文章和一个视频组成。虽然谈的是自闭症患者，但在做这个专题的时候，我也希望对更多人有所启发。祈愿这个星球上的所有人都能多一份对彼此的理解与宽容。 让我带你踏上一段旅程， 去玩奇妙又复杂的游戏。 游戏并不那么难懂， 只要你张开手做好准备。 跟随我穿过开满雏菊的土地， 在那里魔法高高飞翔在空中， 色彩壮丽而绚烂， 想象力没有止境。 就在那儿， 我的朋友， 你将找寻到我的光。 Let me lead you on a journey To games of wondrous complexity It’s not that hard to understand If you’re prepared with open hand To follow me through Daisy Land Where magic soars and colours grand Imagination knows no height And there my friend, you’ll find my light 这是英国电影人Rupert Ward-Lewis拍摄的一段关于自闭症女孩艾瑞斯的影像《一个艺术家的肖像》（A Portrait of an Artist），英国女演员Olivia Colman在其中朗诵了这首诗。 朋友给我看一些水墨画的图片。“太美了，三岁就能画出这样的画来，”她感叹道，“画画的还是一个自闭症小孩。”这些画出自英国女孩艾瑞斯·格蕾斯（Iris Grace）之手。今年3月，为了治疗自闭症她开始画画，她的妈妈将她的画传到Facebook后，立刻在网络上引来一片赞叹。“太有天赋了。”人们说，仿佛发现了未来的梵高。 这些画确实很美，而且像来自大自然的美景一样充满了精气神。艾瑞斯的妈妈说，小女孩“爱自然，水，花，树，风，书，照片，踮起脚尖跳舞，而且左手总是握着一件东西”。花、水、风在画里有着它们的倒影，尤其是风画得极好，无形胜似有形。仔细感受这些画，你会感觉到她在大多数画画的时候是放松的，充满新鲜感的，专心致志的，专心到忘记自己。因为无心，或者说心与自然融和在一起，画作得以与自然的力量相连，比如《水在跳舞》（Water Dance），《太阳在跳舞》（Sun Dancing）。也有一些画透出她强烈的情绪，比如像听得到她在咯咯笑的《色彩的爆炸》（Explosions of Colour），不安和强力的《分离》（Separation）。 看着这些画，我想起另一个得自闭症的13岁男孩东田直树（Naoki Higashida），他用“纸板键盘”一次指向一个字母来写作，这是我所知的第一本自闭症儿童写的书。与其称赞他们俩拥有天赋，我觉得更恰当地说他们是各自找到了能表达自己的方式，并且，表达得很充分。在我们的社会中，天赋这个词越来越多地暗示了一种比较和认可──高于绝大多数人的水平，和符合大多数人认可作为天赋的条件，比如美的才能、发出动听声音的才能、对社会有用的才能。而这两个孩子在画画和写字时心里是不会生出比较和被认可的念头的，他们只是迫切地表达自己，他们的父母至少在最初也是如此，只是渴望看见他们尝试与外界沟通。 东田直树在他的书（《我为什么跳跃》）里写道，有自闭症的人并非没有感受，相反，感受非常强烈，他们缺乏的只是一个表达自己的方式。文字、绘画以及音乐等被引入到自闭症的治疗中，已经有很多孩子用这些方式来表达自己，但我想，这些工具仍然很有限。就像文字和绘画对于这两个孩子来说是很有效的工具，但对其他孩子来说未必如此，也许对其他人更有效的是折纸、转圈、吹泡泡、发出呜呜声、把东西扔得一次比一次远……有很多很多，只是我们料想不到，或者不以为然，或者以我们已经形成的观念来加以克制，强行不许他们这样或那样（一个拥有把泡泡糖吹出四层泡泡天赋的孩子，你觉得怎么样？）就这一点，英国作家David Mitchell在儿子治疗自闭症的过程中反省了自己，他说自闭症孩子无法与外界沟通，而“这里面有部分原因是我们的错──我们忙于吃惊、心烦意乱、生气，看待他们的方式让我们无法听到他们的心声。难道我们不应该学着去倾听吗？” 我们为什么会吃惊、心烦意乱、生气？因为我们用自己的方式来看待他们，我们是那么地希望他们像我们一样，变得正常，这种想法有时甚至让我们变得粗暴。但是这种想法能让我们倾听的到他们的心声吗？东田直树有一句话打动了我，“在那些令人沮丧、悲惨、无助的日子里，我开始想象如果每个人都有自闭症，那会怎样？如果自闭症被简单地看作一种个性类型，事情就会变得容易得多。”如果这个世界上得自闭症的人远多过没得自闭症的人，所谓“正常”与“不正常”的定义恐怕就不是现在这样。他们，只是和我们不一样──这么想我们便会踏出倾听他们心声的第一步，而后，发现不只是他们和我们不一样，而是每个人都不一样，如此我们就会真地轻松起来，开始真正的交流。 有人说，可是有时候必须得制止他们干一些事情，要不太危险了。没错，自闭症患者在情绪失控时有可能做出暴力举动（通常是伤害到他们自己），但理解了他们是因为无法表达而选择了暴力（暴力也是种表达方式），就会明白强行制止只会雪上加霜。可以学学David Mitchell，他听从了治疗师的建议，在儿子拿头去撞地板时，将脚放在中间做个缓冲。总之，明白更有力量的是允许（Allow），而非强迫（Force），就算在最糟糕的情况下也会处理得更有分寸。 人们由衷地对着艾瑞斯的画作发出赞叹时，时常叹息和同情她患有自闭症。因为神经元的缺陷也好，麻腮风疫苗过敏也好，她确实与我们不太一样，这给她和家人的日常生活带来了比寻常家庭多的困难。但是看到艾瑞斯的画，我不由地想，她也极为幸运，有爱她并且无条件接受她与自己不同、给予支持和允许的父母，更幸运的是她找到了能充分表达自己的方式。回过头来看看许多正常的家庭，有多少父母能做到允许多过命令，爱，并且是无条件的爱呢（相对于掺杂了父母自己的私心，哪怕是因孩子之名的爱）？ 比起自闭症患者，正常人更好地掌握了语言、表情、动作等等工具，但这不意味着大多数人能以之充分地表达自己，而且因为有了“差不多能表达”的办法，人们也没有迫切感去寻求最适合自己的表达方式。 就算我们“差不多能表达”，都在表达些什么内容呢？有点讽刺的是东田直树的一段话，他说“当别人开怀大笑时，我一点也不觉得好笑……更糟糕的是，有些情况在我们看来不仅不好笑，还叫人绝望……批评人，让人紧张，作弄人或者嘲笑人，这些是没法让得自闭症的人笑的。真正能让我们发自内心微笑的是看见美的事物，或者一段让我们微笑的记忆。”读到这里，作为正常人的我不禁心生惭愧。 附：以下是艾瑞斯的画。由于她不会说话，这些画是她的妈妈根据形象或她画时的情绪来命名的。更多画作见http://irisgracepainting.com/ 《水在跳舞》（Water Dance） 《太阳在跳舞》(Sun Dancing) 《色彩的爆炸》（Explosions of Colour） 《耐心》（Patience） 《划船》(Row Your Boat) 《分离》(Separation) 《水宝宝的故事》(The Tale of the Water Baby)

链接：http://lohasmind.com/?p=463
文/七七　图/Iris Grace


[编者按]《沉默之声》是一个关于自闭症儿童的专题，由三篇文章和一个视频组成。虽然谈的是自闭症患者，但在做这个专题的时候，我也希望对更多人有所启发。祈愿这个星球上的所有人都能多一份对彼此的理解与宽容。


让我带你踏上一段旅程，
去玩奇妙又复杂的游戏。
游戏并不那么难懂，
只要你张开手做好准备。
跟随我穿过开满雏菊的土地，
在那里魔法高高飞翔在空中，
色彩壮丽而绚烂，
想象力没有止境。
就在那儿，
我的朋友，
你将找寻到我的光。


Let me lead you on a journey
To games of wondrous complexity
It’s not that hard to understand
If you’re prepared with open hand
To follow me through Daisy Land
Where magic soars and colours grand
Imagination knows no height
And there my friend,
you’ll find my light


这是英国电影人Rupert Ward-Lewis拍摄的一段关于自闭症女孩艾瑞斯的影像《一个艺术家的肖像》（A Portrait of an Artist），英国女演员Olivia Colman在其中朗诵了这首诗。


朋友给我看一些水墨画的图片。“太美了，三岁就能画出这样的画来，”她感叹道，“画画的还是一个自闭症小孩。”这些画出自英国女孩艾瑞斯·格蕾斯（Iris Grace）之手。今年3月，为了治疗自闭症她开始画画，她的妈妈将她的画传到Facebook后，立刻在网络上引来一片赞叹。“太有天赋了。”人们说，仿佛发现了未来的梵高。


这些画确实很美，而且像来自大自然的美景一样充满了精气神。艾瑞斯的妈妈说，小女孩“爱自然，水，花，树，风，书，照片，踮起脚尖跳舞，而且左手总是握着一件东西”。花、水、风在画里有着它们的倒影，尤其是风画得极好，无形胜似有形。仔细感受这些画，你会感觉到她在大多数画画的时候是放松的，充满新鲜感的，专心致志的，专心到忘记自己。因为无心，或者说心与自然融和在一起，画作得以与自然的力量相连，比如《水在跳舞》（Water Dance），《太阳在跳舞》（Sun Dancing）。也有一些画透出她强烈的情绪，比如像听得到她在咯咯笑的《色彩的爆炸》（Explosions of Colour），不安和强力的《分离》（Separation）。





看着这些画，我想起另一个得自闭症的13岁男孩东田直树（Naoki Higashida），他用“纸板键盘”一次指向一个字母来写作，这是我所知的第一本自闭症儿童写的书。与其称赞他们俩拥有天赋，我觉得更恰当地说他们是各自找到了能表达自己的方式，并且，表达得很充分。在我们的社会中，天赋这个词越来越多地暗示了一种比较和认可──高于绝大多数人的水平，和符合大多数人认可作为天赋的条件，比如美的才能、发出动听声音的才能、对社会有用的才能。而这两个孩子在画画和写字时心里是不会生出比较和被认可的念头的，他们只是迫切地表达自己，他们的父母至少在最初也是如此，只是渴望看见他们尝试与外界沟通。

东田直树在他的书（《我为什么跳跃》）里写道，有自闭症的人并非没有感受，相反，感受非常强烈，他们缺乏的只是一个表达自己的方式。文字、绘画以及音乐等被引入到自闭症的治疗中，已经有很多孩子用这些方式来表达自己，但我想，这些工具仍然很有限。就像文字和绘画对于这两个孩子来说是很有效的工具，但对其他孩子来说未必如此，也许对其他人更有效的是折纸、转圈、吹泡泡、发出呜呜声、把东西扔得一次比一次远……有很多很多，只是我们料想不到，或者不以为然，或者以我们已经形成的观念来加以克制，强行不许他们这样或那样（一个拥有把泡泡糖吹出四层泡泡天赋的孩子，你觉得怎么样？）就这一点，英国作家David Mitchell在儿子治疗自闭症的过程中反省了自己，他说自闭症孩子无法与外界沟通，而“这里面有部分原因是我们的错──我们忙于吃惊、心烦意乱、生气，看待他们的方式让我们无法听到他们的心声。难道我们不应该学着去倾听吗？”

我们为什么会吃惊、心烦意乱、生气？因为我们用自己的方式来看待他们，我们是那么地希望他们像我们一样，变得正常，这种想法有时甚至让我们变得粗暴。但是这种想法能让我们倾听的到他们的心声吗？东田直树有一句话打动了我，“在那些令人沮丧、悲惨、无助的日子里，我开始想象如果每个人都有自闭症，那会怎样？如果自闭症被简单地看作一种个性类型，事情就会变得容易得多。”如果这个世界上得自闭症的人远多过没得自闭症的人，所谓“正常”与“不正常”的定义恐怕就不是现在这样。他们，只是和我们不一样──这么想我们便会踏出倾听他们心声的第一步，而后，发现不只是他们和我们不一样，而是每个人都不一样，如此我们就会真地轻松起来，开始真正的交流。

有人说，可是有时候必须得制止他们干一些事情，要不太危险了。没错，自闭症患者在情绪失控时有可能做出暴力举动（通常是伤害到他们自己），但理解了他们是因为无法表达而选择了暴力（暴力也是种表达方式），就会明白强行制止只会雪上加霜。可以学学David Mitchell，他听从了治疗师的建议，在儿子拿头去撞地板时，将脚放在中间做个缓冲。总之，明白更有力量的是允许（Allow），而非强迫（Force），就算在最糟糕的情况下也会处理得更有分寸。

人们由衷地对着艾瑞斯的画作发出赞叹时，时常叹息和同情她患有自闭症。因为神经元的缺陷也好，麻腮风疫苗过敏也好，她确实与我们不太一样，这给她和家人的日常生活带来了比寻常家庭多的困难。但是看到艾瑞斯的画，我不由地想，她也极为幸运，有爱她并且无条件接受她与自己不同、给予支持和允许的父母，更幸运的是她找到了能充分表达自己的方式。回过头来看看许多正常的家庭，有多少父母能做到允许多过命令，爱，并且是无条件的爱呢（相对于掺杂了父母自己的私心，哪怕是因孩子之名的爱）？

比起自闭症患者，正常人更好地掌握了语言、表情、动作等等工具，但这不意味着大多数人能以之充分地表达自己，而且因为有了“差不多能表达”的办法，人们也没有迫切感去寻求最适合自己的表达方式。 就算我们“差不多能表达”，都在表达些什么内容呢？有点讽刺的是东田直树的一段话，他说“当别人开怀大笑时，我一点也不觉得好笑……更糟糕的是，有些情况在我们看来不仅不好笑，还叫人绝望……批评人，让人紧张，作弄人或者嘲笑人，这些是没法让得自闭症的人笑的。真正能让我们发自内心微笑的是看见美的事物，或者一段让我们微笑的记忆。”读到这里，作为正常人的我不禁心生惭愧。

附：以下是艾瑞斯的画。由于她不会说话，这些画是她的妈妈根据形象或她画时的情绪来命名的。更多画作见http://irisgracepainting.com/





《水在跳舞》（Water Dance）






《太阳在跳舞》(Sun Dancing)






《色彩的爆炸》（Explosions of Colour）






《耐心》（Patience）





《划船》(Row Your Boat)





《分离》(Separation)






《水宝宝的故事》(The Tale of the Water Baby)

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【转】沉默之声(二): 一个自闭症孩子父亲的自白
链接： http://lohasmind.com/?p=378



文/David Mitchell       编译/七七

[编者按] 英国小说家David Mitchell回顾了在儿子诊断出患有自闭症后，这些年来自己的心路历程。他说，当遭遇让你重新定义生活的疾病时，就好像你原本要去意大利度假，却降落在荷兰。然而，渐渐地你会发现荷兰也有它独特的美，也有让生命更丰富的经历。

你坐在儿童心理医生的桌子前。医生刚告诉你，你三岁的儿子“表现出的行为特征与自闭症患者的症状相符”。你心里一阵恐慌。没错，你预感到往后自己作为父母的日子将比当初料想的难得多。不过，好歹你心里也有了个底。至少现在有一份10页纸的报告可以拿给朋友和亲戚看──他们曾经坚持说，男孩就是比女孩慢，或者在双语家庭里的孩子通常会开口说话晚，或者，你小时候也是这样。


你感到一丝如释重负，因为现在你了解为什么孩子缺乏眼神接触、对图画书不感兴趣了，而且还知道这的确是一种病。你觉得应该让一些人早点知道这件事，在给他们写邮件时你会用到“对了，另外还有件事要告诉你”、“看起来有点像自闭症”、“但是不用担心”、“证实了我们之前的猜测”这类字眼。马上回复就来了，人们寄来关于各种关于自闭症的报纸剪报──有关于骑马和蒙古巫医如何帮助一个孩子恢复的；有关于一个名作家的儿子得了自闭症后康复的；有用大麻和刺槐果实进行食疗的突破性治疗……剪报堆成了山。

你开始阅读相关的书──到现在为止，你对自闭症的那点点了解还是来自于电影《雨人》（Rain Man），或者《夜色中好奇的狗》（The Curious Incident Of The Dog In The Night-Time，英国作家Mark Haddon以一个十几岁自闭症小男孩口吻写的小说，获得了2003年的科斯塔图书奖等奖项）。

至今，自闭症仍是一个缺乏系统知识、模糊的、尚未摸到规律的一个领域。尽管在研究过程中有许多有根据的猜测，但病因仍然未知。MMR麻腮风三联疫苗（给儿童注射的预防麻疹、腮腺炎和风疹的疫苗）是一个被人刻意回避的潜在病因，但是也有一些患者从来没有接受过这种疫苗注射。很多父母因为担忧疫苗的风险而拒绝给孩子接种，所以要等到将来，对于没有接种疫苗仍得了自闭症的孩子作出的研究数据，与接过种、得病的孩子的研究数据比对，才能作出MMR是否会引起自闭症的结论。但在那之前，你跟所有人一样只能靠自己来作判断。

自闭症的症状看起来数不胜数。有些症状在你儿子身上是可辨认的，但许多症状未必辨认的出来。你会发现像比尔·盖茨这样的高功能自闭症患者（high-functioning autism，智商中等或以上的患者，多有语言能力，学习能力较佳、自闭倾向较不明显）颇引人注目，而低功能自闭症患者则过着鲜为人知的生活。总之，你向上天祈求，但愿结果不要太坏。

你发现自闭症的治疗很有市场。有些治疗听起来颇为理性，而有些很疯狂。有一种说法称抑郁症的病因是过敏原通过穿孔了的肠道进入到血液中，因而抑制了大脑的发育。于是你用联邦快递将血样递到英国约克郡的一个实验室，他们会列出一份禁止吃的食物清单，其中包括羊肉、猕猴桃、菠萝、面筋、红肉和乳制品。你的家庭采用了这个饮食建议。虽然你感觉这会健康些，但是你看不到孩子身上有任何变化。你又从美国订了一种朋友力荐的电离子水，可是还是没效果。你不由地同情起中世纪的病人来，他们拖着病体，从一个神殿去到另一个神殿，希望能发现一个根治他们的圣人好向他祈祷，而实际上他们真正需要的却是医学上的一个突破性的飞跃。就自闭症而言，现在还看不到这种突破性的飞跃。

自闭症治疗师进入了你的生活。他们中的有些人为当地的医疗机构工作，有些则是自由治疗师；有的是职业的治疗专家，有的专注于语音和语言方面，有的提倡基于游戏的“地板时间”(Floortime™）治疗法，有的采用“应用行为分析法”（applied behaviour analysis，一种基于奖励和行为测量的治疗法）；有些治疗师笃信一种方法，有些则是实用主义者，抱着“不管什么办法，只要有用就试一试”的态度。

你学会了一个新词，“干预”（intervention），这是治疗的另外一种专业叫法。虽然医生建议每周的干预时间达到10至15小时，但是你所能报销的医疗机构只能提供一年15小时的服务──扣除了病假和员工培训时间后，只剩下10小时。有一天下午，医疗机构派来一个治疗师到你家，你的孩子正在拿自己的头撞厨房地板，吓得她惊魂未定，赶紧溜走。面对这种情形，你意识到你不得不自己掏钱，额外聘请治疗师。你毫不吝惜钱──你找到一个棒极了的治疗师，他有着马语者般的天赋来教授有特殊需求的孩子──但是一周10小时的治疗意味着一年至少花费10000英镑。（伊顿公学一年的学费是多少来着？）如果满足报销条件里对治疗师的要求，部分费用可以报销，但是大部分费用还是要你自己来支付。在英国，学校放假时发生的治疗费没法报销，原因是当局认为得自闭症的孩子一到放假就会停止发病。


David Mitchell: 最糟糕的是孩子会用自己的头去撞硬地板，
最多时一天能撞上十几次。摄影/Adam Patterson

情况变得不太妙。你的睡眠变得支离破碎。得自闭症的孩子并没有所谓的上床时间，他们会像金霸王电池广告里的那只兔子一样动个不停，闹到半夜，直到慢慢失去意识才倒头睡去。午夜三点的“派对”很常见，你的孩子一觉醒来精神抖擞，在床上又哭又笑地蹦一个小时。在一个难熬的夜晚，你开车带孩子离开家兜会风，好让你的配偶能歇一会儿。可是孩子不停地尖叫，45分钟后你不得不投降，带他回家。

最糟糕的是孩子会用自己的头去撞硬地板，最多时一天能撞上十几次。孩子身上的瘀青让你在超市收银台前受够了怀疑的眼神，所以你最好能写日记记下来孩子自残的行为，以备不时之需。类似这种折磨你神经的事情数都数不完：孩子饿了；累了；变得情绪低落，原因可能是因为一只电池用尽的玩具，或者有划痕而播放不了的企鹅动画片光盘，也可能是因为你不允许他拿着刀玩。

医生警告你不要强行制止孩子拿头去撞击地板，以免给孩子留下印象：拿头撞击地板=你的注意力+拥抱，这会加强孩子自残的行为模式。一个聪明的治疗师建议你把脚放在孩子的头和地板中间，这样能减少撞击力度。当你的脚被孩子撞得一触即疼时，你想起一个颇有影响力的美国心理专家的理论，他认为自闭症是由于“冰箱妈妈”不能恰当地爱孩子而引起的。你真心希望撒旦将来给这位学识渊博的绅士预备点特殊的招待。你羡慕那些住得离亲戚家很近的病孩家庭，他们有随时愿意卷起袖子就来帮忙的亲戚。而你，和大部分病孩家庭一样，只能依靠你的伴侣和你自己。

你的社交圈不断缩小。朋友安慰你说，“没关系，带孩子来吧，我家本来就乱得像被炸弹刚轰炸过。”　但是你知道当他们看到浴帘杆被当作单杠耍，最后掉下来时会有什么表情。政府提供了服务，你可以把孩子送到当地的特别看护医院去，可是你觉得那么做就像把孩子扔进了一群拿低保的陌生人里，所以你拒绝了那样的帮助。没过多久，你在报纸上看到新闻，在特别看护医院里，一个自闭症小孩被塑胶手套呛住了，直到第二天早上才被发现，但已经死亡。你对自闭症愤恨起来，恨它夺走了你的孩子那么多童年的欢乐──他原本也可以交朋友，看电影，开生日派对，去主题公园玩。

有段时间，你的孩子因为过度敏感而备受折磨。这种症状一来，他觉得衣服穿在身上就像擦奶酪的刨子一般；坐着或躺着休息都会引发难以忍受的痛苦。人们建议你使用按摩油，然后抱着孩子快速转圈，等待太阳黑子消退。过度敏感期最短也有两星期。

你的孩子五岁了。一天，他在车上拿手指触摸车身上的VW标志，一边说“V，W”。几天后，你听到他在唱歌，尽管唱的是电台里放的一首大俗歌。没过多久，一天，他端着茶杯到你面前，说道，“果汁”。两星期后，治疗师把孩子抱进厨房，你第一次听到孩子说“请给我一杯苹果汁。”

先不用高兴得太早──至今他仍然不会跟你对话。许多人对自闭症孩子抱着宽容的态度，但你还是听到儿童乐园里一些妈妈对你的孩子不太友好的抱怨。好吧，再见了，儿童乐园。你带孩子去买鞋，他看见量鞋凳便瘫软在地，鞋店的售货员直朝你翻白眼；你带孩子去理发，他听见剪刀咔咔的声音吓得不行，店员毫不掩饰自己的表情，她不明白为什么这么大的孩子会怕剪刀的声音。

不管怎样，孩子一天天大起来，生活从一些细小的地方开始变得好起来。你的孩子喜欢站在你的脚上切蔬菜；操作烤箱；含含糊糊地背诵一首儿歌；透过手指缝望天，望得入迷；一听到每周日放的肥皂剧的主题曲会开心地跳起来。一天，你的孩子把《爱探险的朵拉》绘本上的朵拉改成了他的名字，还狡猾兮兮地朝你看，看你有没有发觉──这是他开的第一个玩笑。他对微波炉显示屏上的数字着迷；他会用英语、西班牙语、日语来数楼梯台阶。一天，你发现他玩iPad上的涂鸦跳跃（Doodle Jump）游戏的分数高达79550分，比家里其他人至少高了50000分。

到了上小学的年纪了。你带着孩子去找治疗师作病情测评。你拿到一张单子，上面是孩子在学校需要的服务：专业治疗，发音和语言课，一对一的特殊需求辅导。你问在这个地区有哪些学校可以提供这些服务。治疗师闪烁其辞，最后告诉你两所学校的名字。学校A离你有20英里远，学校B则有30英里。学校A的校长在电话里问你的孩子是否会说话。你回答，“会一点点。”　校长告诉你学校A只接收不会说话的孩子。你去了学校B，那里有六个班专门接收有特殊需求的学生，可是其中三个班已经满员了。你意识到你所处的这半边县城里，每个五岁大的得了自闭症的孩子都在竞争这里剩下的三个班的名额。校长给你留下深刻印象，她的儿子也是一名自闭症患者，所以她了解这些孩子需要什么。但是这所学校在申请表上特别注明了“本校遵循天主教信仰”，还有填写教区和神父名字的选项。你是用不着填这个选项了。你暗想，能把涂鸦跳跃玩到79550分恐怕对进学校没什么用。

最后你找到附近的一所学校，这所学校刚申请下来为自闭症儿童开班。你跟校长认识有几年了，知道她是一个尽职、专注并且有耐心的人。真得谢谢她，她同意接收你的孩子在九月份入学。你的孩子生平第一次有了同学，而且每个学生都配了一台iPad。除了特殊需求的软件外，教师用iPad内置的摄像头录下你的孩子在课堂里取得进步的过程，你曾经都不敢奢望孩子能取得那么大的进步。现在在家里，你和孩子喜欢一起重放他在课堂里表现的录像。

在整个过程中，有两样东西让人受益非浅：一个比喻，一本书。这个比喻来自于一个拉比（犹太教士），他将身为父母对孩子的期望比喻成计划去意大利旅行。在你度假前，你读了些关于意大利的书，同专家交谈意大利的相关知识，计划路线，对旅行即将带来的欢乐充满期待。自闭症、社交恐惧症、唐氏综合症……诸如此类让你重新定义生命的疾病，就好像你一下飞机，发现自己不在浪漫温暖的罗马，却在荷兰阿姆斯特丹机场。到底是怎么回事？我们和其他人一样，预订的是在意大利的假期！但是随着时间流逝，木已成舟，对意大利的渴望妨碍了你去了解荷兰。你的态度有所转变。你开始发现荷兰也有它独特的美，也有让生命更丰富的经历。

有一本书帮助了我以“发现荷兰”的态度来对待我儿子的自闭症。这本书的作者是一个日本13岁的男孩，名叫东田直树（Naoki Higashida），书名《我为什么跳跃》（The Reason I Jump）。作者是一个重度自闭症患者，靠着“纸板键盘”一次指向一个字母的办法来书写，助手再把这些字母组成单词、句子和段落。作者在书的第一部分用了问答的形式，回答了关于他生活的问题。这些问答读来富有启发性，并且让人感到震撼；我感到就像我自己的儿子在回答我对他提的问题：住在一个自闭症的头脑是怎样的，为什么你会情绪崩溃？你怎样看待记忆、时间和美？

第一次，我的问题有了答案，而且不是理论性的答案。这本书帮助我成为一个更智慧、更有用、更为孩子感到骄傲、也更快乐的父亲。书的第二部分“我就在这里”，有关一个名叫春（Shun）的男孩发现自己死了，不再能跟人沟通的故事。

我的妻子和我一起将这本书用英文翻译出来，起初只是给儿子的治疗师参考用，但当出版社的编辑读了译文后，他们相信这本书可能有一个更大的读者群。对于我来说，东田直树化解了人们对于自闭症患者没有感受的成见──与之相反，他们能感受一切，并且感受强烈。他们不具有的只是与外界沟通自己感受的能力。而这里面有部分原因是我们的错──我们忙于吃惊、心烦意乱、生气，看待他们的方式让我们无法听到他们的心声。难道我们不应该学着去倾听吗？

附注：本文最初发表于2013年6月29日的《卫报》。文首的水墨画《Explosions of Colour》由英国三岁自闭症儿童Iris Grace所绘。

美惠子

转】沉默之声(三)：”活着就是一场战斗”

链接：  http://lohasmind.com/?p=408



文/Naoki Higashida   图/Iris Grace　译/七七


[编者按]　13岁的男孩东田直树（Naoki Higashida）是一个重度自闭症患者，他用“纸板键盘”一次指向一个字母的办法来书写，助手再把这些字母组成单词、句子和段落，用这种方法，他写出了这本《我为什么跳跃：一个自闭症男孩的心声》（The Reason I Jump: One Boy’s Voice From the Silence of Autism）。作者在书中用问答的形式，向人们解释了得自闭症的人在想些什么，他们的痛苦和乐趣，以及他们如何看待记忆、时间和美。即使你周围并没有自闭症患者，或者自认为是个正常人，这些问答仍然会让你深受启发和触动。

东田直树：在我很小的时候，我根本不知道自己有特殊的需求。后来是怎么知道的呢？人们告诉我，我跟别人不一样，而且这是有问题的。确实，我的行为举止很难像一个正常人表现得那样，甚至现在我仍然不能“谈”一个真正的对话。我能够读书读出声，能唱歌，但一旦我试着跟人交谈，词语就消失了。当我被要求做一件事情时，我不能作出适当的反应，而且只要一紧张，不管我在哪里，我都会撒腿就跑。所以即使像购物这种简单直接的活动，只靠我自己来应付是相当困难的。

在那些令人沮丧、悲惨、无助的日子里，我开始想象如果每个人都有自闭症，那会怎样？如果自闭症被简单地看作一种个性类型，事情就会变得容易得多。感谢对我的训练，我学会了用文字的方法来沟通。问题是，许多自闭症孩子没有一个方法来表达他们自己，甚至他们的父母经常都一点也不了解他们在想什么。所以我有一个很大的愿望，希望能用我自己的方式来帮忙解释一下，得自闭症的人究竟脑子里在想些什么。




Naoki Higashida: 看见美的事物能让我发自内心地微笑。摄影/Miki Higashida

为什么得自闭症的人说起话来那么大声，那么奇怪？

人们经常告诉我，当我自言自语时，我的嗓门真的很大，而其他时候我说起话来要柔和得多。有些事我没法控制，这就是其中之一。这让我很沮丧。

有时候我说起话来怪声怪气，但我不是故意的。当然，有时候我发现自己的声音更让自己舒服些，有时我喜欢用熟悉的或者容易说的词语。但是我没法控制嗓音是另一回事。一句话脱口而出，不是因为我想那样说：那更像是种条件反射。当我一旦说话开始怪里怪气，几乎没有办法停下来──如果我努力停下来会很痛，就像自己掐自己的喉咙一样。

为什么你总会一遍又一遍地问同一个问题？

确实，我总是一个问题来回地提问。“今天星期几？”，或“明天要去上学吗？”　为什么？因为我非常快地忘记我听到的答案。在我脑子里，刚刚听到回答和很久以前听到回答，两者之间并没有太大的区别。我想象的到，一个正常人的记忆是像一条线一样连续性地组织排列的。我的记忆却更像一群点汇聚在一起。我经常“捡起”这些点──用问问题的方式──这样，我就能回到那些点代表的记忆里。

不过，也有另外一个原因让我们重复问题：这让我们可以跟文字做游戏。我们不擅于对话，而且不管我们多努力，也永远不会像你一样说起话来不费力气。然而有一个很大的例外，就是我们十分熟悉的字或词组，重复这些是相当好玩的，就像玩躲猫猫游戏。跟我们被要求学会说的话不一样，重复问我们已经知道答案的问题会让我们愉快──因为那是在跟声音和节奏玩。

为什么就算告诉你无数遍不要去做一点些事，你还是会做？

可能这让我们看起来很淘气很坏，但坦白讲，我们真不是那样。当我们被提醒不可以做一些事时，我们感觉很糟糕，因为自己又做了不该做的事情。但下一次我们基本上又忘记了上次犯的错。就好像我们身上有一部分不属于自己，却驱使着我们的行动。

你一定会想：“他是不是永远也学不会？”　我们知道我们让你难过、不安，但好像我们自己在其中做不了一点主。不管你做什么，请不要放弃我们。我们需要你的帮助。

你是不是更喜欢一个人呆着？

我不相信生为人类会有任何一个人真地想要被人抛下，自己过活。让我们感到焦虑的是我们给你们带来麻烦，或者惹得你们不高兴。这就是为什么我们很难靠近其他人的原因。

实际上，我们爱跟人呆在一起。但是因为事情总搞不对，我们最后也习惯了自己一个人呆着。每当我无意中听到有人说我是多么爱自己呆着，这让我感到极度的孤独。仿佛他们是故意在给我冷脸看。

为什么你会把很小的错误搞得天大一般？

当我看见自己犯错时，我的头脑就停工了。我大哭，尖叫，小题大作，我再也没法去想任何一件事。虽然是小错误，但对我来说严重得不得了。比方说把水倒进玻璃杯里，我受不了自己洒到外面一滴。你一定很难理解为什么这会让我那么不开心。甚至就算我自己知道这没什么大不了，我仍然几乎无法控制自己的情绪。一旦我犯了错，它就像海啸一样向我扑来。我立刻被吞没了，分辨不出来哪些反应是合适的，哪些是不合适的。为了逃走，我就什么都干，哭，叫，扔东西，撞东西，甚至……最后，我平静下来，恢复到原来的自己。我看不见一点海啸袭击的痕迹──只有我自己造成的一片混乱。那时，我恨自己。

为什么你会一遍又一遍地重复某些动作？

就好像我们的大脑一遍又一遍地发送同一个指令。当我们重复这些动作时，我们感觉非常好，觉得不是一般的舒服。我深深地羡慕那些知道自己的脑子在想什么的人，他们有力量去做出相应的行动。我的大脑总是在一些小事情上给我发些指令，而且不管我想不想去做。如果我不遵守指令，就必须与恐惧的感觉作斗争。对于有自闭症的人来说，活着本身就是一场战斗。

为什么你的脸部表情很有限？

之所以你觉得我们的脸部表情有限，是因为你跟我们想得不同。当别人开怀大笑时，我一点也不觉得好笑，这困扰了我很久。我猜想，作为自闭症患者来说，我们觉得好笑或不好笑的点跟你们匹配不到一起去。更糟糕的是，有些情况在我们看来不仅不好笑，还叫人绝望──我们的日常生活充满了让我们难以应付的事务。还有一些时候，如果我们感到吃惊，或是紧张、尴尬，我们就像被冻结了一样，没法再作出任何表情。

批评人，让人紧张，作弄人或者嘲笑人，这些是没法让得自闭症的人笑的。真正能让我们发自内心微笑的是看见美的事物，或者一段让我们微笑的记忆。通常这只会在没人注意我们时才会发生。夜里，我们可能躲在羽绒被下放声大笑，或在空房间里大喊大笑……当我们不需要去想到别人或别的事情时，那时我们有最自然的表情。

以上文字摘自于《我为什么跳跃：一个自闭症男孩的心声》（The Reason I Jump: One Boy’s Voice From the Silence of Autism），作者Naoki Higashida。该书最初由David Mitchell从日文翻译成英文，以帮助治疗他患自闭症的儿子，现在英文版已由Sceptre出版，售价12.99英镑。

美惠子

【转】《我跳跃的原因》

来自：星儿的世界博客 链接：http://blog.sina.com.cn/s/blog_6ca9b6f30101gc3g.html 不久前，英国着名小说家大卫•米切尔和他的妻子吉田惠子一起，将日本自闭症青少年东田直树的作品《我跳跃的原因》译成了英文出版，引起很大反响。 除BBC 、《每日电讯报》、《卫报》等大型传媒纷纷进行报道之外， 图书更是在发行后数周便挤进畅销排行榜。 东田直树自小受诊为重度自闭症，IQ只有65。直树虽然不擅说话，但他能使用字母板和电脑来表达自己对于美、时间、噪音以及周围人们的感受和想法。《我跳跃的原因》一书共分为五个部份，分别是与人沟通、社交能力、感觉、兴趣及行动。在书中，直树不仅以简捷的文字讲解了自闭症者与其他人之间的不同，还回答了很多关于自闭症令人不解的问题，如他为什么说话时不愿意看着别人的眼睛？为什么他不能好好与人交谈？他喜欢什么？等等。该书为公众透视自闭症者的内心世界提供了一个窗口。 米切尔夫妇翻译此书的初衷只是想帮助他们自己的孤独症儿子。但是随着翻译的深入，他们意识到，这本书可能会帮到更多的读者认识、理解和接纳自闭症者。正如米切尔在该书导言中所写道的，“毋庸置疑，即使是一个重度自闭症患者，也可以和你我一样，聪明、有见地、智慧，甚至热爱语言，这让世界变得不同。”

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黄国胜的BLOG（家有自闭儿） http://blog.sina.com.cn/s/articlelist_1235400503_1_1.html

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陈毅雄先生的自闭症网站 http://iautistic.com/china/autism-links.php

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广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部  http://www.yangai.org/

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广州市孤独症网（自闭症）网 http://www.gzautism.cn/

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深圳市自闭症研究会  http://www.sas.org.cn/Default.asp

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海南孤独症网  http://www.hngdz.cn/