世界自闭症日：“自闭症”期待更多救助

美惠子

2013年04月02日 10:20:08
来源： 新华网


　　新华网济南４月１日专电题：“无药可医”的疾病　“自闭症”期待更多救助
　　新华网记者叶婧、潘林青
　　４月２日，是世界自闭症日，早在２０１０年，全球自闭症患者就已达到６７００万人，超过全世界癌症、艾滋病患者的总和。这种“无药可医”的疾病，已经成为世界上公认的重大公共卫生问题和沉重的社会负担。
　　“星星的孩子”
　　自闭症患儿也被叫做“星星的孩子”，他们就像天上的星星，遥远地一颗一颗地亮着，不爱说话和交流。
　　五彩斑斓的墙面，蔚蓝色的天花板，生动可爱的动物贴画……这是位于山东济南的一所特殊儿童康复中心，专门对自闭症儿童进行特殊教育。
　　记者一来到康复中心，便听见从“感觉统合训练课程”的教室传来阵阵笑声。隔着窗户，记者看到，３位老师带着７、８个大小不一的自闭症患儿和他们的家长，正在拿着球拍赶气球。这项看似简单的活动，在老师和家长一遍遍指导之后，孩子们还是做得乱七八糟。
　　“不管做得好不好，孩子都会很高兴。”郭奶奶告诉记者，她的孙子张泽轩就是其中笑得最开心的。刚刚过了１４岁生日的张泽轩在３岁时被确诊患有自闭症，这种广泛性的发育障碍，在医学上被认为将伴随他一生。
　　郭奶奶说，每个周末张泽轩都要拉着她，倒３趟公交车，花费４个多小时的时间，去同１间牛肉面连锁店，吃同１种口味的菜。“不善言辞、交流和语言障碍、只进行重复刻板的行为以及只对有限的活动感兴趣，这些都是典型自闭症的明显病征。”郭奶奶告诉记者，陪着孙子与自闭症“斗争”了１０多年，这些知识她已经“倒背如流”。
　　２岁至６岁是最佳救治时间
　　　“自闭症到现在都是个‘疑症’，因为对患儿的所有生理检查结果都是正常的。”济南安安自闭症学校副校长王卫红告诉记者，目前国内、国际的医疗水平都还没有找到自闭症的病因，但是可以断定的是，自闭症是先天性的脑发育障碍疾病，并将终身伴随，无法治愈。
　　在济南工作的美籍华人章帛将自闭症总结为：“虽然是病，但是无药可医。” 章帛的孩子曾经在２００９年时被草率的“确诊”为自闭症，然而如今已经能够和正常孩子一样上幼儿园了。
　　“就像是晴天霹雳一样，带着孩子一路哭一路去找康复中心。”章帛当时的心情，代表了许多父母的心情，他们将面临来自体力、精神，更主要的是经济上的巨大压力。因为只有通过长期不断的训练，才能保证自闭症患儿具有一定的社会适应能力。
　　王卫红说，医治自闭症需要患儿本人、儿童医生、患儿父母及老师、心理医生和社会共同参与的过程，而积极普及相关知识，及时发现自闭症，及时进行治疗训练，才是拯救孩子的“正道”。
　　“社会认知水平的落后，让很多患儿家长在养护过程中求助无门，很可能因此而错过２岁至６岁这个最佳救治时间。”郭奶奶告诉记者，她所在的黑龙江大庆并没有具备资质的康复机构，而放眼全国，此类康复机构也是良莠不齐，严重影响了自闭症儿童收治和康复。
　　“自闭症”期待更多救助
　　近年来，自闭症已经逐渐被关注，家长、专家们依然希望能够通过世界自闭症日，让更多的人了解这种“无药可医”的疾病，从而使患者得到更好的救助。
　　章帛说：“希望中国能够像美国那样，对孩子从出生起就定期免费查体，并且记入健康档案。”章帛说，此举可以尽早发现孩子的病征、病情，越早就医，康复的成功率就越高。
　　目前，儿童自闭症康复机构通过十几年的发展已逐步形成规模，急需在现有的自闭症专业规范机构开设义务教育课程。山东省残联副主席由仲在２０１３年山东“两会”上以提案的方式建议，以这些机构为核心开设专为自闭症人士的文化课教育，通过集中教育和相应的职业培训，使自闭症患者发挥特长，为社会创造价值，为自己赢得有尊严的人生。
　　中国社会福利基金会自闭症儿童救助项目的工作人员告诉记者，自闭症患者没有公立“医保定点医院”可以去，康复训练经费也不属医保报销范围，加上商业医疗保险也拒绝接纳自闭症人员投保，自闭症患者及其家庭的生活非常艰难。因此，专家建议，建立健全自闭症医疗保障体制，已成为当前一个紧迫而又艰巨的公共卫生问题。（完）

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          专家：自闭症儿童家长要走出四大误区

     新华网北京４月１日专电（记者关桂峰）４月２日是世界自闭症日。０到６岁是自闭症儿童的最佳干预期，如果家长能够早发现、早干预，自闭症儿童的功能恢复会达到理想的效果。但是专家表示，家长多因为专业知识储备不足等原因，在自闭症儿童干预方面容易出现四大误区。
　　中国教育学会家庭教育专业委员会自闭症研究指导中心主任孙梦麟接受采访时说，自闭症作为一种严重的发育障碍，主要表现为社会交往、语言交流障碍和刻板的行为举止。
　　孙梦麟介绍，自闭症一般在生后或婴儿早期即有症状，但家长常不能及时发现而及时就诊。家长在自闭症儿童干预方面存在四大误区：一是不接受事实。二是有病乱投医，往往道听途说，带着孩子到处奔走，一个机构不行再换一个机构，一个方法无效再换一个方法试，结果耽误了儿童的最佳训练期。三是急于求成。自闭症儿童需要终身干预，教育康复是一个特别漫长又艰苦的过程。一些家长完全依赖机构，把孩子放在那里不管。四是不注重塑造孩子的行为或技能。有些家长自己训练孩子，由于知识欠缺、时间难以保障，效果甚微。也有“一对一”请家教的，孩子“进步”很快。谁知一送学校，就发现孩子不和任何人交流。孩子只听从家教老师，换了人就不行。只运用条件反射原理而不注重孩子能力以及塑造出来的行为或技能，会因长时间没有得到强化而逐渐退化。
　　相关专家还建议，家长应多鼓励孩子，不要说这不对那不对；多和孩子做游戏；培养孩子在其他方面的注意力，找到兴趣点。（完）

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世界自闭症日 走近“星星的孩子”

4月2日是第六个“世界自闭症日”。4月1日，记者来到西安拉拉手特殊教育中心，探访自闭症孩子们学习的地方，试图了解他们的世界。自闭症患儿也被叫做“星星的孩子”，就像天上的星星，遥远地一颗一颗地亮着，不爱说话和交流。他们有双如星星般明亮的眼睛，却不愿与人对视。贺桐 摄 图片来源：CFP视觉中国 　　患自闭症的孩子会不善言辞、只进行重复刻板的行为和对有限的活动感兴趣。他们生活在一个孤独幽闭的世界里，不知道何去何从。贺桐 摄 图片来源：CFP视觉中国 　　只有通过长期不断的训练，才能保证自闭症患儿具有一定的社会适应能力。图为西安拉拉手特殊教育中心，一名自闭症儿童在玩耍。贺桐 摄 图片来源：CFP视觉中国 　　据保守估计，中国现有自闭症儿童超过百万，并且仍有很多潜在患者未被识别。据全国残疾人普查情况统计，儿童自闭症已占我国精神障碍首位。贺桐 摄 图片来源：CFP视觉中国

世界自闭症日 走近“星星的孩子”

4月2日是第六个“世界自闭症日”。4月1日，记者来到西安拉拉手特殊教育中心，探访自闭症孩子们学习的地方，试图了解他们的世界。自闭症患儿也被叫做“星星的孩子”，就像天上的星星，遥远地一颗一颗地亮着，不爱说话和交流。他们有双如星星般明亮的眼睛，却不愿与人对视。贺桐 摄 图片来源：CFP视觉中国 　　患自闭症的孩子会不善言辞、只进行重复刻板的行为和对有限的活动感兴趣。他们生活在一个孤独幽闭的世界里，不知道何去何从。贺桐 摄 图片来源：CFP视觉中国 　　只有通过长期不断的训练，才能保证自闭症患儿具有一定的社会适应能力。图为西安拉拉手特殊教育中心，一名自闭症儿童在玩耍。贺桐 摄 图片来源：CFP视觉中国 　　据保守估计，中国现有自闭症儿童超过百万，并且仍有很多潜在患者未被识别。据全国残疾人普查情况统计，儿童自闭症已占我国精神障碍首位。贺桐 摄 图片来源：CFP视觉中国

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   有人说，因为上帝太爱这些孩子，所以把他们留在了自己的世界里，这样在天堂里更容易从芸芸众生中把他们辨认出来。

   4月2日是“世界自闭症日”，腾讯健康特约摄影师前往一家以接收自闭症儿童为主的幼儿园进行拍摄，这家名为北京小飞象训练发展中心位于北京房山区。

  自闭症的孩子，他们的世界单纯而沉静、没有任何世俗的尘埃，他们被称作“星星的孩子”，他们就像来自于遥远的星球，孤独地生活在我们这个世界里。他们在这个陌生的世界里没有存在感，如果你不去触碰他们，他们一整天甚至可以一动不动。

   还记得《海洋天堂》这部电影吗？90分钟的海洋天堂，像一部温情细腻缓慢而又充满感情的童话故事，用近乎平白淡漠的描写讲述了一个单身父亲（李连杰饰）帮助自闭症儿子（文章饰）慢慢学会独立生活，最终儿子在朋友们的帮助下终于能够勇敢而孤独地生活下去。

   那么现实中的自闭症儿童生活是怎样的？他们的世界离我们有多远？

   为了拍出孩子们的真实故事，摄影师先与幼儿园老师、志愿者交流了一整天，在取得孩子家长的许可后，他开始了整整三天的实地拍摄。最终从近2000张照片中选出选出40余张作品呈现给网友。

   他说：希望能用手中的相机最真实地还原这些孩子的生活，通过他的微小努力，能使更多的人来关注和帮助这些孩子和家庭。

   据国际自闭症组织统计，每150个新生儿中，就有1个泛自闭症者。中国目前至少有70万自闭症儿童，且发病率逐年上升。

   上帝给他们关上一扇门，就会再给他打开一扇窗。自闭症的孩子往往有着某些惊人的天赋。有“人肉照相机”之称的英国自闭症天才画家 Stephen Wiltshire有一种神奇的本领，在一个陌生的城市，他只要在街上转一圈，就可以把街景建筑全都像电脑一样事无巨细地储存下来，再用画笔还原出来。从2005年以来，Stephen Wiltshire凭借记忆画过全世界八座城市的全景，分别是东京、罗马、香港、法兰克福、马德里、迪拜、耶路撒冷和伦敦。在画画之前，他所有的准备就是搭乘直升飞机绕城观察。

   而另一位自幼患有自闭症的坦佩.格朗丹（Temple Grandin ），拥有亚利桑那州立大学畜牧科学硕士，并于一九八八年获得伊利诺大学的畜牧科学博士学位。她是当今少数的牲畜处理设备设计、建造专家之一。她在此专业领域中，发表过上百篇学术论文，并经常性地巡回各地发表演说。

   目前为止，自闭症可以通过有效干预训练和药物治疗来缓解病情，不少孩子经治疗后，能够进入普通学校学习，逐步融入正常儿童。自闭症的家长们经受的考验也不是常人所能体会的，从怀疑、震惊、焦虑到接纳、平静，几乎无一例外，因为对孩子的疗育是一个马拉松的过程，没有一蹴而就的捷径。

在这些星星的孩子眼中，这个不属于他们的世界单纯而美好——关注自闭症儿童，关注他们的家庭，一起去呵护他们眼中这个美好的世界。（戴志悦）


面对自闭患儿，父母不要慌
文/北京安定医院儿科主任 崔永华
　 “有这样一群孩子生活在我们中间：虽然和你近在咫尺，却让人觉得就像星星一样遥远。他对你视而不见，一天到晚拿着玩具车的轮子转啊转，对别的都不感兴趣；他可能踮着脚尖走路，就像没有适应地球的重力，又怕发出响声把自己惊醒；他对周遭一切都毫无反应，有时会莫名其妙地发笑，或者反复问一个简单的问题：‘今天星期几？’答案必须是他认定的‘星期三’，否则就听不见。他们像中了咒语，被封闭在一个我们无法知道的梦魇里。”这段话中所描述的一群孩子其实就是现在被称为“自闭症”的孩子。由于他们的内心世界外人难以理解，因而被称为“星星的孩子”，学名为“”孤独症”。
不同的自闭症儿童有不同的症状，但主要特征表现为：说话晚、反应迟钝、不合群、不懂得怎样与人交往和沟通；有的伴有智力发育落后、存在认知、感知缺陷；有怪癖、兴趣范围狭窄、行为方式刻板僵硬、长时间游戏方式不变、缺乏对物体的想象及灵活运用它们的能力；注意力涣散。也有一些患孤独症的孩子智力发展不平衡，对某一方面很敏感，有突出的表现，比如在音乐、绘画、机械上；而在其他方面就很差，尤其是与人交往的能力与年龄很不相衬。需要说明的是，越是这些“局部”聪明的孩子，他们的精神问题越是容易被父母忽略，从而会延误早期干预。随着年龄的增长，比如到青春期、成年，有的可能还会伴随着其他的一些症状表现。
多数自闭症儿童在二、三岁就有明显的异常表现。其发病原因不明，尽管全世界的科学家和医生从遗传、神经生物学和社会心理因素作了大量研究，但迄今仍未能阐明儿童自闭症的病因和发病机制。目前多数学者认为此病是生物-心理-社会因素共同作用的结果。
如果自己的孩子不幸可能“遭遇”了这种病，父母该怎么办？是选择放弃、逃避、默默承受，还是理智、平和、坦然地面对现实，以爱和理解给孩子实实在在的帮助？因为，面对这些孩子，父母真的没有理由强求什么，唯一能做的就是调整自身、依据他们自身的发育状况，用爱心、耐心帮助他们，协助他们最大限度地改善现状。
要走出观念上的“误区”当怀疑、证实孩子是自闭症的时候，父母们的表现具有一定的社会普遍性。首先，刻意隐瞒实情，家长们最先想到的，不是今后孩子的发展问题，而是考虑自己怎样去面对亲友、同事、邻居的异样眼光，殊不知这样下去，就很难让孩子得到及时有效的诊治和训练，就会错过最佳的训练时间。做父母的精神受挫是可以理解的，但为了孩子的将来，一定要摆正心态，勇敢地把孩子带出去，给孩子创造更多的机会和空间。
不要过早定性孩子有一些异常表现，但父母四处求医，就是求证不出孩子到底是不是得了自闭症。这时父母怎么办？明智的做法是不给孩子定性，把他们作为正常孩子来看待，给予相应的教育，朝着正常的方向引导。同时降低自己的标准，送孩子进普通的幼儿园，为了不给孩子“不如别人”的感觉，父母可尝试把4岁的孩子放在3岁孩子中间、3岁的孩子放在两岁的孩子中间，让他和自己起点差不多的孩子在一起，不给他造成太大的精神压力。
不要过分心急当孩子被确诊为自闭症后，有些家长会失去理智，千方百计地用各种方法甚至是一些迷信的做法来试图改变孩子的不良行为，结果，非但没有让病情得到改善，反而增加了孩子的异常脾气，甚至干脆不再配合训练了。这些都不利于孩子的康复。
具体策略：父母在家中如何帮帮孩子缓解“孤独”？自闭症儿童的治疗和早期干预，离不开制定个性化训练计划。很多时候需要专业人员指导。但在家中，父母同样可“主动出击”：
　 （1）与教育“挂钩”
对于自闭症孩子的康复，一个很重要的内容就是教他们学习生存的技能和与人交往的规则、方法。爸爸妈妈不妨把他们看成是正常的孩子，营造一个让他们学着自己照顾自己的氛围，比如自己穿衣服、穿鞋，自己吃饭，自己洗手、洗脸；学习适应环境和与人配合。但设定的目标应贴近孩子，同时把这个将要达到的目标分解成一个个细小的目标，一点点地、分步骤去实现，使他们稍稍努力就能看到成果；之后反复练习，将成果巩固下来。如果设定可望而不可即的目标，百分百地会令孩子产生挫败感，使他们刚一起步就退缩回来，欲速则不达。因为，对一般孩子来说很容易学会的生活技能或短时间内就能养成的良好习惯，孤独症孩子却要学习半年或更长的时间。所以，爸爸妈妈在心里给孩子定的标准一定要比同龄的正常孩子低很多，急躁情绪和攀比心理万万不能有。
教这些孩子有意识地与人交往，先要让他们对交流感兴趣。比较好的方法是长久地和近亲的人在一起，耳濡目染亲人的手势、动作、语言、表情、相互表达和回应的方式、交往的技巧；耐心地给孩子反复示范，一次次地引领孩子模仿。在这个漫长的过程中，爸爸妈妈最好能将日常生活的内容与训练结合起来，变枯燥的训练为有趣的游戏，逐渐让孩子感觉到这是个很好玩的活动，进而对父母即对“人”发生兴趣。孩子得了孤独症，既不是爸爸妈妈的错也不是孩子的错。父母应说服自己与自卑心理“绝缘”，带孩子走出家门，到处看看；帮助他找到小伙伴，在与小朋友相处的细节上给予及时的指导，扩大其生活范围。这对孩子萌生交往的愿望很有好处。
（2）时刻和孩子说话
自闭症孩子绝大多数语言发育迟缓，有的甚至丧失语言能力。他们面临的共同难题就是学会说话，利用孩子吃饭睡觉以外的所有时间教他说话，是家人不能回避的现实，而且要持之以恒。语言训练可分阶段进行。比如，前期准备阶段教孩子模仿父母的口部动作，像张大口、闭嘴、打哇哇、伸收舌、弹响舌、舔舌、咬舌、模仿发声等等，以锻炼口、舌、唇、齿的灵活性。让孩子知道听指令做事，理解某些动作的意义———拍拍手表示高兴、摆摆手表示再见、拉拉手表示友好。有了这个基础，就可以开始下一步“发单音”的训练了，比较有效的方法是和孩子的生活结合起来，从称呼最亲近的人“妈”开始学发唇音；在拍一拍、抱一抱、打一打的动作中学习爆破音；借助孩子喜欢的食物和玩具学习一些词汇，如糖、梨、棋。在此过程中，注意培养孩子的目光注视及与父母的对视，使之能模仿爸爸妈妈的口型发音。如果孩子的发音不准确，没必要在短时间内刻意纠正，以防影响他的学习兴趣。当孩子的单音字说得比较好了，就可以着手教他学双音节词语了，并将认知渗透其中，依靠实物和图片，教孩子会说“杯子”、“面包”、“橘子”、“猴子”。有了这些“铺垫”之后，再对孩子做简单的问答训练，目的是让他学会表达自己的需求，学习沟通。
（3）感觉统合与信息刺激训练
对来自身边的信息，自闭症孩子视而不见、听而不闻，这源于他们大脑发育的偏差。适当地对孩子做一些感觉统合训练，如爬、荡秋千、走平衡木、跳绳，这些简单易行的活动都可以在家中进行，对改善其反应迟钝和动作不协调有一定的好处。
绝大多数自闭症孩子自我封闭，拒绝任何新东西、新变化，缺乏主动性，但对他自己感兴趣的事情很执著。因此，爸爸妈妈要善于发现并捕捉到孩子的兴奋点，对他感兴趣的事情给予多方面的信息刺激。如果孩子喜欢反复玩水，妈妈不妨为他准备热水、冷水、温水，和他一起细细地感知；了解水蒸气、水、冰几种不同的水的形态；借助打开水龙头的角度不同，让他体验水流大小的变化；准备一些瓶瓶罐罐，洗澡的时候任孩子将水从一个瓶子倒到另一个瓶子，感知容量的多少；把装有水的瓶子和空瓶子放在水面上，让他明白什么是沉、什么是浮……假如孩子对音乐、绘画或机械很投入，爸爸妈妈最好能为他创造一个氛围，把与之有关的信息搜集起来，讲给孩子听、和他动手做。以此为突破口，把我们生活中随处可见的其他信息及时传达给孩子，借助多方面的信息刺激消磨他们身上某些刻板的行为模式。
　　

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上海母亲24年照护自闭症儿 梦想牵手共游世界

   今天是"世界自闭症日"。这不是一个节日，但对于这座城市中的自闭症患者家庭而言，却意味着孤寂长夜里的一抹温暖灯火。
　　年华就是一位在黑暗中追寻光芒的母亲。她在最好的年华辞去工作，陪伴病儿求医10年，逐字逐句帮孩子完成初中学业，母子俩甚至梦想牵手行走地球。她20余年用心记录孩子的故事，这本集结母子深情的《星星点灯》今天正式出版。
　　我们关注这位上海母亲，以此告诉所有人:有勇气，不孤独。
　　从今天起告别理想
　　孩子人生的精彩，他自己不懂，我们要为他描绘灿烂的生活
　　1993年之前，年华是一名快乐的空气压缩机技术员。王超那时刚3岁，虎头虎脑人见人爱。
　　但那年春天，年华永远离开了她心爱的专业。"确诊后医生说，自闭症比唐氏综合症更严重，是不死的癌症。"昨天，年华向记者回忆起了往事，"就算那样，我和爱人还是坚信，他是上天赐给的珍宝，我要给他最好的生活，让他有尊严地活着，我自己的人生从那天起就没有了。"自闭症孩子就像天堂里最远最亮的那颗星星，对周边的一切视而不闻、听而不觉，总是孤僻地躲在角落里，乖的异样、安静到让人心疼。5岁以后，他进入病情爆发期，如同中邪般歇斯底里地吼叫，从白天到黑夜。整整10年，年华带着孩子四处求医，跑遍了上海、北京和广州不下十数个大医院。
　　年华记得，在儿科医院小儿康复病房，三四个大人一个抱着、一个揿手、一个摁脚，把儿子紧紧地死死按住，医生把细长的灸针扎进儿子的头颅、手背和脚背，满满当当已数不清有多少根灸针。每扎一针，孩子都拼尽全力嘶叫挣扎，她的心一下一下抽搐着，那些针都扎在了她的心上。扎了两年针，病情毫无起色。"我对爱人说，不治了，受不了孩子吃这份苦。"转身，她又继续抱着儿子，换一个专家门诊深夜去排队……直到有一天，一位退休老专家告诉她，"这个病是不治的，你们回去吧，让他好好地生活。"
　　一场梦突然醒来。
　　然后她开始每天给孩子写日记，"他的人生多精彩，他自己不知道，就让我来帮他描绘吧。"到今年春节时，年华写给儿子的日记已经足足积累了一尺余厚。其间，在最绝望低潮的时候，她曾经把那些文字撕碎过。
　　一个月前，她最终决定把这些笔记整理公之于众，不介意让更多的人看到自己的"伤口"。她写下了一个自闭症患者的病痛，更写下一个上海母亲与自我心灵作博弈的历程。文稿杀青后，年华感到那些淤积多年的痛得到了释放，"如果这些文字能为自闭症研究提供些许线索，如果我们的经历能鼓励更多的家庭，如果我用心的呼唤能换得社会的平视和理解，那就够了。"
　　家有自闭症小儿
　　他有时是魔鬼，有时又像天使，多希望好时光走得慢一点
　　自闭的小孩不是没有爱，只是不懂表达，爱他的人他却往往伤得最深。
　　在年华的记忆中，从孩子发病起，家里就没有出现过一件非生活必需品，门窗被防盗栅栏包围着，坚硬带锐角的物件都被仔仔细细地藏了起来。常常没有任何征兆地，王超突然间翻箱倒柜，所有的衣物、书甚至厨房和卫生间无一逃脱他的倒腾；他会猛然开窗，将一件件衣物从高空扔出窗外；他冲进卫生间，哭喊着砸向水箱，留下满地碎片；他看一本书不顺眼了，就把整本书撕成纸条塞进嘴里咀嚼，然后吐到满屋遍地；他不喜欢鞋子，强迫所有的家人赤脚，哪怕是冬天；夜深人静后，他像蝙蝠侠一样爬出窗外，坐在18层楼的空调外机上，并且伸出一条腿悬在空中，体验飞檐走壁的感觉；数九寒夜，他出门看星星，要妈妈陪他在街头凄风冷雨中站立一整夜……
　　风暴过后，他立刻恢复安静，冷冷地看着母亲趴在地板上，一件一件捡起东西。他看见心力交瘁、神思恍惚的妈妈泪流满面，自己却露出天真的笑颜。当他被消防队员从18楼安全解救，母亲因为紧张而战栗不止，他仍埋头沉浸在自己的世界里。王超曾两度离家出走，一次四天四夜，另一次在年华的记忆中是"刀刃上的十天十夜"。
　　从孩子会走路至今，年华始终寸步不离他。2008年春节前，她带着王超走进银行，回头瞬间孩子人间蒸发。50年不遇的大雪降临，她顶着风雪捧着照片沿路寻找，一路摸到七宝，有人告诉她，"曾看见这个小孩在肯德基门口哆嗦佝偻着"。他们走出上海，在周边江浙寻人，看到有空的电线杆就贴上孩子的照片，不分昼夜，但杳无音讯。每天早上出门时，年华对着镜子笑，"今天一定可以找到超超"，晚上回家后大哭一场。第10个晚上，一个远在安徽肥东的陌生人电话打了进来，"长途汽车站对面的杂货铺里，你家小孩……"
　　子夜，汽车疾驰在公路上，年华处于几近崩溃的边缘。"他浑身是伤，饿得皮包骨头，发着烧奄奄一息。"
　　"我撑不下去了，送他去寄托所吧。"有一天，年华哭着恳求丈夫。他们真的去了一家智残儿童收养所。"里面关了300多个孩子，雇了很多民工，那些孩子为什么没有表情？"俩人沉默地离去，从此再也没有提起送走超超的话，并且坚持每个月向那里捐款，直到今天。
　　在年华的记忆里，超超并不总是"魔鬼"，他也有眉开眼笑、纯真快乐的时候。"不发病的时候，他就像上天送来的天使，我多么希望这样的时光可以走得慢一点。"
　　再不上岸就远了
　　生活是面镜子，你哭它也哭，你笑它也笑
　　很长一段时间中，年华白天寸步不离地照看孩子，晚上失眠，一天只有1－2个小时的睡眠，她靠大量服用安眠药维持着，两年中瘦了十多斤。
　　也许每个自闭症家庭都经历过一个从希望到失望、绝望再到愿望的过程。"满怀希望去求医，一次次失败后失望，到孩子发病后陷于绝望，可不管怎样还得活下去，所以最终仍然心怀愿望。"年华告诉记者，当时自闭症家庭联谊会有两个家长因为郁郁寡欢而去世，留下了两个遗孤。残酷的现实教育了她，"熬也要熬下去"。"生活是一面镜子，你哭她也哭，你笑她也笑。"她强迫自己吃药，睡不着时逼着自己闭目养神，"这么多家庭都是这么过来的，这世上总有比我们更痛苦的人，为了超超，我必须服从命运。"
　　她不能不坚强，因为有一个人比她更痛苦。孩子爸是全家的经济支柱，养活母子全靠他。一边深陷繁忙的工作中，一边时刻担心着家中的安危，"那时候的他，人格都是分裂的，社会上一张脸，回家是另一张脸。"年华心疼孩子也心疼孩子爸，她自称现实让她觉醒，"再不上岸，我要迷路了"。

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中国自闭症患儿已达164万人 20年间上升百余倍
郑州日报

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孩子们在福州市星语学校的多功能教室进行感觉统合训练（4月1日摄）。

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李芳芳老师在给孩子们进行生活技能训练。

　　国内专业研究机构数据表明，20年间确诊的自闭症患儿数量上升百余倍；研究报告显示，我国自闭症患儿数量在160万以上。
　　自闭症，又称“孤独症”，是一种严重影响儿童精神健康的发育障碍。患儿主要特征是社会交往障碍、语言交流障碍、行为重复刻板等。
　　2013年4月2日，第六个“世界自闭症日”，让我们走近这群“孤独天使”，让他们不再孤独、不再无助。
　　自闭症孩子父母都体验过“地狱”
　　“妈妈背”，听到这三个字，小尚背起儿子在租住的房间里疯狂地转圈。
　　3月29日，正在北京星星雨教育研究所接受培训的小尚说起前一天的事还兴奋不已：“我对着他‘喊’了4年‘妈妈’，他终于叫了我一声。”笑容还未收起她就流下了无声的泪。
　　有人说，自闭症孩子的父母，都体验过“地狱”，那是一种无边的黑。小尚用了一年半的时间适应这种“黑”，接受现实。
　　对于父母而言，自闭症孩子近在咫尺，却又遥不可及：他们目光清澈，却对人视而不见；他们听觉灵敏，却对父母的呼唤充耳不闻……
　　“我的孩子来自外星球，活在另一个世界里。”一位家长说。
　　一个人们不愿接受的事实是，世界许多国家报告儿童自闭症发病率快速上升，我国也不例外。
　　中国公益研究院《中国自闭症儿童现状分析报告》显示，目前我国自闭症患儿数约为164万人。
　　专家指出，自闭症的致病机理尚不清晰，至今仍是一个世界难题。遗传、免疫和环境的协同作用可能是自闭症发生的重要原因，尤其是环境因素影响可能在逐渐增大。
　　九成训练机构由家长开办
　　开口说话，是自闭症患儿打开孤独心门的第一步。为了让淇淇说话，妈妈王海清自己说成了咽炎。她用各种办法逼着孩子发音，当儿子终于发出一声“啊”时，“我激动得流泪，心里却难过得滴血，孩子被当成动物在训练。”
　　至今，自闭症仍“无药可医”，有针对性的特殊教育是拯救自闭症儿童的唯一手段。1988年，南京脑科医院儿童心理卫生研究中心开始了我国最早的自闭症儿童康复训练。1993年，第一家由自闭症儿童家长开办的民办训练机构星星雨教育研究所在北京成立。
　　然而20多年来，我国自闭症儿童康复训练依然明显落后世界先进水平。
　　目前，国内训练机构大约只能满足全国十分之一的需求。有登记的各类型训练机构约700多家，由医院和政府部门开办的寥寥无几，超过90%的机构由家长开办，这是一种被迫无奈的自我拯救。
　　孤独症委员会主任温洪指出，自闭症儿童的行为干预通常由特教老师一对一进行，成本较高。目前，国内康复机构收费普遍在每月2000到5000元之间。更多的患儿家长还要租住房屋，患儿的母亲通常会辞职照顾孩子。
　　政府社会携手让患者走出无助
　　自闭症儿童中只有8%至25%能康复，其余都将成为精神残疾人，需要终生照料。
　　“如果爸爸走了，你怎么办？”电影《海洋天堂》里主人公的困境正是现实的尴尬。父母渐渐老去，孩子的未来成为他们最大的心病。
　　福利院嫌大，养老院嫌小许多自闭症患者离开学校后无处可去，劳动就业和成年托养基本空白，很多地区专门为精神残疾人设立的工疗站和工厂都不接受自闭症人士。
　　近年来，各地服务自闭症患者的工作在逐步展开。如，2006年，自闭症被列入精神残疾；中残联心智障碍人士家庭财产信托保险试点也在广东省进行；北京市残联用政府购买服务方式大规模培训自闭症特教教师……
　　尽管如此，受访专家认为，面对儿童自闭症发病快速上升的严峻势头，政府、社会、公众仍需加快形成合力，携手帮助自闭症患儿家庭走出困境、走出无助。其中，政府应是主导。
　　早期发现、早期干预能让自闭症儿童得到较好的康复。专家建议，在儿童保健医生和社区医生中开展培训，以最大限度地避免患儿错过最佳康复期。 文图均据新华社4月1日电

美惠子

杭州有一帮大学生 为自闭症儿童开发软件

浙江在线04月02日讯今天是“世界自闭症日”。全球专家积极探索几十年，却一直无法破解“自闭症”的原因，也找不到彻底治愈的方法。近日，杭州数位20多岁的大学生在其教授的带领下，通过对症调查和软件开发，希望破解“自闭症”核心症结所在，并为自闭症患儿的康复寻求“良方”。

　　目前，他们就研究项目发表公开的论文，其研究还获得国家社科重大招标项目和国家“十二五”科技支撑项目。英国剑桥大学自闭症研究专家获悉杭州大学生的研究成果，日前还发来信件主动提出合作请求。

　　

大学生为“星星的孩子”开发软件

　　9岁男孩小汤摸了一下安装了特殊软件的电脑，电脑屏幕中跳出一个苹果的样子，视频里同时发出“苹果”、“苹果”声音，并伴有动听的音乐。

　　小汤被吸引住了。这个患有“自闭症”的男孩，平时不大说话，也不理会大人的大声呼唤，还动不动打同学。现在，他却被闪烁的电脑画面吸引，站在电脑前反复观看。有时候，他伸手触摸电脑屏幕上的鲜艳物体，电脑马上发出这个物体的名称。

　　25岁的杭州姑娘马蓉蓉，是浙江工业大学的研三学生。她蹲在小汤的身边，趁机一遍遍地教小汤。反复教了两三回后，马蓉蓉问：“如果你把小朋友东西碰到地上，你会怎么办？”他点着电脑上的一个表示“对不起”的画面。

　　包括小汤在内，来自杭州市湖墅学校5位“自闭症”儿童先后接受马蓉蓉和她同学的训练。

　　据介绍，电脑上安装的软件，共有2套，一套叫“自闭症心智解读能力训练软件”，另一套叫“自闭症扩大和替代性辅助沟通系统软件”。这些软件全部是浙江工业大学研究自闭症的师生团队自行开发，包括马蓉蓉等大学生们参与其中，研发前后花了近一年时间。

　　马蓉蓉的指导老师浙江工业大学心理与辅具技术研究所所长徐云教授说，一般来说，“自闭症”儿童无法辨别人的感情，不与他人产生目光接触。但是，他们对音乐或图片等有反应。新开发出的两套软件就是针对自闭症儿童的特点，有针对性帮助他们进行训练。

　　

研究引来国外专家的合作意愿

　　马蓉蓉和章秀明等4名浙工大教科学院应用心理学专业大三同学，从去年11月开始，调查杭州3所特殊学校的26名杭州“孤独症”(又叫“自闭症”)儿童。结果发现，孤独症儿童的社会认知能力普遍较低，仅占健全人的约1/3。

　　“这些特殊人群主要是缺乏社会认知能力，又叫"心智解读能力"。”徐云教授告诉记者。

　　目前，徐云教授和他的学生们就他们的研究项目发表公开的论文，研究还获得国家社科重大招标项目“自闭症儿童早期发现、干预、教育的跨学科研究”，和国家“十二五”科技支撑项目“孤独症儿童发展评估与训练”。

　　杭州大学生的调查和研究，还获得了国际上著名学府专业学者的关注。据介绍，英国剑桥大学自闭症研究专家获悉杭州大学生的研究成果，发来信件主动提出合作请求。

　　作者：洪慧敏来源浙江在线-今日早报)

美惠子

　昨日上午，市儿童福利院“蓝手杖”家长俱乐部组织20多名特殊儿童在五一公园举办“关注自闭症儿童 守护星星的孩子”蓝色公益慈善宣传活动，呼吁更多的社会人士了解自闭症，关注自闭症儿童，为星星的孩子奉献出自己的一份力量。

　　自闭症儿童很难与人交流，却有一个很诗意的名字“星儿”

　　今天是第六个世界自闭症日，让我们都行动起来

　　有这样一群孩子，他们患有自闭症，不能像平常人那样同其他人交流。他们有自己的世界，就像是星星的孩子，因此，他们被我们称作“星儿”。

　　诗意，只停留在名字。虽然在某些方面有着惊人的天赋，却完全生活在自己的世界里，仿佛夜空中的一颗颗星星，闪亮却又孤独。

　　一个自闭症孩子，是父母一生都要面临的挑战。这些孩子，终身都需要专业、系统、特殊的照顾。但遗憾的是，这种终身照顾，目前对绝大多数自闭症患者只是一种奢望。现在有的家长辞去工作，专心照顾这些孩子。但很难想象，有一天父母离去时，他们又该如何生活。

　　不当老师当酒店服务员，只为陪孩子做康复训练

　　他说每天做孩子的玩伴和发泄对象也很幸福

　　4岁的明明（化名）是个患有自闭症的孩子。

　　他的家本来在兰州，现正在郑州做康复治疗。

　　明明的爸爸是兰州的一名教师，为了陪孩子做训练，他辞去了工作，在郑州一酒店做服务员，陪孩子一起做康复训练。

　　为了让孩子练习喊爸爸，他对儿子说了成千上万句爸爸。

　　明明的妈妈说，她来郑州大半年，抹脸的都没买过，每天一睁眼，就是陪儿子训练。

　　尽管日子过得很艰辛，但他们从来没有说过放弃。

　　明明的爸爸说：“有这样孩子的家庭是不幸的，但能天天照顾到孩子，还能成为他们的玩伴和发泄对象，也是另一种"幸福"。”

　　在3月30日上午一个关爱自闭症儿童的“蓝色行动”活动现场，明明的爸爸写了一封3000字的信，希望大家能关注自闭症儿童，关爱他们这个特殊的群体，让他们都有一个好的归宿，有学上，甚至还可能有一份自食其力的工作。

　　走进一个自闭儿童的家庭

　　A

　　一个自闭症孩子的一天

　　上午：一次互动让妈妈哭了又哭

　　周六上午，明明的爸爸要去酒店上班，妈妈带着明明来到了人民公园。

　　金水区孤独症康复协会要在这里举行一场关爱自闭症儿童的“蓝色行动”活动。

　　活动现场，孩子的妈妈拿出了一封3000字的信。信中是这位爸爸对自闭症孩子的爱和坚持，还有几许对社会的期望。

　　活动开始，情景剧《孤独小别墅》伴随着音乐响起，一座狭小的“别墅”搬上舞台，一个自闭症孩子走进了别墅里，简单重复做着撕纸的动作，眼神不时地看着别墅窗户外的“精彩”。别墅外的妈妈看着里面的“儿子”，一次次地泪如雨下，却无可奈何。

　　明明的妈妈哭了：“两岁的儿子被诊断为自闭症后，我哭了两年。”

　　妈妈说着说着泪水止不住往下流，但看着抱在怀里的孩子随着舞台上的音乐来回晃时，她赶紧抹干眼泪，和儿子互动起来。

　　11点，明明和其他孩子在舞台上蹦跳起来。台下的妈妈忍不住又落下了泪水……

　　下午：儿子喊一声妈，她激动了半天

　　下午3点，明明午休起床了。

　　妈妈说，今天的“作业”是让明明练习爸妈的发声。妈妈的嗓子已经哑了。

　　“明明，看妈妈的嘴，”妈妈指着自己的嘴唇发音，“m”。

　　今天的明明表现得特别好，几遍后，就准确发出了“m”。

　　妈妈赶紧趁热打铁，接着又让明明发“m-a”、“m-a”，最后“ma-ma”。

　　妈妈重复发音不下百次，儿子只有10多次喊出了“妈妈”，最后一次叫得特别清晰。妈妈激动不已，一下子把儿子揽在怀里。

　　下午5点是明明的亲子游戏课时间。

　　妈妈说，每天明明有5节大课，语言课、感统课、亲子课、多感官课、运动游戏课，算下来，要4个多小时，都需要全程参与。除了学校的训练，在家陪孩子训练也是每天的主要任务，“每天一睁眼，就是训练，天天都是如此”。

　　晚上：爸爸下班了全心陪儿子玩

　　“明明，爸爸回家了。”晚上6点多，下班回家的爸爸朝明明喊了几声，明明听见爸爸的叫喊，看了看，马上眼光又移走了。

　　一会儿，爸爸从房间出来，将手机上下载的《智慧树》打开。小家伙听到音乐响起，特别开心，小脑袋还跟着节奏摇摆。

　　“在老家，我发现孩子看到电视上的《智慧树》，就特别安静地坐在那儿看。知道他喜欢，我就给他下载了下来。”

　　“你看，这手机屏幕反了，他不会调整过来。”记者试图给明明调整过来，明明哼着不让动。

　　看了10分钟左右时间，小家伙又玩起一旁的小汽车玩具。

　　8点20分，家里来了两位小朋友。

　　明明的爸爸说，他们和明明一样，都是在一起训练的。

　　“今天孩子喊妈妈清晰多了……”

　　几位妈妈稍有空闲就议论起当天各自训练孩子的成果。

　　B

　　夫妻互相打气：再难再累，也要坚持

　　明明的家是个标准间，屋内除了一张床，没有什么像样的物件，更别提电视、电脑了。

　　明明的爸爸说，这个房子租得有点奢侈，主要是想给儿子一个大点的地方，好让孩子有个稍大点的活动空间。选择6楼也是为了锻炼儿子走路。儿子以前下楼都不会两脚交替下，最近可以了，这是一个值得骄傲的进步。

　　提及两人的艰辛，爸爸说，来郑州前，他是兰州一所初中的数学老师，有正式工作，很稳定。为了孩子，去年国庆节后，他向学校请了长假，现在郑州一家酒店当服务员。

　　爸爸还说，有这样孩子的家庭是不幸的，但是想到能天天照顾到孩子，还能成为他的玩伴和发泄对象，他已经很满足了。

　　明明妈妈说，来郑州的这大半年时间，她没用过抹脸的化妆品，一心扑在孩子身上。“我要坚持，天天这样陪着他。”

　　妈妈开心地谈起儿子的“变化”：儿子原来什么都不会，现在会穿袜子、关灯、上学了，还知道背上书包、关门，“特别让我和他爸高兴的是，出门时，他知道拽着爸妈的手，让我们牵他下台阶上学”。

　　在3月30日的活动结束后，曾在电视剧《封神榜》中饰演土行孙的许战国说：“出现这类孩子的家庭，孩子是无辜的，家长要有勇气和担当，给孩子足够的爱。”

　　许战国说，虽然他是个残疾人，但他拥有一个漂亮的妻子和可爱的女儿，自己还有个不错的工作，之所以有这些，都要感谢他的父母没有抛弃他。

　　金水区自闭症康复协会会长张桂娥介绍，目前，国家对6至16岁的自闭症孩子的教育脱节，孩子们没地方上学。她希望有关部门重视。

　　C

　　今天这里有场大型爱心义诊活动

　　4月2日，郑大三附院在河南省儿童心理行为中心开展以“爱让星儿不再沉默”为主题的大型爱心义诊活动。

　　4月2日上午8点30分~10点，在郑大三附院睿智楼二楼会议室举行由姚梅玲主讲的“语言障碍和孤独症”为主题的大型公益讲座。同时，在睿智楼一楼西大厅还将举行针对自闭症患儿的大型义诊活动。

　　姚梅玲提醒，如果孩子出现说话较同龄儿晚、2至3岁仍无主动语言、发音不清、不与同龄儿交往、社会交往能力差、总是独自玩耍、对父母亲缺乏特别的情感、喜欢转圈、撕纸、玩开关、特别依恋某一物件、重复看电视等行为，就可能是患上了自闭症，家长一定要注意观察幼儿，并及时送医院检查。（记者 邢进 裴蕾 鲁燕 通讯员 孟艳娟 文/图）

　　作者：邢进 裴蕾 鲁燕 孟艳娟 文来源郑州晚报)

美惠子

他们不聋，却对声响充耳不闻；他们不盲，却对周围的人与物视而不见；他们不哑，却不知该如何开口说话，他们就像天上的星星一样活在自己的世界里。他们就是被称为“星星的孩子”的自闭症患儿。

　　今年4月2日，是第六个“世界自闭症日”。为了提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注，4月1日，记者走进了自闭症儿童的世界。四年了，我想让你叫我一声“妈妈”

　　4月1日，当记者走进太原市灵星训练园时，老师正在读一位母亲写给自闭症儿子的日记。其中一段是这样写的：“明天的我是否会为你的一言不发而流泪，我不知道。如果你一直这样下去，我的眼泪就会流干了。人因梦想而伟大，我的梦想不大，四年了，只想让你叫我一声妈妈。这个梦想对我来说比什么都重要，这就是我作为一个母亲对于你的爱。”

　　太原市灵星训练园的负责人李小娇告诉记者，他们每天都会读两篇这样的家长日记，试图帮孩子们早日说话。许多老师在读家长写给孩子的话时，常常不禁泪湿双眼。

　　什么是自闭症？人们对自闭症患者又了解多少？记者在太原市解放路和府东街十字路口随机采访了30位市民，其中有23位市民表示，自闭症患者不爱与人交流、沉默寡言，或者是由于别的什么原因将自己封闭起来。有4位市民认为自闭症是一种心理疾病，1位市民直接表示不知道，仅有2位市民表示自闭症是神经类遗传疾病。那么，自闭症儿童到底是什么样的呢？自闭症儿童3岁前发病主要看是否有眼神交流

　　太原市灵星训练园的负责人李小娇告诉记者，自闭症儿童的人际交往存在质的损害，对集体游戏缺乏兴趣，不能以适合其智龄的方式与同龄人建立伙伴关系，仅以拉人、推人、搂抱作为交往方式；自娱自乐，不会恰当地运用面部表情、手势、姿势进行交流，不会做扮演性游戏，比如过家家等，身体不舒服时不会寻求帮助，别人不适时表现得比较漠然。

　　谈起自闭症儿童，太原市美之木培智中心负责人李梅博士说：“自闭症儿童的语言交流存在质的损害，主要表现为语言运用功能缺陷，口语延展迟缓或不会使用语言表达，语言理解能力明显较差，经常重复使用与环境无关的语言或不时发出怪声。此外，兴趣狭窄和活动刻板、重复坚持环境和生活方式不变也是自闭症的表现。”

　　李梅表示，自闭症一般在3岁以前就会表现出来，从婴儿期开始出现，可能一直延续到终身。发现自闭症的重要标志是，儿童在学会说话之前，不会与人进行眼神交流，会有意避开他人的目光。自闭症目前尚无有效治疗手段

　　既然自闭症3岁前可查出，那有没有什么好的医疗手段？4月1日，记者在山西医科大学第一附属医院精神卫生科看到，年仅6岁的李晓曼，一个人孤独地坐在角落里一言不发。据李晓曼的母亲介绍，小曼从出生到现在开口说的话不超过五百字。3岁时她就时不时表现出一边自言自语一边抠自己手指头的现象。老师叫她时没有反应，也不会回应。从不主动与别人说话，有时会发出两字语言也只是单纯的模仿，眼神游离比较严重，不会盯着老师看。

　　另一位5岁的小朋友毛小悦的情况和李晓曼一样，存在情绪控制差、语言能力差、身体协调能力差、动手能力差的问题。“自闭症，又称孤独症（泛称孤独症谱系障碍），是一类严重的因神经发育失调而导致的儿童精神疾病，表现为社交互动能力缺失、语言和非语言交流缺失或困难、行为和兴趣等活动有限和单调重复。”山西医科大学第一附属医院精神卫生科主任徐勇告诉记者，75%的患儿智力低下，成年后仍然有50%至70%的患者社会适应不良，生活不能自理，终身需要照顾。此外，以目前的医学技术来看，自闭症还无法通过新生儿筛查，或者孕检进行提前发现。

　　徐勇还表示，目前自闭症儿童患者数量不断增加，他们是一个不为社会所广泛关注、理解的群体，是一个缺乏社会普遍关爱的群体。“目前，自闭症暂无有效的治疗方法，仅可以通过教育和行为治疗来减轻自闭症患者的症状，而目前我省从事自闭症诊治的专科医院、医生和机构都相当匮乏，多由私营的康复训练机构来承担自闭症儿童的治疗。”徐勇说。自闭症康复中心生存艰难

　　既然“自闭症”不能完全治愈，那么山西省自闭症患儿目前有多少呢？记者从省残联了解到，2012年山西省确诊的自闭患儿达2000多人。2012年达到国家项目救助的0到6岁儿童为180人，省残联给予每个孩子12000元的救助款。达到省级项目救助的儿童为50人，每人给予6300元的救助款。虽然救助力度很大，但每年国家和省里给的救助指标有限。

　　我省残联指标有限，那么自闭症康复训练机构能否弥补这个缺口？“私营的康复训练机构所收的费用刚够基本的开支，生存比较困难。”李小娇告诉记者，每个孩子每月的费用因病情的严重程度不同，收费也从1900元至2300元不等，目前由于资金困难导致学校的面积较小，仅能收治10名自闭症儿童。目前，私营的自闭症康复中心很多都是患儿家长开设的。“机构开支的主要项目是房租和老师的工资。”李梅透露，目前美之木培智中心收治了40多个孩子，这就需要有较大的场地，房租是一个较大的开支；此外，由于自闭症儿童的自理能力差，基本是一对一进行康复培训，所以康复中心的老师就有30多名，工资也是较大的支出项目。

　　李梅表示，目前有近20个孩子的康复费用实行的是全部免费，还有十几个孩子的费用进行不同程度的减免，收费的孩子只有20多个，每人每月的学费近2000元左右，靠这点钱根本不能维持康复中心的生存。晨报记者 王晓春

美惠子

2014年国际孤独症日将发布中国孤独症家庭现状白皮书

2013年04月02日 09:11


来源：凤凰网公益



     “我们这一代家长的使命”高峰论坛

      2013年4月2日，为了广泛宣传和推动社会各界关注和支持孤独症群体及中国孤独症事业，为孤独症人士的公平权益和社会福利进行倡导和呼吁。在第6届国际孤独症日之际，中国精协孤独症委员会、北京康纳洲孤独症家庭支援中心在北京举办了“我们这一代家长的使命”为主题的高峰论坛，论坛由中央电视台盛春担任公益主持，中国残联、中国公益研究院相关领导，相关专家、志愿者代表、家长代表和爱心企业等150余人参加。

        中国残联理事相自成先生在发言中特别提到，当前是中国历史上孤独症服务事业发展的最好时机。党的十八提出“健全残疾人社会保障和服务体系，切实保障残疾人权益”的号召。近一个时期以来，中国残联党组正在围绕建成全面小康社会的目标，着手研究今后一个时期切实解决残疾人社会保障和服务，特别是增加残疾人收入的大问题。目前，各级政府和各级残联越来越多地重视残疾人事业，重视孤独症服务，这使我们有理由相信，中国孤独症服务事业一定会在“十二五”进入一个高速发展时期。

       记者从本次论坛了解到，中国精协和中国公益研究院合作拟开展“中国孤独症家庭现状调查”项目，将于2014年的国际孤独症日将发布中国孤独症家庭现状白皮书，中国公益研究院副院长高华俊先生在项目发布时指出，孤独症是一种致残率非常高的发育障碍性疾病，这种残疾持续终生，在任何时候和阶段，对孤独症人士最核心的支持力量都是家长和家庭，所以，对家长家庭的支持就是对孤独症事业的最大支持，也是发展孤独症事业最基本最有效的策略之一。所以该项目的实施，可以为政府相关决策部门提供孤独症家庭需要的真实状况，了解家长的诉求，为政府决策提供客观依据。

       本次论坛的最大亮点之一，作为“康纳洲大讲堂”的首期班，邀请到了国内孤独界最具影响力的五位妈妈同台论道孤独症事业，这五位妈妈以及她们的演讲题目是：

        田惠萍：“我们这一代家长的使命──让孤独症成为我们这个世界的一个组成部分”，田女士是中国第一家民办孤独症康复机构星星雨教育研究所创始人，孤独症服务社会倡导者。

        方静：“我们这一代家长的使命──催生孤独症服务机构并促其健康成长”，方女士是中国现有最大孤独症服务机构青岛自闭症研究所创始人及现任负责人。

       甄岳来：“我们这一代家长的使命──探索孤独症社会性康复的正确路径”，甄女士是社会性康复理论研究专家。

        肖扬：“我们这一代家长的使命──做孤独症社会福利和政策完善的助推者”肖女士是妇女儿童政策研究专家。

        温洪：“我们这一代家长的使命──在孤独症家庭与政府之间架起一座桥梁” ，温女士是中国精协孤独症委员会主任委员。

        在该论坛上，爱心企业迪信通商贸股份有限公司特捐助中国精协培养国内首批ABA（应用行为分析）国际化专业认证教师；而来自五矿集团、迪信通、花旗银行、ABC、高校、社会、家长的志愿者，宣布成立“中国孤独症家庭支持志愿者联盟”，并发表了志愿者联盟倡议书。同时，为了凝聚、倡导家长的正能量，本次论坛还发布了《家长自强倡议书》，得到了家长的广泛响应。

       在论坛的最后环节，中国精协孤独症委员会首次向全国发布“国际孤独症日”宣传口号——“尊重差异，支持孤独症生命全程”。该口号的意义在于倡导社会正确理解和接纳孤独症人士，帮助孤独症家庭，关注孤独症事业。孤独症不仅仅是一种身心发展障碍，也是一种生命存在的形式；孤独症不仅仅一种持续终身的精神类残疾，也是具有发展潜力的生命个体，需要社会共同努力创造相应的环境，从生命全程视角构建相应的支持体系，共享社会文明发展成就。

          中国精协孤独症委员会作为全国孤独症人士和相关服务机构的“代表、维权和服务”组织与平台，近年来组织、整合、倡导各种社会资源，致力于发展有中国特色的孤独症事业，建立了快速反映诉求的通道，使中国孤独症事业逐渐走向快速、规范的发展轨道，2010年起每年召开全国孤独症机构负责人会议、向政府建议、向政协和人大联合提案；中国精协孤独症委员会2012年起组织实施孤独症服务机构开展“自强自律”活动，得到了中国残联的高度重视，同年联合社会各方力量成立了康纳洲家庭支援中心，支持家庭关爱家长，并首次提出关注孤独症生命全程理念及相关实施策略，在全国范围内发挥了独特的核心影响力。

         孤独症是一种广泛发育障碍性疾病，其病因未明，无确切有效的药物和方法进行干预，男孩比女孩发病人数多4-6倍，致残率相当高，大部分需要终身支持，孤独症发病率有不断升高的趋势，目前美国官员报道的发病率为88：1，也就是说88个儿童中，就有一个是孤独症儿童，这种严峻的挑战，已经成为世界各国严重的公共卫生危机。

       据了解，今年的4月2日，是第6个国际孤独症日。自2007年12月，联合国大会决定每年4月2日为孤独症宣传日，旨在推动各国对孤独症问题的了解和重视。

[附]北京市海淀区康纳洲孤独症家庭支援中心简介

      康纳洲是由中国精协、北京市孤独症康复协会和孤独症家长联合创建的，旨在构建孤独症生命全程支持体系的民办非企业组织（NGO）。
      “我们是一群孤独症孩子的家长，经历过迷茫、徘徊和绝望，在长期的煎熬与不懈的探索之后，找到了生命的曙光与坚守的方向。

         我们亦是一个专业化的团体，不仅将团结家长携起手来自助助人，而且将以国际化的理念与专业知识为我们的孩子提供生命全程的支持，全力提升孤独症人群的生存能力和生命质量！

       我们将加倍关爱孤独症孩子的家长，丰富他们牺牲和奉献的人生，加固他们挑战命运的坚强！

       我们深知社会倡导的重要。只有医生、教师、社会工作者等各方人士共同努力，我们和我们的孩子才有走出孤独的希望；而只有政府和社会全面动员，中国的孤独症人群和孤独症家庭才能真正获得人的尊严和幸福保障。”

        所以，探索孤独症生命全程的康复路径，支持学前儿童抢救性康复和学龄期融合教育支持大龄孤独症孩子职业技能训练与庇护下就业是我们的第一要务；支持家长维持心理健康、掌握正确的康复知识与路径以及丰富家长生活，是我们的核心业务；为医生、教师和社会工作者等各方人士搭建成就的平台，与家庭建立水乳交融的渠道是我们追求的目标！

      “康纳洲”之“康纳”即医生“Kanner”的音译，同时有康复、健康、包容和接纳的意思；“洲”为四面环水的大陆，寓意我们的人群和我们的事业在重重艰难之中仍拥有一块珍稀稳固的永久栖息与发展之地。

“康纳洲”不仅是我们的命运归属，更是我们生命精彩的支撑！

康纳洲宗旨：尊重生命的多种形态，关爱照顾他人的人们。

康纳洲愿景：孤独症人士和所有人享有同样的生命尊严和发展权利。

康纳洲使命：打造全国示范、行业引领、与国际接轨的孤独症专业服务平台，为孤独症人士及家庭提供系统、全面的高质量服务。

康纳洲核心价值观：不怨不靠不等，利他利己利国。

康纳洲服务内容：（一）成年托养、就业支持及养护安置；（二）信息咨询与宣传倡导；（三）康复教育与相关培训；（四）学术交流与研究；（五）中介服务与服务开发；（六）孤独症人士及家庭需要的其他服务。

美惠子

中国自闭症儿童现状分析报告发布 三成家庭负债2012年04月03日 10:02


来源：东方网 作者：王乐




     东方网4月3日消息：“主管部门不明确，政策法规不健全，自闭症儿童对康复服务、教育服务的需求得不到满足，而如何解决成年自闭症人士的就业、安置以及养护等更复杂的问题，同样迫在眉睫。”全国第一家自闭症康复训练机构――北京星星雨教育研究所，以及北京师范大学中国公益研究院今天发布《中国自闭症儿童现状分析报告》。

       据介绍，《中国自闭症儿童现状分析报告》以北京师范大学社会发展与公共政策研究所儿童福利研究中心去年底完成的调查研究为蓝本(本报2011年12月29日8版曾作报道)，就自闭症人士在享受基本生存与发展权利等方面所遭遇的瓶颈问题，提出对策与建议。
经济资助是最主要的诉求

       根据国际普遍引用标准，每166名儿童中有一名患有自闭症，我国自闭症儿童约为164万人；而据北京师范大学原特殊教育系主任朴永馨教授介绍，“目前，我国尚没有权威的儿童自闭症流行病学数据，但总数很可能远超160多万。”

      “经济资助是大多数自闭症患儿家庭最主要的诉求。”分析报告披露，自闭症儿童的家庭经济状况普遍堪忧:46.5％的家庭用于自闭症儿童康复的费用，超过家庭总收入的50％。近三成家庭的经济总收入，不足以支付康复训练的费用，完全靠负债给孩子做训练。时下，只有上海等个别省市设立针对自闭症儿童的康复补贴项目，家长可获政府资金补贴。

近两成师资未受任何培训
  
      “总体而言，患儿的康复服务需求很难得到满足。”朴永馨教授说，有一半患儿需要排队等候才能进入机构接受训练，近五分之一的患儿等候时间在3个月以上。三岁前接受康复训练的患儿不足三分之一，近20％的患儿直到6岁才开始接受系统康复训练。

      由于缺乏行业标准与从业人员资格准入制度，对自闭症服务行业无法形成有效监管。儿童福利研究中心主任尚晓援教授告诉记者，在对从业人员深入调查后，结果令人吃惊:拥有本科学历教师仅16.6％，有将近35％的专业背景与特教毫无关系，另有近20％完全没有接受过任何形式的培训。

    政府应主导实施康复训练

     “在宏观的政府管理层面，主管部门不明确、政策法规不健全，给自闭症人士的生存和发展带来了很大困境。”北京师范大学中国公益研究院院长、原民政部救灾救济司司长王振耀对记者说，我国自闭症儿童的康复、教育与就业，到底归属哪些主管部门，迄今仍然答案模糊；我国也没有专门针对自闭症人士的政策法规。

        对此，分析报告建议:政府应主动承担自闭症人士的福利责任，加大国家的财政投入。福利政策应该尽早介入，保障自闭症儿童与家庭的基本生活需求和持续发展。比如，对患儿尽早筛查诊断、登记追踪，尽早开始康复干预训练，在教育安置与大龄养护上给予更多支持，当患儿年满18岁后，直接纳入最低生活保障体系；提供照料者津贴与最低生活保障，有必要把眼下的民办自闭症康复机构从业人员纳入特殊教育津贴享受范围。

美惠子

               中国积极投入力量为孤独症儿童点亮心灯
2012年11月04日 15:30
来源：新华网


      新华网北京１１月４日电（记者 赖臻、邓敏）“下楼时他会看天花板，见到爸爸会叫火车，马路上他会直接朝飞驰的卡车跑去，他会把垃圾桶掀翻，他会舔电线杆，他会把门关上再打开再关上再打开，他会吃手能摸到的任何东西。”

     “我因在北京，坐拥地利，偏远地区别说就医，发现都很难。我从事跟文教相关的工作，之前对孤独症所知都甚浅。所以普及知识很重要，知识普及了，就能及时发现、及时就医。”

     “孤独症儿童模仿能力很强，若送到智障学校，那他会学着流口水；如果送进养老院，他就爱看夕阳红。儿子需要和正常人接触，但我不知道哪个普通小学能接受他。”
……
      这些文字只是中国网络空间里的几条普通微博，却让无意中点看的李少杭泪流满面。年过４０的他有过同样遭遇。从２００３年起，他已经记不清了，收拾过多少回行囊，和辞职的爱人一起带着儿子，奔走在中国各地的医院、学校和康复机构之间。

      记者从多方获悉，１９４３年美国首次发现该病例，中国内地直到上世纪８０年代初才首次报道孤独症患儿病例，３０年之后仍然没有权威的统计数据，但从临床报告情况来看，患者人数激增已是不争的事实。中国残联精神残疾人及亲友协会副主席、孤独症委员会主任温洪表示，保守估计，中国现有孤独症儿童超过百万，并且仍有很多潜在患者未被识别。

      中国最早一批研究孤独症的学者、北京大学第六医院贾美香教授说，孤独症是一项世界难题，现在依然缺乏有效的治疗手段，加之中国在该领域起步较晚，社会认知水平很落后，能够准确诊断的医生非常稀缺，患儿家长在训练及养护中的求助无门或走了弯路，都有可能耽误救治时间。

       对于众多遭受孤独症困扰的家庭来说，这种尴尬无疑是雪上加霜，因为要想缓解病情，只有通过长期不间断训练，才能提升患儿融入社会的适应能力。然而，这类家庭最为常见的结构是“患儿＋全职妈妈＋打工爸爸”，背负的巨大负担既有经济方面的，更有体力和精神上的。

       “每个孤独症患儿的个体差异很大，对于孤独症患儿的治疗和训练需要个案分析。”温洪表示，目前公办性质的康复机构数量有限，民办资源尽管发展迅速，解决了一部分家庭的燃眉之急，但收费普遍高昂、质量良莠不齐，以及缺失资质认证，难以使孤独症儿童康复事业走向正规。

      尽管中国患者的康复治疗面临着经验、手段、环境、师资等方面的制约，但是让李少杭和此类家庭稍感欣慰的是，孤独症这种发育障碍，时下正在高频率地闯入公众视野，慈善机构、政府部门、群团组织等纷纷伸出援手，让孩子们的救治之路不再异常艰辛。

       据了解，自２０１２年开始，安徽省政府将自闭症儿童的康复训练和救助工作纳入了省定点民生工程；陕西省规定实施义务教育的普通中小学不得拒收孤独症等残疾儿童；江苏无锡更是在全国率先试点孤独症儿童入读普通幼儿园；山东省则将孤独症儿童和智障儿童康复救助标准提高到每人每年１．２万元……

        １０月３０日至１１月４日，作为北京市孤独症儿童康复救助工程的项目之一，吸纳了北京大学、中国教育研究院、美国俄亥俄州立大学等中外众多专业力量的中高级教师课程培训也受到了广泛关注，最终有４００多名教师、家长和志愿者如愿以偿，合格学员将获得主办方颁发的《孤独症师资培训证书》，这将对中国的孤独症教育、康复的规范化及专业化发展具有重要的促进作用。

        温洪及从事孤独症项目研究的特教博士郭德华等人建议，要想赶上孤独症康复领域世界先进国家，中国还应首先在社区医生和幼儿园、小学教师中普及孤独症知识，使这一人群成为早期发现儿童孤独症的第一道关卡；其次孤独症儿童需要与社会环境的交融，政府应该更多地提供经费和服务，为孤独症儿童进入普通学校提供资源教室和特教老师。

        尽管长路漫漫，但是在为孤独症奔走呼吁的人士看来，中国的相关部门正在不懈努力，积极投入各种力量，已经将孤独症的康复提升了一定高度。北京市残联这次以政府购买服务的方式开办培训班，就是一次为孤独症教师提供学习、交流机会的有益尝试，同时也为建立健全的社会服务保障体系，给予这些家庭与患者更多支持与关爱打下了良好基础。

美惠子

患癌母亲锁孤独症儿子7年 坚持工作成技术能手2012年05月06日 09:12
来源：武汉晚报



癌症妈妈的愿望：我死后能不能有个专门机构收留我的孤独症儿子

       白天，龚艾芬是蔡甸供电公司一名修理变压器权威的“主治医生”，四处奔走为用户排除用电故障。夜晚，回到家中，面对锁了7年，无法交流的孤独症儿子，她却要默默承受。历经丈夫去世、曾患癌症的她，至今仍处抢修一线。

      说起修变压器，龚艾芬可以侃侃而谈，是一个维修能手，但提起儿子，瘦削的她昨日直言：“眼泪流了十几年，都流干了。”因为照顾儿子常年睡眠不足，龚艾芬眼眶深凹。在丈夫、婆婆相继去世后，患有孤独症的儿子在家里已经整整关了7年，未踏出过家门。

       在儿子1岁时，龚艾芬就发现儿子不对劲，不管怎么逗，儿子总是不说话。跑遍武汉各大医院，得出各种诊断，“神经性耳聋”、“大脑积水”。最后在北京一家大医院确诊为精神孤独症，但已无法治愈，并且错过了最佳干预时间。

        龚艾芬夫妇仍抱残存的希望，几乎跑遍了大江南北。1989年，他们听说哈尔滨有家机构能治，两人带了四个挎包，挤上火车。因为没座位，龚艾芬站了22个小时，孩子最终还是没治好。不得已，龚艾芬的家人甚至信了偏门，请乡间巫婆做法事，最后没有任何用处不说，还被骗了一笔冤枉钱。

丈夫猝然去世
被迫锁儿7年
       2000年，又一场苦难袭向龚艾芬。她被查出甲状腺癌。当丈夫一再隐藏检查结果，龚艾芬却表现得淡然，“事情发生了，就要面对现实。”同年6月，龚艾芬手术成功，开始终身服药。

     2003年5月，一直相依相伴的丈夫外出办事，突发脑溢血。在昏迷抢救60多天后，丈夫也撒手人寰。龚艾芬曾经有几天不吃不喝，但最后还是拿起了筷子，“还有儿子要管，工作要干”。儿子随着年龄增长，性格越来越怪，力气也越来越大。经常往外跑，在院子里闹事，有时还从蔡甸走到汉阳家乐福。龚艾芬四处寻找，“儿子半疯半傻，却终究是我的骨肉，不忍心儿子在外面挨冻受饿。”

     她曾经将儿子送到精神病院，但院方不收，因为药物对她的儿子不起任何疗效，福利院也以种种原因拒收。

      2005年，龚艾芬在婆婆去世后，迫不得已在家里将厨房改造，打造一个铁门，将儿子关了起来。龚艾芬说，儿子发起狂来，还猛揪过她的头发。

      每天上班前，龚艾芬将饭做好，放在铁门的栅栏处。孩子被关的房间对着客厅，摆有一台电视，24小时开启。短短6年，她换过3台电视。不管儿子看不看得懂，龚艾芬希望儿子有个伴。儿子发起狂来爱撕被子，前天，龚艾芬一次性买下40床被褥，不间断更换，免得儿子挨冻。

希望自己死后
有机构收留儿子

     在蔡甸供电系统，知道龚艾芬情况的同事都会说一句：“龚师傅真是好坚强。”患癌手术后，龚艾芬一直需要药物维持，但她并未向单位提出任何额外要求，还是正常上班。她是蔡甸区公认的台区变压器维修技术权威，只要小区角角落落的变压器出故障，普通电工搞不定的故障，就由她来。在她看来，儿子的后半生没着落，她也不能停下来。

     今年49岁的龚艾芬还有一年退休。她说：“在普通人眼里，儿子是个傻子，但在我眼里，他还是我的儿子。我关了他这么多年，退休后，儿子愿意往哪里跑，我就跟在他后面，照顾他”。她最大的愿望，是希望去世后有个专门机构去收留这类人。

      武汉市精神卫生中心主任医师刘小林昨日告诉记者，孤独症是一种发生在婴幼儿阶段的罕见疾病，就是通常所说的自闭症，患者拒绝与人交流，一般在3-5岁阶段通过干预，有可能让部分人回归。孤独症发症率在万分之一，社会尚无收治成年孤独症患者的机构，像这种27岁的孤独症患者，能治好的希望已非常渺茫，他们的境遇需要引起社会的关注。

美惠子

       7岁自闭症女童被绳拴5年 不哭不闹低头玩耍2013年04月05日 09:58
来源：中国新闻网




     中新网郑州4月4日电 (记者 门杰丹)河南省淅川县西坪镇7岁女童郑会会，因为患有自闭症，为防止其跑丢、出意外，干活养家的父母无奈用绳索将她拴住，一栓竟然5年。近日，郑会会的不幸引起社会关注，爱心人士除了给其捐款外，还将郑会会接到了郑州进行康复治疗，目前，郑会会不但甩掉了绳索，病情还有所好转。

       据了解，郑会会家住淅川县西坪镇偏远的山区。其父母种地为生，家境贫寒，育有一男一女两个孩子。儿子已经上小学五年级了，女儿郑会会一岁多时，家人就发现她到处乱跑，不喜欢与其他小孩接触。由于在山里居住，父母得干活养家糊口，无奈之下用绳索将郑会会拴住。3月份，记者曾在郑会会家看到过让人心酸的一幕，只见郑会会腰里系根绳子，被拴在屋门口，以绳子为半径的圆周，便是她全部的活动空间，在有限的空间里，她倒是不哭不闹，低着头兀自玩耍。

     “不拴住她，她就一直跑，跑得都追不上，不一会儿就不见了，找不到她，喊她她也不吭气儿。老这样，大人啥也干不成。”郑会会的父亲郑双俭说，妻子精神有点不正常，总是自言自语，时好时坏，俩人干活的时候，就将女儿一个人拴在屋里。“人家闺女都是上学哩，自己的闺女就成天拴住，看人家的孩子再看自己的孩子，心里难受。”

      “一锁半天一锁半天，她就成那样了，慢慢变得见人不说话了。原来她耳朵又不聋，都会说。”村民们也担心，这个孩子难道要这样过一辈子？

       近日，郑会会的不幸遭遇被发现并引起关注。当地政府给她捐助了2万元钱，淅川和郑州的爱心人士也捐助了几千元钱，郑州一些从事自闭症康复训练的教师和志愿者还专程前去看望、检查，并制定计划，安排她到郑州进行康复训练。

       4月3日，记者在位于郑州老鸦陈的一所民办教育研究中心见到郑会会时，惊喜地发现，栓了她5年的绳索已经去掉，她自由地在院落里走动，虽然还不能主动跟其他小朋友交流互动，但至少已经不到处乱跑了，并且还能在老师的帮助下做些列队行走等简单的动作。与之前目光空洞、表情呆滞的状态相比，如今表情也活泛了很多。

      “我们现在每天给她进行一些基础训练，比如进行气流量的训练，为学说话做铺垫，引导她认识自我、建立配合意识等。”教师张秋雯说：“以前这个孩子处于无语言状态，并且连无意识发音的语言都没有，精细动作特别特别差，连简单的拼版一岁多孩子都能完成的动作，她都完不成，也没有任何执行指令的意识，配合意识很差，她不能听你的话去做任何事情，基本上除了我拿着她感兴趣的东西吸引她能看我一眼外，你叫她名字干什么的，她都没有任何反应。大小便不会自理，不会吃饭，尤其是流食，连水都不会喝，她比学校里其他自闭症孩子的症状严重得多。”

      张秋雯告诉记者说，郑会会来郑州两周多了，但刚来第一天癫痫病连发7次，送医院治疗并静养了几天，康复训练才进行了一周多，强度不能太大，怕刺激她癫痫病发作，所以现在每天对她本人进行半天的康复训练，剩下半天教她父母如何给她做康复训练。

     “虽然训练时间不长，但孩子变化很明显，不再乱跑了，安静了些，还会拉着父母的手玩耍，精神面貌也好多了，我们能明显感觉到她在这里过得很开心。”教师姬二鹏也说，暂时为她制定的康复训练计划是6个月到1年，之后怎么办得根据康复效果决定。

      “看到孩子的不幸，我们也很难过，但作为教师，还必须得阳光起来，用专业的态度去帮助她，让她感受到阳光和爱。”张秋雯说，自闭症会伴随孩子的一生，教师所做的就是尽量减轻她的症状，用行为训练改变她的性格，希望她康复得越来越好，能生活自理、上学等就好了。

      据悉，目前，郑会会所进行的康复训练都是免费的，学校和很多做康复训练的孩子家长也帮她父母租房子，捐助她们被褥、锅碗瓢盆等日常生活用品，社会上的爱心人士也送来钱物。这些爱心人士表示，希望以自己的微薄之力，给小会会一些温暖，让她尽快好起来。

美惠子

杭州自闭症互助团一年“流浪”40次 曾求助壹基金2013年04月01日 09:01
来源：中国新闻网 作者：吴佳蔚

图为杭州爱馨互助会老师与自闭症患者进行手工艺术互动。

       中新网杭州3月31日电 “每一个自闭症儿童都是星星的孩子。”31日，在接受记者采访时，浙江杭州爱馨互助会副秘书长余双梅动情地说。

       几年前，年轻的余双梅从江西来到杭州，在当地一家旅行社从事会计工作。一次偶然的机会，她成为杭州上城区爱馨互助会一名志愿者。

        据悉，该组织是目前杭州惟一一家以关爱自闭症人士为主题的民间公益机构，成立于2012年，现拥有注册会员36人，年龄从7岁到24岁不等。参与活动的自闭症患儿可在老师的带领下，通过音乐、绘画等艺术训练，来掌握与他人沟通的技能。

       2010年，一部由国际巨星李连杰主演的电影《海洋天堂》轰动一时，片中所讲述的一段自闭症患者家庭的父子情深曾让千万观众感动落泪，也使得自闭症这个特殊群体真正走进普通民众的视线。

       自闭症又称孤独症，常见症状表现为社会交往交流障碍、行为刻板重复及兴趣狭窄。上世纪80年代以前，该症被普遍认为是不治之症。近年来，世界各国相继建立和发展自闭症康复训练及教育机构，为帮助患者重新融入社会，体验正常人的生活。

        余双梅说，机构成立至今，她和“星星之子”们一直在“流浪”，寻找属于自己的“家园”，累计下来已搬了40次家。而她所说的“家园”正是指互助会日常的活动场地。

        据介绍，互助会日常开销主要靠慈善人士捐赠，场地也基本靠爱心单位免费提供，被会员们亲切地称之为“家园”。然而，一旦场地被商业租售，众人只能重新踏上寻“家”之路，这种情况持续了一年多。

       “广场、草坪、简易车棚……周遭免费开放的公共场所我们几乎都去过。”谈及“流浪”的经历，余双梅笑得淡然，“多亲近大自然，对自闭症患儿的康复有很好的帮助。”在她看来，孩子们能勇敢地站在蓝天下，接受他人不同的目光，乐观面对人生，是所有自闭症家庭渴望多年的心愿。

       为了给孩子们创造更优越的活动条件，爱馨互助会曾不止一次向省内外各慈善组织发出援助申请，其中就包括了李连杰亲自发起并成立的壹基金。遗憾的是，互助会未能顺利得到壹基金的资助。

      不过，这并没有打击余双梅等人的信心。“我相信天无绝人之路，再苦再难我们也会坚强地走下去。”

      近日，他们接到阿里巴巴集团的邀请，为其在淘宝网上打造爱心网店，产品涵盖孩子们亲手制作的明信片、环保袋等日用品，通过网络义卖的形式为自闭症儿童筹集善款。

       临近世界自闭症日，余双梅与互助会计划发起一场“蓝丝带行动”，带着孩子们的作品走上街头，以独特的艺术表演形式来呼吁社会给予自闭症人群更多的关心与帮助。(完)



[责任编辑：侯力新]

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