【转】自闭症：一个母亲的故事

blackeye

译者：buscc    链接：http://article.yeeyan.org/view/183648/263642
当我的大儿子乔治降生的时候，柏林墙刚刚被推倒，而尼尔森·曼德拉也行将释放。有时候觉得，这些关于自由的大背景，仿佛是对我自身状况的一种讽刺。当我怀抱着那健康聪敏、有着一双明亮眼睛的宝宝时，完全没有想到命运将使他在19年之后仍然像蹒跚学步的孩子一样无法离开他人的看护和照顾。

乔治有自闭症，比他晚22个月出生的弟弟萨姆也是如此。从他们出生以来，人类对自闭症的了解也在飞速发展。自闭症已经确定源于由遗传决定的脑部结构异常。或许不久之后人们就能使用一种孕期检查技术检验胎儿是否有自闭症倾向。所幸这样的检查在我那个时代尚不存在。

我的第一胎是以堕胎告终的，因为中期检查发现那个宝宝没有四肢。当时我想，这样的孩子注定不能过普通人的生活，他的人生除了努力成为一个“奇迹”或者“英雄”之外别无选择。我认为这是一种不公平的负担，所以强忍悲痛终止了他的生命，但是没有后悔。

延续这样的逻辑，我似乎也应该对我的自闭症孩子做同样的处理，以回避养育一个不同寻常的孩子的命运。但事实上我一点也不希望远离我儿子们的人生，或逃避我跟他们在一起的生活。

我还有第三个儿子，亚克，10岁，非自闭症。当我说起关于堕胎的争论时，他义愤地争辩道：“乔治和萨姆并不因为他们有自闭症感到悲伤，因为他们根本就不能意识到他们有自闭症。再说了，得自闭症有什么错吗？”

亚克坦然接受了他一直以来过着的那种生活。他的哥哥们弄坏他的东西、吃光他的巧克力以及弄得厕所无法使用。但他对他们的埋怨，顶多也只像他责备爱猫折腾玩具兔子一样。因为他们有自闭症，这就是他们本有的样子。

与我的儿子们没法意识到自己的状况相反，正常人往往因为能清醒地看到他们的不同寻常而感到痛苦。我不知道孕期测试是不是真的能分辨严重的自闭症和“天才”胎儿。但不管怎么样，认为生活对正常人来说更容易是一种错误的想法。再说，假如自闭症患者能表达他们的见解的话，他们会认为他们可能的“苦难人生”应该在出生之前就被终结吗？我想答案是否定的。

大部分自闭症患者在生理上是健康的，少数人患有癫痫，而内脏疾病则比较普遍。但是对他们中的大部分来说，“生活质量”取决于看护和理解、适当的教育以及满足他们高度敏感的感官所要求的生活环境，

这些条件是可以达到的，只是需要看护者——通常是父母——付出很多。看护不仅是一项辛苦的工作，而且永无休止。我朋友的孩子长大后有自己的生活，上大学、谈恋爱。乔治和萨姆却一直是大孩子，我对他们的责任将一直延续到我离开人世那一天。

如果那时有孕期检查的话，我或许能为后来的生活做一些准备，而不会把时间浪费在一些无谓的期待上。但是想到那时的我也可能会选择堕胎，我又觉得战栗不已。堕胎是实际的，它一直在发生，并且将来也一直会有。

当这种孕期检查实施之后，规定准妈妈在某些情况下（比如针对唐氏综合症的胎儿）可以堕胎，但是必须保留可能有自闭症的胎儿是没有意义的。许多人不可避免地会选择堕胎。

自闭症通常意味着失眠、饮食困难、自残、攻击性、破坏行为以及各种怪诞的行为。它会破坏婚姻，也毫无疑问对经济状况没有好处。我能理解一个不希望面对这些问题的母亲。

但与此同时，自闭症也意味着独特的洞察力、特殊的天赋、奇特的幽默感以及不被贪婪、嫉妒、怨恨、虚荣以及野心所污染的世界观。我们的家庭生活就像任何其他的家庭一样丰富多彩充满意义，我和我儿子的生活都没有悲惨绝望。变数使人类生活具有迷人的复杂性和多样性，一个希望扫除所有变数的社会不是我想生活其中的社会。