【转】自闭症改变我们的生活

blackeye

译者：zhengzhou   链接： http://article.yeeyan.org/view/125341/263323


目前自闭症在孕期及出生后是难以即时检测的，平均确诊年龄约五岁。因此几乎所有的自闭症儿童的父母都一度希望他们的子女能够正常的成长。通常家长们在早几个月甚至几年都很难接受这一现实，直到最后才不得不承认事实，他们的孩子的确有着不同寻常的行为。

George和Sam现在一个22岁一个20岁，他们都在四岁时被诊断具有自闭症。我接受了这一事实，但我低估了自闭症给我和他们的生活带来的改变。金发的George矮小、早熟，而Sam强壮、胆大又顽皮，我简直没办法把他们看作两个具有终身创伤的人，但这就是事实。George是两个孩子中更具有社会能力的，他敏感偏执而又有点天真，Rudolf Steiner学院已经接收了他并承诺给与所需的保护和支持。Sam则相对孤独并有时具有攻击性，他只有呆在家里，陪着他的只有治疗用的时间表和一名一对一的个人助理。

尽管还有改善的余地，但我对于我的三个儿子（14岁大的Jake没有患自闭症）能够过上合理充实的生活已经非常知足。每个家长都必须知道，自己的子女患有自闭症并不意味着你立刻成为自闭症护理专业人士，但是之后，我们会做的越来越好。

就从饮食做起，我花了20年的时间才让George和Sam接受大多数食物。大多数的自闭症儿童仅仅愿意尝试小部分的食品，我真希望以前把那些垃圾食品藏起来，这样的话我的两个孩子可能对于鸡肉、糙米及胡萝卜更感兴趣，而不是巧克力、HP酱或是炸土豆片、酥皮。现在我尽量避免类似的情况发生。我曾经试图利用食物帮助他们去参与到对他们来说有压力的环境，比如外出旅行或是参加聚会。当他们知道有这些他们喜欢的食物通常会愿意参与进去。这个年代的儿童通常喜欢刺激的令人兴奋的活动场合，例如生日派对、圣诞节或是郊游，然而自闭症者宁可处于安静的可预知的环境。你的自闭症子女可能不去参加生日派对会更合适，尽管这一观点令人难以接受，但毕竟是事实。

自闭症者可以几天都不吃东西。这的确令人担忧。多年以来，只要他们吃东西我就很开心，无论他们愿意在哪儿或是什么时候吃都好。Sam喜欢蹲在我家厨房的橱柜上面，边吃边把米饼丢在路人头上。George则乐意在没有人看着他的时候坐着吃东西。我现在觉得，向他们灌输一些与吃有关的社会行为要比去计算卡路里的消耗更重要些。然而说起来容易做起来难。自闭症者的意志是人类已知最强大的力量之一，但是使他们和其他人一起坐下来吃饭是一项值得去努力的长期战役。

对于睡觉，我则采取了不同的策略。你不可能强迫某人去睡觉。我曾经尝试过各种办法，可是13岁以前George从来不在夜里睡觉。我恐怕我的建议会将自闭症儿童家长的期待值直接打击到零，然后扔掉那些令人厌倦的不停告诉你做错了什么的无用的书本。首先你必须接受整晚零碎的睡眠时间，逐步发展至一种打盹式的睡眠方式，以长远的眼光对待这一问题。目前，两个儿子一般情况下都能正常睡觉了。

家中有一个自闭症患者意味着必须在自闭症行为和正常行为需求之间寻得妥协。即要尊重你的子女的需求，同时也不能过度的牺牲自我。譬如在墙上涂抹排泄物是必须禁止的，但是弄一些涂鸦就大可任之由之。一个八岁大的孩子可能会吓到路人，但也无需大惊小怪。在任何情况下，你都需要保持冷静并具有一点幽默感。

预防相对于治疗是更现实的办法。Jake外出时他的房间通常都是反锁上的，以防止Sam搞破坏。有时候Sam会把Jake锁在屋里，但是我不得不引以为傲的说，Jake对他兄长的行为表现出相当的忍耐力，他总是镇定的打电话向我求助。

自闭症患者通常具有特殊的能力及兴趣，但是别轻易误以为这些兴趣能和主流的活动融合。你的孩子歌唱的优美动听，但并不意味着他能够真正参与到一个复杂的社会性的合唱团。他也可能跑的很快，但如果缺乏竞技精神，又怎么可能去和别的运动员赛跑。当看见朋友的孩子考试得了高分或是在校园活动中获奖，你一定会觉得难过，但是请想想好的方面吧，至少你可以摆脱那些被过分高估的恐怖的社会竞争体系。

再者，不要去做比较。不管你的自闭症孩子怎么样，他或她是一个完整的个体，一个与你或其它任何人对于世界具有完全不同的体验的个人。一些主流教育的评价可能适用于某些自闭症儿童（不包括我的孩子），但是必须特殊问题特殊分析。不要将你的孩子推向主流群体，去相信那么做能够使他们的行为发生改变。那根本做不到。望子成龙只能造成更大的伤害。自从 George六岁Sam在八岁的时候就去特殊的学校接受教育，国家在这方面提供了较好的待遇，但是看看Sam对于给他个性化定制时间表（注：一种被认为有益于自闭症儿童的视觉时间表）是如何反应的，我怀疑假如他当初根本没有去学校可能现在的状况还会好些。

当孩子们还小的时候我曾经试过多种治疗干预方法，对于这些努力我并不后悔。相比于什么都不做，这些尝试至少或多或少带来了一些好处。我带着“如果那样会怎么样”的感觉放弃了治愈他们的想法。有些自闭症的症状是令人痛苦的，我觉得寻找改善这些症状的方法是合情合理的。但我希望我再不要去试图治愈这一顽症。父母有时会对孩子长吁短叹，感觉他们已经在自闭症中失去了一切，然而我坚信这是一种错觉。我的孩子生来就患有自闭症，而且自闭症将伴随其一生，我已经全身心的接受了这一现实。如果还能从来，我可能会有不同的选择，但是我绝对不会放弃他们。

沉～静

你就这么全文贴过来了？……我昨晚看了前两段，翻译问题还是挺多的，睡前实在没精力改，想等有空眉批一下的。

我跟着原文追踪了一下，作者以前还有一篇文章挺不错，我推荐到小组吧。

blackeye

看到你推荐的那篇了，你要是早推荐点，没准就选到聚合里了，因为它是关于是否该做产前筛查的，有这么一篇母亲角度的文章，观点就更有力了。Charlotte Moore的文章我以前翻过一篇，叫“防不胜防”，那还是她的两个孩子小的时候写的。现在孩子成人了，她对自己做法的反思，对其它家长都有借鉴作用。

比如她说： “自闭症患者通常具有特殊的能力及兴趣，但是别轻易误以为这些兴趣能和主流的活动融合。”“不要将你的孩子推向主流群体，去相信那么做能够使他们的行为发生改变。那根本做不到。望子成龙只能造成更大的伤害。”“自闭症者的意志是人类已知最强大的力量之一”。这些都让我深有同感。

我反正没时间一篇一篇地去眉批，我看一下大致意思翻对了就行了。有时候你眉批了人家也不改，还不是白搭。不过这回我们组可见度提高了，译文的认领很快，所以，你要是发现什么好文章，可劲推荐吧！

沉～静

批了一半，没力气了，算了。

blackeye

哈，看你批了十好几条，上回有一篇文章我也是看不过去，很认真地批了19条，结果人家给我发个短信，说“你是不是也有AS的困扰？”我回信说，我过去有一篇不长的文章被译言的一个编辑眉批了六十多条，连加不加“的”字都有要求，因为他想拿到网易上去。现在我也得想想这个编辑是不是AS了

沉～静

我肯定是有AS的困扰啦，对于“准确”有强迫性的需求，所以我特理解我儿子对别人语义不准确的挑剔：-）
不过这一篇实在够不上“大致意思对”。“一个母亲的故事”那篇翻译水准高多了。