【译言专题】第五个“世界自闭症日”：自闭症面面观

blackeye

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波波

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忠于我心

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忠于我心

昨天是自闭症日，看到不少的宣传信息，不知道为什么，更担心的居然是商业运作而引起的不适当的干预。

Charlie Z. Song

4月2日是“世界自闭症日”。这一天，关注自闭症的多个民间自闭症宣导组织在纽约举行记者会，呼吁政府将自闭症列为国家公共卫生紧急事件，深入研究自闭症环境方面的成因，并采取措施关注自闭症儿童。
据美国疾病控制和预防中心3月29日公布的数据显示，美国每88名儿童中就有一名自闭症患者，比2006年的统计数据高25%，比例创历史新高。从性别来看，美国男孩中的自闭症患者比例接近女孩的5倍，每54名男孩中就有一名自闭症患者，每252名女孩中有一名患者；从地区来说，犹他州自闭症患儿比例最高，阿拉巴马州比例最低；对于族群而言，西语裔以及黑人自闭症患儿数量增长速度最快。

国家自闭症协会（National Autism Association）、关注自闭症组织（Focus Autism）董事会成员凯特．怀特（Katie Wright）是两个孩子的妈妈，她的一个儿子在两岁半时被查出患有自闭症。

“今年统计出来的数字太惊人了﹗”凯特．怀特（Katie Wright）说：“自从我的儿子患病后，我们全家四方奔走求医问药，但是相关的医疗机构和服务部门屈指可数。联邦健康部门的官员们要到什么时候才可以警醒过来？要等到多少孩子患病才可以把自闭症列入公共卫生紧急事件？”

斯坦福大学近期的研究显示，环境因素是造成大部分自闭症的原因，而并非遗传。

“多年来，自闭症患者父母们一直呼吁美国健康研究院（NIH）对造成自闭症的环境因素进行研究，但是，几乎所有的资金都被拿去研究基因这个部分了。不管自闭症的比例上升到多少，疾病控制中心（CDC）就是拒绝认定自闭症已经是一种流行病。”马克．布莱西（Mark Blaxill）是一家关于自闭症的报刊（Large of Age of Autism）的编辑，他的女儿也是一名自闭症患者。他说：“自闭症已经造成很多人间悲剧，有的患者父母由于担心孩子将来无人照顾，所以在杀了他们的孩子后自杀。我们很担心我们年老去世后，谁来照顾这些自闭症孩子？”

丽贝卡．伊斯德 （Rebecca Estepp）是自闭症法律宣导机构（Elizabeth Birt Center for Autism Law & Advocacy）的通讯部主任，她的儿子在两岁时被查出罹患自闭症，她含着眼泪地对记者说：“我虽然相信，即使在我离去后，我的儿子仍然可以自己生活下去，但是每当想起来，我就觉得心非常痛。今天来到这里，我想把我们的故事告诉更多人，让更多人注意这个病，让政府行动起来，帮助自闭症患者。”

包括Age of Autism、Autism One、Autism Action Network、Autism File、The Canary Party、Center for Personal Rights、The Coalition for Safe Minds、Elizabeth Birt Center for Autism Law & Advocacy、Focus Autism、National Autism Association以及Talk About Curing Autism在内的民间自闭症组织代表出席了记者会，他们认为，政府的研究机构和一些公司有牵连，那些公司惧怕被牵扯到导致自闭症的环境问题上，而这些明显的利益关系必须被曝光。他们呼吁美国卫生部部长凯瑟琳‧西贝利厄斯（Kathleen Sebelius）宣布自闭症为国家公共卫生紧急事件，下令美国健康研究院（NIH）和疾病控制中心（CDC）加强预防，调查长期被忽视的环境因素；呼吁国家审计署对过去资金使用情况进行调查；呼吁众议院政府改革委员会（House Government Reform Committee）立即就联邦卫生部门对疾病流行应对失败举行听证会。

自闭症，又称孤独症，还被称为“精神癌症”。近年来，临床中被诊断为自闭症的患儿越来越多。据世界卫生组织统计，全球每20分钟就有一个自闭症孩子诞生。2008年，联合国将每年的4月2日定为“世界自闭症日”。

blackeye

昨天是自闭症日，看到不少的宣传信息，不知道为什么，更担心的居然是商业运作而引起的不适当的干预。
忠于我心 发表于 12-4-3 10:44

你这个担心很有道理。圈外的人一般不会深入了解，以为自闭就是自我封闭，孤独就是孤僻，只要给他们很多爱就好了，只要纠正孩子的行为就好了。让圈外的人了解自闭症很难。

圈内也有各种不同的理念，国内主流观念基本上还是把自闭症看成一个悲剧。当然，从某个角度来说，说它是悲剧也没错，这主要是从家长的角度。夸大了悲剧的一面的问题是，人们就非常恐惧，新家长就非常焦虑，重度孩子的家长就非常绝望，而忽略了孩子也是人这一点。美国最近就有一个妈妈开枪打死了自己22岁的重度自闭儿，然后自杀，我觉得这和美国自闭症的福利差有关，也和美国自闭症主流观念有关，就是认为自闭症是一个悲剧，认为自闭症需要治愈。

blackeye

查理：谢谢你转载，不过这篇文章就是非常典型的“悲剧”论，很美国。中国自闭症界跟美国跟得太紧了，对此我很不乐观。

blackeye

又一个美国妈妈把自己4岁的典型自闭儿在澡盆里淹死了。这不能不说和美国自闭症宣传的主流有关系，这种宣传加深了人们的恐惧，它不是让人们去了解自闭症个体，不是要人们把他们当成有平等权利的人来看待，而是把着眼点放在他们的缺陷上，放在家庭悲剧上，结果就是制造真正的悲剧。美国人的观念是：要给孩子治啊，不管是什么疗法，花多少钱也要把孩子治好。那没钱的人家呢，只能悲剧了。中国目前也在走这条路。

典型自闭儿难带是事实，但是如果父母对自闭症有更多的了解，事情不至于发展到不可收拾，这方面我就特别佩服田慧萍，佩服她的理念，当然她也是经过了改造孩子的过程，但是她走出来了，她正在帮其他的父母走出那个误区。