乐维：老爸与自闭儿(一）有子万事足

Charlie Z. Song

乐维：老爸与自闭儿(一）有子万事足

送交者: 乐维 2010年07月08日09:25:15 于 [儿童成长] 发送悄悄话

作者的话 仅以此文献给千千万万个像Jerry的自闭症孩子和他们的父母。 你们的艰难是常人所不了解的，你们的努力是很难被别人看到的。你们需要比常人付出的多，得到的少。常年累月地为了一个并不光明的前途而竭尽全力，无怨无悔，为什么？因为你们有一颗对孩子的无限关爱的心。 ----------------------------------------------------------------------------------------------- 九十代末，何立柱计算机硕士毕业，找了一份工作。可是三个月实用期后，由于一些原因，没有续约。老何只好再找工作，可是没有绿卡找工作总是很难。 正当老何找工作焦头烂额时，一直不愿怀孕的老婆告诉他，她怀孕了。老何一听，差点晕倒。“现在什么时候，怎么养活？打掉吧!”我说。“不，生下来”，老婆现在到很坚决。“为什么？”，老何问。“打掉也要受苦，干吗不生下来呢？”她这么想。 怀胎十月，儿子出生在与M市的儿童医院。剖腹产，6磅半。浓眉大眼，虎头虎脑。没有任何异常，医生还说他长得很帅。 “无官一身轻，有子万事足”。当一些很想要儿子而不容易的朋友以羡慕的口气恭喜老何时，他更加觉得，我应该知足了。40了，被朋友笑称是“老来得子”。老何不管什么时候得子，反正是儿子，“老爸”也是爸。加上原来一个8岁的女儿，凑成了一个“好”。 大概是孩子带来了运气，怀上他不久，老何就找到了工作，不愁是不是养得起的问题了。取名叫Jerry。他与其它小孩无异，能吃能睡，眼睛老盯着悬挂在婴儿床上空的五颜六色，可以转动的球，小玩具，常常笑出声来。孩子是自己的好啊，看着他的笑脸，老何的心里，别提有多甜了。 Jerry很小就表现出有些与众不同地方。比如他从来就肯含空奶嘴，一吸马上就吐出了；从来不肯吃药，灌进去的药肯定会吐出了。每次吃药都很难。后来老何想了一个办法，买一听硬纸包装的饮料，用吸管的尖头刺破吸口，吸出一点，然后将糖浆用小滴管加入，混匀后给他喝，他才不吐出来。还有就是他从来就不让大人喂饭，一定要自己吃。你喂他，他还不吃。把那些不肯吃饭的孩子家长羡慕得不得了：看看人家几个月就自己吃饭，我们的孩子一岁了，还要喂，还不好好吃。 Jerry很少生病，偶尔生了病抗一抗也就过来了。有一次晚上，Jerry发烧。老何夫妇急急忙忙地开车去急诊室，医生量体温，99度(华氏)，准备开药。老何对医生说：“他不吃药，灌进去也要吐，不如给他打针得了”。医生感到不解，但还是同意了，要护士打针。结果等了一小时，护士才回来。她解释说：“医院十年没有给病人打针了，谁都不知道针筒在哪里”。 Jerry白天好好的, 到了晚上却总是哭闹，常常整晚不得安宁。开始时，大家觉得小孩都这样，大了就好了。可是事情一点都没有好转，苦闹有增无减。何老爸觉得不有点不对劲，说：“这孩子怕有毛病呢？”。但马上就遭到大家的反对：“孩子吗，都这样。没有问题!”。 快两岁时，有一次去一位朋友家过春节。来了不少小朋友，有人提议让小朋友一起跳舞。放上音乐，所有的小朋友都兴高采烈地在一起随着音乐跳舞，只有Jerry一个人站立一旁，无动于衷。他妈妈抓住他的手，拉着他一起跳。他勉强跟着跳，但一放手，他又不跳了。这引起了何老爸的一丝不安：这孩子怎么了？ 当时爷爷奶奶，外公外婆轮流来带他。夏天来了，附近公园里有一个浅池，最深的地方只就一尺多，中间有喷泉，很适合孩子们戏水了。有些小孩就脱光了，或穿着游泳衣裤在里面玩水。Jerry很专著地看着，好像也很感兴趣，见到水花就笑。那时他两岁多，而且老何也曾经抱着他下过水。外公见他兴奋的样子，就问：“Jerry, 下水去玩吗？”。他显得有些怕，不肯往前。外公见他不动，就提起他走进水池，将他慢慢放入水中。Jerry大哭，挣扎着跑上岸，大哭不止。从此，再也不肯走进水边。原来带他去游泳池，他还愿意让老爸抱着下水。从那次后，抱着下水他也不干了。老何知道他被吓坏了。就把他放在离池边十米开外的地方，自己下水，让他看。他有时往前走几步，马上又跑开。第二次带他来，他又走进一点，显得又兴奋又紧张。就这样反复，让他慢慢消除对水的恐惧。小孩子毕竟喜欢水，七八次以后，他终于鼓起勇气再一次地接近水池，用手去触摸水。老何沉住气，还是没有要他下水，怕把他有吓回去。直到下一次，老何才牵着儿子的小手下水了。 从此，每年夏天没有到，Jerry就问什么时候可以游泳。 夏去秋来，Jerry虽然没有病，但也看儿科医生，做一些常规检查了。老何想乘此机会问问医生，看孩子有没有问题。带上Jerry, 开车到了诊所门口，他一见红十字标志，就死活不肯进去。要回家，往停车场自家车子那里跑。 老何喊他，他根本不理。见老爸不来开车门，他就往车水马龙的大街上跑，吓得老何赶紧去追他，边跑边喊：“别跑，快回来!那边危险!”。好不容易追上了，连哄带拉的，花了二十分钟才进了楼。但还不肯进到屋里。又磨蹭了十分钟才进了候诊室，还不让医生碰。医生是个三十岁出头，和蔼可亲的男士。见老何因为耽误了时间而愧疚的样子，安慰说不用急。然后很有耐心地与Jerry说话，慢慢让Jerry平静了下来，完成了检查。 老何问：“这孩子太与众不同了，很不合群，是不是有毛病？”医生说：“没有问题，一切正常。小孩吗，总会这样的。大一点就会好的”。医生的安慰并没有让老何显得轻松，他觉得孩子什么地方好像有问题。

乐维：老爸与自闭儿(二） 难倒幼儿园老师

送交者: 乐维 2010年07月09日11:21:20 于 [儿童成长] 发送悄悄话

2002年春天，Jerry三岁了。因为一直有外公外婆，爷爷奶奶轮流带，所以他一直没有去过幼儿园。到了三岁，虽然外公外婆还在，老何觉得应该要送他去幼儿园了，不然长期不和别的小朋友玩，他会变得孤僻的。于是他查黄页，上网，打电话要朋友推荐。很快就在附近找了一所Day Care，开车10分钟不到。和Day Care说好了，开始送半天试一试。为了保险起见，他还特定请外公一起去。第一天，开车到了Day Care, Jerry开始不肯进去。抱进去以后，却不肯下来。哄了很久，下来了，但要跟他们回去。哭得很厉害。 他们一个劲地哄，可越哄他越哭。老师安慰说：“不用着急，这很正常。很多小孩刚来都这样，过两天就好了”。老何对老师说：“他可能与一般的孩子不同，我们待在这里看看，如果情况好我们就走，不好就陪在这里”。老师有点不解的样子，不过还是勉强同意了。 何老爸待在那里，让外公先回了。但是Jerry还是哭过不停，哄也没有用。从8点半到12点，一直没有停过。教室很小，老师带着其他孩子做游戏，读故事。Jerry不停地啼哭对他们影响很大。老师也来劝过几次，也没有效果。第二天，老师不再同意何老爸再呆在那里，说孩子都这样，刚开始总是不习惯，父母在反而不好，使适应过程变得更长。父母不在，几天就好了。 那好吧，老何其实也希望如此。就将Jerry交给老师，离开了。Jerry大哭要追出来，被老师拉住了。下午去接人时，见他一个人爬在角落里的椅子上，还在抽泣，脸上泪痕斑斑，一脸的委屈。而老师正在给围在她周围的孩子读书上的故事。看见老何来了，就走过来说：“他是比别的孩子难点。不过，没有关系，再过两天就好了”。 第三天与第二天一样，何老爸放下不肯留下的Jerry, 赶紧走人。接人时，他仍然是一个人在一边，独自伤心。老师见到何老爸，显得有点无奈的样子。这样一直持续了两个星期，情况没有任何好转，老师也不再跟老何说什么了。看来老师也黔驴技穷了，老何找到Day Care Manager，对她说：“看来Jerry还是不适应，我看让他退了吧？不然他难受，还影响别的孩子。剩下的钱我也不要了”。园长早就知道情况了，说：“看来Jerry还没有Ready, 大一些再来也好”。满口答应Jerry退学，而且还将剩下半个月的钱和押金退还。按规定这是不能退的。 Jerry退出那家幼儿园以后，老何觉得不能这么就放弃了，赶紧开始找。上次他还问问幼儿园是不是教东西，孩子能学到什么，大家对它的评价如何。这次就不管这些了，只要不太远，能让Jerry愿意待就行。很快又找了一家，离原来那家不远，离家也只有五分钟车程。办在一家宗教机构里，地方比较大，孩子相对少，收费也便宜。老板Joe是一个老头， 褐色的头发，高大的个头，非常和蔼可亲。他没有什么教学计划，老师大多是年轻女士，像高中或大学学生。她们不老讲故事，让孩子自己活动的时间多，反正地方大，孩子可以到处跑。 儿子刚去时，也不太愿意。看见孩子满面愁容，Joe就拉着他的手与他说话：“Hi, Buddie, 怎么了？不喜欢这里吗？告诉我你要什么”。Jerry慢慢放松了，听他说话。老头还拉着他的手四处走，就像爷爷带着小孙子一样。Jerry开始和他亲近，有时还让他抱。送他去也不再抗拒了。老何松了一口气，好像翻过了一座大山。觉得这那是找Day Care, 这是给孩子找了一个爷爷啊。 开始也是每天来半天。过了一段，Jerry表现不错，不哭闹，愿意去。Joe问何老爸怎么只送Jerry半天，老何说：“我也想送全天，可是Jerry从来不肯睡午睡。他睡觉完全没有时间，累了就睡，不累不睡，哪怕深更半夜。别人午睡他却要四处跑。我担心他不肯午睡会吵别的小孩，所以不敢送”。Joe一听，网开一面说：“这样吧，他可以不睡，让他在另外一间房看电视，把声音调小一点”。老何当然高兴了，就这样他开始送Jerry全天的Day Care。 Joe不但对孩子好，而且钱上很大度。别的地方，每月的头一天交一个月的钱。先交钱，后服务。你孩子如果有病有事不能来，一个月有两天可以退钱或抵下月的费用。如果超过五天不能来，提前两周通知才能退钱，其它时间哪怕生病不能来也不能退钱。而Joe是先服务，后收钱，每周五收一周的钱，而且按照实际天数收。如果你小孩只来了4天，就叫4天的钱，2天就2天的钱。这是老何见到过唯一这么做的Day Care，心里很感激这个老头，觉得Joe是一个真正行善的人。 这家Day Care对大部分家长没有吸引力，因为老师不太教什么东西，就让孩子玩。但对Jerry来说，却是一个很好的地方，他喜欢这种自由的环境。越是需要认真听讲的地方，他越不适应。老何庆幸能碰到Joe和他的Day Care，让Jerry能适应幼儿园的生活，有了能与其他孩子接触的机会。 对一般孩子很容易的事，对Jerry却是很难。虽然何老爸还是很有耐心，但隐隐约约觉得有什么不对。

写得很好。 期待三。。。  /无内容 - 乡人 07/10/10 (0)

blackeye

谢谢查理的支持和关注。我儿子小时候就挺像这个孩子的。我等着看连载。

忠于我心

让我想到了巴学园

Charlie Z. Song

很高兴黑眼睛有兴趣。。。也向忠于我心问好。。。

Charlie Z. Song

乐维：老爸与自闭儿(三）十字路口

送交者: 乐维 2010年07月11日11:33:47 于 [儿童成长] 发送悄悄话


7月，老婆找到纽约的住院医，去了纽约。老何还在芝加哥上班，和孩子与岳父母住在M市，很辛苦的两头跑。到了10月，随着IT泡沫的破灭，老何在的公司也每况愈下，不断裁员。最后终于降临到老何头上了，他下岗了。正如他曾经说过的“如果我被裁，那么这个公司就肯定要关门了”，因为他是那个公司唯一的DBA。他走之前，公司就被兼并了。走之后，数据库靠在达拉斯新公司总部的人遥控。但老何离开半年后，新公司也申请破产保护，再坚持了半年最后宣告正式破产。


裁员不久，岳父母要回国。因为小孩还小，老何想什么时候再接他们来，因为他还要出去工作。老婆完全帮不上忙，他一个人又带孩子又工作将是很困难的。有一次闲聊中，他问岳父：“退休后去了哪里？有什么安排？”岳父说：“我们能去哪里？退休后我们就来给你们带孩子，哪有什么自己的计划”。这话让老何觉得很内疚。看看美国的夫妻，都是自己带孩子，没有让祖父母来带的。人家的父母都在安度晚年，我们却要让我们的父母晚年忙碌，没有自己的生活，有点于心不忍。所以他当时就决定，以后不再让老人来带孩子了。让他们享受一下自不受干扰的退休生活。


岳父母来了一年多了，他们想回国，也该回国了。老何同意了，定了12月份的飞机票。然后带他们去大瀑布，纽约，华盛顿，芝加哥玩了一圈。


既然决定不让他们再来了，那么就只有自己带了。是留在中西部一个人带两个孩子，然后找工作，还是去东部，与孩子妈妈近一些，在那边找工作? 他觉得带两个孩子还要工作到哪里都很难。所以决定带孩子到纽约与他们妈妈团聚，孩子们至少一周可以看到几次妈妈，而不是现在几个月一次，然后在那里再慢慢看有什么工作可以做。


老何开始为Jerry联系纽约那边的学校。最开始是准备去纽约Bronx,老婆做住院医的地方，离她最近。但那里很乱，公立学校不好。只能去私立学校，但那里只有教会办的私立学校，管孩子应该比公立学校要强多了，但教学也不一定好。最大的问题是他们得要面试孩子才能决定是不是录取，这就太麻烦了。加上环境不好，而且老婆每周工作80小时，基本上也就是有时回家睡睡觉，帮不上忙，也没有什么时间给孩子。后来就放弃去Bronx了，决定去纽约附近的新泽西州，反正一周可以回来一次。那里公立学校就很好，不必要去私立学校。联系也方便，填几张表，附上成绩单寄过去就行了。于是他委托新泽西州的同学推荐学校，找房子。


为了答谢M市的一些朋友多年的支持，11月初，老何请了几家朋友到公园BBQ。他买了一些肉菜，香肠，还有炭，约在一个星期六的中午去公园BBQ。


初冬的中西部，外面依然阳光灿烂，但早晨的风冷飕飕的。他想先去将火升起来，然后再叫孩子，岳父母去。这样火升起来了，太阳也高些了，大家来了就没有那么冷了。为了不来回跑，他就打电话给好朋友大刘：“大刘，我先去公园了，把肉什么的先带去，将火升起来。你们过个把小时来。你来的时候到我们家停一下，将Jerry还有我岳父母带来好吗？”。“没有问题。你放心，我会去的”，大刘满口答应。他有一个女孩，与Jerry的姐姐差不多大，是常年一起送孩子去中文学校carpool的朋友，关系很好。


老何将肉，菜，烧烤的铲子，叉子，炭，饮料，水等装上他那辆2001年Honda Odyssey的后面trunk里，然后开着去了20分钟路程以外的公园。找到picnic area, 卸下东西，搬到桌子边，将木炭倒到炉子上。正准备生火时，手机响了。他打开手机，就听岳父气喘吁吁地说：“你回来一趟吧，孩子死活不肯上大刘的车”。“怎么会呢？你们先上车，他可能以为你们不去，所以怕”，“我们都试过了。他就是不肯”。老何说：“那就好好哄哄他”，“也不行，他就是不干，哭得厉害”，“大刘呢？”，“他已经走了”。


老何只好开车回家接他们，觉得有点不可思议，这孩子怎么不肯上人家的车？那以后怎么坐校车，怎么和人carpool呢? 将来什么事都得我去接送不成？儿子哎，你这会把老爸害了，我还还能做什么呢？


感恩节来了，老何带他去看一个原来M市的朋友，后来去了伊利诺依州中部的一城市。开车5个小时，Jerry车上睡了路。老何心里想，今天晚上他又不会睡了。到了那里，与朋友相见甚欢。吃了饭，聊天聊到12点多。然后他们安排老何和Jerry住一间房，就到隔壁房睡了。Jerry精神劲十足，不想睡，要起来去客厅里看电视。老何说不行，他不听。就要去。老爸只能拦住他。别人睡着了，还不敢大声说话，怕吵人家，更怕把Jerry惹毛了，大声哭闹就糟了。一个往外冲，一个死命拦，父子俩就在屋子里相持着。直到了凌晨三点，Jerry终于累了，才在老爸的怀里睡着了。


从此有两年多的时间，老何带他去人家家里玩，哪怕再晚，再远也要开回家睡觉。




　　自闭症小孩很犟。。。 - pelican 07/12/10 (0)
　　多么不容易的父母啊。可怜天下父母心。  /无内容 - 焚琴煮鹤 07/12/10 (11)
　　写的真好。  /无内容 - 刘福禄 07/11/10 (9)
　　期待 4。谢谢。  /无内容 - wuming_kanke 07/11/10 (14)

Charlie Z. Song

乐维：老爸与自闭儿(四）安家新泽西

送交者: 乐维 2010年07月12日17:02:39 于 [儿童成长] 发送悄悄话




12月中，送走了岳父母。老何开始处理一些不要的东西，把老婆的车卖了，将不要的和带不走的家具，卖的卖了，送的送了。有些必须的东西就用Fedex先寄到新泽西州的朋友家。这样他就不需要一个人到时候又要开U-Haul 又要开自己的Odyssey。虽然可以将Odyssey拖挂，但还有两个孩子，总不能让他们坐在U-Haul上吧。


2月底，他告别了M市的朋友，开着那辆Odyssey, 带上孩子，装上一些剩下没有寄走的电视机，被子等东西往东开去。两天以后，来到900多英里以外的新泽西州P市。这里离普林斯顿大学不远，居民的文化水平都很高，收入也高，房价物价比中西部的W州高了一倍。公寓房已经在朋友的帮助下租好了，同学和朋友们都来帮忙，很快便安顿下来。


那天Jerry刚好满四岁。


老何要做的第一件事就是给Jerry找一个Day Care。 经过一番搜寻，他选了一家韩国人教会办的Day Care。虽然是韩国人教会的Day Care, 不过请的老师和管理人员基本上是美国人，就是白人还有黑人。这家Day Care是一栋两层楼的大木房，边上有一所小学，还有一个很大的Playground。经理Patti是一个 30出头的白人妇女，中等个头，和气里透着精干。但言谈话语流露出很难察觉的职业笑容与冷漠，没有W州的人那样的热情和真诚。


Day Care地方小，几个年龄组的孩子都在一个大教室。Jerry开始还是愿意去，但是很快就不适应了。因为地方小，老师只能靠不停地组织活动，将孩子召集起来，一会儿读书，一会儿游戏，不然那么多孩子乱跑就不能控制了。Jerry最不习惯这些。他不听老师讲故事，也不参加做游戏，自己随便乱跑。而且很容易发脾气，你越劝他越哭。老何告诉他们：“他哭闹的时候，最好的办法就是不理他，你越劝，他越烦，所以就越哭。不理他，一般顶多十分钟他就自己平静了”。后来老师们就随他哭，好多了，但还是东跑西颠，老师还是管不住他。


有一次一个孩子生日，妈妈送来一个大蛋糕，老师给每人切一块，放在一个小纸碟子里。Jerry不知怎么生气了，掀掉了自己的蛋糕，还打掉人家盘子里蛋糕。老何接他时刚好看到了这一幕。每当有这种事发生，老师会对何老爸说“对不起”，好像是他们没有管好。老何忙说：“Jerry是有些问题，不怪老师”。不过他也知道，他们这种地方，Jerry是不适应的。可是再到哪里去找Joe那种Day Care呢？


就这样时好时坏的过了两个月。那天老何去接Jerry, Patti特意走过来，对他说：“你能不能先到我办公室来一下，我有事要和你说”。老何跟她上了二楼办公室。坐下以后，她对老何说：“我们发现Jerry有比较多非正常行为，觉得有必要给他做一次精神方面的检查，看有没有问题”。她给老何一份表说：“你把这张表填好后，按照上面写的地址寄出就行了。这是一个政府的项目，完全免费。政府会安排人来检查。你同意吗？”。


很早以前，老何就觉得这孩子可能有点问题，但就是不敢肯定。所以对Patti说Jerry可能有问题，他不奇怪。新泽西还有政府出钱检查孩子的毛病？只要对孩子好，他是没有意见的。而且免费检查，怎么会不同意？他说：“我没有意见。不过检查如果有问题怎么办？”。Patti说“政府将安排他进特殊教育，一切由政府出钱，你不用担心”。


他不想孩子有问题，但有没有问题不是主观希望，而是客观实际。老何觉得早点知道比晚知道好。有问题，就早点按照专家的建议去做。


回家他把表填了，第二天就寄走了。过了两周，政府机构回信了，说安排一次检查。在两周后，看我有没有时间。如果不行，就再推后两个星期后。老何选了后面那个日子，就是六月中旬。


信里还附有对有精神疾病的孩子家长的权利。基本上就是家长对于政府的检查有权拒绝，不过老何是不会拒绝的。他也想不出凭什么要拒绝。倒是觉得这法律想得很周到，可能考虑到有些家长不愿意孩子检查。


后来老何知道，新泽西是全美特殊教育是搞的最好的州，有一套系统的网络，对于有问题的孩子，能很快地反应。各个幼儿园就是这个网络中的一部分，所以Patti很快就建议老何去检查。对照W州与新泽西州就可以看出，同样的问题，W州的幼儿园完全没有反应，儿科医生也说没有问题。


老何觉得，来新泽西好像是为了Jerry，有一股看不见的神力，将他们引向新泽西。




　　台北明星咖啡館老闆的外孫李伯毅 - nnoone 07/12/10 (0)
　　写得很好. 一直在追看. 只是觉得老何在察觉儿子有问题时就应 - 小黄狗 07/12/10 (52)

忠于我心

是不是还在创作当中啊？

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You are right............Now it is....

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乐维：老爸与自闭儿(五）专家评估

送交者: 乐维 2010年07月13日13:23:21 于 [儿童成长] 发送悄悄话




六月中，老何带着孩子去了指定与专家组见面的地方，是一所离州政府Trenton不远的特殊教育学校。专家组由四个人组成，一位speech specialist, 一位儿童心理辅导师，特殊教育老师，和一位行为辅导老师。三位女士，一位男士。


上午10点，老何和Jerry开车抵达。进了学校，走进一间办公室。大家见面稍稍寒喧过后，他们请老何坐在边上，不要说话。让Jerry坐到中间的桌子边，他们坐在他的对面或旁边，然后开始和Richard说话：“你叫什么名字？”，“喜欢什么电视？”，“喜欢吃什么？”，“告诉我这是什么颜色”，“去那边把那支笔拿给我好吗？，“请把这张纸给那位女士，然后把她手里的书拿过来” 。。。。。。


所有问话都是有意与无意之间，看孩子的反应。有时拿出一些图片，问图片上的问题。还有一些像智力测验的东西，将不同形状分类。开始Jerry有些紧张，老看爸爸，老爸又不能说话。好在这些老师都很有经验，慢慢让他放松了。开始回答他们的问题。有时孩子不懂，老爸想插嘴解释一下，都被他们制止了。他们的意图很明显，就是要让Jerry独立来回答问题。


一个多小时过去了，他们让父子俩先出去一下，关上门讨论。过了十几分钟，他们叫老何进去。那位应该是领头的女士对老何说：“经过我们的检查和评估，Jerry很可能是自闭症。他在沟通方面确实有些问题，表达上不太好。他对“一步指令”(one step)没有问题，对“两步指令”有时有些混。这倒不算大问题。老何问：“什么一步指令，两步指令？”，“像‘把这个放到桌上’是一步指令；‘把这个放到桌上，然后把桌上的杯子拿给我’是两步指令。就是要完成两个动作”。


但是他们说还不能做最后确定，还需要神经科医生来检查。他们将会安排神经科医生的检查，尽快通知老何，以便确定什么时候检查”。


老何带着儿子回家了。过了几天来信了，神经科医生的检查安排在七月中，就是一个月以后，大概医生都太忙了，要等这么久。不过老何也没有办法，慢慢等吧。


到了那天，老何带儿子去见神经科医生。还是在那个学校，还是那间办公室。医生50多岁，精精瘦瘦，个头不高，带一付深度眼睛。还像上次一样，老何进去了，坐在边上，不能随便说话。医生与Jerry直接对话。医生拿出一个本子，问一些问题，有些和上次那些人问的差不多，有些不一样。什么都问，从喜欢吃什么，看什么电视，玩什么游戏，到简单认字，识图。儿子有时听不懂，回头看看老爸。老何也只是笑笑，什么也没说。医生比较严肃，问的问题很多，边问边记。


医生的检查完了，一个老师带儿子去玩，上次检查的那些老师们进来了，老何也留在里面。大家坐定后，医生开始说话。他开门见山地说：“经过我对Jerry的检查来看，Jerry是自闭症无疑”。有老师问：“我们也觉得是，但不明显，有些拿不准。你为什么能这么肯定呢？”。“他在有些方面还可以，但最重要的，也是最后使我确证他是自闭症的症状，就是他在我与说话时眼睛几乎不看我。No eye contact。只有在和他爸爸说话时，他有时会与爸爸对视。No eye contact 是自闭症的典型症状”。大家听了，觉得有道理。医生接着说：“他四岁多了，检出自闭症的理想年龄是三岁。自闭症最好的治疗是早期诊断，早期干预，越早效果越好。他现在已经晚了很多了。应该尽快给他安排进特殊教育program，就在这个暑假，不要等到开学” 。


医生说完，签了字就走了。接下来是上次专家组的人和老何谈安排Jerry上特殊教育的事。给了他一些材料，告诉老何他们会尽快安排。


对于自闭症的诊断，老何觉得有些意外。他原来以为孩子可能是多动症，因为他很爱动，话还是说，也不害羞。也说话，但是最简单的话，基本上不能交流。孩子是与陌生人说话没有眼神交流，但今天医生是不是有点太严肃了，所以儿子怕了？医生还是有经验的。毕竟这么多年来，Jerry确实与别的孩子不一样。


老何被告知：会安排Jerry来这所特殊学校。这是州政府的学校，所有孩子都是M县各学区送来的，都是有问题的孩子。学费由孩子所在学区出，家长不用交如何费用。老何觉得这真是太好了，不然家长负担就太大了。


Jerry被老师带给了何老爸。他还在东张西望，好像对这里很感兴趣。老爸问他：“你想来这个学校吗？”。他却没有反应。老何看着他，心里说：儿子，你听懂了吗？你要来这里上学了。


回家的路上，老何比来的时候放松多了：总算有结论了，心里隐隐约约悬了几年的石头终于落下了，不用再猜了。等待常常是折磨。不过好像又有另外一块石头在心里悬起来了：这个病到底会怎么样？能不能治好？要拖多久？如果治不好怎么办？老何不敢深想。




　　这自闭也太容易了 - 姿姿 07/14/10 (0)

Charlie Z. Song

乐维：老爸与自闭儿(六）关注自闭症

送交者: 乐维 2010年07月14日14:18:37 于 [儿童成长] 发送悄悄话




自闭症老何以前是听说过。原来一个朋友就说他孩子是自闭症，老何也在中文学校见过那孩子，觉得那孩子很活跃，外面上没有什么异常，哪有什么自闭? 还说朋友：“你是不是反应过度了？孩子好好的，怎么说有自闭症呢”？有一次在中文学校郊游活动时，那孩子当时10岁左右，大人们踢足球，球滚到了他脚下，他捡起来不肯还。他爸爸要他还，他也不干。他爸爸要来拿球，他就跑。劝了十几分钟也没有用，最后朋友只好在众目睽睽之下追上儿子，抢过球来还给别人。那孩子很聪明，数学好，喜欢下围棋。是中文学校围棋第一名。有一次老何上他家，见到老何，他要与老何下棋。老何为了不扫孩子的兴，就和他下了一盘。本来老何就很少下棋，当时又心不在焉，就输给孩子了。这时朋友过来了，他就和孩子说：“叔叔和爸爸要谈事情了，以后再下”。转身和朋友聊事。孩子坐在边上一声不坑，过了五分钟突然冒一句：“叔叔，下棋吗？”。老何只好又重复说了一遍：“叔叔和爸爸有事，今天不下了”。他爸爸也说：“你去玩别的吧，叔叔有事”。结果，不管你怎么解释，每隔几分钟，他就冒一句：“叔叔，下棋吗？”。


Jerry也是看上去没有什么异常，但处长了就发现有些问题。除了专家们观测到的不和人说话，或说话不看人以外，他还有很多专家们没有机会看到的。比如他特别喜欢躺在地上转圈玩。有时去看节目，他不看台上，却一下就滑下椅子躺在地上，慢慢转圈，口里还喃喃自语。拉上来，过两分钟又梭下去了。过道，大厅，家里的地板上，都是他喜欢躺倒的地方。不管人来人往，他自得其乐地躺在地上慢慢转圈。对与有变化的东西特别好奇，看见家里的电器上的小红灯，开关，按钮，都要按一通。大人说不要碰，他有时也听，但过不了多久，他又会去按。按坏了家里的两台VCR，两台DVD Player。在计算机上常常一顿乱敲，把计算机搞得死机。不过他倒是无师自通地搞懂了怎么放VCR，DVD，怎么用计算机了。他喜欢小孩，见了小孩来会很高兴。不过与人打招呼不是用语言，而是打别人一下就跑，要人家来追。而且就会这种玩法，连老鹰抓小鸡都不会，进入不了角色。告诉他也不听。有时大家玩，他躺在地上转圈，不知什么时候就在地上睡着了。


所以老何觉得专家的诊断是对的，Jerry是自闭症，只是比较轻微。过去是老何说人家对孩子的问题反应过度，现在是他常常被一些朋友认为是反应过度。有些朋友听说老何儿子有自闭症，就说“我看他好好的一个孩子，哪能有什么自闭症啊!别听美国医生的，他们常常小题大做。有一点小问题，他们就觉得不得了了。孩子吗，哪能没有毛病”。有一个朋友说：“我在中国没有听说过那个孩子有自闭症，来美国了，老听说谁的孩子有自闭症了，哪有那么多的自闭症啊，都是美国医生瞎搞”。还有朋友说：“别送孩子去特殊学校，将来孩子在朋友面前会抬不起头来，增加他的自卑感，千万别送”。


“知儿莫如父”。Jerry咋一看是没有问题，一般朋友就是偶然看见他，不可能察觉到的。他也有几次被人白眼的时候，那是他们不知道孩子有毛病，见Jerry总是乱按乱摸，觉得孩子怎么这么不听话，一定是父母纵容的。老何不怕别人的冷眼，为了孩子能有个好一点的前途，父母的面子应该是次要的。他怕别人歧视儿子，好在只要他说出孩子有自闭症，大部分人都表示关切。


自闭症患者主要表现是缺乏沟通能力。但是自闭症患者的病症有很大不同，从严重呆痴，到轻微语言障碍都划入了自闭症。其实他们除了沟通能力不好有些共同点以外，其余都相差巨大。就是沟通能力也有大的差别，有些只是稍稍不好，有些可能严重不行。轻微自闭症与正常孩子中那些反应慢的孩子的差别不是那么清晰，而严重的自闭症与痴呆症也很难明确分开。


现在医学界对自闭症的起因还没有搞清楚。有多种成因的理论，但没有一种被证实了的。老何对其中的预苗说比较感兴趣。这个理论说，预苗里面有微量汞的化合物，对神经有损害。不过，很多科学家并不同意，政府当然就更否认了。近来，第一个提出这个理论的英国医生被指控在这个问题上作假。但很多家长并没有被说服，仍然认为政府这种法定打预苗是造成自闭症元凶。虽然还有别的原因也可导致自闭症，老何觉得预苗可能是导致自闭症的原因之一。第一，虽然绝大部分孩子打预苗没有问题，这并不是所有孩子都不会有问题。各人对药物的反应不同，比如有些人对青霉素有过敏反应，还有很少的人吃花生都可以吃死人，虽然只有万分之一或更低。美国的自闭症的发病率是一百五十分之一，最高的新泽西只有百分之一。实验误差常常有百分之一或更高。所以这些都在实验误差之内，不能证明预苗有问题，但同时也没有证明预苗没有问题。第二，有一个报道，说自从预苗成了法定必打之后，自闭症的发病率大幅度增加。假如自闭症从千分之一增加到了千分之二，你仍然可以说是没有问题，因为一千个孩子中九百九十八个都没有问题，但是增幅却是100%。看你从那个角度看，得出的结论就会截然不同。这点作为学过实验误差理论的老何是很清楚的。


他有点后悔当年怎么就让护士在Jerry刚生下来就一下打了四种预苗，那么小的孩子，那么多预苗一起打，真是不知对身体有什么影响。所以他后来带孩子打预苗，都坚持分开打，一次绝对只打一种，宁可多跑几次。一有机会，他就奉劝快生孩子的年轻夫妇朋友，尽量晚打，分开打，减轻预苗对孩子身体的冲击。世界上没有100%安全的东西，绝大多数人没有问题，并不等于你的孩子肯定没有问题。就像花生一样。你的孩子如果几种预苗一起打99.9%是没有事的，但万一你孩子是落在那0.1%甚至0.01%有事的里面呢？多防范没有坏处，这是孩子一生的问题。


现在自闭症孩子是越来越多了。有报道说从1993年到2003年，学龄儿童被诊断出自闭症的人数增加了800%。有些人说这主要归功于与政府与社会对自闭症的关注，早期诊断的广泛运用。新泽西在自闭症早期诊断在美国出于领先，所以新泽西的自闭症孩子在新泽西是94分之一，就是94个孩子里有一个，但全美的比例为一百五十分之一。这并不是说新泽西是自闭症高发地区，因为新泽西有更多的自闭症孩子被诊断出来了。


不过单一原因不会产生如此大的变化，其他原因一定也起了作用。对老何来说，预苗可能是原因之一。




　　请介绍一下如何早期干预，谢谢！  /无内容 - lanhan 07/15/10 (21)
　　　　我后面会提到一些，全面介绍比较难  /无内容 - 乐维 07/15/10 (0)
　　Son-Rise Program - thx123 07/14/10 (103)
　　　　wiki has critism on Son-Rise - pelican 07/15/10 (48)

Charlie Z. Song

乐维：老爸与自闭儿(七) 特殊教育学校

送交者: 乐维 2010年07月15日15:23:34 于 [儿童成长] 发送悄悄话




不久，老何收到了市政府学区的信，详细介绍了安排儿子八月初进Trenton的一所特殊教育学校，信里还附上了厚厚的一些法律文件，表格。需要家长填写，然后寄回。大多是与一般学校的表格差不多，体检表什么的。还有一本小册子是特殊儿童家长的权利。比如家长如果不同意这么安排，可以在表格里选择不同意，政府只能再来沟通，而不能强迫。从法律上来说，家长有权拒绝让孩子进特殊学校，有权过问孩子的教育计划。这点让有点让老何感动，还真把我们家长当回事啊。


学校离家近20英里左右，开车得30-40分钟。由校车接送，一切免费。这是所在County的做法，有严重问题的孩子集中到专门的特殊学校，钱由孩子所在的学区出。


随着8月初上学的时间就要到了，何老爸有发愁为万一Jerry到时候拒绝上校车怎么办？他先给孩子吹风说：“你要去一个学校，那里有很多小朋友，有很好的Playground，还有校车来接你，你愿意去吗？”。Jerry看着他，什么也没有说。老何根本不知道他是不是听懂了。反正听不听得懂他都那么说，希望他有一天听懂了。他如果不肯上车，那每天就得我接送了。一天两趟，每趟一个多小时，这可就难办了”。老何不由得心里直打鼓。


上学的出那天，出乎老何的意料，Jerry背着小书包乖乖地上了来接他的校车，完全没有不愿意的意思。离上次拒绝上大刘的车才9个月，这个进步真大。“儿子，你救了我啊!”，老何长舒了一口气。


刚开始，Jerry和另外一个孩子被安排在一个老师下面，这个老师就管他们俩，而且还有一个助手。只有被认为是属于严重的自闭症的孩子才被这么安排。因为治疗自闭症最有效的办法是早期诊断，早期高密度干预(intensive intervention)。让孩子脑子里那无形的墙还没有完全建立固化之前被打破，使其习惯接受外界信息，学会与他人沟通。一个老师两个学生，老师有足够的精力来让孩子集中注意力，一走神就喊回来。老师们记录孩子的一举一动。还安排有诸如其他辅导，如speech，心理，行为规范等。实际上是一个小组，只是其他专业老师一个人会负责很多孩子，因为大部分辅导不是每天都有。根据孩子的情况，有些孩子Speech therapy 多些，有些行为辅导多些。每个孩子都有一个独立的教学计划，被称为Individual Education Program, 简称IEP。这和普通班不同，老师的教学计划是对所有孩子的。


开学不久，老何就被请到学校开IEP Meeting。那天，老何按时去了学校。与Jerry的老师们见面，一共五名老师参与Jerry的教学。有speech specialist, 特殊教育的老师，心理辅导师，行为辅导师(Occupational Therapist)，和学习咨询师(Learning Consultant)。这几个人加上家长组成了一个Team, 负责Jerry的IEP制定。其中一个老师任Case manager，作为总负责人。


组长先发给大家一迭有关Jerry的材料，和一些学习计划，也就是老师建议要做的。然后对说：“我们今天来，主要是讨论一下Jerry的IEP，大家发表意见。让何先生了解教学计划”。老师们早就通了气，主要是让家长来看看同不同意这个计划。老师们都很客气，每个人都稍稍介绍了自己准备怎么做。总的说来，大家对Jerry比较有相信，让何老爸放心。他第一次参加这种会议，很新奇也很感动。大家讲完了，他也没有什么意见。他根本就没有这方面的经验，能说什么呢。只好说：“谢谢大家的工作。我对老师们的计划没有意见。就是希望Jerry能够在这里得到改善，尽早能与正常孩子一样学习和生活”。


虽然时间很短，老师们反应说，Jerry进了特殊学校以后，还是有了一些可喜的变化，开始愿意与人打交道了。和老师的沟通还不错，但是他不是很和小朋友玩。


大家在会议记录上签好名以后，组长对老何说：“我们到时会寄一份复印件给你，有什么问题打电话给我们”。


几天以后，老何收到了开会的记录，签字的复印件，外加厚厚的IEP资料，和有关法律法规。IEP的频率是根据孩子的情况来的，比较重的，一个学期要有一次或两次，比较轻的，一年一次即可。当时Jerry被认为是比较重的，所以一个学期有两次IEP。


那时，老何每学期都被请去与负责教他的老师们至少见两三次，有时是IEP会议，有时就是家长会。老师介绍儿子的学习情况，除了大致的介绍，还有详细的数据。检查IEP所要求的项目进展，需不需要改动，如果需要，就要写下来，大家签字。


第二学期完结时，老何又去开IEP与老师们会面。 组长拿出厚厚的记录本，指着上面说：“Jerry刚开始时每周有上百次不适当行为，比如推人，砸东西，生气喊叫等。三个月后，就减少到了30几次。半年后减少至10次。不到一年，减少至0”。我很惊奇，不仅是Jerry的进步，还有老师们如此仔细的记录。老师们还具体地谈论Jerry进步的点滴。比如在提到Jerry的沟通问题时，有位老师说：“Jerry很想和小朋友打交道，但不知道如何去做”。老何知道，老师所指的绝对包括Jerry用拍打人家来打招呼，而不是去说“Hi"。


因为进步明显，第二年，儿子被安排去了另外一个老师的班，班上一共有6个学生。比原来的两个学生多了三倍。这是一些被认为不是那么严重的自闭孩子，所以班上人数多了，IEP Meeting的密度也从一期两次变成一期一次。


Jerry在不断进步。数学老师说他数学不错，能看出来他在那里想数学问题，基本上都能答对。语言表达上有些改善，行为上也好转了。比如躺在地上的次数明显减少了。


随着孩子的进步，老何越来越想知道一个埋在他内心多年的问题的答案。在第二学年快结束时的IEP Meeting上，老何听了老师们对Jerry的进步大加赞赏后，问老师们："Jerry有了很多改善，他的改善有没有限度？他有没有可能完全变成一个正常人呢?"。 原来叽叽喳喳的老师们一下都不作声了。有一位男老师想了一下说：“Jerry一直在改善。只要他不断改善，就会有希望”。老师的这种回答，让老何知道了自闭症完全正常的可能性很小。这个判断在后来老何看的资料中得到了证实，现在医学界认为，自闭症只能改善，不能完全治愈。有一次，老和在电视上看到过一个自闭症完全康复了的事例。一个男孩小时候是自闭症，但后来在高中生的时候完全正常了，他到处去讲演他的经历。电视播音员在介绍他的故事时，多次用了Miracle来形容。


老何从此就关注Jerry的“改善”，希望“改善”永不停止，Miracle能降临到儿子头上。




　　Jerry有这样的父亲，本身就是个miracle。 - 明显级别不够 07/15/10 (0)

Charlie Z. Song

乐维：老爸与自闭儿(八）阳光男孩

送交者: 乐维 2010年07月16日19:28:18 于 [儿童成长] 发送悄悄话




自从Jerry去学校后，老何觉得孩子的问题有老师在操心，心里就慢慢放松了。


老婆仍然只有周末回家，甚至周末也不能回家。他们租的是一个两室一厅的公寓单元，这是一个三面都被高尔夫球场包围的公寓楼群，风景秀丽。不少租客就是高尔夫球爱好者，或常住在此，或周末来休假。四周高尔夫球场绿草茵茵，起伏的小山包，沙丘池塘点缀其间。高尔夫爱好者常常三五成群的来打球，戴着太阳帽，穿着白色的高尔夫鞋，或拖着高尔夫球袋，或开着电动车，很是潇洒。大雁野鸭在草地上悠闲地吃草，在池塘里荡波，偶尔被飞来的小白球惊得突然飞起，嘎嘎地一群飞向天空。真是一个让人心旷神怡，放松心身的好地方。


老何住在高尔夫球场边上公寓，一个单元是连体的两层楼，一边四套房，上下各两套。老何住在靠路边的低层单元。出门就是草地，十几米远处是环绕公寓区的公路。路的那边就是高尔夫球场，绿色的草地修剪的很好，不时有小白球落下，在草地上蹦跳。


孩子从学校回来后，老何做了晚饭，与孩子一起吃晚饭。如果天气好，他常常带着儿子到高尔夫球场散步。球场管理办公室下午6点关闭，这时候打球的人基本离开了。偶尔有些趁机来打不要钱的球，但不多。高尔夫球场成了大家散步的好地方。


Jerry浑身是劲，总是一个劲地跑在前面。不止一次，路人被他可爱的神态所吸引，拦下他，问叫什么名字，而他只是笑笑，一下又跑开了。在阳光明媚的日子里，Jerry喜欢在草地上踢球。一个胖乎乎的小孩子，夕阳下，绿地上，追逐一个黑白相间的大足球，真是一幅很美的画面。我们对面住着一对印度夫妇，女的父母来探亲。大概是老妈妈盼外孙心切，很喜欢看见Jerry在草地上奔跑，总是隔着拉门玻璃目不转睛地看着他，那神态，就像外婆在深情地看着自己的小外孙玩，一脸的慈祥。


老何注意到了老太太喜欢Jerry。每次就让Jerry和她打招呼。这下她更高兴了，每次看见Jerry踢玩球往家走时，就站在门外向他招手，要她进她家玩。Jerry开始不敢，后来老爸让他去，他就去了。她给他一些糖果吃，还有饮料。让他坐在她家里看电视，她看他的眼神充满怜爱。只是她不会说英语，只能靠打手势和Jerry沟通，或靠她女儿女媳翻译。她女儿女婿告诉老何，老妈妈很喜欢Jerry,觉得他很可爱，很帅气。


Jerry长得好，大大的眼睛，长长的睫毛，红红的脸膛，皮肤很好，还结结实实的，虎虎有生气的样子。所以大家都喜欢。加上自闭症比较轻微，所以没有人看得出他有自闭症。


后来老何与这家印度人常常串门，聊天，学到了很多关于印度的知识。知道他们的语言与大多数印度人不同，而且风俗习惯也不太一样。所整个P市几百印度人中，只有一家与他们是一个民族的。他们和其他印度人靠英语交流。而老妈妈就没法交流了。老何以前知道一点印度宗教很复杂，没有想到语言也很复杂。问这个印度朋友印度怎么样？他说发展很快，不过他不想回去。老何问为什么，他说印度与中国不一样，人太多了。而且没有计划生育，所以现在印度与中国的人几乎差不多了，将来肯定会超过中国。那么多人的地方，资源又不多，生活不会好的。所以他不回。


他们后来生了一个孩子，男孩。孩子一岁时，老何还送了礼物。后来老何全家搬到B市，他孩子一岁时，这对印度夫妻还打电话让老何带Jerry去参加他们在一家印度餐馆为儿子举办的生日聚会。那是老何第一次在印度餐馆吃饭，饭倒是不好吃，不过老何对这对印度朋友却很感激。这也是他在美国交的唯一一对印度朋友。


老何觉得他们有缘，而Jerry像友谊的天使一样，让他们能够相识，跨越文化宗教差异，成为好朋友。




　　有个预感，Jerry的预后会很好，能上正常学校。  /无内容 - 乡人 07/16/10 (0)

Charlie Z. Song

老爸与自闭儿（九）寻找合适的体育项目

送交者: 乐维 2010年07月18日12:02:53 于 [儿童成长] 发送悄悄话


2005夏天，因为孩子妈完成了住院医训练期，在纽约市找了一个医生的位置，每周
虽然仍然要上60小时可以住在家里了。P市离纽约太远了，所以老何与老婆商量后，
就把家搬到了新泽西中部的E市，离纽约一个小时的车程。

E市也是一个不错的学区。但是他们是将特殊教育放在正常学校里面，专门设立几个
特殊教育班，感觉没有原来的学区那种专门的特殊学校好。老何拿着IEP文件找到学
区，说能不能送到原来的特殊学校，因为Jerry比较熟悉那边了，虽然开车要一小时
二十分钟左右。学区说安排一次面谈评估一下，如果认为学区的特殊教育条件不够，
他们可以考虑送Jerry去原来的学校。这样就安排两个老师见了Jerry，她们觉得E市
的特殊教育应该适合Jerry。虽然老何感到E市的特殊教育的老师素质明显要差一些，
但送原来的学校很远，不到万不得已，学区是不可能同意的。也就没有在坚持。

E市是一个商业气息很浓的城市，各种商店，俱乐部很多。为了使儿子能尽可能地打
开那禁固的思维，何老爸考虑让儿子参加一些课外体育活动。他自己小时候体弱多
病，就是靠长期的体育锻炼身体才变好了。所以对孩子参加体育运动一直很重视。
女儿小时候就要她游泳，骑自行车。从11岁开始全面地指导她参加各项体育运动，
最后发现她打排球比较好，就重点放在了排球上。结果高一就被选人校排球队(Junior
Varsity)。

对于自闭症孩子，因为脑子有问题，大多数身体的灵活性都不好，反应迟钝，有些
甚至有残疾。多运动，对于提高孩子机体的反应性，灵活性有好处，也会刺激的大
脑发育。

老何知道Jerry在体育上不会好，让他练体育就是为了使他能改善身体协调性，学会
团队合作。

那么做什么项目呢？有一次他跟妈妈买东西时，路过一个柔道俱乐部，当Jerry看见
孩子们穿着统一的服装一起练柔道(Karate)，整齐的动作刚劲有力，他马上就目不
转睛地看着，时不时也笔划一下。老何听说后，马上就决定让他从柔道开始练。一
来他有兴趣，二来这个运动要求听指挥，守纪律，注意力集中，对他应该有好处。


老何带他去附近的Karate中心，和负责人谈。负责人满脸堆笑地介绍说他们这个全
美连锁的Karate中心是如何如何好，孩子们是多么喜欢。如果今天签6个月的合同，
会有多少折扣。说得老何心动，但还很没有失去理智。他先说明Jerry有点自闭症，
看参加Karate是不是对他有帮助。负责人说：“没有问题，我们这里也有些有毛病
的孩子，都可以练下去。都很有进步”。老何听了，觉得那就试试。但没有签6个月
的合同，宁可多不要折扣，先参加每周两次的班练一个月看看，如果好再签长期合
同。

Jerry当时就得了一套练功服，显得很高兴。第二天来正式练，他跟着其他孩子进去
后，很快就出现了问题。他不能集中注意力，常常东张西望，不听教练讲解。有时
要去上厕所，回来要喊报告，他常常不知道喊，被罚出去站很久才能进来。更让人
头痛的是，他受不了那种很军事化的训练，很容易产生挫折感。做得不好时，教练
没有说他，他就自己发自己的脾气，哭，闹，乱来。教练凶没有用，哄也没有用。
变成了“豆腐掉进灰里，吹也吹不得，打也打不得”。有时接他时，他会歇斯底里
地叫喊：“我恨这个地方!我再也不想来了”。过了几天，老何问他去不去Karate,
他又会同意。但依然故我，还是可能会失控，自己不好好练，还让教练分心。老何
先后给他换了三个地方，从第一次的一个月，到最后一次的三个月，最终Jerry都会
出状况，老何只好让Jerry退出。

正当老何发愁Jerry怎么办呢？他又发现了很偏僻的一个跆拳道馆。他去看了看，与
送孩子的家长聊，了解到这是一个教练自己开的，不是连锁。教学比较生动活泼，
孩子都比较喜欢。老何先和教练说明Jerry有自闭症，先试练一次，如果教练觉得可
以带，就来参加。试了一次后，教练说没有问题，Jerry可以来练。说万一练不下去
了，你可以退出，我可以把剩下的钱退还给你。这个教练是一个人，他与众不同的
地方是大量使用已经学过几年的学生来教刚进来的孩子，常常形成一对一教学，游
戏比较多，不死板。孩子们喜欢。Jerry一开始比较适应这样的环境，练的还可以，
虽然比较笨拙，但兴趣没有减，失控的时候不多。练了几个月以后，其他孩子觉得
他有些怪，就开始欺负他。老何看在眼里，就和教练说了，要他让其他孩子不要欺
负Jerry。教练开始不相信也不肯去说，但老何反复要求，并告知其危害性，教练才
告诫其他孩子不能欺负Jerry。

在这里练了一年，Jerry还愿意练，这让老何很高兴，看来儿子有希望长期练下去了。
可是不久便出来大事。

Jerry有一个毛病，就是喜欢上厕所。练的中间常要去厕所，教练开始同意。后来见
太多了，认为他是偷懒，就不是每次都让他去了。这样他就不得不憋尿，不敢说要
去厕所。直到教练允许再去。有一天，他因为实在憋不住了，就脱了裤子在练习场
边尿起来了，还将一个练习垫给弄湿了。教练大为生气，马上就开除他。老何当时
不在，来接他时，发现教练在外面等他，Jerry在一边很紧张地站着。教练气鼓鼓地
告诉何老爸发生了什么事，然后说：“你领他回去，以后不能来了”。Jerry一把抱
住老爸：“I am sorry， 我一定不那样做了”。看着他惊恐的脸，老何心里一酸，
眼泪差点滚出来。他能说什么呢？只好领孩子回家了。在那里练了一年多，那个学
期还差几次，教练也不谈退钱的事了。虽然是教练不让他去尿尿引起的问题，但他
毕竟不很懂自闭症孩子的孩子。能让儿子在他这里练一年多很不容易了。老何原本
看好Jerry能在这个跆拳道馆坚持下去，结果还是不能进行下去了。只是这次是教练
赶他走的。

不练Karate, 跆拳道，那练什么呢？老何只好又找别的。小区有一个小小的公共游
泳池，每年夏天他带Jerry去游，也就是玩水。怕他又受不了枯燥的训练，就没有送
训练班，让他自己游，老何自己有时教一教。进步很慢，但他一直都很有兴趣。自
己在水里玩，喜欢将头埋在水里一沉一浮。慢慢学踩水，爬泳。游起来身体不协调，
但老何不给压力。还在练Karate, 跆拳道时，就开始了。坚持游了四五年，每年进
步一点。慢慢可以自己游起来了。

夏天每周去市里最大的水上乐园一次，游泳，滑道(slides)，坐轮胎漂流，等，他
都喜欢。现在也可以游过50码的泳池了，虽然中途要歇口气。这是一项Jerry坚持得
最久的项目。老何觉得没有让他去训练班，[怕他不能适应那种大强度的训练，还有
由此产生的失控的挫折感。

有研究表明，自闭症的孩子压力承受力很小。不论是批评，还是大运动量，他们很
容易过度反应，拒绝再做，甚至崩溃。Jerry身上就显示出这种特点。这些可以改进，
但需要循序渐进，不然就适得其反。

Jerry游得不快，又喜欢在水里一沉一浮的，虽然很自得其乐，却也给他带来过麻烦。
去年夏天，他正在池子边一浮一沉的自我陶醉，不料被一个女救生员误认为他是溺
水，一下跳入水里，将他托上来，推上池岸。其他几个救生员，一下都冲了过来，
担架也拿来了，一时如临大敌。他们围住不知所措的Jerry, 问他是不是呛水了，能
不能辨认指头数目。一直在一旁关注的老何赶紧跑过去，对救生员们说：“他没有
事，我是他父亲。他就是喜欢那样”。那些人有些不信，想把Jerry放上担架。老何
说：“我是他父亲，我带他来这里有三年了，我一直都盯着他的。他就喜欢这样沉
浮，不是溺水”。他们这才没有把Jerry放上担架，但坚持Jerry不能再下水了。老
何急了说：“你们过度反应。他没有事，不让下水，没有道理”。最后要老何填表，
签字。虽然允许Jerry下水，但老何必须下水陪着。那有什么关系，这么多年什么事
不是老爸陪的？他怕这么惊吓一次，Jerry又不肯下水就麻烦了。不过，Jerry很快
就忘记了。也把老爸告诉他不要那么一沉一浮的，以免别人以为他溺水的劝告丢在
脑后。每次还是那样自主沉浮，优哉游哉。大概救生员也见怪不怪，不再跳下水来
英勇救人了。



　　关注中，献上祝福  /无内容 - 蜉蝣之暮 07/19/10 (21)
　　一直在跟读。向你致敬。  /无内容 - CeLery 07/18/10 (37)
　　　　阿芹好！我刚发现这个超好看的系列故事。  /无内容 - 井蛙 07/20/10 (10)
　　　　　　Hi stranger! Do I know you? - CeLery 07/20/10 (24)
　　　　　　　　我觉得自闭症者的内心世界是极为敏感的，敏感到 - 井蛙 07/21/10 (3)

乐维：老爸与自闭儿(十) 中国之行

送交者: 乐维 2010年07月19日14:40:56 于 [儿童成长] 发送悄悄话




2006年夏，老何带着女儿和儿子回国探亲。这是Jerry出生后第一次去中国，女儿95年4岁来美国，老何91年来美后的第一次回国。


十五年了，中国发生了巨变。不能是物质上，还是思想上。老何有些不适应，唯一不变的是亲情。在长沙，老何见到了老同学，老朋友，老同事，还有不再年轻的老师们。在老家，除了个别拜访以外，老何还在饭店办了酒席，请了过去的老师，朋友，同学。久别重逢，老何心里充满了喜悦。所到之处，都受到了热情的款待，老何沉浸在浓浓的乡情之中，孩子们也看到了与美国不一样的中国，新鲜的经历，那吃不腻的美味佳肴，都时刻感动着他们。


Jerry当时7岁。因为有自闭症，老师说他最好不要同时学中文，而老何也觉得先学英文为好，他就没有学中文。所以他知道很少的几个词，基本上听不懂，也说不出。只能靠老何来翻译。不过他长得很甜，还老笑咪咪的，很受大家喜欢。尤其是阿姨们，表姐们，奶奶外婆们，总是喜欢抱抱他，搂一楼他，一向对感情不敏感的Jerry突然对这种友爱很喜欢。在美国他还很少被人这么搂过。虽然美国男女之间见面拥抱很多，但一个大人去拥抱别人的小孩却很少。他也常常回抱一下那些喜欢他的阿姨们，表达他的感激。Jerry心里深处被爱激活似的，对别人的友好举动有了反应。


对于Jerry不能说中文，大家不理解。觉得一个中国孩子不说中文怪怪的，总要说：“你怎么不学中文啊？”。他也听不懂。带点责怪的口气说老何：“你怎么不让他学中文啊？应该让他学中文吗！”。老何很尴尬，无奈地笑笑。怎么去解释在美国的中国孩子中文学得好的就不多，而对自闭症，中国人知道得就更少了。总之，太费口舌，而且别人可能还不信。


在湖南老家的十来天里，一直是摄氏38，9度的高温，他第二天就病了。天天发高烧，都是奶奶照看。祖孙语言不通，Jerry不懂中文，爷爷奶奶不懂英文。但Jerry能猜到奶奶的意思，总是乖乖地跟着去医院，打针吃药。老何与同学的聚会和游玩，他都没有参加。天天待在爷爷奶奶那拥挤的小房子里，除了一间卧室以外，都没有空调，他从来没有抱怨。


女儿懂中文，去了以后很快和老何同学，朋友的孩子交了朋友，玩到一起去了。老何就自己与同学们一起出去玩，吃饭。


Jerry不懂中文，但是却很大方，有问题就用英文问别人，好像别人都懂英文似的。老何一个同学的妈妈，老何叫邱姨，70多了。老何请他的老师们到餐馆吃饭，老太太也被请来了，因为同学的爸爸就是老太太的先生是当时的副校长。她见了Jerry很是喜欢，抱了他半天。过了几天，她专门买了一些东西从老远赶来看Jerry。Jerry当时卧病在床。她一边拿出礼物，一边对Jerry 说：“小孙子啊，我们有缘啊。我怎么一看见你就很像见到自己的孙子一样，你太可爱了。奶奶就是喜欢你。今天奶奶给你买了礼物，希望你过得好”。Jerry张大眼睛看着她，老何将奶奶的话翻译给他听。他没有说话。看那神态，老何也不知他听懂没有。


离开爷爷奶奶家的时候，他还在发烧，躺在床上。老爸说：“Jerry, 我们得走了”。他像过去一样没有说话，但是眼泪却流了下来。老何吓了一跳，忙问：“你怎么哭了？是不是舍不得奶奶？”。Jerry不作声，眼泪流得更厉害了。这把老何吓了一跳，因为儿子从来没有过默默流泪的时候。今天怎么了？


奶奶过来了，问怎么了？老何告诉她，“Jerry知道要走了，就流泪了。我问他是不是舍不得奶奶？他没有说话”。奶奶感动得也掉流泪了，摸着Jerry的头说：“舍不得奶奶啊？宝宝像爸爸，从小就有良心”。老何在一边也感动得要掉眼泪，除了被儿子很有良心感动，也对儿子第一次表现出这样细腻的情感而欣慰。Jerry一直对情感方面很木讷，过去他都是大声哭闹。老何看到了希望：看来儿子那禁闭的思维开始打开了。


在离开的火车上，病秧秧的Jerry忧伤地望着黑夜的窗外，喃喃自语：“I love ladies"。听起来有些怪，但老何知道他指的是那些喜欢他的阿姨，外婆奶奶们。他能体会到她们的爱，感激她们，思念她们。


后来在中国的两个多星期里，他不时地会说：“I love ladies"。




　　写的很具体真实.很感人  /无内容 - xiuhuabiyue 07/20/10 (16)
　　真感人。也想抱抱JERRY,抱抱JERRY的好爸爸。  /无内容 - xingfuren 07/20/10 (12)
　　细腻感人，这个系列写得太好了。Jerry是个有福气的孩子。 - 井蛙 07/20/10 (50)
　　　　谢谢井蛙！ - 乐维 07/20/10 (25)
　　　　　　feel flattered. - 井蛙 07/21/10 (0)

乐维：老爸与自闭儿(十一) 山雨欲来

送交者: 乐维 2010年07月20日13:53:12 于 [儿童成长] 发送悄悄话




从中国回来以后，老何觉得特殊教育好是好，但长期跟大多数比他更严重自闭症的

孩子在一起，对他进一步提高交际能力不利。为了让Jerry与正常孩子有比较多的交

往，老何开始给Jerry找After School Care。虽然老何当时在做的金融产品销售

工作，不用按时上下班，不送儿子去After School Care也行。但是那样的话，Jerry会

更加缺少与其它孩子交往的机会。所以他宁可花点钱找一个After School Child Care，

这样儿子放学后可以和正常孩子一起玩。


经过一段时间的寻找，比较，最后老何觉得ASCC，就是设在学校里面，由市政府办

的After School Child Care，简称为ASCC。由市政府(Township)经办，又设在学校，

应该是有信誉，也有水平。而且很方便，放了学就留在学校，不用去接出来送到别

的地方，只要五点半钟之前接回来就行了。老何觉得这是最佳选择。


老何打电话给市政府ASCC办公室，被告知还有一两空缺，但必须马上去登记交费，

不然可能就没有了。当时是8月底，离开学之差三个星期了。老何马上去了ASCC办公

室，登记交费。一切就绪，就等开学了。


2006年秋季开学，Jerry因为过去进步明显，学校提出让他进入正常班上些课看看，

但还在属于特殊教育项目里的。征求家长的意见时，老何以为是Jerry在特殊教育班

里，有些课去普通班上。觉得他应该和正常孩子多交流，就同意了。后来发现学校

让Jerry基本上在正常班，有时来上一些特殊教育的课。听起来差不多。但实际上相

差很大。前者是有特殊教育老师负责，特殊教育课为主。后者是普通班老师负责，

特殊教育老师成了课任老师，课以普通班为主。这样可以为学校省下多聘特殊教

育老师的钱来。老何当时并不知道这个差别，只是有点疑虑这样安排是不是对Jerry合

适。


正常班的老师是一个刚毕业的年轻姑娘Ms. N，人长得很苗条，很漂亮，也很温和，

看上去她很爱孩子。她不是特殊教育老师，就是教普通班也是刚开始。老何很快感

受到了新安排的不同。校车不再是来门口接的小校车，Jerry需要走几个街区与其他

孩子一起等车。中餐的硬币不再是交钱给老师，由老师保管，而是交给孩子，他自

己每天带一个去买中餐。这些都没有问题，Jerry需要锻炼。最让老何觉得不满的是，

老师不再每天在那个Communication Note Book上写Jerry的情况了。大部分时间都

是由老何先写询问Jerry做得怎么样了，N小姐才写上几句诸如“做得很好”，“没

有问题”，“今天很高兴”之类无关痛痒的话。她管二十四个孩子，哪有多少时间花

在Jerry身上。


因为进了ASCC，从此Jerry放学后就留在学校，由ASCC的老师负责照看。那些老师其

实不是真正的老师，她们不需要学位，证书，工资也很低。不少老师看上去像东欧

人，年龄在50多，口音比较重，面色总是比较严峻。


刚开始不错，老何去接Jerry时向老师们问几句Jerry的情况，她们也还客气，一切

正常。


两个星期以后，情况开始出现变化。一天老何去接孩子，一位东欧人模样，年纪在

六十岁左右的女老师走过来，自称叫Maggie。自我介绍是ASCC在这个学校设的幼儿

园的manager。她很严肃地把老何叫到一边，沉下脸说：“Jerry今天出了点事”。

“什么事？”老何问。“他不当接触了两位女老师”。老何不太清楚她说的不当接

触是什么，问她“是什么样的不当接触？”。Maggie说：“他没有征得女老师的同

意，拥抱她们，还接触到了不当部位”。听起来怎么像是性骚扰啊？Jerry从中国回

来以后，是明显爱拥抱别人了，尤其是上了年纪的Ladies。因为在中国，那些阿姨

奶奶通过拥抱让他感觉到了爱，而且对他的拥抱都很喜欢。


老何知道怎么回事了。就告诉Maggie, Jerry有轻微自闭症。自闭症的孩子很不自信，

他们需要安慰，鼓励。因为他们的语言理解能力都不好，所以拥抱是比语言更能释

放他们的不安，表达他们的喜爱和感激。他拥抱她们，是喜欢她们，没有恶意，希

望理解。


他心里想但没有说出来的是：Jerry 在中国，奶奶，阿姨，姐姐们都爱拥抱他，他

也喜欢拥抱她们。怎么到了你们这些ACS的阿姨奶奶这里就变成了“不当接触了？”。

7岁的孩子懂得什么不当接触？


老何觉得匪夷所思。不过考虑到孩子也必须知道在美国，如果人家不喜欢拥抱，那

就是不能做的。老何对Maggie 说：“好的，我回去会和他说，不要未经许可就接触

别人”。


老何回家和Jerry说了要先问人家，经得同意，才能拥抱，不然有些人很不高兴。Jerry满

脸疑惑的样子，没有作声。


随后的几天里，Maggie对老何说Jerry现在会先问能不能拥抱，而不是一上来就来拥

抱了。不过老师也时常抱怨Jerry在输了球赛或棋赛时要发脾气，哄也哄不住。老何告诉她

们，以他的经验，最好少让他参加比赛。如果参加了，输了他发脾气，不要老劝，

不理他，有十分钟他就自然好了。因为自闭症的孩子不喜欢噪音，他心里一烦，不

论是劝告也好，批评也好，对他都是噪音。所以他会更加烦。不理他，他反而会很

快平静下来。


过了几天，ASCC总监Ms. S来了。老何在登记交费的时候见过她。她平常在ASCC办公

室上班，有时下来走走，看看情况。ASCC在6所小学，1所初中都设有After School

Care。她五十多岁，丰腴，身材凹凸有致，轮廓很好，风度优雅。年轻时一定是一

个大美人，虽然年龄不小，但仍然风韵犹存，举手投足都很得体。见老何来接孩子，

她上来打招呼。几句寒喧一过，她就说起Maggie向她报告了Jerry的不当接触了，说

这可是很严重的问题，ASCC是不能容忍这种行为的。


老何对她说：“Jerry没有恶意，其实是喜欢那些老师才与她们拥抱的。而且现在

他也知道了要先征求同意，才能拥抱。老师们也反应现在他就是这么做的”。老

何还告诉她, Jerry是自闭症孩子，希望多谅解。老何建议ASCC最好与学校联系一下，

特别是他的特殊教育的老师们，看看如何管理Jerry比较好。他在学校里从来没有被

抱怨过有这种问题。


回家后，老何特地在Jerry书包里拿出专门用来与老师沟通的笔记本，专门写了Jerry在

ASCC碰到的问题，希望老师出面去与ASCC的老师联络一下，交流一下管理这种孩子

的经验。第二天，他给Case Manager打电话，她不在。老何留了言，反应了Jerry在

ASCC碰到的问题，希望她出面去与ASCC沟通一下。





　　很感人，大顶  /无内容 - 河神 07/21/10 (10)
　　为可怜的Jerry捏把汗。缺少爱心才是这个世界的病源。  /无内容 - 井蛙 07/20/10 (28)

乐维：老爸与自闭儿(十二) 多事之秋

送交者: 乐维 2010年07月21日12:53:01 于 [儿童成长] 发送悄悄话




老何心想ASCC的人会跟学校联系，或学校的人一定会与ASCC的人联系。Jerry在ASCC的状况一定会变好的，适应ASCC的环境，交到朋友。


Jerry的老师后来说她曾经找过ASCC的Maggie 谈过一次，但没有说她们谈了什么。进入感恩节后，一直到圣诞节前，虽然ASCC老师们也零星的还有抱怨，比如Jerry有时生气了，裤子太低，露出屁股来了。不过Jerry很少再拥抱她们，老师在生气的时候采取不理他的办法也很有效。就在这种老师们时有时无的抱怨声中，秋季学期过去了。


过了元旦，春季开始了。一，二月份的时候，仍然是有时有抱怨。进入三月，情况有些不妙。那天老何去接Jerry时，被Maggie拦住了，她很严肃地对他说: “Jerry今天犯了大错，在教室里露出小鸡鸡，还故意逗笑”。老何差点没有晕过去，这可能是流氓行为啊!


为了弄清情况，老何特意问了当班的老师，请她说说事情发生的详细过程。她说，“当时Jerry说要去上厕所，我同意了。我刚转身，就见他在脱裤子”。老何问：“他脱裤子后呆在教室里？”她说：“没有，还没有来得及叫住他，他已经冲出教室，冲进厕所了”。


老何明白了：“这么说从你同意到他进厕所前后就是几秒钟的事情？”。老师点点头。老何转向在场的Maggie，对她们两人说：“你们抱怨，Jerry在教室有意脱裤子，显然与事实不符。很清楚Jerry是急着要上厕所，老师同意他以后，他边走边脱裤子，或者说是边跑边脱，很快出了教室，进了厕所。这里根本没有故意脱裤子露小JJ的事。你们这是肆意夸大其词。Jerry是应该教育，但你们要尊重事实。”她们听了，无话可说。


老何诚恳地对Maggie说：“Jerry是有很多东西不知道，需要学校和家长的教育。对于一个自闭症孩子，会比一般孩子懂得少，懂得慢。行为有时候会异常，不然就不会安排进特殊教育了。他们需要爱和宽容，而不是惩罚，更不能信口开河。孩子还小，重在教育，希望你们能够理解。你们也是教育工作者吗”。


第二天，Ms. S又来了，显然Maggie又报告了。她找到来接孩子的何老爸谈话，说她们对Jerry的问题已经打过招呼的，但怎么就没有看见好转，反而更糟糕了呢？那口气好像是老何根本不管。还说，孩子的裤子是松紧带的，容易脱下，应该改成有扣子的牛仔裤，不容易滑落。最后走的时候，甩给老何一句硬棒棒的话：“这么严重的问题，如果再有发生，我们只能开除!”。


老何心里像堵了一块大石头做声不得。只好再次给Jerry学校老师Ms. N写话, 请她再去与ASCC沟通一下，希望她们不要反应过度。同时反复告诫儿子，一定要进厕所以后才能脱裤子。裤子要提高一些，屁屁不能露出一半来。但是让Jerry穿那种紧身有扣子的牛仔裤老何没有完全照办，因为Jerry上厕所多，而老何早就发现那些女老师从来不帮助男孩解裤子。从她们把Jerry拥抱她们的行为称为“不当接触”来看，她们可能是怕犯“不当接触”或“性骚扰”的错误。她们这么“正人君子”，就苦了孩子。万一Jerry解不开扣子，那就只能拉在裤子上了。


这事稍稍平静了几周，正当老何觉得可以松口气了，五月中旬，ASCC的女老师们又开始告状了。


那天天气很热，气温在接近90度，而且很闷。本来这种天气应该让孩子们呆在有空调的室内为好，但她们却让孩子们在外面玩。室外不动也会出汗，一动就更厉害了。Jerry本来就喜欢出汗，特别怕热，所以他肯定很不舒服。Maggie 说，有老师看见他在围拦边脱了衣服，就喊他穿上。他却又解开了裤子。在老师的呵斥下，他马上又穿上了。


根据老师所指，老何发现老师是从很远的地方喊。老何觉得，Jerry可能没有听清，加上误解，所以他解开了裤子。这当然是一个不妥当的行为。


S女士又来了，这次她摆出一付得理不让人的姿态，以一付公事公办的口吻说这事不能原谅，Jerry必须被开除。她对老何说：“Jerry被开除了，明天不能来了"。老何很吃惊，觉得这种处理太草率，没有程序，没有申述，就像就地正法一样。对于一个8岁的孩子，这种处理太没有道理了。Jerry有错，但达不到要被开除的地步。


他对S女士说：“Jerry是有错，但是无知。他有自闭症，你们应该多宽容。我会和他说的。上次拥抱的事，说了以后，你们也看见他改变了。说明他是可以改的。何况，孩子还是以教育为主。你们也是教育工作者，应该懂这个道理。”


“不，我们不是教育工作者”S女士冷冷地说。


老何觉得Jerry难逃这一劫了。如果Jerry真正影响了别人，或使得ASCC不能正常运行，老何会主动让Jerry退出，比如第一次的Day Care, 三次Karate 俱乐部，都是老何主动让Jerry退出的。上次跆拳道教练开除他，老何也算了，因为儿子毕竟在公共场合拉尿，而且尿湿了人家的垫子。但这里不一样，都是在学校的地盘上，怎么在学校上课好好的，到了你们ASCC下面就尽是毛病了。老何认为这都是小错，开除是过份了。他被S女士那种冷漠，毫无同情心的傲慢激怒了，心想“不能就这么让她为所欲为”。


他对Ms. S说：“如果你们非要开除他，第一，请用书面正式通知，这种口头指令我不承认；第二，给出充分理由。就是说Jerry到底违反了ASCC的那条规矩，请给出规矩的原文。第三，出示ASCC的处罚规程，你得按照规程办。比如，第一次口头警告，第二次停课几天，第三次开除”。老何从来就没有见过ASCC这方面规矩和程序，开除一个孩子可以任由一个人口头说了算而且立即执行的做法老何还没有见过。他不是喜欢找岔的人，但也不是怕事的人。


Ms. S有点恼怒，但坚持这是原则大事，不可能再给Jerry机会。还说ASCC制定得有规矩，也有程序。老何说：“什么规矩，什么程序？那请你拿出来让我看看”。她说她要回去找，一定会给他。老何知道她在撒谎，告诉她：“你的决定是很草率，也是错误的。在我没有受到书面的正式通知之前，我还是会送孩子来的。同时我等着你拿规章程序给我看”。


S女士可能还没有碰到过老何这样的中国人，既敢与她叫板，而且讲得也在理。开除这种大事，要求书面通知，要求解释更是合情合理合法。她一时半时也拿不出书面的处罚规矩程序来。于是想了一下对老何说，Jerry明天还可以来ASCC。但能不能继续下去，就要看她的上司，市政府Administrator M先生的意见了。她说她会安排让老何去见M先生，到时候开不开除Jerry由M先生定夺。




　　一个好老师或一个不称职的老师对小孩的命运影响太大了。 - 井蛙 07/21/10 (0)

blackeye

这个爸爸是个很有智慧的爸爸。不知道这个作者是不是这样一个爸爸，否则怎么知道得这么详细。

Charlie Z. Song

乐维：老爸与自闭儿(十三) SOS

送交者: 乐维 2010年07月22日12:57:18 于 [儿童成长] 发送悄悄话


当初为Jerry挑选After School Care时，老何怕别人歧视他。觉得ASCC是市政府的，应该老师素质会高些，而且在学校，与学校老师沟通起来容易。有什么问题容易解决。结果发现歧视Jerry的恰恰是她们，政府办的After School Care。


老何却一门心思要恢复儿子的名誉。也想过给儿子转到别的Day Care去，但是已经是五月下旬了，六月二十日学校就放假了。另外找一个Day Care太晚了，就是过去也顶多还有三周，一般Day Care也不会接受这么短的孩子。而且他并不清楚别的Day Care就肯定会比ASCC好？人家问你怎么一个学期都要完了，怎么还要转Day Care? 要是打一个电话给ASCC问Jerry的情况， S女士能有什么好话。所以要转也得下期了。


回家后，老何挑灯夜战写信。题目是：“Please help Jerry"。信中讲述了事件的来龙去脉，指出ASCC开除Jerry的做法不对，希望市长出面帮助。在信的结尾，他说：“As a powerless and hopeless father, I am here asking you for help. Please help me and Jerry”(作为一个无助无望的父亲，我在这里请求你的帮助。请帮助我和Jerry)。


第二天老何打印了很多份。都是那封信，将前面称谓改改，市长，校长，老师等。下面稍稍改两句以便看起来通顺。他拿着先去了学校，要求见校长。秘书说校长不在，老何将写好的信给了秘书，让她务必转交给校长。希望约时间与校长谈谈。


然后去了市政府，请求见市长。秘书说市长不在，可以将信留下，她会转达。同时说，这事市长会交给M先生办的，但M先生出差了，要到五月底才会回来。老何简短地介绍了一下事情的来龙去脉，对秘书说“那请你们出面去和ASCC说，不要开除Jerry”. 回家后，他给Jerry的Case Manager，还有老师发了Email。还打电话给她们，留了言。


他还给学区打电话，接电话的女士听了他的陈述后说：“ASCC不是我们学区管辖的，是市政府的部门，我们不能出面去告诉他们什么。除非ASCC来请求我们的帮助，我们才能帮Jerry。但他们没有打电话来。对不起，我们爱能莫助”。老何无可奈何。


除了反应情况，老何觉得还需要大家的理解和支持。他想起了一个叫R的美国女士，自己有办了一个教育咨询公司，总爱在华人的家长孩子俱乐部的email网上发送有关教育信息，显得对社区的事很关心，也懂得很多。老何就写email给她，请她出主意。她介绍了E市的自闭症家长协会，说他们可能可以帮助。老何打电话给会长。她听了以后说：“我们理解你的苦衷，你可以去学区反应。但是学区为我们的孩子花了很多钱，出了很多力，他们也有难处，有些事自己还得自己解决”。老何当然认为学区为这些有些残疾的孩子做了不少，也花了很多纳税人的钱，家长应该感激。老何理解，也很感激。虽然Jerry属于轻微自闭症，但在特殊教育里的孩子都会比在正常班的孩子要钱多。


后来老何了解到，自闭症协会是由那些有很重自闭症孩子的家长们组织起来的，他们经常地为自己的孩子得到更好的照顾与学区争执。自顾不暇，当然就顾不上别人的事了。


老何想到了网络。“对，应该去网上看看”。他开始上网查找自闭症组织。这种组织倒是很多，但几乎都是介绍什么是自闭症，怎么治疗自闭症的。没有一家网站说怎么防止自闭孩子受欺负，尤其是受了政府方面的不公正待遇怎么办？


没有直接答案，他就将着眼界放开，只要关于自闭症信息他都看。天天在网上找。终于找到一篇由Bob Crabtree写的文章，这人是被称为是parent attorney。老何想应该是一个为孩子父母打官司的律师。他介绍了一名家长反应的案子：这个家长有一个8岁的男孩，有ADD的毛病(Attention Deficit Disorder)，就是多动症，被一家After School Care开除了。说他很怪，很容易激动，威胁他人。这个律师说，根据联邦“Disability Rights Law" section 504，幼儿园是不能轻意开除这种有残疾的孩子的。法律规定，他们必须采取一些措施来适合孩子的情况，只有能够做的都做了，还是不行；或是虽然有办法，但如果实行，将超出Day Care的经济承受能力。这样才可以考虑让孩子离开。


他还找到了属于美国司法部下面的Americans with Disabilities ACT (ADA)。这个部门是联邦政府专门管对于残疾人，包括自闭症等有智障的人的歧视问题的。有关法律是“Rehabilitation Act Section 504 and ADA Regulation for Title II”。这个法律是1973年制定的，当时规定所有接受联邦政府资助的各级政府必须严格遵守不得歧视各类残疾人士，不得有歧视残疾人包括智障人士，如有发现，将失去接受联邦资助的权利，甚至追究刑事责任。后来的附加条款要求所有的政府部门，公司，不论接受还是没有接受政府资助，都必须遵守。老何以前只是觉得有智障的孩子应该是有法律保护的，现在他知道了是那一条法案，联邦政府的那个部门负责监督执行。


他专门打电话给联邦司法部的ADA，询问Jerry的情况他们可不可以帮助。接电话的女官员听了老何的陈述以后说，Jerry的故事看起来是ASCC违反了歧视法律，而ASCC是政府所属机构，更应遵守法律。她建议老何写一份正式书面的complaint。 他们接到后会进行调查。如果认定有歧视存在，他们会惩罚违法的机构和个人。


老何将网上找到的一些法律条文和那个律师介绍的案子都打印出来，在一些重要的地方用黄色Marker涂上，比如他觉得很重要的这句话：“Section 504 and the ADA both require the programs make 'reasonable accommodations' to enable persons with handicaps to participate effectively"。(Section 504 和 ADA都要求项目做出合理的调节以便残疾人士能够有效的参与)。在Jerry的问题上，ASCC没有做任何调节，简单地就开除他，很明显这是违法。


有了法律依据，老何有信心了。在美国生活这么多年，他知道美国要讲法律。我们中国人常常吃亏就在于不懂法律。被人欺负了，很怨，很让人同情，但不懂法，光靠眼泪是没有用的，要说到点子上。去和M先生谈时，把这些法律条文带上，让他们知道这些法。其实他们可能也知道，只是以为你不知道，所以不遵守法律。给他们看，他们知道你现在知道了。大家都在法律的框架下行事，就不会有什么不可解决的问题。现在还没有必要搞到联邦政府那里去。如果ASCC退一步，他不会揪住不放。退一步海阔天空，对Jerry也有好处。


他要求不多，就是ASCC撤销开除Kerry的决定，其实就是S女士个人的决定。M先生是政府的Administrator, 应该懂得法律，讲道理。老何对和M先生会面的结果看好。


让何老爸感到一丝安慰的是：尽管发生了这么多事，Jerry并没有显得过多焦虑，还是那种笑呵呵的样。是因为自闭症对外界反应迟钝，还是他心地豁达？反正他还是平平静静地继续上他的学，放学后仍然留在ASCC与别的孩子玩。




　　section 504 is not for Augism - BeatAutism 07/22/10 (0)
　　I saw almost my son's copy - BeatAutism 07/22/10 (0)
　　好样的何老爸！  /无内容 - 井蛙 07/22/10 (13)