自闭症--沉重的社会问题--于老师的思考与呼吁

忠于我心

转自长沙红豆自闭症论坛
http://hongdou.org/hdbbs/Announc ... dID=301&ID=2197

我们的呼吁和期望(一):

自闭症相关群体的叶公好龙---写在第一个世界自闭症日

联合国在2007年底作出决议，把每年的4月2日定为世界自闭症日。然而，各个训练机构和患儿的家长们对此的反应却十分的冷淡，这与之前呼吁社会提高对自闭群体的重视呼声形成明显的反差，其原因何在呢？

本人认为，这是联大决议的内容表述的客观事实与家长的期望差距过大所致。家长所期望的，机构所宣传的都是让自闭儿通过训练能与主流人群一样参与社会竞争，而联大决议却把自闭症定义为“自闭症是一种因神经系统失调影响到大脑功能而引致的终身发展障碍”，这显然使家长们大失所望，也使训练机构们的不切实际的宣传和承诺受到影响，因此联大决议遭到冷遇也是理所当然的事。

但是，事实终归是事实，不管你是否愿意面对，它始终是摆在那里的。联大的决议提醒我们：训练机构和我们的家长们对自己的学生和孩子应当有一个合符实际的期望。我们要认识到，把一个“因神经系统失调影响到大脑功能而引致的终身发展障碍”的患儿强行绑在社会残酷竞争的战车上是不切实际的也是不人道的。

我们更要认识到，自闭症患儿的种种行为问题，往往会因为父母在焦虑心态下的高压政策和机构的简单粗暴干预而变得更为严重，不恰当的期望和干预只会增加自闭儿童对主流人群的畏惧，从而离主流人群越来越远。

我们对自闭儿童的干预与训练要达到一种什么样的目的？很显然，我们的目的是要把他们变成普通的人，我们要努力缩小他们与普通人的行为差距，从而提高他们的生活质量，减轻家庭和社会的负担。如果我们始终抱着把他们训练成精英和天才的期望，那么，梦总究会有醒来的那一天，而且梦醒得越晚，痛苦也就越多。

有关专家表示，对于自闭症患者，最重要的是“理解、接纳、尊重”，有了这个前提才有可能使患儿向好的方向发展。对于这个理念许多人在表面上是并不会抵触的，但是，许多人不抵触的前提是患儿可以教育成精英，是可以完全康复，而仍然不会面对“终生障碍”的现实。

那么，什么样的家长会使患儿得到较好的康复呢？显然是那些对问题的实质有清醒认识的家长，是那些“理解、接纳、尊重”孩子的家长，是那些把无穷的爱心和大量的时间精力花在孩子身上的家长。是那些勤于学习、善于探索的家长。

在当前，除了爱心，心理学对孩子帮助是最大的，我们的家长和老师们都要深入地学习和研究心理学。非常遗憾的是，当前机构的老师知道的一般都是一些训练的形式，而不知道其丰富的心理学内涵，当然这不能全怪老师，我们这个社会是浮燥的，是急功近利的，一个行业优秀人才的产生需要适宜的社会环境和漫长的时间。机构的老师如此，家长就更如此了，家长的焦虑使他们不会潜下心来去学习，他们在痛苦和麻木中把孩子的希望寄托在医生和老师身上，他们不知道，没有一个医生和老师能够替代家庭培养，给孩子一个美好的未来。

笔者呼吁，我们的家庭、我们的老师、我们的社会要认识到，自闭人群的存在是世界多样性的表现形式，我们应当与他们和谐共处，应当给自闭人群更多的“理解、接纳、尊重”，“叶公好龙”和“驼鸟政策”对孩子有害无益。

谨以此文献给第一个世界自闭症日。


附:联合国决议:

联合国大会决议
[根据第三委员会的报告(A/62/435)通过]
世界提高自闭症意识日

回顾  《2005 年世界首脑会议成果》1 和《联合国千年宣言》，2 以及联合国经济、社会和有关领域各次主要会议和首脑会议的成果。

又回顾  《儿童权利公约》 和《残疾人权利公约》规定，残疾儿童应能在确保其尊严、促进其自立、有利于其积极参与社会生活的条件下享有充实而适当的生活，并在与其他儿童平等的基础上充分享有一切人权和基本自由。

申明  确保和促进充分实现残疾人的一切人权和基本自由对实现国际商定的发展目标至关重要。

认识到  自闭症是一种因神经系统失调影响到大脑功能而引致的终身发展障碍，症状在三岁前出现，患者多为儿童，分布在许多国家，不分性别、种族或社会经济地位，其特征为社交互动能力缺失、言语和非言语沟通困难，行为、兴趣和活动有限和重复。

深切关注  自闭症在世界所有地区的儿童中流行，发病率高，对各国政府、非政府组织和私营部门开展的长期保健、教育、培训和干预方案造成发展方面的挑战，对儿童及其家庭、社区和社会产生巨大影响。

提请注意  早期诊断、适当研究和干预对个人的成长和发展至关重要，
1． 决定指定4 月2 日为世界提高自闭症意识日，从2008 年起每年为此举办活动；
2． 邀请所有会员国、联合国系统相关组织和其他国际组织，以及包括非政府组织和私营部门在内的民间社会，以适当方式举办世界提高自闭症意识日活动，以便提高公众对自闭症的认识；
3． 鼓励会员国采取措施，包括在家庭层面采取措施，提高全社会对自闭症儿童的认识；
4． 请秘书长提请所有会员国和联合国各组织注意本决议。
                                                   2007年12月18日
                                                  联合国第76次全体会议

忠于我心

我们的呼吁和期望(二):

关于建设自闭症综合康复基地的构想

    作为民办非赢利性（NGO）自闭症儿童康复训练机构，长沙红豆儿童心理健康咨询中心，2006年在长沙市雨花区政府和区民政局的领导下，苦练“内功”求生存、谋发展，到2006年底，师资队伍增加到了18人，学生增加到了30人，中心已初步进入良性发展的轨道。但从整个行业来看，我们的工作远不能满足社会的需求。在”两会”召开之际,我们呼吁通过政府的支持和社会各界的努力创建一个大型的自闭症康复基地，其构想如下：

一、行业背景
    1、自闭症简述
    自闭症是一种起病于婴幼儿期的精神发育障碍疾病，通常在3岁前发病。自闭症患者在社会交往方面有严重障碍，在日常生活和谋生技能方面有严重缺陷，自闭症是伴随终生的精神残疾。

    自闭症发病原因仍不明确，因此，至今还未找到一种有效的药物治疗方法，目前最重要的治疗方法是在发病早期进行特殊教育和行为训练，使自闭症症状得到一定程度的改善。
   

    自闭症人群有许多奇特的现象:
    ---患者多为男性，男性患者是女性的6倍。
    ---患者大多数都长相俊美，看起来显得很聪慧，有人称之为“被仙女遗忘在人间的孩子”。
    ---大部份患者智力落后，有部份患者（约20%）在智力的某些方面表现超常，如：机械记忆力、绘画能力、音乐能力等，有人称之为“聪明的傻瓜”。
    ---患者智力与社会交往能力严重不平衡。有的患者能够完成普通中学甚至大学的学业，但其人际交往的能力只相当于3—7岁的儿童。

    2、自闭症已成为日益严重的社会问题
    近年来，自闭症的患病率在持续上升，四年前报道的发病率是万分之五到千分之一，全国估计有50万患者。而近期美国的研究报告显示自闭症的患病率已达到千分之六，国内最新的估算，自闭症患者已达180万人。按此推算，湖南的自闭症患者在6万人以上。

    当前，自闭症人群生活在缺乏关注的“真空地带”，其生存状况非常严峻：
    ---处于儿童期的患者绝大多数无法进入普通幼儿园和学校就读，特殊教育学校也不接能受自闭症患者入学。
    ---处于青少年和成年期的患者更是找不到一个可以接纳他们的地方。
    ---当前对残疾人的救助，一般只局限于盲、聋、哑和肢体残疾人群，而对精神残疾和智力残疾少有顾及。
    ---几乎所有的自闭症患者都只能呆在家里由专人照顾，这给患者家庭在经济上和精神上造成了难以承受的重负，也由此带来沉重的社会负担。

    3、当前自闭症康复行业存在的主要问题。
    相对庞大的社会需求与现有资源的严重不足是自闭症康复行业最突出的问题：
    ---“公办”的自闭症康复机构严重缺乏。在全国，只有极少数几个地方开始起步，在我省还几乎处于空白状态。
    ---“民办”的自闭症康复机构规模小、设施简陋，技术力量有限。而且，现有民办机构的功能仅局限在对自闭症儿童的短期干预上，对于自闭症患者的长期需求根本无法满足。
    ---自闭症儿童的康复，往往需要教师与患儿“一对一”地训练，耗费大量的人力、物力。“民办”机构迫于成本的压力，训练收费在每月1600元以上，不仅如此，患儿还需要家人陪同训练，家在外地和长沙城区较远的还要租房、生活等费用，患者家庭每月直接的花费就在3000元左右，家长因无法正常工作而失去的收入就更难计算了。由于训练成本的高昂或者由于家长没时间陪同，使得90%以上的患儿无法得到长期的帮助。
    ---给自闭症幼儿更多、更好的康复条件，给大龄自闭症患者以妥善安置，已是一个迫切需要解决的问题。

二、 建立自闭症综合康复基地的构想
    1、基地的服务内容
    自闭症患者是一个非常复杂的特殊群体，从整体看，这个群体终生都需要别人的帮助和照顾。从个体来看，不同的年龄层次、不同的患病轻重程度有不同的需求。
如前所述，当前能为不同情况的自闭症患者提供综合性服务的机构，在全国基本上还是空白，我们期望建设一个占地10余亩的大型自闭症康复基地，其容纳量达到500人，其服务范围将包括：

    ---为自闭症儿童提供早期干预。主要是在婴幼儿期患者进行特殊的干预和训练，尽最大的可能改善他们的症状，争取使一部份患病程度较轻、康复效果较好的儿童能进入普通小学就读，在将来这部份人能够基本上生活自理，从而减轻家庭和社会对他们照顾的负担。
    ---为大龄自闭症患者提供受教育和劳动的场所。自闭症患的思维方式和行为方式有别于常人，他们需要特殊的教育。中心可以根据他们的特点和能力让他们从事一些，种植、养殖、手工等方面的劳动，使他们在劳动中得到生活的乐趣，从而有利于身心的康复。
    ---为智力障碍患者提供教育和托养服务。与自闭症一样，智力障碍患者的康复资源也是严重缺乏，其人群数量比自闭症患者还要略多。而且，他们的教育和康复方式有许多相同之处，把两者结合起来，不仅可以相互促进，还可以为社会解决更多的问题。

    2、基地的经营理念
   公益慈善事业究竟怎么做？的确值得深思。事实上，不少的公益慈善机构缺乏明析的理念和宗旨，或者有公益的外壳却没有公益的内涵，这也在一定程度上使公益慈善机构的公信力难以建立。
    我们认为，公益慈善机构可以有收益，也可以有市场化的运作，但不能以赢利为目的，公益慈善事业的投资回报应当是给投资者带来的良好声誉和社会影响力。在这个问题上，世界最大的比尔.盖茨基金就是很成功的例子，他们的基金有数百亿美金，他们运用基金进行投资，并把投资收益用来充实基金和捐赠。同时，慈善事业给他们带来良好的声誉和社会影响力，使他们的事业蓬勃发展。
    我们需要用规范的内部管理、公开透明的财务、有效的监督机制，来确保公益慈善机构的非赢利目的。我们需要依靠这种非赢利的理念把公益慈善事业做大做强，这样能使更多的企业家能投入到慈善公益事业中来，也能使投入慈善事业的家长感到放心。

    3、基地的组织管理
    基地的组织管理可按照国际上通行的NGO（非赢利组织）模式进行规范。在财务上应建立公开、透明的机制，并建立多层次的、全方位的监督机制，由政府有关部门、中心的出资者、企业出资者、慈善基金捐助者、个人出资者等组成管理委员会，由学生家长组成监督委员会。我们将通过公开的、民主的管理和监督确保中“基地”的不断发展，使“基地”的资产保值增值。

三、基地建设的投资与社会效益
    1、投资预算
    建设容纳量在500人的康复基地主要是场地和设施的问题，据我们初步估算，要建设占地20亩、建筑面积4000平方米左右的全新基地，即便建在较为偏远的地点，也需要近千万的资金，但如果政府将较偏远的空闲的场地和设施作为慈善投资，或只收取较低的租金，则只需要约100万元的启动资金。
    新建基地投资预算表（略）
    改建基地投资预算表（略）
   2、资金筹措
我门认为，在政府的支持下，利用现有场地进行改造的方案比较可行，关于资金的筹措，可以采取政府投入、慈善基金投入、社会慈善募集、患者家长集资等多种渠道。
    资金筹措预算表（略）
    3、基地运营分析（略）

    4、社会效益
    近年来，自闭症的问题已引起各级政府越来越多的重视，2006年12月，民政部举办了以“帮助自闭症儿童”为主题的“集善嘉年华”慈善晚会，中共中央政治局委员、国务院副总理曾培炎出席了这次活动并现场捐款，并希望通过活动唤起全社会对自闭症儿童康复事业的关注，让自闭症儿童像健全孩子一样拥有活泼快乐的童年。
    建设容纳量在500人的康复基地对于我省数万人的群体需求来说虽然还是“杯水车薪”但毕竟前进了一大步，同时将起到极大的推动和示范作用。湖南及长沙的经济发展与社会和谐享有盛誉，建立由政府支持，民间联动的大型自闭症康复基地，能在全省乃至全国起带领头和示范作用，是政府利国利民的形象工程，也将成为我省民政工作的一个新亮点。

                             长沙红豆于衡昌
                                 2007-1-16

忠于我心

们的呼吁和期望(三):

参观某工读学校有感

    今天下午，我到政府举办的某工读学校参观，这是政府为有偷窃、斗殴、吸毒、叛逆等不良行为的少年举办的学校，很大的校园、教学楼、学生公寓可容纳800余人，但只有学生70余人，到处都是空空如也。据了解这类工读学校是本市司法部门根据国家的政策，为解决未成年的问题少年读书受教育的问题，而在全国各大城市统一举办的。

    看到这些，想到我们的自闭儿，真是感慨！这个社会的悲哀就是，只有两个极端的人受到重视，那就是，特别优秀的和对社会危害特别大的。优秀者自然要集中最优势的人力物力重点保护，危害大者自然要设法把他们圈起来教养，免得危害泛滥。最可怜的就是各种残疾人群了，他们是一群沉默的羔羊，尽管他们也有受教育的权力，但总处在被社会遗忘的某个角落。

    而在残疾人群中，智力和精神残疾者的命运是最悲惨的，盲、聋、哑、肢残者，可以依靠完好的大脑，能做很多的事情。但智力和精神残疾者可以说是一无所有了，他们缺乏最基本的生存能力，甚至缺乏生活自理能力，只能靠文明社会的文明人的帮助。

    根据国内的普查资料，在精神致残因素中自闭症占首位，但至今，国家尚未把自闭症从精神残疾中单列出来。我认为，残疾应符合两个条件，一是社会生活和工作能力明显低于常人，二是在一般情况下无法从根本上康复。在自闭人群中，约有3/4是符合第一条的。至于第二条更是没有什么争议的，尽管通过各种疗法能使约1/3的患者有较大程度的改善，个别的可能接近于常人，但，当前不论什么疗法都不能说能治愈自闭症。对此家长们需有清醒的认识，我们要勇敢面对，大声疾呼！






心系社会,服务家庭.


  

于老师  



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  发表: 2008-05-30 17:07:36 第4楼

我们的呼吁和期望(四):

    民办自闭症教育的困境与出路
    -----个案与行业的思考     
    自闭症是一种大脑神经生物系统的发展性障碍，自闭症患者有着难以描述特殊性，他们的家庭承受着无法言状的痛苦。笔者以自己的亲身经历，对这个群体的现状与未来作一些思考。

    一、我的故事，我们的路。
    我做过政府部门的公务员，后来又做注册会计师。1998年，已过而立之年的我，在喜悦中迎来了女儿的降生。令我万万想不到的是，我的人生轨迹从此改变了。
    1、女儿三岁不说话，诊断竟是自闭症
女儿长的十分漂亮可爱，可沉浸在幸福中的我，渐渐地觉得孩子的异常，孩子到了说话的年龄没有说话。但听老人说过“贵人语迟”、“不聋则不哑”、“大一点就好了”等说法，心里虽急也只有等待。2001年，女儿三岁多仍没开口说话的迹象，找到多家医院最后诊断，竟是闻所未闻的自闭症，从此我踏上求医问药的漫漫征途。
    2、多方就医无效，辞职创办训练中心
我们渐渐明白，对于自闭症没有特效的医疗手段，教育训练几乎是唯一的办法。但当时整个湖南省根本就找不到合适的地方给孩子作训练。我们只好带着孩子在全国各地打游击，经过近两年的东奔西走，花费了巨额的费用，跑得精疲力竭，到女儿五岁时病情仍未见丝毫起色。
    2003年我终于下决心辞去会计师事务所的工作，创办了长沙红豆儿童心理健康咨询中心，这是湖南第一个家长创办的自闭儿童康复机构。然而，训练一年多以后孩子六岁多了，仍然不会说话，也不会与人交流，行为也十分刻板，面对女儿我心急如焚，处于崩溃的边缘。
    3、独辟蹊径，终显成效
    从2004年下半年开始，我意识到孩子的病情很严重，单靠训练效果甚微，必须要从多方面想办法。我从家庭保健按摩知识入手，凭借毅力和父爱查阅了无数的资料，终于形成了一套独特的保健按摩、磁疗及教育训练相结合的康复方法。半年后，孩子的语言终于有明显的改善，七岁的女儿终于能叫爸爸妈妈。一年多后，孩子的语言表达、认知理解、社会交流改善非常明显，2007年9月已八岁多的女儿进入了普通小学就读。从女儿身上我重新看到了康复的希望，我仍在等待奇迹的出现。

    二、民办机构的困惑
    1、日益严重的社会问题
    近年来，自闭症的患病率在持续上升，近期美国的研究报告称，每136个新生儿中就有一个患有自闭症，国内最新的估算自闭症患者已达180万人。更令人忧虑的是，在这个庞大的群体中，只有约20%的轻度患者在宽容和接纳的环境下能在普通学校上学，而自闭症患者成年后能独立生活和工作的在国内还未见报道，在全世界也仅见过几例报道。这是由于80%以上的患者存在不同程度的智力障碍，而所有的患者，都无法理解人类的情感，也不具备最基本的人际交流能力，在这个充满竞争与不和谐因素的社会中，如果脱离了别人的照顾，他们随时都有可能受到伤害。
    自闭症已成为家庭不可承受之重，也是这个社会难以承受之重。虽然科学界经历了60余年的努力探索，但，自闭症的成因仍然是个不解之谜，治疗的手段也就遥遥无期。虽然教育和康复训练能从一定程度上改善患儿的症状，但我们深知，教育和训练是无法解决全部问题的，自闭症孩子的家庭往往在付出了高昂的人力、财力代价后，换来的只是孩子点滴的进步，还有80%以上的家庭受经济条件制约无法让孩子接受教育和训练。
    2、服务企业还是公益事业？
    当前，湖南民办的自闭症机构约有十来家，大多是自闭症儿童家长在自闭症康复公共资源严重匮乏的情况下，迫于无奈办起来的。这些机构都面临着类似的困境，一方面，大量的自闭症患儿无法得到帮助，另一方面，所有的机构都在为生源而发愁。造成这种现象的原因，一是，这些机构大都是低水平的重复，设施上简陋，师资水平难以提高。二是，自闭症儿童康复需要“一对一”的训练，耗费大量的人力、物力，训练的收费都很高。据有关资料，厦门市一家医院开设自闭症训练项目，物价局核定的收费标准达每月三千元。民办机构同样的服务一般每月收1600元已是很低了，但这个收费大多数家长仍难以承受。
训练费用的高昂，使家长在承受心灵痛苦的同时还承受巨大的经济压力，他们都寄希望于孩子短期内能康复。然而现实却是那样残酷，自闭症的康复训练是极其困难的、长期的、甚至是终生的。当孩子没有明显进步时，家长就会更加焦虑烦躁，训练中心的气氛经常是令人窒息的沉重。这也使得训练老师精神上承受重负，不利于人才的稳定与培养。
   
    训练费用的高昂，也使得机构的公益性难以体现，在社会公众眼中我们与企业没有质的区别。有一次，我们到一家媒体联系公益宣传，对方要按广告收费，我们说公益宣传能不能免费，对方说，什么公益啊？连公立的福利院都在利用小孩赚钱呢！我们自然无话可说，我们也感到困惑，我们是服务性的企业呢？还是公益机构？我们靠什么来体现公益性？   

    民办公益究竟怎么做？的确值得深思，也是许多类似单位困扰的问题。事实上，不少的民办公益机构缺乏明析的理念和宗旨，或者有公益的外壳却没有公益的内涵，这也在一定程度上使民办公益机构的公信力难以建立。我们认为民办公益机构，从运作上，应当有规范的管理、透明的财务。从理念上，应当以收费服务求生存，以免费服务为目标。总之，要从理念上、制度上、管理上确保非赢利目的。

    三、民办自闭症康复机构走向何方？
    1、为自闭症群体争取政策支持、提高社会对自闭症的认识是民办机构的使命。我们前面说到，自闭症的发病的升高也是近年的事，多数的患者还处在儿童期，有的家长还不愿接受自闭症无法治愈、孩子将来没有生存能力的现实，有的家长宁愿生活在幻想中，不敢面对对现实，许多的家庭因此而离异，因此而破落，各方面的打击使他们处在崩溃的边缘生活在茫然当中。
    科学研究表明，自闭症是一种大脑功能上的缺陷所致的精神残疾，我们都知道，大脑是人的一切，因此，自闭症比一般的“盲、聋、哑”残疾更为严重。然而，我国在对自闭症的立法上存在明显的滞后，在我国的残疾分类中有精神残疾的分类，在此项分类中只列举了“精神分裂症”，而没有把自闭症单列出来，这使得有关部门对自闭症的残疾问题含糊不清，模棱两可。随着发病率的增高和群体的不断扩大，把自闭症在精神残疾中单列出来，能促进社会对自闭症的认识，保护患者的合法权益。作为一个公益的自闭症康复机构，有责任担负起宣传和推动的作用。
    2、立足自闭症患儿的早期干预，筹划长远发展。当前全国几乎所有的民办机构所做的工作都局限在早期干预上，随着患儿童年龄增大和人们对自闭症的认识提高，短期训练与长远发展的矛盾将越来越突出。从长远来看，自闭症患者更需要一个能长期接受特殊教育、能平安地生活、能从事适合他们特点的简单工作、让他们实现人生价值的庇护场所。
    3、民办社会公益事业任重而道远。有学者感慨，未来的社会公益由谁来“买单”。我们应当看到，对此政府虽然是责无旁贷的，但是，政府再大再强也是不能包揽所有问题的，民间的力量是非常重要的，即便是在日本、台湾等高福利国家和地区，民办的社会福利事业也很发达。有报道显示，在日本，有一个由家长创办的自闭症人士基地，占地一百余亩，建有很完善的生活、工作设施；在台湾，家长创办的自闭症“肯纳园”拥有很大的规模和影响力。
    在我国，由于计划生育政策和社会竞争的加剧，每个家庭大都只有一个孩子，自闭症患儿家庭也是一样，他们内心都有一种深深的恐惧和忧虑，那就是，自己年老了孩子将来怎么办？他们即使为孩子准备了足够的财富，该由谁来管理？民办机构完全可以通过理念和制度把家长的资源整合起来，从而为家庭也为社会解决问题，在这个过程中，民办的公益机构最需要的是政府的引导、规范和支持。
    社会慈善资金也是公益事业的重要来源，但是，由于社会公信力的不足，政策、体制上的不完善，民办公益机构事实上很难得到社会慈善资金的支持。民办机构只有靠正确的理念、可靠的信用、成熟的模式，才有可能吸纳社会慈善资金。
    4、联合发展是民办自闭症教育机构必由之路。如果能把湖南的民办机构资源有效的整合，将大大节省管理成本，有效促进师资水平的提高和教学质量的提高。规模化的运作可以有效降低服务收费，这就象是乘“的士”和乘“公交”的关系，同时规模化运作可以更好地争取政府和社会力量的重视。联合的方式上，前期可以组建行业协会，随着发展的深入，可以有多种方式的运作。
                                    长沙红豆于衡昌
                                        2007-7-30

忠于我心

转载：我认为这是一篇难得的涉及自闭儿童及其家庭深层次问题的文章，我在北京的国际论坛开会是听过文章主人的演讲，十分令人深思，特将此文转载于此：


难忘的日本之行
作者：陈洪
  这次应日本自闭症协会的邀请，我们“北京市孤独症儿童康复协会”一行6人在杨小玲会长的带领下，对日本东京进行了五天的参观访问。我们先后参观了日本自闭症的康复设施、学校及儿童医院，受到了日本友人的热情接待，深受感动。
  其中给我留下印象最深的是我们参观的完全由日本自闭症家长创建的康复设施及住宿设施，我非常惊讶于它的规模与成就。没有想到康复设施的设计及管理得这样完善，运转得这样出色，它对自闭症患者的作用也是如此之大。
  这些设施的建立，花费了日本家长四十余年的心血，这真让我们感叹日本父母坚忍不拔的精神了，更让我们始料不及的是，这些设施的发起人与创造者，居然全是自闭症患者的母亲们，这尤其让我们感动了，她们白手起家，一无所有，靠着自己的勤劳坚韧和一往无前的精神，开始她们卖一些自己制造的手工艺品来积累资金，甚至有的拿出了自己家庭的积蓄，最后，她们建成了日本最大的自闭症康复设施，它占地大约在一百多亩，分别设置了自闭症患者工作的车间，仓库和完善的娱乐场所、居住场所。
  这些设施在中国只有政府的力量才能兴建，而在日本居然让母亲们建造了！我真为日本母亲感到骄傲，我们也为日本自闭症的孩子们感到幸福。
  接待我们的当年的创建者，现今的管理者，都已是七、八十岁的老人了，她们见到我们非常高兴。老人们热情洋溢地介绍这一设施取得的成就，及建设它的艰辛，并着重阐明自己的理念：我们做父母的，不仅仅让我们的孩子活着要有人的尊严，而且更重要的是让他们有责任感，让他们有事做。在劳动中，实现生命的价值与意义。真是精彩，真是伟大！如果说，这仅仅是一种观念，那已很了不起了；但是，这些自闭症患者的母亲们用自己后半生来认真实现这一信念，这更是一种伟大了。
  在这几位日本老人中，尤其是以须田初枝老人最引人注目。老人今年已是八十一岁的高龄，然而，当第一次见到这位精神矍烁的老人时，我不禁大吃一惊。老人非常年轻，非常有风度，虽是满头银发，但是她那一双炯炯有神的眼睛里充满着活力。老人在我看来也就是六十岁的年龄。老人说话语速适中，应答敏捷流畅，话语中不时流露出幽默与风趣。
  须田初枝老人自我介绍说：她是这个设施法人的理事长，并着重谈了创建它的背景与过程。
  在四十年前的日本，学校也是不收自闭症孩子的，他们做家长的，就积极呼吁社会，让自闭症的孩子能上学读书。当学校终于能接纳自闭症的孩子了，须田初枝的孩子已经年满十八岁了，到了毕业的年龄。于是，她带着孩子当了一天的学生，参加学校毕业生的典礼，虽然如此，她们也感到非常高兴。毕竟，她们为后来的孩子创造了上学的机会。孩子回到家里，家长们又开始更痛苦，更漫长的奋斗生涯，她们又要为大龄的孩子寻找出路了。
  于是就有了他们四十余年的时间里，艰苦卓绝的奋斗之举。
  我们在须田初枝老人的带领下，参观了康复设施。在此之前，老人们还特别声明：我们看到设施里参加劳动的自闭症患者，可能让人大吃一惊，因为他们具备了很好的沟通能力，协调能力。日本的自闭症权威来此参观后，就评判说：这座设施的自闭症患者，已不存在社会交流沟通障碍了。
  这引起我们的好奇，真的这么神奇吗？然而，当我们真的见到工厂里劳动中的自闭症患者，我们还是大吃一惊。首先，我们绝没有想到自闭症患者能从事这么危险的工作，如从事锯木板，使用射钉枪及从事简单生产机械操作等等。其次，我们没有想到他们在工作中表现出那么高的协调性、纪律性与组织性。
  不是亲眼所见，你断然不能想象。日本的母亲真够伟大与勇敢，她们的想象力也真丰富，居然能办这样的工厂，居然能让工厂产生效益，但是自闭症患者的确在劳动中，精神面貌及各种能力有了翻天覆地的变化。自然也不是全部的自闭症患者都能从事复杂的劳动，将近一半多的工种是食品制造加工，陶艺和手工艺品制作等。但即使是工艺流程相对简单的工种，自闭症患者的劳动态度，也是一丝不苟，认真负责的，这也同样使人感动。
  那时，我的脑海里，突然明白了一个人生道理：人是离不开劳动的。人只有在劳动中，才能创造历史，也才能进化。也只有在劳动中，人与人才能建立真正的社会关系，才使生命有着意义。从这层意义上说，日本母亲们的理念绝对是正确的。
  人在一个集体中，逐步学会与人沟通，人在劳动中，发挥他的创造力。日本的康复设施巧妙地结合了这二点，使自闭症患者，得到很好地康复与进步。
  这不禁使我想起中国自闭症患者的状况：如果我们的孩子能够上学，已然是幸福的。从学校毕业后，能在家里安稳下来，不惹事生非，孩子的状况不退步，更是对家长的安慰了。有一个老家长就对我说过这样的话：只要是父母身体健康，就是对孩子的保障。孩子十八岁从学校毕业到家里，如果父母能再坚持活上四十年，孩子就将近六十岁。孩子老了，父母也大功告成。父母孩子都往敬老院里一住，自闭症孩子人生得以圆满解决。当时，我真的以为这话有道理，但参观完日本的康复设施后，我立刻明白中国父母的痛苦无奈与孩子的凄凉了。人放在家里养四十年，孤孤单单，无所事事，这与圈着的动物有何区别呢！我们的孩子虽然是自闭症，但他毕竟是人呀，他还是要有人的需求的，他还是要有人生的尊严，还是要有社会交流！
  须田初枝老人就告诉我们，日本四十年前的状况，就如中国今日的情景。对自闭症患者的学校教育及成年后的出路，都是自闭症家长们最初呼吁，争取社会同情的。后来，家长们成立了联谊会，慢慢地得到专业人士的帮助，得到了国家的财政支持。现在日本全国由家长及专业人士建立的支持自闭症的设施，将近七十余家。由此基础上形成了日本全国性的组织——日本自闭症协会。自闭症这一弱势群体，在社会上，终于有了自己的一些话语权。
  也的确是这样的，我们参观日本自闭症康复设施的第一天，就赶上了日本自闭症协会联合各残疾协会的大游行，抗议日本政府削减对残疾人士的拨款。在东京参加示威的人群就达2.5万人，日本电视台还专门进行了报道。
  和须田初枝老人接触，真的让我感动。老人都八十一岁的高龄了，还在为自闭症孩子们做事。我这个四十岁的人，为自闭症孩子又做了什么呢！说来也巧，须田初枝老人私下还专门向我问起中国自闭症家长的情况，问我们在国内做了些什么事。当时只有老人，翻译和我三个人，我嗫嚅半天，迟迟没有回答，我真的汗颜了。
  除了对须田初枝老人表达我对日本自闭症父母最崇高的敬意外，我无话可说。相比之下国内的自闭症家长一盘散沙而已，年龄小的家长在拼命训练孩子，年龄大的孩子父母在拼命挣钱，我们什么也没有做！如我之流，顶多有点想法，在不停地做梦罢了。
  想来是在五年前，在协会上，听了一个自闭症家长慷慨的发言，我竟自热血沸腾。这个家长讲道：他看见自闭症的孩子就想流眼泪，他要真心为自闭症孩子做事，家长们应该联合起来，为孩子们的将来打拼，为孩子们建农场，找出路，我听后，深受鼓舞，引其为友。我们匆匆地凑起一个小团体，开始找地点，为孩子们办农场。我经过托人，在大兴真的找到一块地，然而，当我们几个人真正站到地边时，我们谁也不说话了，庞大的预算不说，我们都不知道从何下手。我们立时作鸟兽散。那位热血沸腾的朋友，也慢慢地与我们失去了联系。那时我暗暗地想：再也不干这种事了，找朋友搭人情，还什么事也没做成，最后自己费心费神，自找苦吃呀。
  然而，我这个人还真不死心，还真爱做梦。看见自己的孩子一天天地长大，幻想着他十八岁毕业回家的情景，我焦急与恐惧。我细细地回味，我们几个人散伙的过程，我明白一个道理：我们没有一个稳定的团队。中国人做事，先要寻找志同道合的朋友，然后在用时间与感情磨合。只有真正彼此了解了，经得起考验了，才有一起做事的可能。于是，我们几家自闭症的家庭用了近三年的时间，经过无数次的活动，初步建成一个团队。然而这几年我们这个团队也仅是空谈一些事情，为大龄孩子办农场，找出路，根本没有真正实施。讲句逆耳的忠言：我们国人少有一种集体团队精神，少有共识，即使有了共识，也没有实现她的坚忍不拔的精神。我们都太聪明了，太有个人想法了。我们善于随机应变，善于慷慨激昂，但也更善于事过境迁。我们精确地计算着个人的利益与得失。我们这群自闭症父母明明是一群落水之人，但还都一盘散沙单打独斗着。人人都在想：我淹死的可能不大，只要我有钱，我就能自救。
  我们身上少有日本民族的那种“傻”劲与“笨”劲。其实，日本人的“傻”与“笨”正是其团队精神的体现，正是其坚韧不拔、顽强不屈精神的证明。日本正因为是岛国，小得不能再小，所以，她这个民族才有危机感，才有团队感，才有置于死地而后生的精神。我们中国历史太悠久了，地域太辽阔了，于是我们每个人身上都有根深蒂固的小农思想。我们少有危机感，少有团队精神。
  在为孩子建农场，与父母的沟通中，我听到太多的这样的话：“我的孩子发展得不错，挺正常的，以后干什么也不好讲，我们就不参与了。”“咱们让别人干，以后准会有人干大龄的养育，我付费就行了。”
  真的让人感慨。据我知道的中国自闭症病例，至今为止，没有一例完全康复，没有一例真正走进社会。你的孩子能好到哪里呢！如果让不是自闭症父母的人士办自闭症养育机构，这种赔本不赚钱的事，我以为国人恐怕少有人干。即使有，这样的机构也轮不到收我们的孩子。因为据我所知，北京一所最好的自闭症养育机构，仅收了十个孩子，受条件所限，不可能再收更多的孩子，再者，这次我们参观的日本自闭症设施，是自闭症父母办的康复设施，管理得最好，运作得最到位；而由专业人士办的设施与其有很大差距，我们从自闭症患者的精神面貌上可以区分得很清楚，这很说明问题。
  面对日本自闭症母亲们取得的成就，面对八十一岁的须田初枝老人，我真的惭愧万分，但这也再次激发了我做梦的勇气。
  我要向周围的朋友们说：我们还年轻，为自己的孩子，就让我们做点事吧！
  此时我眼前愰动着的是初田老人满头的银发，和她那双逼人的眼睛。
  难忘的日本之行啊！

美惠子

第一次看到这篇帖子，心情真得是很沉重，星星的孩子，我能为你们做点什么？

美惠子

关注自闭症的儿童：“星星的孩子”谁来照亮？

有视力却不愿和你对视，有语言却很难和你交流，有听力却总是充耳不闻，有行为却总与你的愿望相违……人们无从解释，只好把这样的孩子叫作“星星的孩子”——孤独症儿童，犹如天上的星星，一人一个世界，独自闪烁。 　　保守估计，中国目前有近10万孤独症孩子，可怕的是，这个数字随时间推移还在增大。当一个孩子一旦被确诊为孤独症，就意味着一个家庭痛苦的开始。社会也没有学会接纳孤独症孩子，孤独症孩子的康复、入学和就业，都有着一道高高的门坎。 　 潇湘晨报记者贺银河 长沙报道 　　这是一种特殊的病，之所以特殊，是因为它在被发现后的几十年中，人类一直找不到导致疾病的病因，找不到有效的治疗方法。这些得病的孩子仿佛都经过上天的遴选一样，一个个都异常的纯洁、漂亮。可是，他们却对这个世界上的一切缺乏应有的反应。 　生活在别处的孩子 　长沙市浏阳河畔的一栋房子里，李新（化名）神情落寞地望着她的侄儿乐乐（化名），一个在旁边独自玩耍的男孩。男孩已17岁了。 　乐乐被诊断出患孤独症是在3岁时。刚出生时，他与其他婴儿并无二样，只是一天天过去，他都没有发声的迹象。民间说“十聋九哑”，但是乐乐又不是聋子，当家人问他冰箱在哪时，他会用小指头指给家人看。时间静静流逝，乐乐变得越来越奇怪，“不看人了，有时看东西也只是瞟一下，一个人玩自己的”。 　看着越来越陌生的乐乐，父母的心一天天沉了下去，他们坐不住了——原本，他们还以为乐乐只不过是发育迟缓，带乐乐到医院检查，医生诊断：孩子患上了孤独症，也叫自闭症，这种病很怪，无药可治，只能靠康复训练以求其生活自理。 　于衡昌的女儿豆豆也是在3岁时检查出患了孤独症。 　许多孤独症孩子的父母都熟悉于衡昌，这不仅是因为他也有个孤独症孩子，而且他在长沙市雨花区政府和民政局的支持下，办起了孤独症孩子的康复训练机构——长沙红豆儿童心理健康咨询中心。 　于衡昌34岁那年才有了孩子豆豆，当时的高兴心情可想而知。然而女儿慢慢长大后，高兴慢慢变成担忧：女儿出现了一些奇怪的行为——喜欢转圈、没有目光对视、没有亲疏感、出门要走同样的路线，甚至每次都要踩同样的台阶…… 　湖南乃至中国有多少孤独症孩子，没有人做过调查，具体数字目前仍不知晓，目前国内公布的数字都是估算。“我国有10万精神残疾儿童，其中绝大多数为孤独症儿童，差不多每万名儿童中就有10多个孤独症患儿。”去年12月1日，在北京举行的“集善嘉年华”慈善晚宴上，中国残疾人联合会主席邓朴方坐在轮椅上，神色凝重地说。 　根据国际最新统计数据，欧美国家总人口中，孤独症发病率为千分之六，如果参照此比例，中国的孤独症患者已达180万，湖南超过6万。研究表明，孤独症的发病率和民族、人种、社会环境等没有任何关系，而欧美发病率的比例近几年上升10倍，按照这个研究结果，中国孤独症的发病率也有可能以相似速率上升。 　并非一个人的孤独 　乐乐被诊断出孤独症后，一家人的生活就被拖入了另一个世界。在事业单位上班的妈妈递交了辞职报告，一心一意照顾乐乐，爸爸在外面挣钱筹措乐乐的康复费用。为了让乐乐得到良好的康复训练，妈妈带着他去过北京、黑龙江等地的康复机构。然而，乐乐并没多大起色。不幸的是，妈妈后来在一次车祸中带着对爱儿的无限留恋去世。 　为了让乐乐得到更好的照顾，爸爸将乐乐送到一家托管中心，认为那里有专人看管，乐乐应该能生活得很好。然而有一天在给儿子洗澡时，爸爸发现乐乐的双臂有捆绑印痕，“原来托管中心有时管不住行为怪异的乐乐，竟用绳子将乐乐捆绑起来。” 　爸爸不再让乐乐去托管中心，让乐乐和姑姑李新生活在一起，并请了一个保姆。 　说起乐乐，李新刚开始时语气平静，那是一种饱经沧桑后的平静。然而说着说着，她就控制不住自己的情绪了，当说到乐乐有时脾气非常暴躁时，她已哽咽。她80多岁的父母，也就是乐乐的爷爷奶奶，他们的门牙，就是乐乐在生气时将他们推倒时碰掉的。 　于衡昌的生活在女儿被诊断患了孤独症后也发生急剧变化，他放弃了自己在一家机构的副总经理职位和注册会计师的事业，参加各种专家讲座，学习孤独症的相关训练方法，帮助女儿进行康复训练。 　6年过去，抚养豆豆的艰辛，只有于衡昌夫妇知道，但于衡昌不愿多谈，为了孩子，父母再多的付出也是应该的，“也许这是上天考验父母良知的手段。” 　当一个家庭出现孤独症孩子时，受围困的是整个家庭，很多家长由于长期的精神压抑而产生心理问题：抑郁、焦虑、孤独、放弃自我。于衡昌介绍，在他那里接受康复训练的患儿中，有的爸妈就因此离婚。 　康复训练公共资源的缺失 　孤独症有极大的救治价值。“在最佳时期以正确的方法对患儿进行康复训练，会取得不同程度的积极效果！”省儿童医院儿保所钟燕教授说，“训练得越早越好。”目前，孤独症最有效的治疗方法，是针对不同患儿进行“一对一”强化行为训练，让他逐渐学会基本的交流技能，慢慢走出封闭的世界。 　在于衡昌的不懈努力下，豆豆就恢复得很好。现在，生人来到她面前时，她会甜甜地叫声“叔叔”之类的称呼；父亲和别人在办公室里谈事时，她会懂事地关起办公室房门，避免外界环境干扰他们的谈话；人也变得活泼起来，每天笑容满面。这给了许多孤独症孩子的父母以希望——只要手段得当，坚持不懈，孤独症能得到改善。 　然而，虽然被贴上“孤独症”标签的第一个中国孩子出现在1978年，但中国社会一直缺乏对这个群体的关注，政府在孤独症孩子康复训练方面也缺乏投入。目前，在湖南，公立的机构如湖南省残疾人康复研究中心虽办有孤独症孩子的康复部，但孤独症孩子的康复训练机构仍以民营为主。 　由于训练对象的特殊性，孤独症儿童的康复往往需要教师和患儿“一对一”训练，耗费大量人力、物力，因而孤独症孩子的康复训练所需费用非常庞大。目前在长沙，一个孤独症孩子到康复训练机构接受训练，每月费用都在千元以上，并且康复训练不是一朝一夕就能达到目的。 　“国家应该要在孤独症孩子的康复训练方面有所作为。”中南大学湘雅二医院精神卫生研究所苏林雁教授担忧地说。每个月，苏林雁一般都会从前来就诊的孩子中，诊断出四五名孩子患了孤独症，然而，很多孩子的父母听说需要大笔康复费用时，一个个选择默默回家。 　“相对庞大的社会需求和现有公共资源的严重不足是孤独症康复行业存在的最突出问题。”于衡昌认为，政府应加大投入，提供更多更好的用以孤独症康复训练的公共资源，“从长远来看，与其以后家庭和政府承担孤独症患者的照顾工作，不如一开始就让他们接受良好的康复训练”。 　很明显，如果国家加大投入成立专门的孤独症康复机构，免费或适当收费收治孤独症孩子，不仅能解放孤独症孩子的父母，让他们投入到工作中去，为社会做出贡献；而且，得到及时康复训练的许多孩子长大后基本能生活自理，从而减轻家庭和社会对他们照顾的负担，减少社会成本支出，有的甚至还能参加工作自食其力，为社会创造价值。 　入学的困境 　除了要面对孩子的康复训练问题，孤独症孩子的家长还面临着孩子无学可上或有学上但上不久的困境，虽然国家规定每个残疾人都有受教育的权利。 　于衡昌的女儿豆豆上幼儿园时，就因是孤独症孩子遭到拒绝。当她到了上小学的年龄时，于衡昌接连找了几所小学，虽然豆豆的孤独症程度得到了改善，但入学仍没有成功。最后，于衡昌不得不托熟人找了一所路程较远的小学让豆豆就读。然而，由于豆豆难以融入正常学生的群体生活，有交流愿望却没交往能力，一个月后，于衡昌只得将她接到自己身边。不过，现在令人欣慰的是，长沙赤岗冲附近一家小学被于衡昌的诚心所打动，接受了豆豆在2007年入学的要求。 　望城一位孤独症女童美美（化名）与豆豆有着相似遭遇。6岁的美美去年9月上了一年级，不过只上了一个星期就被妈妈接回了家。在学校里，她上课时喜欢用手指点别人，老师要她坐到凳子上，她却坐上桌子，老师无可奈何。妈妈感觉美美打扰了他人，便没有让她再读下去。 　当孤独症孩子在正常学校难以正常学习下去时，一些家长想到了特教学校。但在这方面目前存在一种国家投入和家长得到信息不对称的现象。长沙市教育局直属学校——长沙市盲聋哑学校接收长沙市处于义务教育阶段的孤独症孩子，只是数量有限，事实上，学校目前就有孤独症孩子在那里学习、生活。但很多家长却不知晓这回事。不管这种不对称现象出现的原因是什么，受损方无疑是处于焦虑中的孤独症孩子和他们的家长。 　特教学校接收孤独症孩子，但湖南乃至中国的特教学校目前很少有专门面向孤独症孩子的康复和教育班，长沙市盲聋哑学校也是将孤独症孩子和智力落后的孩子放在一起学习、生活。虽然孤独症孩子和智力落后的孩子在康复和教育方式上有相同之处，但两者仍是有区别的，一些孤独症孩子是“学得会却不愿学”，而智力落后的孩子是“想学却学不会”，将两种孩子放在一起教育，针对性多有不足。 　他们还要孤独多久？ 　“2007年，我们会有一个比较具体的孤独症孩子的数字，政府将为孤独症孩子的康复提供政策和资金支持。”唐中林说。 　唐中林是湖南省残疾人联合会康复部负责人之一，他这么说的一个重要依据就是，国务院批转的《中国残疾人事业“十一五”发展纲要（2006—2010年）》已将孤独症康复纳入重点康复内容，国家将探索建立孤独症儿童的早期筛查、早期诊断、早期康复的干预体系。 　目前，国家已确定每个省都要搞一个孤独症孩子的康复试点机构，一年拨给试点机构经费10万元，我省确定湖南省残疾人康复研究中心作为试点单位，目前相关工作正在筹备当中，湖南省也会提供相应配套资金。 　“试点会分几步走。”唐中林介绍，先是建立机构配备人员；再是调查摸底，在全省一定范围内进行抽样调查，确定全省的孤独症孩子人数。湖南省残疾人康复研究中心在对中心里的孤独症孩子进行康复训练的同时，还要负责有关孤独症孩子康复训练的师资培训，“十一五”期间，争取在湖南每个地级市都有一个像湖南省残疾人康复研究中心那样的孤独症孩子康复班。至于康复费用，省财政厅、省残联《关于残疾人康复救助暂行办法》将要出台，将采取多种救助方式让包括孤独症孩子在内的更多残疾人享受康复服务。 　当政府在越来越多地关注孤独症孩子时，特教学校也在行动。长沙市盲聋哑学校培智部负责人介绍，学校正在筹备成立一个专门的孤独症孩子康复班，师资力量也在培训当中。也许不用多久时间，许多处于义务教育阶段的孤独症孩子，会在长沙市盲聋哑学校找到属于自己的座位。 　不过，孤独症孩子要面对的问题并不仅仅就是康复和入学的问题，令人担忧的还有孩子长大后的就业问题。在欧美一些国家，由于社会对孤独症患者了解深入并给予众多关心，很多生活能自理的孤独症患者能在企业工作自食其力，但在中国，目前社会对孤独症患者的就业支持几乎是空白。很多家长的心病就是：将来家里只剩下孩子时，他将怎么生存于这个社会？“我们能守到什么时候就到什么时候！”对于乐乐的将来，李新是这么说的，她希望社会能给孤独症孩子更多的关注和关爱。 　　[资料] 　　儿童孤独症是一种较为严重的发育障碍性疾病，临床特征为交流障碍、语言障碍和刻板行为。尽管孤独症病因仍不明了，但目前认为孤独症是由于外部环境因素（感染、宫内或围产期损伤等）作用于具有孤独症遗传易感性的个体所导致的神经系统发育障碍性疾病。 　　孤独症患者教育和治疗干预得越早越好，2—6岁为最佳训练期。小部分患儿随着年龄的增长会有不同程度的自我改善，但是多数患儿如果不给予治疗，将无法适应生活和学习，成为终生残障。经过合理的教育和训练治疗，绝大多数儿童会有不同程度的改善，相当一部分孩子可能获得痊愈或能够基本适应环境、具备自主的学习、生活和工作能力，少数儿童甚至可能会成为成功人士。 　　孤独症诊断标准 　　1994年美国精神障碍诊断统计手册第四版（DSM-IV）孤独症诊断标准 　　　　在以下（1）、（2）、（3）三个项目中符合6条，其中在（1）项符合至少2条，在（2）和（3）项中至少符合1条。 　　　　（1） 在社会交往方面存在质的缺损，表现为下列中的至少2条： 　　　　1） 在诸如目光对视、面部表情、身体姿势和社交姿势等多种非语言交流行为方面存在显著缺损。 　　　　2） 不能建立适合其年龄水平的伙伴关系。 　　　　3） 缺乏自发性地寻求与他人共享快乐、兴趣和成就的表现，例如不会向他人显示、携带或指向感兴趣的物品。 　　　　4） 与人的社会或感情交往缺乏，例如不会主动参与游戏活动，喜欢独自嬉玩。 　　　（2） 在交往方面存在质的缺陷，表现为以下至少1条： 　　　　1） 口头语言发育延迟或完全缺乏，且并没有用其他交流形式例如身体姿势和哑语来代替的企图。 　　　　2） 在拥有充分语言能力的患者表现为缺乏主动发起或维持与他人对话的能力。 　　　　3） 语言刻板或语言古怪。 　　　　4） 缺乏适合其年龄水平的装扮性游戏或模仿性游戏。 　　　　（3） 行为方式、兴趣和活动内容狭隘、重复和刻板，表现为以下至少1条： 　　　　1） 沉湎于一种或多种狭隘和刻板的兴趣中，在兴趣的强度或注意集中程度上是异常的。 　　　　2） 固执地执行某些特别的无意义的常规行为或仪式行为。 　　　　3） 刻板重复的装相行为，例如手的挥动或复杂的全身动作。 　　　　4） 持久地沉湎于物体的部件。 　　　　在以下三个方面至少有一方面的功能发育迟滞或异常，而且起病在三岁以前。 　　　　（1） 社会交往 　　　　（2） 社交语言的运用 　　　　（3） 象征性或想象性游戏 　　　　无法用Ｒｅｔｔ障碍或儿童瓦解性精神病解释。 　　　　孤独症的早期诊断较为困难，尤其在两岁以前，其原因包括：患儿的表现在两岁以前可能尚不明显；多数家长认为孩子的行为异常和语言落后会随着年龄增大而好转；非儿童精神专业的医务人员对本病认识不足。因此对于婴幼儿行为异常和语言落后者，家长和儿童保健人员可以使用婴幼儿孤独症筛查量表（Ｃｈｅｃｋｌｉｓｔ ｆｏｒ Ａｕｔｉｓｍ ｉｎ Ｔｏｄｄｌｅｒｓ，ＣＨＡＴ）进行筛查，对可疑患儿应该转介到有关专业机构进一步确诊。 　　 　　[稿源：红网综合] 　　[作者：贺银河 ] 　　[编辑：何冰] http://blog.tianya.cn/blogger/po ... dWriter=0&Key=0