《AS-亚斯博格症》(摘录)

忠于我心

推荐序一   关怀隐身在人群中的孤独者

林亮吟

    公元一九四四年，在维也纳执业的小儿科医师汉斯•亚斯伯格，率先提出关于亚斯伯格症的案例报告。但是他的文章以德文发表，语言本身即造成藩篱；加上他研究的个案数目，又比肯纳医师在一九四三年发表的研究个案少；而且亚斯伯格医师描绘患者时的精确性以及概念性的陈述，均不及肯纳医生。以上种种原因，让亚斯伯格医师的报告，并未如肯纳医生类似的研究，获得学界广泛的关注。事实上，直至一九八一年，本书前言的作者罗娜•吴引（Ｌｏｒｎａ Ｗｉｎｇ）整理、发表其临床个案，并引用“亚斯伯格症”这个名词表述这些个案的临床特征，西方世界才真正开始关注这一群患者。相关文献从此逐渐累积，但研究文章大量出现，则是一九九○年以后的事。

    这个障碍被列入自闭症的亚型，至今已有超过十年的历史；然而学界对这个障碍的界定，却不断有纷云的讨论。大多数学者同意将亚斯伯格症归纳在自闭症的诊断之下，但对于是否应将其独立为一个亚型，或应将之视为高功能自闭症的变异状况，至今仍有争议。争议的主因是高功能自闭症患者与亚斯伯格症的分界并不明确，即使长程追踪研究的结果，也无法清楚显现两者之间的差异。区分亚斯伯格症和婴幼儿自闭症（肯纳症），主要关键点为患者三岁前的语言发展与智能，是否均在正常的范围内。但是对于智力正常的高功能自闭症患者而言，若无法澄清早年的语言发展史，便会产生辨认上的困难。而且由于大部分亚斯伯格症患者发现、就医或接受诊断的时间较晚，因此在这个亚型出现后，许多临床工作者便将某些语言发展出现轻度障碍、在临界接近正常范围的患者，或者智能轻度障碍、临界接近正常范围，但是有人际关系问题的患者，或者行为局限、固执与怪异的患者，甚至许多不明的人际、社交或社会情境学习困难的患者，通通归类在亚斯伯格症之下，导致亚斯伯格症的诊断，更不容易被人所了解。不过由于目前通用的诊断手册中，并无关于高功能自闭症操作定义的描述，因此亚斯伯格症也可以被视为目前唯一被界定的高功能自闭症。

    以往台湾少有人知道“亚斯伯格症”这个专有的医学名词，但此症在九○年代被列入诊断后，也逐渐被精神医学界、特殊教育界等专业人士，以及自闭症患者的家长，甚至一般关心特殊发展儿童的民众所熟悉。即使如此，这群患者多数仍隐身在人群中，被视为怪人、孤独者，或者是不被了解、没有声音的人。诚如本书作者所言，由于此症的定义仍有争议，并且缺乏标准化的工具作为诊断依据，因此我们对亚斯伯格症的人口盛行率，至今仍然所知有限。弗镑（Ｆｏｂｏｍｎｅ，Ｅ．）回顾欧洲六个大型的研究案，显示亚斯伯格症是比婴幼儿自闭症更少见的自闭症，估计盛行率约在万分之二到二点五之间；美国一项对新泽西州及特定小区的研究，则显示此症盛行率约为万分之三左右，是罕见的疾病。由于此症患者与生俱来的特质，导致其社交及行为能力的发展受到局限，目前并未发展出真正有效的改善方式。因此要协助这一群人，首要任务便是要在人群中正确辨识他们，让周围的人了解他们的特质，改变对待他们的态度与方法，并在其就读的学校、生活的环境与社会关系中，提供适当的支持。

    在临床上确认患者的诊断后，我们常见家长如释负重，总算为孩子林林总总的问题找到解释。至于接下来的重任，则是要学会了解他们，同时向其它人解释此症患者的特性及内心世界。但是国内现有网站上的中文资料往往失之过简，而国外的英文网页对大部分家长而言，往往又过于艰涩。很高兴现在有了这本书，相信大家可以在书中，找到相关的答案。

    本书用了八个章节，一一说明“亚斯伯格症”的诊断、社会、语言、行为、动作、认知与感官等诸多现象，作者的原意，本来就希望以一般人都能理解的方式，来说明亚斯伯格症这个令人困惑的诊断现象。出版本书中文版的久周出版社一向关怀社会特殊需要的人；好友善欣不仅促成此书出版，同时在短时间内译出这本书，相信对许多人来说，都是一大福音。本书不仅适合希望了解亚斯伯格症的专业人士，也适合患者的家长、亲人或朋友，对有兴趣了解此症的一般大众，也是浅显易读的入门书。我个人并且衷心希望，本书的出版，对此症患者也能产生鼓舞作用。本书对于亚斯伯格症的正向特质有深入的说明与建议，相信也能提供大家极为有用的参考数据。未来希望有更多这类书的出版，以嘉惠更多的读者。

（本文作者为台北市立联合医院松德院区儿童青少年精神科主治医师）
http://www.elimautism.org/leadbbs/a/a.asp?B=83&ID=199124

忠于我心

推荐序二    一本了解亚斯伯格症的好书

杨宗仁

    亚斯伯格症是近年来被引进台湾教育界及医疗界的全新诊断名词，许多家长在孩子被诊断为亚斯伯格症时，常觉得茫然失措，不知亚斯伯格症为何物？与高功能自闭症有何不同？有些家长会怀疑他们的孩子真的是亚斯伯格症吗？有些家长则不解自己的孩子明明是天才、是资优生，为何被诊断出亚斯伯格症？台湾社会亟需一本可以让大众了解亚斯伯格症的好书，而东尼·艾伍德所写的《亚斯伯格症》，正是这样的良师。

    艾伍德是一位声誉卓著的临床心理学家，诊治亚斯伯格症的临床经验丰富。他的书融合了理论与实际，书中信手拈来，到处都是有趣而且真实的例子。读者可以从此书如实得见亚斯伯格症的真貌，也解释了许多家长心中的疑问--即使是诺贝尔奖得主也可能罹患亚斯伯格症，更不用说是资优生，或者平凡如你我的普罗大众了。

    相较于其它相同题材的书籍，艾伍德的这本书自有其特色，值得细细品味：
一、本书依亚斯伯格症患者可能遇到的困难与特性分类，并以专章的方式逐一介绍，易读易查。
二、本书搜罗丰富的实例，透过实例的介绍，彷佛亚斯伯格症者就站在眼前。配合生动有趣的描述，让读者对此疾症产生清晰的印象，更有助于实时的指认。
三、本书针对亚斯伯格症者可能遭遇的问题，一一提出解决之道，并指导家长、老师或专业者实际的行动指南，能有效地协助、改善患者的困境。
四、书中许多亚斯伯格症患者的现身说法，可以让更多人深入了解他们的内心世界。

    总而言之，几乎所有关于亚斯伯格症的一般问题，都可以在此书找到答案。我很感谢久周出版社给我先读为快的机会，也希望有更多人愿意读这本书，认识我们的社会中这一群特殊又美妙的人。

（本文作者为国立台北师范学院特殊教育学系副教授、特教中心主任）

忠于我心

推荐序三  另类的星儿——我又收服一个神奇宝贝

林儒倪

    回首多年来从事特殊教育，总感到每个特殊的孩子都是那么的不一样，同类型障碍的孩子固然能归纳出大致相同的特质，但真正去带领他们时，却往往是一场特别的探索之旅，也因此，我深深以当特教教师为乐。

    以往，特殊教育所照顾的孩子是以显著的生理障碍为始，如视、听、肢障等，但慢慢的许多特别需求的孩子也被关怀到，如近来对学习障碍等隐性障碍的重视。在我的感觉上，每个特殊的孩子真是可爱的神奇宝贝，虽被归为不同类别，却又能各自演化；一个特教教师如果能有更多的秘籍，了解更多特殊孩子的特质，也就更容易收服他们，当一个真正的神奇宝贝训练家！

    在各类型的特殊孩子中，自闭症宝宝无疑是很迷人的族群，人们也许对自闭症多所迷思：有着不可思议的心算能力、能过目不忘、艺术能力超人一等……但在面对他们社交互动的困难，协助他们融和的过程，常常找不到着力点。如果说圣修伯里笔下的小王子不是自闭症宝宝的话，那自闭症宝宝肯定是来自外星球的小王子！而这群小王子里又有一群另类的星儿“亚斯伯格症”，过去他可能被归为自闭症，也可能被排除在外，很庆幸我们能有机会去厘清这两类孩子的异同，也就更有能力收服这群特别的宝贝。

    看过东尼•艾伍德《亚斯伯格症》这本书后，心中久久不能自已，回首来时路：想到多年前容哥儿因为像不像自闭症？而一直无法在鉴辅会确认其身分，两度送自闭症组鉴定，却只能判定为严重情绪障碍，而今看来他应该是个亚斯伯格的孩子；如纠察般监督别人的含含，满口仁义道德，却坚持不愿写作业，让普通班老师认为他是严以待人，却管不好自己的问题学生……当我以书中更多的个案，去对照我的学生，更能确认其障碍所在，而本书能深入剖析亚斯伯格的诊断、行为、语言、特殊兴趣、动作、认知等，并针对每个向度提出指导策略及明确有效的指导原则，让实务工作者能很快上手，也能让父母及普通班老师了解到孩子的“不为”与“不能”。如果能早一点拥有这样关于亚斯伯格的秘笈，也许我就可以不用陪家长于暗夜哭泣，减少面对孩子感到束手无策的困窘，不用在面对普通班老师质疑时哑口无言。

    随着本书作者一步步探究亚斯伯格的世界，译者何善欣女士的文笔流畅优美，让人爱不释手。读到自己曾用过的策略，不禁雀跃喝采，想到自己错失的技巧，不免低回叹息；也许我们应该更近距离认识亚斯伯格和自闭症，因为唯有了解，才能学会付出！

    （本文作者为台北市永吉国中老师）

忠于我心

目录

推荐序  关怀隐身在人群中的孤独者／林亮吟
推荐序  一本了解亚斯伯格症的好书／杨宗仁
推荐序  另类的星儿——我又收服一个神奇宝贝／林儒倪
前言    带您进入亚斯伯格症的世界／罗娜•吴引
作者序  了解他们，帮助他们／东尼•艾伍德

第一章  诊断                                 ０２１
什么是亚斯伯格症？／亚斯伯格症的诊断／澳大利亚量表
（Ａ．Ｓ Ａ．Ｓ．）／诊断标准／需要接受诊断的六种情况

第二章  社会行为                             ０４１
与社会行为有关的诊断标准／观察与他人相处时的表现／
社会行为规范／社会性故事／适当的社会行为学习计划：
父母亲能做些什么、老师能做些什么／社交技巧学习小组
／友谊／目光接触／情绪：帮助了解情绪的策略、帮助表
达情绪的策略／本章摘要

第三章  语言表达                            ０９１
语用学和谈话的艺术／以表面字义理解语言／特殊的说话
节奏和韵律／学究式的言谈／自创的新词新义／放声思考
／听觉方面的困扰／口语流畅性的表现／本章摘要

第四章  特殊兴趣和例行程序                  １１９
有关特殊兴趣和例行程序的诊断标准／特殊兴趣／如何与
他们的特殊兴趣相处／例行程序／本章摘要

第五章  动作笨拙                            １３７
造成什么影响：走路和跑步、球类运动、平衡感、手部精
细动作、书写、草率动作、松散的关节、韵律感、模仿动
作／其它动作方面的疾症：妥瑞氏症候群、紧张症和帕金
森症状、小脑功能不良／本章摘要

第六章  认知                                １５１
心智理论／智商分布／记忆力／弹性的思考／阅读、拼字
和数字／想象力／图像式思考／本章摘要

第七章  感官过度敏感                        １７１
听觉方面的过度敏感／触觉方面的过度敏感／对食物口感
和味道方面的过度敏感／视觉方面的过度敏感／嗅觉方面
的过度敏感／对疼痛和温度方面的敏感度／感觉相连症／
本章摘要

第八章  常见的疑问与解答                    １８７
附录１•何处取得资源与协助？／２．你今天心情如何？／３．亚斯伯
格症诊断标准／４．相关参考书目

忠于我心

前言   带您进入亚斯伯格症的世界

罗娜•吴引

　　亚斯伯格症患者眼中的世界，的确和一般人不一样。在他们看来，人们真是奇怪而且难以理解：为什么人们要言不由衷?为什么我们不坦诚表达内心的想法?为什么人们要讲那么多有说等于没说的话?为什么当亚斯伯格症患者谈起一连串如列车时刻表、英国路灯灯杆序号、红萝卜的种类和星球的移动等话题时，人们会觉得无聊和不耐烦?为什么人们能够忍受混杂在一起的光线、声音、味道、碰触等各种刺激，而不放声尖叫?为什么要有不同的社会阶层——何不对每个人都是同一种态度、一视同仁?为什么有那么多复杂的情绪和关系?为什么人们要传达出那么多社会性的讯息?然后再去接收更多的讯息?最后，为什么人们不能像亚斯伯格症的患者一样，思考和行为符合逻辑一点?
　　真正的事实是，患有亚斯伯格症的人终究是少数。他们看待世界的某些方式虽然值得欣赏，但是毕竟太不同于大多数人主流的看法、想法和感觉，因此常会面临冲突。患者可能不想改变，也改变不了。然而，为了适应这个社会、建立正面的社会关系、培养独立生活的能力、不与人起冲突、建设性地把特殊兴趣发展成专业能力，此症的患者是需要帮助的。
　　身为患者的家人和专业工作者，对亚斯伯格症必须要有所了解，才能顺利地与他们相处，并且有效地协助他们。东尼•艾伍德（Tony AttWood）的这本书可以帮助大家进入亚斯伯格症的世界，除了专业知识之外，字里行间并处处流露出他对患者及其家人的同情和同理。本书不只对患者所面临的困扰做深入地探讨，更提出了实际的建议。这是一本值得阅读并一再参阅的好书。
　　（本文作者为英国学者）


作者序    了解他们帮助他们

东尼·艾伍德

    何谓亚斯伯格症（Asperger’s Syndrome）?不过几年前，这还是一个没有多少人听过的新名词；但目前，似乎每个学校都有几位罹患亚斯伯格症的学生。早在五十年前，一位在维也纳执业的小儿科医师汉斯·亚斯伯格（Hans Asperger），首先为此症下定义。根据亚斯伯格医师的观察，罹患此症的男孩有某些显著、特定的能力和行为模式，包括缺乏同理心、缺乏建立友谊的能力、单向的对话、强烈而特殊的嗜好、动作不灵活等等。然而，直到一九九○年代，亚斯伯格医师这些开创性的研究，才在国际上受到重视。近年来，开始有父母和老师注意到自己的孩子行为异常，却不知道原因，也不知道何处可以取得帮助。

    为了指引父母及专业工作者去发现和帮助亚斯伯格症的患童，我决定写这本书。这本薄薄的小书反应出我们目前对此症所知的确有限，不过却囊括了广泛的医学研究文献，以及我身为临床心理专业工作者相关的诊疗经验。过去二十五年来，我诊疗过上千位亚斯伯格症患者，其能力、背景各不相同，年龄亦分布广泛，从幼儿园的小孩到老年人都有，还有一位是已退休的诺贝尔奖得主。看到他们耐心且专注地学习对一般人而言根本是轻而易举的某些能力，总是让我深受感动。我也遇过一些父母和老师，他们在完全没有资源和指导之下，也能帮助孩子取得长足的进步，更让我为他们喝采。

　　本书针对此症不平凡的特质进行描述与分析，并且提出实际的因应策略，以减轻此症为患者及周遭的人所带来有形或无形的伤害。同时，本书还收录了许多亚斯伯格症患者的现身说法，这些远比科学期刊上刊登的研究报告，来得更加深刻与精确。我在书中尽量避免使用艰涩的专有名词，以免困扰读者。我始终坚持一个原则：如果一个人不能用简单的词句表达他想要说的，那他一定不知道他真正要说的是什么。要看懂这本书，不需要有什么心理学博士学位，但对于有兴趣或需要更深入了解的人士，欢迎参考本书附录信息。

忠于我心

很长的摘录文，我就不一一转载了，对这本书感兴趣的可以去购买或者到以琳网看摘录
http://www.elimautism.org/leadbbs/a/a.asp?B=83&ID=199124

游到对岸的鱼

楼主辛苦了，很想继续看下去，可是这个链接打不开了，还有其他的吗？或者在哪里能买到中文版的。谢谢！

燕原

新的链接：http://new.elimautism.org/a/a.asp?B=83&ID=199124

更新版《阿斯伯格综合征完全指南》明年出中文版。

游到对岸的鱼

谢谢楼上回复，这就看去。

银碗盛雪

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