本帖最后由 李远山 于 16-1-3 05:42 编辑
37岁的小马走路需要拄着拐杖，血友病导致的持续关节内出血，他的膝关节已经肿大变形。 小马个头不高，但样子精神，尽管长年和病痛打交道，他依然让自己保持整洁，指甲也修得干干净净，“我是病人但不是废人!” 37岁上海男子小马(化名)是一名A型血友病患者，他很不幸又非常幸运，曾熬过七张病危通知书。因为吃不起高价的进口药治病，小马拿生命当赌注，放胆自当绝命“药师”造药治病，结果还真救了自己。 小马的母亲是一名血友病基因携带者，她的两个儿子都患有因子VIII缺乏型血友病。小马自幼每周必去一趟医院，如果常年打针，他才能一辈子都和正常人一样。 然而，这种针国产200单位的396元一针，进口的1250元一针，2到3天就需要打一针，小马没有这个经济能力。 1994年，正在读初二的小马和同学争执打闹时出意外，导致颅内大出血，医院前后下了7张病危通知书，瞳孔放大、大小便失禁，连心跳都没了，但还是挺了过去。 在血友病患者当中，也有一种戏称，叫做“红色炸弹”，因为需要长期输血，不好运会感染其他疾病，就意味着被红色炸弹击中，小马就曾经连中三元。 1998年，小马突发急性肝炎去医院治疗，结果发现自己不但有甲肝，还有乙肝和丙肝，“可以得的肝炎我都得上了，运气还能再差一点吗?” 小马说这场大病，将110斤的自己直接折磨到78斤，一直上吐下泻，吃不下饭，每天就在不停的打针吃药。从1998年开始，原本只需要应付血友病的小马又不得不开始跟三种肝炎作斗争，“甲肝还好办，急性肝炎，来得快去得快。乙肝和丙肝就比较麻烦。” 为了治乙肝，小马到处打听哪有特效药，陆续花了几千块钱之后，小马去医院检查，发现乙肝病毒变成了乙肝表面抗原，医生拿着检查结果无奈地说，“可能是你的丙肝病毒太厉害了，把乙肝病毒都杀死了!” 因为是严重的血友病患者，治疗丙肝的方法非常有限，拖了近10年，2014年，小马去医院查丙肝病毒，依然高达10的7次方，“再不治好，我的肝就完蛋了，肝硬化、肝癌，我这辈子还要受多少罪?” 为了治好自己的丙肝，小马最后向医生提出要进行干扰素治疗。“6个主任医生的会诊结果是，我是重型血友病甲型患者，用干扰素治疗会损伤皮下或组织造成出血难止，医生让我等等特效药。” 小马拿着这张建议自己定期复查肝功能的会诊结果苦笑不止，有病不能治，等着死神吞噬掉自己吗? 拖了近10年，小马2014年去医院查丙肝病毒，依然高达10的7次方。为了治好自己的丙肝，小马最后向医生提出要进行干扰素治疗。但因为他是重型血友病甲型患者，用干扰素治疗会损伤皮下或组织造成出血难止，医生让他等特效药。 小马知道医生所说的特效药是什么，当时治疗丙肝的特效药索菲布韦已经在美国上市，但这种口服抗丙肝病毒药物内地患者买不到也买不起。 小马在网上到处找这种药，偶然发现有人在论坛里亮出新药的化学分子式，很快他在网上找到了达卡他韦和索菲布韦的化学分子式。 小马最后找到武汉一家生产农药、兽药的化工厂，联系人看到他提供的分子式，很快就回复了他，合成达卡他韦只要4步，但是合成抗病毒药物哈瓦尼中的雷迪帕韦要39步，达卡他韦的价格比较便宜，“10克8000元，如果我要能买10公斤，就只要50元一克。 知道可以买到原料粉之后，小马反而犹豫了，“当时听说特效药要60万，我就想，要是两三万能让我买到就好了，现在真的有人告诉你可以帮你做原料粉，但毕竟是生产兽药、农药的工厂，谁知道行不行呀!” 今年4月，小马下定决心后往对方工厂的账号打了8000元，换来一包小粉末。小马拿着这包淡黄色的药粉手有点抖。 按照正版药物，每天一颗，28天一个疗程，一颗药物的价格是1000美元，小马心里一算账，自己的168颗药8000元人民币，算下来，一颗药不到50元，价格是不贵，但敢不敢吃还真是一个问题。 4月17日，小马再次关节内出血，剧痛无比，他一咬牙就吃下了第一颗药，然后倒头睡去。第二天，他吃下了第二颗，接着是第三颗、第四颗、第五颗…… 10天后，小马庆幸自己还活着，迫不及待地跑到医院去验丙肝病毒，病毒数神奇地从10的7次方变成了10的3次方，三天后再验，变成10的1次方，再过20天，检验结果显示，未检测到丙肝病毒。 治好丙肝以后，小马常跟别人说，他是自己的“救命毒师”，但是当别人找他询问经验的时候，他从不透露，称自己的命是捡回来的，不会让别人去学他。 如今，小马的双腿关节全部都肿大变形，左手关节也出血，手肘溃烂不能自理。 说起人生的愿望，“如果能够用上长效的因子VIII药物，估计做梦也会笑醒吧!”“我这辈子还要不停地输血，希望不要再染上别的传染病就算是最大的愿望了!” 37年来，死亡威胁一直伴随着小马，丙肝可能致癌的威胁让他孤注一掷，他自己购买原药，自己配药以身试药，在绝处求生。
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思考和领悟：
这是生命的力量和震撼。小马身患多种疾病，没有向命运低头，而是迎难而上，没有途径而寻找途径，他治好了丙肝，找到了甲肝乙肝应对和维持的方法，血友病亦能正常面对。
一、 遇到任何困难首先不要气馁。血友病，甲肝，乙肝，丙肝。 既然来了？ 又能如何？ 难道从此放弃生命。潦草度过一生吗？困难来了不怕，关键是怎么去解决。看看小马的状态：尽管长年和病痛打交道，他依然让自己保持整洁，指甲也修得干干净净，“我是病人但不是废人!” 今天是2016年的第一天， 我们能否放弃过去一切的纠缠和不满，接受自己真实的生活状态，树立信心，重新开始呢？只要认真的开始生活，无论是50岁 60岁都不晚，前提是接纳过去痛苦的一切，向明天看。
二、那么怎么向明天看呢？ 文中小马的例子说明了， 要勇于尝试，充分思考准备后走出第一步。 第一步是卑微的，第一步是痛苦的甚至不确定的，但是只要我们想到了，就要勇于尝试，这就是第一步，也就会有机会。小马如果仅仅是知道了某种渠道能提取药物，而觉得不敢尝试或者其想法不可能实现，不去找到农药兽药的药厂去联系，那么他的丙肝绝对好不了的。 规则是可以改变的，只要我们相信，只要我们勇于走出第一步。一切都会实现。
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雷达卡
发表于 16-1-1 18:39:06
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