“星儿”家长：发愁不如勇敢面对

美惠子

2014-08-07 中国孤独症支援网


来源:青岛日报 作者:何俊




　　自闭症儿童，被称为“星星的孩子”。而他们，是“星儿”的家长。常年治疗带来的经济重负、个体家庭的巨大变故、与孩子情感的隔阂，甚至有形和无形的社会歧视，他们承受着来自家庭和社会的双重压力。

　　近期，记者走近自闭症家长代表，从他们的故事中感受这一群体的辛酸和苦乐，并期待社会给予他们更多的理解和关爱。

　　“全能钢铁侠母亲”

　　独自带着孩子租住在自闭症康复学校附近一间十多个平方米的平房里，每天除了孩子在学校的七八个小时，几乎是和孩子吃喝拉撒一起“战斗”的时光。白天做间歇性钟点工，下午接完孩子回家继续“战斗”。

　　从威海来青岛数年，34岁的王东梅早已习惯了这样紧张忙碌的生活。“孩子是我生命的全部。我要对他的现在和未来负责。”

　　王东梅和记者谈起孩子，面露浅浅微笑，即使是谈起那些最艰辛的岁月，她的语气也已经释然。“不抱幻想，发愁不如面对现实。”

　　那是一些黯淡的岁月。孩子今年8岁，3岁那年发现患上孤独症。面对这个说话、吃饭、认字等各方面有严重功能障碍的孩子，王东梅一度精神崩溃。朝孩子发火，孩子哭，自己心里更痛。“有时甚至想着干脆和孩子一起死掉算了。”

　　更大的压力来自家庭成员关于孩子前景的激烈矛盾。丈夫是公务员，王东梅在一家保险公司上班，这本是一个幸福的小康之家，孩子彻底改变了一家人的生活轨迹。去年冬天，长辈们因为治疗周期太长、费用太高坚持要求放在当地的残联进行抚养。王东梅则坚决不同意，“因为那毫无进步的可能”。夫妻俩的矛盾甚至到了闹离婚的边缘，为了孩子，王东梅选择了一切忍让，并且最终说服了家里的长辈允许自己带着孩子来青岛接受治疗。

　　“以前都是爷爷奶奶带着，我很省心。自己带，生活的难题从此事无巨细。”自己刷墙、卸窗、换水龙头、搬家，王东梅笑称自己成了无敌钢铁侠。“孩子的功能就是激发妈妈的无限潜能。”

　　在这里治疗，每个月学费3000元左右，加之房租和生活费、往返的路费，每个月花费在5000元左右。为尽量节省，除了过年，王东梅和孩子很少回家。这些年，孩子的治疗全靠丈夫的工资供养着，家中的积蓄基本都花在了孩子治病上。有多久没给自己添置一件像样的衣服，王东梅自己也记不清楚了。“我接触的很多家长都面临着这种物质上的压力，全靠坚持。”

　　孩子一天比一天进步是王东梅最高兴的事情。“他现在自己可以连续跳绳60多个，会拍球，吃饭有了兴趣，十以内的加法不会算错。说话也完整了。我们都是自己和自己比。”年轻妈妈的脸上露出了红润的光。

　　对于未来，王东梅的期望是，孩子能成人，能从事力所能及的工作，能懂得礼仪，融入一个群体。

　　“眼下最理想的状态是全家人迁来青岛，取得青岛户口，享受每月最少1500元补助的政策。”

　　单身父亲的酸楚

　　每一个自闭症家庭都有一个惊心动魄的辛酸故事。45岁的纪峰是记者采访到的一位自闭症孩子的爸爸。

　　纪峰用“英雄的母亲”来形容身边的自闭症孩子的妈妈们，而谈及自己的经历，这个堂堂的汉子几度落泪哽咽。他的眼神里是一个历经沧桑的中年男人的苍老和血泪。“那是一种再也见不到蓝天白云的感觉。”

　　孩子今年8岁，是一个早产儿，出生时由于接生不当导致脑出血，21天时做了脑瘤切除手术，2008年去上海做了腹腔分流手术。之后，纪峰带着这个大脑袋、重心高、肌无力、眼睛先天性白内障的孩子辗转于北京、深圳、河南的自闭症学校寻求治疗方案，收效甚微。最后，他们来到了青岛。

　　如此奔波，孩子肉体上承受着巨大痛苦，父母的心灵受着同样痛苦的煎熬。

　　“以前我的性格很阳光，孩子患病以来，心理变得格外脆弱，一个陌生的电话都会让我担惊受怕。”说到这里，这个男人痛苦地闭上了眼睛。

　　4年前，纪峰成为一个单亲爸爸，不愿意再为这个孩子耗费精力的妻子离开了他。孩子由爷爷奶奶看护，纪峰则奔波于青岛和河南之间做点生意，他做的是那种电话生意，这样不用离开孩子和老人太远。一家人的日常生活都十分节俭。

　　“这样的家庭不会很和睦，每个家庭成员都很脆弱，都付出了巨大的精力，在孩子的前途方面很容易产生意见的分歧。”纪峰说，但是不能舍弃孩子，一旦在这个阶段舍弃，孩子的一生就完了。如果这个阶段治疗不当，孩子到了青春期阶段，积累的精力无处释放，谁也无法预测其发生的行为后果。

　　现在，孩子会脱鞋，会穿衣服，很听话，走路会自己唱支歌，“不过有时自控能力还是弱，戴着手套会打自己打别人。”纪峰给记者看手机里保存着的孩子说话的视频和照片，脸上露出了笑容，那是历经风雨之后初见彩虹的开怀。

　　面临更多的心理困扰

　　日常生活的艰辛、家庭的巨大变故、个人生活轨迹的改变只是“星儿”家长现实生活的一部分。最让他们有所痛感的是，自己与孩子之间的情感隔阂。

　　今年37岁的周少荷提及孩子就很心痛。“别人学一两遍就会的，他学200遍也学不会。从一个字到一个词，学习起来非常不容易，学会了语言也非常生硬。问话他常常不回答，或者词不达意。他的眼神不是和你交流，对父母没有正常的亲情。”说着说着，这个面容苍老的女人忍不住哭起来。

　　“挺冷漠的，没有交流，发脾气会咬你的手。”张文提起11岁的孩子，语气里全是无奈和痛心。

　　还有一些家长和孩子遭遇着无形的社会歧视。一些程度比较严重的孩子无法找到愿意接收的康复学校，在市郊等地，由于康复条件有限，很多家长无法放弃自身工作来到青岛市区，只能把孩子放在家里。对于他们，孩子更成了心头一块沉甸甸的石头。

　　孩子也成了家长们观察社会的一面镜子。“一次孩子摔了家门口一个卖假古董老板的花瓶，老板硬是要我们赔了100块钱。”家长黄敏说。

　　更多的是好心人。“我带孩子去附近的一家理发店剪头发，老板只收取5元。后来才知道他们家每次收费十元。还有一个餐馆的老板，每次都要少收钱。”

　　“很多‘星儿’家庭本身成了自闭家庭，把自己封锁起来不愿和外界接触。有些‘星儿’的邻居往往会把星儿当成‘神经病’、‘疯子’，会觉得‘很晦气’。这样的歧视给本来就生活拮据、身心俱疲的‘星儿’家庭带来更大的伤害。他们需要更多关爱。”星辉关爱自闭症儿童义工联盟负责人石建说。

　　期待抱团渡难关

　　“孩子四五岁时，有睡眠障碍，多动，常常晚上十一二点不睡觉。为避免影响邻居休息，我在地上铺垫子，给孩子穿上两三层那种比较柔软的鞋套。晚上九点半，如果孩子多动，就开车带他出去转，直到他睡熟后才背回家。因孩子感觉统合失调——他趴在背上总是不自主地往后仰，背起来非常吃力。孩子稳妥后，我才开始备课。”

　　盛红是岛城一所高校的教师，也是一名市政协委员，孩子今年13岁。多年过去，那些最艰难的岁月却永远沉淀在记忆里。那时，针对自闭症儿童的社会保障还完全没有，社会上很难找到资源来支持。她曾经整夜难眠，靠着信念和爱才从极度的艰难痛苦中走出来。照顾儿子和工作之余，她开始关注自闭症儿童的康复、教育与社会救助。

　　2005年，盛红联络全国各地的家长，撰写了 “关于保障轻度精神障碍儿童受教育权利、构建和谐社会的建议”，并通过几位住青全国人大代表，联系几十位全国人大代表联名提交建议案。是年底，北京组织了全国首次针对自闭症儿童的大型慈善晚会“集善嘉年华”，自闭症开始作为一种新的重点残障类型，被纳入中国残疾人事业“十一五”发展纲要。各地政府陆续探索建立自闭症儿童的早期筛查、早期诊断、早期康复的干预体系，并为贫困的残疾儿童承担部分康复训练费用。

　　2010年，盛红进入青岛市特殊教育研究会，并先后成立了青岛自闭症家长群、青岛自闭症教育研究群、青岛大学生自闭关爱群等QQ群，特别是青岛自闭症家长群，成为很多自闭症家长的心灵家园。群里有一流的自闭症专业教师，有心理咨询师、爱心人士，一些老家长还主动为新家长提供心理支援。

　　“年初，崂山区一自闭症患儿的妈妈要带孩子去做康复训练，丈夫思想压力太大，一念之差去偷盗，被判处5年有期徒刑，一家人没了生活来源，后来公安的同志帮助她们申请了低保，我们帮助她联系了救助服刑人员子女的小草基金，解决了一家人的燃眉之急。”

　　盛红说，个人经历了痛苦煎熬，才会有帮助他人的力量。家长需要的是战胜自闭症魔咒的信念和切实有效的帮助。眼下，自闭症家长群已有300人加入。

　　“目前自闭症患儿的终身照顾责任主要由家庭承担。父母携起手来团结互助，积聚家长的正能量，才能推动整个社会关注和支持自闭症生命全程。”盛红说，北京、广州、武汉、宁波、南宁等地都有了自闭症家长互助组织。

　　“自闭症孩子成人后如何融入社会？当我们离开时，谁来照顾孩子？这是每个自闭症家长最关心的事情。个体的爱是有限的，完善的机制才是治本之策。”盛红说，自己最大的心愿是，开展自助、互助和助人服务，倡导和研究自闭症孩子康复训练的正确理念和科学方法，推动他们的职业教育和就业支持，推进社区的接纳和融合。