爸爸，我们去哪儿？——是什么夺走了孩子的生命

美惠子

2014-07-01

编者按：香港《明报》报道，香港27日晚发生一起父亲砍死孤独症儿子的惨案。孤独症人士家长刘凯华写下了一篇反思的文章：爸爸，我们去哪儿？——是什么夺走了孩子的生命？孤独症家庭沉重的身体、精神和经济的负担所带来的种种问题，即使是在社会福利比较好的地区，也无法完全解决。而中国大陆也还有诸多工作要做，很多孤独症家长期望通过自身努力为孩子们也为自己争取生存权利和空间，但家长有家长的局限性，道路很艰辛、很漫长，甚至充满无奈。这场悲剧背后折射的孤独症家庭面临的重重困境和无形枷锁，单靠家长一人之力已难以为继，亟待政府和社会从孤独症孩子的生命全程支持理念出发，构建以孤独症人的终生照顾、终生教育为目标的保障体系和“生态系统”，让孤独症孩子过上有尊严的生活。孤独症家庭绝不能”一个人在战斗”，切切实实需要来自政府、社会实实在在的支持和帮助。

据香港《明报》报道，香港27日晚发生一起父亲砍死自闭症儿子的惨案。被街坊称赞是“好爸爸”的59岁蔡姓男子，抚育自闭兼智障的长子15载，蔡某4个月前失业后全职照顾长子，有感自己将踏入花甲之年，担心自己与儿子俱成妻子负累，遂写下遗书，计划砍死长子后自杀，称“对这个家会好的”。蔡某27日晚趁长子熟睡时行凶，继而刎颈寻死，但其后自行报警，自闭儿子最终伤重不治。凶案震动全村，不少老村民表示蔡某是好爸爸。香港社会福利署发言人称，会为死者家属提供适当协助。

网友评论轻拈落雪：自闭症的儿童真的很可怕，可以拖垮整个家庭，没经历过的人根本不会懂得其中的心酸，理解那个父亲，希望可以从轻发落！

在朋友圈看到了这样的消息，无比的心痛和震惊，就是在社会福利制度已如此完善的香港，自闭症家庭的惨剧依然不会停止上演。我不愿意去考究在香港障碍的孩子能够获得多么大的支持和帮助，我理解那个父亲，却无法支持他的行为，虽然法无可恕，情有可原。无论是谁，都不可以去替别人决定结束生命。

有人呼吁，要对这个父亲从轻发落。我觉得对于他来讲，是轻是重已经不重要了，重要的是他的宝贝已经不在了。27年的岁月，一万多个日日夜夜的相守，要有怎样的压力怎样的绝望怎样的无可奈何才能向那个全心全意地信赖自己，安心熟睡在自己身边的天使下手。这样的行为对于任何一个父母都是不能做到的，何况是一个障碍孩子的家长。
你知道他曾经怎样渴望着一个小生命吗？

你知道当他第一次在产房外亲吻这个宝贝的时候，他曾经认为自己是全世界最幸福的人吗？
你知道他一点点的发现孩子的障碍时，用了生命中全部的勇气才决定陪着孩子走下去吗？
你知道面对一个障碍的孩子，面对他的不可理喻，面对他歇斯底里的大叫，莫名其妙的狂笑,——家长要付出的是24*365*若干的没有休息的日子吗？
你知道他要面对周遭人异样的眼光，疑惑、恐惧、厌恶、嘲笑、窃窃私语，在承担巨大经济压力的同时他还要承担多么巨大的精神压力吗？

有人说家长愚蠢，总愿意去相信神话，相信一些“根本不能”。让很多宣称能让孩子“完全康复”“彻底治愈”的骗子们有机可乘。可是，在这个背后，你看到了吗？为什么会这样？是因为家长们能获得的支持和资源实在是太有限了。孩子所有的一切基本上都要靠家长，就学、就医、生活、工作、养老——这让很多像我一样的家长的最大心愿是能比孩子多活一天：让我们满怀欣喜地把孩子带到这个世界，再平平安安地把孩子送走。这是为什么呢？因为没有我们能够信任的支持系统和能让我们安心的制度保障。

发生了这样的事情，很多人做的是指责，义正言辞地指责这个父亲的错误，翻出若干的法律条文来说明。在这高尚的背后，又有谁能理解那日复一日、年复一年的重负后面的悲哀？又有谁能理解面对自己渐渐老去，逐渐失去照顾障碍孩子的能力，内心巨大的痛楚和无助呢？因这悲哀和无助，于是很多人又站出来同情，说是应该从轻。可是，因为悲哀，我们就可以随意结束我们觉得没有活着的必要的障碍者的生命吗？因为无助，是不是我们每一个障碍者的父母都要去做结束自己孩子生命的刽子手呢？还有一部分人认为，死了也就死了，反正活着对社会没有什么价值。我要对这样的人说，每个人都有属于自己的生命状态，就像大树有大树的作用，小草有小草的价值，每一个生命都是一份上天独一无二的礼物，每一个生命也都是平等的，每一个生命都值得尊重。每个人都不是按照“正常”的标准雕刻出来的，我们总有游离于正常标准范围外的东西，有的人身高不够，有的人体重不达标，有的人视力不过关-----但是，我们都能谅解并容许自己以非标准的状态存在，为什么不能理解并尊重障碍者以他的状态存在呢？

在这一切的背后，其实是权利的丧失、制度的缺失。如果我们的障碍者都能够平等地接受教育，有相应的医疗支持系统，有完善的社会保障制度，让他们能够快乐地就业和生活，那么，我们的年迈父母，怎会向27岁的微笑着睡在我们身旁的孩子伸出自己颤抖的手？

所以，请我们所有的家长们团结起来，去唤醒政府的责任意识，去捍卫我们孩子的权利，通过我们的努力，去逐步完善社会保障制度，让我们在日渐老去的时候，能够放心的离开人世。

孩子，27年来，你一直放心地牵着爸爸的手，无论他将你带向何方，你都不曾问过，爸爸，我们去哪？你不曾质疑，不曾害怕，因为，你知道，他是爱你的。但今天，他亲手送你去了天堂，而他自己却留在了炼狱。我仍愿意相信，他还是爱你的，无论怎样，在天堂的你，此刻一定是牵着天使的手，一路前行。（作者为孤独症人士家长刘凯华）
注：转自一加一文化公众号，文章内容仅代表作者本人观点