【转】“自闭症孩子也可独立生活” ——对话日本厚生大臣奖获得者明石洋子

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一个重度智障的自闭症患者，能够在社会生活中独立自主地工作20多年，这在日本乃至是世界范围内都是非常罕见的。

　　38年前，3岁的明石彻之被诊断为重度智障的自闭症。从此，他的母亲明石洋子坚持不懈地对他进行康复训练，细致而有创造性地填补了自闭症患者和普通人之间的差距，将周围人的误解与质疑，变成对自闭症患者的接纳和支持。20岁那年，明石彻之与健全人一起参加公务员考试并一次性通过。如今，他已经在日本川崎市的公务员岗位上坚持工作了21年。
　　
　　他们的故事在日本NHK播出后，引起日本社会的轰动。2012年底，明石洋子荣获日本年度社会福祉事业最高奖项——厚生大臣奖，应邀受到日本天皇的召见。近日，她接受本报记者专访，期待给中国的特殊孩子家庭带来超越障碍的希望和勇气，呼吁公众给特殊孩子以更多的尊重、理解和支持。
  
　　接纳和了解是支持的第一步

　　记者：明石彻之3岁时被诊断为重度智障的自闭症，但在您的努力下，他现在过上了普通人的正常生活，通过了日本公务员考试，这不能不说是一个奇迹。

　　明石洋子:明石彻之担任公职以来，已在部门内调动几次工作，每个工作他都全力以赴，非常尽职。比如，以前被派到养老院做清扫工时，将几百块毛巾整齐地折叠起来，是他每天的工作之一。此外，他还负责轮椅和浴缸的清洁工作。一个同事曾开玩笑说：“明石彻之在清理时使劲擦浴缸，有时用力过猛，甚至擦裂瓷砖！”

　　记者：在明石彻之小的时候，您是如何得知他患有自闭症的？

　　明石洋子:40年前的我，对自闭症一无所知。明石彻之1岁多时，我们就觉察到他的异常——自顾自地玩耍，不关注周围的人，别人对他说话，他不理睬，甚至对父母也没有目光的对视和情感的交流。起初我们并未在意，以为他好静，长大了会好的。学者出身的他的爸爸甚至认为他在沉思，具备科学家的潜质。明石彻之2岁10个月时,被诊断为“有障碍”，直到8岁，才被确诊为小儿自闭症。

　　记者：很多特殊孩子的家长会因为愧疚而特别溺爱孩子，导致其能力发展不足，您有过这种情况吗？

　　明石洋子:我没有特别溺爱明石彻之，但我会呵护与尊重他的想法。因为育儿的最高境界，在于培养孩子的心智。让孩子去做他喜欢做的事，这是幸福生活的基础。家长如果因为心疼、愧疚而过分宠爱孩子，往往会使其不懂得去思考而丧失主见。其实，溺爱也是一种软暴力——将父母自己的想法强加于孩子身上。虽然明石彻之有障碍，不善与别人沟通，但我会贴近他的心声，提供合理的选项供其选择——事无巨细，都要以选择的方式征求他的想法，尽量让他按自己的意愿生活。

　　我坚信，个人主见和生存技能是实现自立生活的两条腿。

　　记者：您是怎样在生活中培养明石彻之自立能力的？

　　明石洋子:在培养自闭症孩子的能力之前，家长首先要明白：自闭症孩子之所以“不会”，是因为他“还不明白”，我们要学习“使其明白”的方法。我和儿子在相处的过程中，尝试研究适合他的方法，希望以其能了解的方式，让他“明白”。家长需要耐心细致，遵循简单易懂、循序渐进的原则。例如刷牙、洗脸等简单的生活自理技能，我会按照他的理解水平，利用视觉提示的方法，分成简单易懂的10到20个步骤，一步一步地教给他。他取得任何进步，我从不吝惜自己的赞美和欣赏。

　　想方设法给孩子创造支持性的环境

　　记者：听说您为了让孩子学会和人打招呼，和社区中的住户一起努力了三年，您是怎样坚持的？为什么这样做呢？

　　明石洋子：自闭症孩子最大的障碍就是人际交往障碍。明石彻之语言发育迟缓，复杂的句子说不了，我从最基本的打招呼、和人说“早上好”开始教他。自闭症孩子需要具体的生活经验，与其在家练习100遍“早上好”，还不如每天请100个人和他打招呼、说“早上好”。我搬到新社区时，挨家挨户请求邻居帮忙：“早晨碰到我儿子，麻烦您向他打招呼，说声‘早上好’。”明石彻之听觉反应不好，一开始，对大家的问候充耳不闻。但经过四面八方而来的“早上好”的“熏陶”，他逐渐懂得了关注别人，做出表情上的回应。明石彻之在周围人的体谅和配合下，花了近三年的时间，学会了好好地问候别人。

　　记者：当您因为孩子的情绪和行为问题受到周围人的指责时，您如何面对和处理？

　　明石洋子：惹祸、道歉、赔偿损失，周而复始。很多年，我都身陷这样的循环之中。自闭症孩子大都有些偏执的爱好。明石彻之对水和厕所格外着迷，每到新地方，他总会先去“探查厕所”。我们移居佐贺当天，明石彻之就闯进200多户人家“探查厕所”。邻居们对这突兀的行为又惊又气。我只能挨家挨户赔礼道歉，并和大家一一解释明石彻之自身有障碍，请大家包涵。塞翁失马，焉知非福，或许因为他的超级多动，我们一家很快和邻居们变得非常熟悉。

　　记者：您一直试图让明石彻之和同龄的普通孩子们一起成长，您如何做到的？

　　明石洋子：我想方设法给明石彻之创造支持性的环境。我一直带邻近的或者明石彻之同班的孩子一起出去踏青、游泳、滑冰，我的目的并不是让他尽快学会游泳和滑冰，也不期待以此减轻其残障程度。我希望拓宽包括明石彻之在内的特殊孩子的生活空间，我希望有更多的人能够走进明石彻之的生活，理解他、支持他，而不是袖手旁观或报以同情。

　　家长要有积极的勇气和欣赏差异的心态

　　记者：明石彻之进入保育园的时候，遇到园方的反对，您是如何争取到大家的理解和支持呢？

　　明石洋子：申请进入保育园受到很多阻碍。我在设法凑足入园条件的同时，坚持不懈地对园方动之以情，晓之以理。我的小儿子政嗣（比明石彻之小3岁）刚入保育园时，我请求园方允许明石彻之每天在保育园玩30分钟，园方为此开了三次全体职员大会，才勉强同意。经过一年时间，明石彻之终于进入了保育园。

　　当时日本的融合保育远未完善，我参与了川崎市特殊孩子家长发动的“特殊儿童的保育入园运动”，经过不懈的努力，最终使得川崎市实现了“全园全入”，即保育园无条件接纳提出申请的任何孩子。

　　记者：您一直抱着“让孩子按照自己的意愿独立地生活在社会上”的理念，您在做的过程中最大的困难和挑战是什么？

　　明石洋子：每次要进入一个新环境，总有一道厚厚的墙壁横亘在面前，从未有一次是顺顺当当地被“请进去”，听到“不行”是家常便饭。社会公众对自闭症的误解和偏见使家长感到孤立无援。自闭症患者的外表和普通人一样，难以从周围得到支持，甚至往往遭到误解。其实，除了给自闭症患者配备如视觉说明书等辅助性硬件外，自闭症患者最需要的是“人”的支持，即社会公众了解和接纳他们的特殊之处，并给予恰当的援助。

　　记者：您和明石彻之的成功鼓舞了很多在疗育道路上探索的家庭。您认为哪些做法是最值得中国特殊孩子家长借鉴的呢？

　　明石洋子：我真诚地希望通过我的努力能给大家带来信心和勇气。首先，家长自身要改变对自闭症孩子的看法：我们要全面接纳自己的孩子，不要因为孩子的缺陷而自怨自艾，家长要认识到“孩子的存在本身就是价值”，要以“接受差异、欣赏差异”的心态育儿。

　　其次，我们要积极地行动起来，从孩子生活的环境开始，帮助孩子取得理解和支持，为他们构筑一个生活援助系统。在社会援助系统尚未完善之时，我们不能放弃自救的努力，而应齐心协力，倒逼和推动有利于特殊孩子制度的生成。
　　
　　（感谢翻译洪波对本文采写的支持）
　　 来源：2013年03月31日中国教育报