【转】沉默之声(三)：”活着就是一场战斗”

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文/Naoki Higashida   图/Iris Grace　译/七七


[编者按]　13岁的男孩东田直树（Naoki Higashida）是一个重度自闭症患者，他用“纸板键盘”一次指向一个字母的办法来书写，助手再把这些字母组成单词、句子和段落，用这种方法，他写出了这本《我为什么跳跃：一个自闭症男孩的心声》（The Reason I Jump: One Boy’s Voice From the Silence of Autism）。作者在书中用问答的形式，向人们解释了得自闭症的人在想些什么，他们的痛苦和乐趣，以及他们如何看待记忆、时间和美。即使你周围并没有自闭症患者，或者自认为是个正常人，这些问答仍然会让你深受启发和触动。

东田直树：在我很小的时候，我根本不知道自己有特殊的需求。后来是怎么知道的呢？人们告诉我，我跟别人不一样，而且这是有问题的。确实，我的行为举止很难像一个正常人表现得那样，甚至现在我仍然不能“谈”一个真正的对话。我能够读书读出声，能唱歌，但一旦我试着跟人交谈，词语就消失了。当我被要求做一件事情时，我不能作出适当的反应，而且只要一紧张，不管我在哪里，我都会撒腿就跑。所以即使像购物这种简单直接的活动，只靠我自己来应付是相当困难的。

在那些令人沮丧、悲惨、无助的日子里，我开始想象如果每个人都有自闭症，那会怎样？如果自闭症被简单地看作一种个性类型，事情就会变得容易得多。感谢对我的训练，我学会了用文字的方法来沟通。问题是，许多自闭症孩子没有一个方法来表达他们自己，甚至他们的父母经常都一点也不了解他们在想什么。所以我有一个很大的愿望，希望能用我自己的方式来帮忙解释一下，得自闭症的人究竟脑子里在想些什么。




Naoki Higashida: 看见美的事物能让我发自内心地微笑。摄影/Miki Higashida

为什么得自闭症的人说起话来那么大声，那么奇怪？

人们经常告诉我，当我自言自语时，我的嗓门真的很大，而其他时候我说起话来要柔和得多。有些事我没法控制，这就是其中之一。这让我很沮丧。

有时候我说起话来怪声怪气，但我不是故意的。当然，有时候我发现自己的声音更让自己舒服些，有时我喜欢用熟悉的或者容易说的词语。但是我没法控制嗓音是另一回事。一句话脱口而出，不是因为我想那样说：那更像是种条件反射。当我一旦说话开始怪里怪气，几乎没有办法停下来──如果我努力停下来会很痛，就像自己掐自己的喉咙一样。

为什么你总会一遍又一遍地问同一个问题？

确实，我总是一个问题来回地提问。“今天星期几？”，或“明天要去上学吗？”　为什么？因为我非常快地忘记我听到的答案。在我脑子里，刚刚听到回答和很久以前听到回答，两者之间并没有太大的区别。我想象的到，一个正常人的记忆是像一条线一样连续性地组织排列的。我的记忆却更像一群点汇聚在一起。我经常“捡起”这些点──用问问题的方式──这样，我就能回到那些点代表的记忆里。

不过，也有另外一个原因让我们重复问题：这让我们可以跟文字做游戏。我们不擅于对话，而且不管我们多努力，也永远不会像你一样说起话来不费力气。然而有一个很大的例外，就是我们十分熟悉的字或词组，重复这些是相当好玩的，就像玩躲猫猫游戏。跟我们被要求学会说的话不一样，重复问我们已经知道答案的问题会让我们愉快──因为那是在跟声音和节奏玩。

为什么就算告诉你无数遍不要去做一点些事，你还是会做？

可能这让我们看起来很淘气很坏，但坦白讲，我们真不是那样。当我们被提醒不可以做一些事时，我们感觉很糟糕，因为自己又做了不该做的事情。但下一次我们基本上又忘记了上次犯的错。就好像我们身上有一部分不属于自己，却驱使着我们的行动。

你一定会想：“他是不是永远也学不会？”　我们知道我们让你难过、不安，但好像我们自己在其中做不了一点主。不管你做什么，请不要放弃我们。我们需要你的帮助。

你是不是更喜欢一个人呆着？

我不相信生为人类会有任何一个人真地想要被人抛下，自己过活。让我们感到焦虑的是我们给你们带来麻烦，或者惹得你们不高兴。这就是为什么我们很难靠近其他人的原因。

实际上，我们爱跟人呆在一起。但是因为事情总搞不对，我们最后也习惯了自己一个人呆着。每当我无意中听到有人说我是多么爱自己呆着，这让我感到极度的孤独。仿佛他们是故意在给我冷脸看。

为什么你会把很小的错误搞得天大一般？

当我看见自己犯错时，我的头脑就停工了。我大哭，尖叫，小题大作，我再也没法去想任何一件事。虽然是小错误，但对我来说严重得不得了。比方说把水倒进玻璃杯里，我受不了自己洒到外面一滴。你一定很难理解为什么这会让我那么不开心。甚至就算我自己知道这没什么大不了，我仍然几乎无法控制自己的情绪。一旦我犯了错，它就像海啸一样向我扑来。我立刻被吞没了，分辨不出来哪些反应是合适的，哪些是不合适的。为了逃走，我就什么都干，哭，叫，扔东西，撞东西，甚至……最后，我平静下来，恢复到原来的自己。我看不见一点海啸袭击的痕迹──只有我自己造成的一片混乱。那时，我恨自己。

为什么你会一遍又一遍地重复某些动作？

就好像我们的大脑一遍又一遍地发送同一个指令。当我们重复这些动作时，我们感觉非常好，觉得不是一般的舒服。我深深地羡慕那些知道自己的脑子在想什么的人，他们有力量去做出相应的行动。我的大脑总是在一些小事情上给我发些指令，而且不管我想不想去做。如果我不遵守指令，就必须与恐惧的感觉作斗争。对于有自闭症的人来说，活着本身就是一场战斗。

为什么你的脸部表情很有限？

之所以你觉得我们的脸部表情有限，是因为你跟我们想得不同。当别人开怀大笑时，我一点也不觉得好笑，这困扰了我很久。我猜想，作为自闭症患者来说，我们觉得好笑或不好笑的点跟你们匹配不到一起去。更糟糕的是，有些情况在我们看来不仅不好笑，还叫人绝望──我们的日常生活充满了让我们难以应付的事务。还有一些时候，如果我们感到吃惊，或是紧张、尴尬，我们就像被冻结了一样，没法再作出任何表情。

批评人，让人紧张，作弄人或者嘲笑人，这些是没法让得自闭症的人笑的。真正能让我们发自内心微笑的是看见美的事物，或者一段让我们微笑的记忆。通常这只会在没人注意我们时才会发生。夜里，我们可能躲在羽绒被下放声大笑，或在空房间里大喊大笑……当我们不需要去想到别人或别的事情时，那时我们有最自然的表情。

以上文字摘自于《我为什么跳跃：一个自闭症男孩的心声》（The Reason I Jump: One Boy’s Voice From the Silence of Autism），作者Naoki Higashida。该书最初由David Mitchell从日文翻译成英文，以帮助治疗他患自闭症的儿子，现在英文版已由Sceptre出版，售价12.99英镑。