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本帖最后由 忠于我心 于 10-2-7 23:49 编辑
既然有更好的译文出来，我就把帖子改了，谢谢译言孤独症小组的朋友们，谢谢xdw1016
http://article.yeeyan.org/view/130394/76444
为何患亚斯伯格综合症的女孩难被诊断翻译：xdw1016 | 2010-02-03 09:27:08 | 阅读130 | 来源
Liane Willey 在堪萨斯大学象医生那样在双向镜后注视着她五岁大的女儿，她正在接受一系列的心理测验。从这个孩子出生时起， Liane 就开始担心她的一举一动：婴儿时，她不会吸奶；蹒跚学步时，她会咬其他的孩子并拒绝任何人抱她。医生不断地向年轻的妈妈保证，她的孩子是正常的，尽管稍有点奇怪。随着时光飞逝，奇怪一词已经不足作为描述。在她5岁的时候，她没有朋友但是对猴子有强烈的爱好。“如果哪个小朋友来学校时带着一只玩具猴子或印有猴子图案的东西，她就会表现反常，”liane说，“她会试图从其他小孩子手中夺走这些东西，因为她认为所有关于猴子的物品都是属于她的”。liane曾经自己也是个“奇怪”的孩子，因此懂得她女儿面前的路将是多么崎岖。“在成长过程中，我试过所有方式——心理治疗、集体治疗、抗抑郁药，但这些没有一个能够让我对世界和自身的位置有一个好的认知”。她回忆说，“对于她来说，我希望有什么方法能有实际效果，而且希望将这种烦躁病取一个概括性的名称。”医生希望心理实验能够提供一些线索。这种“sally-anne"测试包括一个简单的喜戏：“sally”把一个玻璃球放在篮子里然后走开，一旦她离开后，“Anne”从篮子里拿出玻璃球放到一个盒子里。当“Sally”回来后，医生会问她在哪可以找到她的玻璃球。任何一个超过5岁的孩子都会被寄希望于明白sally首先会查看篮子，因为sally不知道玻璃球已经被转移了。如果孩子希望sally先去查看盒子，表明接受实验者不懂得其他人并非和他一样无所不知，反之亦然。心理医生把这个称之为“思维方法”，在“Sally-Anne”测试中失败的人被称之为缺乏思维方法，意味着他们不能预感到他人的想法和感觉。
Liane的女儿在Sally-Anne测试中失败了，随同其他评价意味着被认定为亚斯伯格综合症，一种功能性失调的孤独症范畴，医生迅速地对她作出了诊断。好在他们及早发现了这种病症，患有亚斯伯格综合症的女孩成年后未经诊疗便痊愈的事情也并不罕见，这种高度功能性的孤独症失调在男性当中要更普遍十倍，因此医生们常常不想在女性当中查找这种病症。但一些医生开始怀疑亚斯伯格综合症难以象心脏病那样表现鲜明，尤其在女孩身上显露更少，这种情况也导致他们忽略了去诊断的尝试。这种性别差异可能会对这个症候范围的女孩的健康成长产生影响，一些人预测随着有更多女孩被诊断出来，我们对于这种失调的整体认为将会改观。据说，患有亚斯伯格综合症的女孩似乎很少会有运动伤害，有更广泛的兴趣爱好和更强烈的交际欲望，尽管他们有社交损害。
但应该在这些轶闻在被列入清楚图例前，作更多的研究。“最终，我们想在女孩身上发现更多的不同症状，”Katherine loveland说，他是位于德克萨斯州的休斯敦一所大学的心理学教育和孤独症专家。“但我们在这点有更多的疑问而不是答案。”回答这些问题已经证明了一个复杂的命题：若想抽离出真正的结论，就不得不研究更多的女孩，那意味着她们当中的许多将不得不在一开始就被诊断。
任何认识患亚斯伯格综合症男孩的人都会告诉你失调（以偏执兴趣和社交能力缺为特征）是不可避免的。在初期，大多数男孩困扰的事情是难以摆脱被视为“奇怪”，请想一想，例如，一个对真空吸尘器或摆头电扇有着百科全书般知识的男孩但几乎没有朋友或玩伴。
现在，代替对于一些更普通事物的偏执兴趣，例如马或者书籍，并且想象是一位女孩而非男孩。对马的偏执兴趣，甚至达到令人害怕的程度，可能会在无人注意的情况下发展。“女孩们可能会困扰于不那么奇怪的事物”,Elizabeth Roberts说，他是一位纽约大学儿童研究中心阿斯皮尔协会的神经心理学家。“这使得区分正常与非正常更加困难”。这种意见与2007年对于此范畴的700名儿童的研究成果一致，研究发现女孩们的偏执喜好反映出广大普通女孩的兴趣，但这种情况不适用于男孩。除了更为社会可接受的困扰之外，Roberts 说，相比对亚斯伯格综合症男孩，她所看到的亚斯伯格综合症女孩更倾向于地模仿他们周围的行为、言谈举止和穿戴方式。“从我个人经验来说，她们似乎有比亚斯伯格综合症男孩有更大的驱动力去适应”，她说。“因此她们花费大量时间去学习并模仿其他女孩。”当社会环境改变，这可能招致灾难。“当你从高中到大学，或者从一群朋友进入另一群，你有一整套规则要学习，”一位不愿透露姓名的亚斯伯格综合症女性说。“不光是你是否会失去个性，并且如果你身边尽是不好的人，去模仿他们的行为而不理解其背后的动机，将会导致大麻烦。”
当然，不仅仅是不同的症状阻碍诊断，文化状况也起着作用。对小男孩来说看起来是病态的社会交笨拙，在小女孩身上可能显得是羞怯或者反而是好的旧式礼貌而已。“我们更倾向于注意到男孩的羞怯令人不快，”Loveland说。“对女孩，我们总是把这当成是好特点。”当男孩们通过挑衅行为或者发现他们自己在学业上出了问题来表现出沮丧时，总是能够被诊断出来。女孩——甚至是患亚斯伯格综合症的女孩——会隐藏她们的情感，不外露出来，这会使他们更加焦虑同时也少被关注。但即使当他们更有效地遮饰了女孩中的亚斯伯格综合症，社会道德观念也会使得这种失调对她们来说更加痛苦。随着她们进入青春期，女孩们比男孩面对更大的令人同情的压力。“当女孩们到了青少年时期，她们的社会关系网变得非常复杂，亚斯伯格综合症女孩们难以跟上这些微妙的变化，”Janet Lainhart说，一位犹他州大学智力研究院的博士说。“男孩们在社交方面奋斗，但他们的同龄人成熟更慢，因此他们在移情方面的无能显得更加值得原谅。”
并不是所有人都信服男孩和女孩在亚斯伯格综合症症状方面的不同。耶鲁大学孤独症研究组负责人，Ami Klin警告说，亚斯伯格综合症的特点还没有被非常精细地界定。“这是一件有可能的事”，他说，“但我不知道曾有人曾测试过这个，并且对于你想得出对两种性别所有的狭隘兴趣或者其他特征的界定，我都能想象到许多相反的例子。
每个人似乎都同意，如果没有诊断结论，女孩们很难得到包括特别教育和行为治疗的帮助，那些曾被证明对患亚斯伯格综合症的男孩十分有效。甚至更糟的是，她们对于人类交往的绝望，加之她们缺乏判断身边人想法的能力，很容易使得患亚斯伯格综合症的女孩们祈求性的奴役。“这是一个真正的特征，也是我对这个范畴女孩的真正担心，”Klin说，“由于她们缺乏社会交往和得不到正确指导，她们将更容易强奸、虐待和药物依赖的影响。”
尽管急需进一步的研究，Klin说研究亚斯伯格综合症的专家们事实上已经使这部分人群孤立了，因为类似的人非常少，而女孩们又常常被全部从研究当中脱离出来，以至于他们不能弄清有关资料。结果，只有非常少的研究对象来证明亚斯伯格综合症的性别研究，虽然这样的研究对诊断孤独症和亚斯伯格综合症都大好有处。
初步遗传学分析表示孤独症可能是不同性别的不同基因导致的，至少一项核磁共振研究已经发现这个范畴的男孩和女孩在大脑特征上的不同。Simon Baron-Cohen，一位享有盛誉的孤独症研究者，已经证明羊水里的睾丸酮水平太高也会起到作用。但这种说法已经被重复了，喜好和其他的东西，归因于缺乏资金或兴趣。“许多人认为Baron-Cohen的工作是政治不正确”，Loveland说。“只要你开始谈论生物学基础上的性别区别，你就会看到公开辩论。”
同时，许多以这个领域的孩子为对象的学校或机构已经开始努力构建只针对亚斯伯格综合症女孩帮助系统。Lainhart已经在她的犹他州的诊所建立了一个组织，年龄十几岁到二十多数的女孩们想知道的第一件事情是，如何组织一次晚餐联欢会和怎样保持一段共舞。“她们真的想理解如何去做这些非常男性化的事情，她们只是需要一些实践的指导，”她说。
当然，得到那样的指导取决于及早得到正确的诊断。并且使得Liane的女儿并不是那个下午唯一一个未通过Sally-Anne测试的，Liane自己不能区别她自己知道的和Sally知道的。医生正确诊断了她和她的女儿。Linae说诊断改变了她的一切。“突然明白了，”她说，“我能够找出正确的对待方式，在一生时间都在模仿他人之后，最终发现我自己的个性。”而且早期的诊断已经帮助她的女儿——现在已经是个健康的女孩——避免了许多Liane自己曾经易犯的错误。“她的经历和我完全不同”，她说，“她从小就接受了特殊教育和行为治疗，如果我今天把你介绍给我的三个女儿，你将不能看出哪一个曾得过亚斯伯格综合症。” |
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雷达卡
发表于 10-1-17 23:54:04
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