【书籍介绍】Autism - A Very Short Introduction

blackeye

书名：      Autism - A Very Short Introduction（自闭症---一个简要的介绍）
作者：      Uta Frith
出版社：   英国牛津大学出版社
出版日期：2008年10月
页数：     129


这本书是Uta Frith为牛津大学出版社的‘简介丛书’而写。这套丛书自1995年开始出版，到目前为止已经出了200多个专题，涉及历史、哲学、宗教、科学、人类学等各个方面。它由各行各业的专家们撰写，既有权威性，又通俗易懂。

Uta Frith本人是伦敦大学学院（UCL）的认知发展学荣誉教授，并且是英国社科院院士和英国皇家学会院士。她在自闭症方面的研究造诣很深，发表过很多关于自闭症的学术论文和著作。

本书目录

1. 自闭症谱系（The autism spectrum）
2. 自闭症的变迁（The changing face of autism）
3. 剧增的病例（A huge increase in cases）
4. 自闭症---一种神经发育障碍（Autism as a neurodevelopmental disorder）
5. 社会交流：问题的核心（Social communication: the heart of the matter）
6. 以不同的方式看世界（Seeing the world differently）
7. 从理论到实践（From theory to practice）

作为一个研究基础科学的学者，Frith更感兴趣的是关于自闭症的一些基础理论，所以本书主要涉及的是自闭症的成因、它的核心特征以及一些相关理论和研究，是关于‘为什么’而不是‘怎么办’的问题。

Frith承认，我们对自闭症的认识太少了，我们知道的确凿的事实太少了。因此在这本书里，她不仅例举了一些已经为实验证明了的事实，还放入了一些尚未证明的假说和猜测。但是她说，本书中列举的实验、数据、假说、猜测，都是经过慎重考虑后精心挑选的，她认为是能够经得住时间的考验的。

Frith在书中表达的观点基本上是正统的，代表了目前自闭症研究的主流。她认为自闭症主要是遗传因素造成的，否定了疫苗引起自闭症的说法。她拒绝使用‘政治正确’的词汇，不同意那种把自闭症看成是一种神经系统的‘差异’的观点。她不避讳使用‘障碍’，‘异常’，‘残疾’等字眼来描述自闭症，对一些人主张的为自闭症自豪的观点持批评态度，认为这些人不能代表大多数的重度自闭症患者。

在书的开头，Frith从一个假想的年轻妈妈的角度，来引出和探讨自闭症的各种问题。她用了三个假想的儿童患者为实例来说明自闭症的复杂性和多样性。这三个孩子，一个是典型自闭症患者，一个是非典型自闭症患者，一个是典型阿斯伯格综合症患者。

下面列出Frith在书中对一些主要问题的论述。我的理解和描述很可能与原文有出入，所以只能给大家作个参考。

自闭症患者的三个异常表现

交互式社会交往（reciprocal social interaction）：仅仅是喜欢独处，行为怪异，在社交方面不招人喜欢，还不足以说明一个人就有这方面的缺陷。最能看出问题的，是在与同龄人的交往当中。如果将一个自闭症孩子和同龄的孩子放在一起，他会完全不知所措，不知道怎样和别人玩。阿斯伯格症的孩子和成年人在一起可以滔滔不绝，但是他们却会回避与同龄人交往。

交流（communication）：交流包括语言的和非语言的交流（即面部表情和肢体语言）。自闭症儿童在这方面的缺陷，表现在他们只表达自己的要求，而不表达自己的感受。他们不明白别人话里有话，搞不清楚别人是玩笑还是认真。阿斯伯格症的孩子会夸夸其谈，但不喜欢你一言我一语地聊天，他们不得不通过系统性地学习交流技巧才能改进自己的交流能力。

重复的行为和狭窄的兴趣（repetitive activities and narrow interests）：正常儿童有时也会重复做某一件事情，但是自闭症的孩子的重复行为属于极端的情况。他们可以日复一日地做同一件事，拒绝变化，拒绝新东西，非常固执。但是随着年龄增长，这种行为会逐渐减轻。

自闭症作为一个谱系障碍，覆盖面很广，患者在行为方面差异很大。但是，以上三个方面的异常，是所有患者的共性。

自闭症与智力

过去，人们认为自闭症患者一般都伴有智力低下，而现在，自闭症谱系包括了那些智力正常的患者，二者的数量基本上是一比一。

那些伴有智力低下的自闭症患者处于谱系的最低端，他们的行为很难控制，成人之后的养护也非常困难。目前对这类情况的研究非常缺乏。

高功能的患者一般有正常的智力，这使他们能够学习社交技能，以补偿自己的缺陷。但是，这并不等于他们的核心问题就不严重。尽管他们智商不低，应付日常生活对他们来说仍是不小的挑战。

阿斯伯格综合症

阿斯伯格综合症一般被看作是一种‘轻度’自闭症，其实‘轻度’可能是假象。Frith认为，阿斯伯格综合症可能是相对纯粹的一种自闭症，患者通过大量的学习和补偿，掩盖了自闭症的核心症状。人们总是喜欢将阿斯伯格患者与天才连在一起，觉得他们都是高智商而且有特殊才能的人，而实际上，他们的核心问题并不见得就比其他自闭症患者轻。

阿斯伯格综合症的儿童患者一般都是在8岁以后才获得诊断，有些人到了成年才获得诊断，而他们的问题应该是从小就有的。阿斯伯格患者一般有很高的语言智商，这使得父母们觉得孩子很聪明，而没有注意到孩子缺乏发自内心的交互式交流的能力。

Frith认为‘阿斯伯格综合症’这个标签有很多问题。目前还不清楚它是不是会从自闭症里分离出去，成为一个独立的发育障碍类型。它究竟是自闭症的一种，与自闭症有着同样的遗传基础呢，还是仅仅是一种性格而不是一种障碍？

她说现在有一批人自我诊断为阿斯伯格综合症，自称是‘阿斯皮士’（Aspies）。他们觉得自己与正常人不同，但是他们不需要医生的帮助。他们建立了适合于自己的生活，过得很不错。可以理解这些人认为阿斯伯格症不是‘障碍’，而是一种‘差异’，而且是值得骄傲的差异。有些维权人士甚至更进一步，说整个自闭症谱系都是错的，应当说是大脑构造的‘差别’而不是‘异常’和‘障碍’。Frith说，对任何一个了解自闭症给一些严重的患者造成的痛苦的人，这种解释都是不能接受的。

自闭症近年来的上升趋势

Frith认为，有几个原因造成了自闭症病例的攀升。一是近年来自闭症开始为人所知，更多的儿童和成人获得诊断。二是过去很多是自闭症的人被诊断为原因不明的智障。而现在随着自闭症病例的增加，智障的病例在相应地减少。

再一个原因就是诊断标准的放宽。早期的诊断标准只适用于一小部分典型自闭症的儿童患者，而现在的标准不仅可以用于儿童也可以用于成人，不仅包括典型的病例，也包括非典型的病例。从轻度到重度，从智商低到智商高的情况，都被目前的诊断标准所覆盖。

自闭症患者占人口的比例，据一项英国人对57000名九岁到十岁年龄段儿童的研究，是稍高于百分之一。其中阿斯伯格患者占0.7%，自闭症患者占0.4%。在0.4%中，符合严格的典型自闭症诊断的患者约占一半。这个比例说明，自闭症与精神分裂和双相障碍同样普遍。不同的是，自闭症的症状从儿童期就出现，并伴随终身。

自闭症与疫苗

很多父母怀疑自闭症的上升趋势还有其他的原因，比如疫苗。但是到目前为止，所有关于这个问题的研究都排除了这个可能性。

研究显示，自闭症病例的攀升比MMR疫苗的使用早了很多年。而且，在日本停止了MMR的使用以后，自闭症病例的增长势头并没有因此而减弱。所以Frith认为，可以肯定疫苗与自闭症没有关系。

什么是神经发育障碍（neurodevelopmental disorder）

那些有遗传基础并自儿童期起就表现出症状的精神障碍（mental disorders），都属于神经发育障碍。

神经发育障碍既是生理的也是心理的。neuro是指大脑，development是发育。发育是一个动态过程，一个不断变化的过程。在大脑的发育过程中，即使出现非常微小的偏差，也会对将来的成长产生严重的后果。同时，发育也意味着改善。随着儿童的成长，随着他们适应能力的提高，儿童期的一些重复刻板行为会减轻。

自闭症的遗传性

自闭症的遗传性是在70年代和80年代通过对双胞胎的研究证实了的。书中提到的研究，是英国学者Michael Rutter和Susan Folstein所做的对21对双胞胎的研究。在这21对双胞胎中，每对（包括同卵和异卵双胞胎）至少有一个已经被诊断为自闭症。这项研究发现，同卵双胞胎两个都是自闭症的比率是90%，而异卵双胞胎中这个比率是10%。这显示了自闭症与遗传的高度相关性。据Frith说，很少有其它的以遗传为基础的疾病有如此高的相关性。

另一个发现是，同卵双胞胎两个孩子的自闭症程度，总是一个比另一个更严重。但是，也有一个是自闭症而另一个不是自闭症的情况。Frith说这在遗传学里是正常的，就好比基因相同的种子，由于水肥条件的不同，长得就会不同。Frith认为对自闭症产生影响的外界因素，一般出现在怀孕前期，比如用药，病毒感染等等。

基因如何影响自闭症

只有极少数的遗传病是与基因的缺陷直接相关的。自闭症不是这样的。在自闭症的情况下，基因缺陷只是使人有‘易感性’（predisposition），并不一定会引发自闭症，还要看其他因素的作用。比如男性就比女性患自闭症的概率更高。但是目前我们不知道究竟是什么因素能够保护一个有相关基因缺陷的人不患自闭症。同时，究竟是哪些基因造成了自闭症的‘易感性’也还在研究当中。

自闭症从什么时候开始发病

遗传上的易感性设定了大脑异常发育的程序。这个程序在婴儿出生之前就启动了。研究发现，自闭症患者的脑细胞确实有异常。尽管目前对这些异常还不能解释，但是有一条可以肯定----这些异常是从胚胎时期就有的。这说明自闭症是先天的而不是后天的。

Frith说，自闭症儿童大脑发育的异常也许非常微小，以至于在出生时以及出生后的头一两年都看不出和其他孩子的差异。但是在生命的第二个年头里，小孩子与人的互动能力突飞猛进，而这时自闭症儿童就开始显得落后了。很多父母觉得自己的孩子是在两岁左右开始退步，本来会说的话也不会说了，对周围环境也不感兴趣了，所以怀疑是外界的因素引起了孩子的自闭症。这种情况约占自闭症病例的30%。Frith认为，也许不是孩子退步了，而是别的孩子上了一个台阶，而自闭症孩子没有。她说，由于外界的原因引起自闭症的情况极为罕见。但是，要想彻底解除父母的疑虑，科学家们还需要对自闭症儿童大脑的发育进行更深入的研究。

典型自闭症诊断的最佳年龄

由于儿童自闭症的诊断是根据行为表现，早期诊断比较困难，因为儿童的行为差异很大，很容易误诊。有研究表明，在两岁获得自闭症诊断的儿童中，有三分之一后来证实是误诊。而在两岁半获得诊断的儿童中，误诊的情况就极少。所以目前认为典型自闭症的最佳诊断年龄是两岁半。

将来如果出现生物测试手段，自闭症也许在出生之前就能诊断出来。



为什么有的人符合好几个诊断（比如有人被诊断为多动症加阿斯伯格症）

Frith说，这在神经发育障碍中是很常见的。究竟是什么原因使一个人的症状符合几个诊断，目前尚无权威的解释。

Frith讲了两种可能性。一是‘子母弹效应’：可能是大脑发育的某个环节出了问题，而受到影响的不是一个点，而是一大片区域，这样事情就比较严重，因为能够用于补偿的正常区域就很少了。另一个解释是生物体自身的稳定性。如果一个生物本身比较稳定，那么它的抗干扰能力就比较强。当自闭症发生在一个自身稳定的生物体上时，它可能会表现为一种纯粹的自闭症形式。而当它发生在一个不稳定的生物体上时，就可能发生连锁反应，造成复合的神经发育障碍。

Frith特别强调说，这个说法纯属猜测，但她认为是可以设计一些实验将它证明或证伪的。所以有的医生认为标签不重要，重要的是了解孩子的困难在哪儿，知道怎样帮助他才最为有效。

社会交流能力缺陷的理论解释

Frith说，自闭症研究中最有意思的还不是关于大脑和基因的那些问题，而是心智发育的问题。就算是我们知道了自闭症的发病原因，也不等于我们就了解了自闭症。我们需要知道一个自闭症患者是怎样感受世界的。他为什么不能与别人一样享受社会交往的乐趣？难道除了听觉、视觉、触觉之外还有一个‘社会觉’存在？即使是先天耳聋的孩子和盲人孩子都能理解社会交流信号并作出反应。可是自闭症孩子却不能。这正是自闭症的核心问题所在。

Frith列出了目前存在的五个假说，每一个都试图从不同的角度来诠释这个现象。

1. 心理理论（Theory of Mind）

    这个理论是说，普通人有揣测别人想法的本能，这个本能使我们能够自动地对他人的行为作出相应的反应，而不需要特别思考。而自闭症患者没有这个本能，他们需要逻辑推理才能知道别人的想法。

2. 社会性本能（Driven to be Social）

    这个理论认为，自闭症患者在生理上缺乏社会性的驱动力。人的社会性来自于人的求生本能，而自闭症患者大脑的构造在这方面有问题。

3. 镜像系统（Human Mirror System）

    一些研究人员在对猴子的研究中，发现了‘镜像神经元’的存在。当我们做一个动作时，大脑皮层的一个区域会活跃。当我们看别人做同一个动作时，这个区域也会活跃。这就是大脑的镜像系统，它使我们能够直接地理解别人的行为和感受。有学者认为自闭症患者的镜像神经元受到了损伤。

4. 缺乏中央连贯性（Weak Central Coherence）

    自闭症患者通常注重细节，不注重联系和整体。这种信息处理方式在某些情况下可能很有效率，但同时，它也是一个认知上的弱点，比如有些自闭症患者可以快速记忆大量细节信息，却不明白信息代表的意思。

5. 执行功能障碍（Executive Dysfunction）
    大脑的执行系统就是大脑的前额叶，它负责控制和决策。如果这部分工作不正常，人就会做事不顾后果，不能抑制冲动，不能预见事情的发展，不会计划安排事情，不能根据环境的变化调节自己的行为。因外部创伤而造成前额叶损害的病人都有这些特征，而自闭症患者也有这些特征，只是他们的脑部扫描没有显示任何结构上的异常。研究显示，自闭症患者的前额叶的功能确实不正常，但这究竟是因为前额叶本身不正常还是它与其他区域的连接有问题，还需要进一步的研究。

Frith将这五条串起来，提出了一个她承认是尚未考虑成熟的假说。她假设大脑有两个系统，前脑负责从上到下的协调控制，后脑负责从下到上的信息传输，两个系统要紧密配合才能有效地工作。Frith认为，在自闭症的情况下，从下到上的信息传输系统非常有效率，所以那些不需要高层控制的任务能够完成得很好。而从上到下的控制系统工作不正常。她认为上面的五条都可以用这个假说来解释。
  
Frith进而做了一个大胆的推测。她说，‘从上到下’系统里的‘上’究竟是什么呢？这个‘上’就是‘自我’（the Self）。她认为，也许‘自我’的缺失是两个系统配合失常的原因。但是在目前情况下，这纯属猜测。

Frith说，当她考虑严重自闭症的病例时，五个假说似乎都能用上，但是当考虑高功能的病例时，只有某几个假说适用而不是五个都适用。因此她推断说，将来也许应当将严重自闭症与高功能自闭症分开研究，因为有些研究结果无法普遍化。

关于自闭症孩子的治疗和教育

Frith说，自闭症的治疗目前还不存在。但是一些衍生的问题，比如癫痫、高度焦虑、和抑郁是可以用药物来改善和控制的。如果孩子还有消化系统和过敏问题，这些也是可以治疗的，但不是所有孩子都有这些问题。

家长和老师应当明白的一点是，发育的力量是非常强大的。即使不做什么干预，孩子的情况也会随着年龄增长而改善。因而，衡量一种干预方法的有效性，需要除去发育因素带来的变化才准确。实际上，只有好的干预方法和不好的干预方法之分，没有最佳方法，因为干预的效果很难衡量。

自闭症孩子对压力的承受能力很差。如果能够减轻他们的压力，事情就会好办一些。如果孩子的行为突然走下坡路，很有可能是由于某种压力或紧张因素造成的。所以家长和老师需要细心观察，了解什么样的情况会使孩子感到紧张，及时采取措施，去除造成压力的因素。

对自闭症孩子做融合教育还是特殊教育永远是一个有争议的话题。自闭症的谱系这么宽，孩子的程度各不相同，需要的帮助和支持也有很大差异，没有一种形式能适用于所有的孩子。因此，最好是根据孩子的特点和程度，选择对孩子最合适的教育体系。

[ 本帖最后由 blackeye 于 09-4-23 23:55 编辑 ]

忠于我心

谢谢blackeye辛苦地工作，我喜欢这本书的论点，大致点评一下

‘易感性’（predisposition）
我很喜欢这个词，解决了我对某些现象有口说不出的困窘。

“发育的力量是强大的。”
所以对自闭症患者或者其家长来说，顺势利导非常重要，可是如果不懂这些，又如何作到顺势利导?

“自闭症的治疗目前还不存在。但是一些衍生的问题，比如癫痫、高度焦虑、和抑郁是可以用药物来改善和控制的。”
非常同意，但是如果自闭症程度较轻，自己又懂得正确地调整，那么衍生的问题也就非常有限了，也就没有必要通过药物来改善。

Charlie Z. Song

There is a Big Chracter on the Wall of the library:

April

National Autism Month

The Morse Institute Library Appreciates Sponsorship by

The Doug Flutie Jr. Foundation for Autism.

blackeye

Google了一下，这个The Doug Flutie Jr. Foundation for Autism是个基金会，也许他们给这个图书馆提供了一些资助，让他们为自闭儿童做一些特殊服务吧。

在美国，好像四月份是‘自闭症月’，4月18日还是‘成人自闭症日’。世界其它地方只把四月二号当自闭症日。

Charlie Z. Song

blackeye

老查：感谢你来自闭症板块呐喊助威呀。

Charlie Z. Song

For More Info Call 508--652--9900 or Visit our websites at:

www.autismalliance.org

忠于我心

把这个网址加进我们的相关网站信息中去

Aglaya

下载地址
http://ifile.it/uykvx0o
看到另外一本书也可以看一下,有一章是介绍自闭的
Theory of Mind - How Children Understand Others' Thoughts and Feelings
下载http://ishare.iask.sina.com.cn/f/5058219.html

[ 本帖最后由 Aglaya 于 09-4-27 01:23 编辑 ]

blackeye

你可真厉害，怎么找到的？这样新的书都给放到网上了，以后我也不买了，上网搜索去。

忠于我心

网上的书和捧在手里的书总归感觉不一样
而且么，买书是对原作者的支持么，呵呵

Aglaya

原帖由 blackeye 于 09-4-27 05:10 发表
你可真厉害，怎么找到的？这样新的书都给放到网上了，以后我也不买了，上网搜索去。

用google搜到的
书确实拿在手里比较有实感,在电脑上看不舒服
想看的书太多了,只能买少量的.如果能有对外开放的免费图书馆就好了

blackeye

确实，在这方面，中国与国际太不接轨了。在英国，小型图书馆很多，谁都可以进。每个地方政府都建有图书馆，都有相当数量的各类藏书。比如我住的这个区是伦敦南部的一个郊区，相当于北京市的海淀区，家门口就有一个很好的图书馆。但这还不是唯一的一个，只是区里最大的一个。在这个区的各个小区还另有10个规模小一些的图书馆。而且各个图书馆常常翻建改造，设备越来越先进，可见政府有专用的经费。在这里很少见到破旧不堪的图书馆。

现在国家还顾不上图书馆，慢慢来吧。

忠于我心

上海图书馆还不错，可惜太远了，我现在已经不大去了，但是真正愿意追求知识的人还是有途径去获取的。
附近的图书馆藏书很少，其实各小区大概也有小型图书馆，不过应该很少，说明了这里不是很重视文化的推广。
其实可以和志愿者机构联合起来做图书馆的，很多资源浪费了。