邹小兵教授：自闭症训练没有捷径

美惠子

写在前面的话：我先是在微信里转发了这篇文章。一个已经去了日本多年的家长马上评论说：10年前，邹教授给我儿子戴了帽子，说了很严厉的话，当时我都恨他。可是如果你现在能见到他，转告我对他的谢意。如果不是他把话说得那么绝，我就不会那么去努力，我的儿子就不会有今天。这位朋友的儿子现在品学兼优，虽然社交上略有不足，但其他方面的优势已经足够弥补这略微的不足了。



自闭症只能靠早起的干预和康复训练来改善自闭症的症状。其中，在自闭症的康复训练中，家庭教育对自闭症儿童启着至关重要的作用。与自闭症的斗争就如一次没有终点的长征。而且，自闭症的训练没有捷径，只能靠自闭症家庭们一步一步的努力。

自闭症能治好吗？

　　“医生，孩子的病能治好吗?”

　　“这取决于你们对孩子的将来有什么要求。”

　　“我们知道很难期望他会有多大的成就，但我们希望他长大以后至少能照顾自己。”

　　几乎所有自闭症儿童的家长都是抱着这个朴素的

心愿来到中山大学附属第三医院儿童发育行为中心的。

　　目前，自闭症的治疗仍然是一个世界性难题，没有特效药，也没有什么神奇疗法可以让他们一夜间成为正常的孩子，教育训练是最主要的治疗方法。可喜的是，在过去的20年间，自闭症的教育训练取得了非常显著的发展。

　　“自闭症训练，没有捷径，只有艰苦卓绝的努力。”邹小兵(中山大学附属第三医院儿科主任、儿童发育行为中心主任)强调。

　　的确，自闭症的训练就像游戏里的冲关，每一关都需要长期的付出，而每突破一关，孩子的能力就上了一个台阶。

第一关：起点。孩子需要别人照顾一辈子。

第二关：自理。孩子可以生活自理，也就是大部分家长的心愿。但这里只是第二关，孩子还有更大的潜能。

第三关：劳动。孩子长大后可以完成简单的劳动。

第四关：半独立。孩子成人后，在一定的保护下，能独立地生活、学习和工作。

第五关：独立。这是最高级别。孩子长大后与常人一般，能独立地生活、学习和工作，并对社会作出自己的贡献。到达这个级别，从自立和融入社会的角度来看，孩子的自闭症可以认为已经治好了。冲关成功!

我们也要清楚一点，级别越高，能到达的孩子越少。在这个过程中，家长能做的其实很多。孤独症训练，首先要接受训练的其实是家长。

“不用总往医院跑”

　　有一位母亲只身带着六岁的儿子，从广西赶赴广州就诊。母亲蜡黄消瘦，一脸疲惫。就诊过程中，儿子时不时地跑过去抱住母亲，亲着她的脸问：“你喜欢我吗?”

　　间隙中，母亲说道：这次门诊我们已经等了半年。

　　笔者从工作人员那里了解到，邹小兵的预约已经排到了明年4月份。

“其实家长不一定总要往医院跑。我们太希望可以教会他们正确的训练方法了。”邹小兵表示。经过培训，家长完全可以像机构那样训练自己的孩子。

　　家有自闭儿，首先需要接受训练的是家长，因为父母才是孩子最好的保护者和老师。经过系统正规的培训，在专业机构的指导和配合下家庭-机构相结合的方式，可能更有利于孩子的成长。

　　家庭训练既可以像机构训练那样，在特定的时间内对孩子进行结构化教育、应用行为分析或人际关系等训练，也可在日常生活中对孩子进行教导。

　　家庭训练并不需要特别的条件，因为其训练内容并不复杂，一般家长都能应对。它只需要三个前提：

家长的爱、时间和方法。

　　如果情况不允许，如家长耐心不足、性格原因或者为生活所迫忙于工作，则可以采取机构训练为主、家庭训练为辅的策略。但无论采取何种策略，都要定期复诊，对孩子的变化进行评估后，调整训练内容和方法。

“信得过”的机构

　　要对孩子进行家庭训练，家长首先需要通过科普宣传、书籍、互联网等途径学习自闭症的有关知识;参加相关的继续教育活动;与老师以及其他家长建立密切联系，互相探讨，分享经验和教训;最重要的是到“信得过”的正规机构参加培训，掌握正确的方法。

事实上，无论是训练孩子还是培训自己，寻找“信得过”的机构都是一件让家长犯难的事。选择培训机构，有几个要点。

　　一要头脑清醒。切莫迷信网上、广告里的神奇疗法，尤其是那些宣称只要花钱就能治好病的机构。

　　二看内容。其主体训练内容应该是当前国际上推崇的主流训练方法，比如结构化教育(TEACCH)、应用行为分析(ABA)、人际关系发展干预(RDI)、地板时光(DIR)等。

　　三要个体化。孤独症儿童是天上的星星，而每颗星星都有其独特的光芒。所以，“信得过”的机构会根据孩子的能力和程度，设计相应的训练内容和方式。

    四看强度。正因为训练要个体化，所以采用一对一的高强度训练方式，才能达到好的效果。如果某家机构像平常在学校上课一样，一个老师对付一群学生，你就知道它是什么水平了。

　　五要陪练。有位家长抱怨说，他们曾经去过的一家机构要求训练时家长必须在场。邹小兵立即表示，让家长做伴读书童，通过观察学习相应的训练方法，这其实是好机构的表现。因为，这样在训练孩子的同时也培训了家长。相反，一些机构可能会因害怕“教会徒弟，饿死师傅”而拒绝让家长陪练。

他理你就不是自闭症了

一位孤独症孩子在首次接受训练时，以哭闹、撞墙等方式对抗训练。医生感觉孩子的妈妈始终是他逃避训练的“希望”，所以让她离开了房间。果然，没过一会儿，孩子的情绪就平稳了很多，并坚持完成了训练。

　　开始进行家庭训练时，很多家长都反映：我们想教他，可他就是不理我们。“如果他们每次都理你，也许就不是自闭症了。”邹小兵认为这种情况很常见。

　　孩子不理睬、抵抗、哭闹，甚至出现攻击性、破坏性行为，是家庭训练刚开始时经常遇到的问题。其实这些问题在机构训练中也会存在，但机构的老师能正确应对，坚持训练，过渡就快。相反，如果孩子一哭闹，我们就放弃，以后的训练会变得更加困难。所以，这时家长要狠心一点，也要坚强一点，面对困难，并运用培训中学到的方法应对，孩子会慢慢变得配合。当看到孩子一天天进步时，我们训练的信心也会越来越足。

　　养育自孤独症孩子不容易，对父母的感情绝对是一种考验。在孩子的训练问题上，父母更要协调统一，互相配合、支持。