【转】《天使的世界你不懂——英国妈妈这样帮助自闭症儿子长大》

blackeye

转自以琳论坛：http://new.elimautism.org/a/a.asp?B=83&ID=735849

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内容简介：
    漂亮可爱的小男孩乔纳森在幼年时，原本发展良好的语言能力逐渐退化，并伴随有各种与众不同的行为模式。当问题严重到不可忽视后，他在医生会诊中被确诊为自闭症。
二十年来，重度自闭症患者乔纳森让母亲流过很多眼泪，但也让母亲在日复一日的照料中更加珍惜生活中的点滴美好。谢娜通过对儿子细致入微地观察和照料，终于深入洞悉了他怪诞却不失精彩的内心世界。原来，乔纳森所听到所看到所感受到的，是那样的……
    因着了解，她能够以儿子需要的方式去爱他，能够最大限度地减少他的痛苦，让生活在儿子身边的亲人朋友更加接纳他、帮助他以及真诚地爱他。在母亲的帮助下，乔纳森获得了适合他的学校教育，拥有了有品质的离开家庭的独立生活，甚至拥有了一份对社会有益的工作。
    这本书未必能帮助普通人了解自身，却可以拓宽我们的视野，认识另一个群体的世界和处境，而这个群体目前正在迅速增长——主动地了解是表达爱的第一步。

作者简介：
    谢娜·巴顿，毕业于剑桥大学。她本是一位普通的英国教师，自从二儿子乔纳森幼年被诊断出重度自闭症，她由无助心碎憔悴的母亲，逐渐成长为坚强的为自闭症群体谋福祉的公众演说家和写作者，经常接受电视台和广播电台有关自闭症话题的采访，同时也是英国自闭症协会执行委员会成员。


目录：
    目录
    编者的话      2
    推荐序一      4
    推荐序二      5
    引言        7
    第一章 与自闭症孩子生活的一天      9
    第二章 晴天霹雳        15
    第三章 乔尼的出生      28
    第四章 乔尼的上学生涯      35
    第五章 乔尼和兄弟姐妹      93
    第六章 尝试过的治疗      131
    第七章 带乔尼一起去度假      141
    第八章 乔尼的强迫行为      161
    第九章 身为妈妈的难言之痛      172
    第十章 换一种方式爱乔尼      181
    第十一章 乔尼的第一次拥抱      188
    后记                           192


精彩书摘：
    因为他们总是看着远处，所以给人神色安详的感觉，而缺乏表情则让他们显得纯真无邪。他们是我们的至善天使，虽然驱壳与我们同在，灵魂却迷失在圣洁的幻梦与高深莫测的沉思之中。
    一旦我们正确看待自闭症，不再把它当成一种心理疾病，就有希望把它控制在一定程度以内。
    我们渐渐习惯了借助照片和视频向乔尼预告即将发生的事，从而帮助他克服对未知事物的恐惧。乔尼很喜欢这些东西，他可以安安静静待上很长时间，观看关于自己和家人的视频，或者翻阅相册，乐此不疲。
    乔尼是自闭症，他的病将与他如影随形，这是无可改变的事实。而当人们同情他、为他感到难过的时候，我也往往会被他们的情绪感染。他们希望他能改变，希望漂亮的乔尼可以摆脱自闭症。有时乔尼的表现也会点燃他们的信心，比如他有时会用一种特别的眼神看着你；比如他说话做事有时会出人意料，尽管同样的情况后来再没出现过；比如他有时会紧紧挨着你；他大笑和自娱自乐的方式，还有很多别的表现都会让人以为在他身上会发生质的变化，但结果总是让人大失所望。
    乔尼生活在他自己的世界里，他的所作所为在他的世界里是可以理解的。要想帮助他，让他过得幸福、有尊严，关键在于接受自闭症这个事实，帮助他驾驭恐惧以及超负荷的感官刺激，帮助他约束那些会给自己和别人的生活造成麻烦的行为。但千万不要试图强迫他成为另外一个人，或者假装自闭症对他来说并无大碍。
    我心里很清楚，我不能把乔尼留在家里照顾他。如果非这样不可，我肯定会垮掉。我已经很认真地考虑过这件事，结论就是他必须像所有年轻人一样离开父母。随着我年龄越来越大，全天候地照顾他也越来越困难，最终将彻底难以为继。我想让他逐渐过渡到另一个环境，让他可以照常生活，衣食无忧，完全不必依赖我，也想确保他在我离开人世以后可以平安无事。
    我亲眼看到，有些家庭不愿意或者不能够接受暂托服务，以致患者的兄弟姐妹们满怀怨愤。我认为我们还是挺过来了。但许多状况很可能根本不是父母能顾得过来的。对于一名看护来说，最大的难处就是你很少有时间和精力去思考问题。你就像被上了链条一样，一点深思反省的空间都没有，每时每刻都在高压下全速运转，整天都筋疲力尽。
    事实上，如果凭意志力可以战胜自闭症，像我这么劳心费神、孜孜不倦地努力，乔尼早就应该成为正常孩子了。但自闭症是无法治愈的，这与意志力无关。我们唯一能做的是控制它、努力了解它，让孩子、家人和自己的生活不那么难受。
    有关自闭症的话题经常见诸媒体，包括电视节目、书籍、发表在杂志上的文章，《星期日特刊》等等，但这些宣传都基于一个陈旧、令人沮丧、刻毒伤人的谬论，即自闭症是孩子受父母漠视、或家庭关系不和谐造成的，是一种心理问题。另外自然也有很多人信奉神奇疗法，他们满怀内疚，对这些愚蠢的说法唯命是从，为配合治疗被折磨得筋疲力尽、几近绝望。可是你还能怎么样呢？