本帖最后由 李远山 于 16-1-3 05:42 编辑
37岁的小马走路需要拄着拐杖,血友病导致的持续关节内出血,他的膝关节已经肿大变形。 小马个头不高,但样子精神,尽管长年和病痛打交道,他依然让自己保持整洁,指甲也修得干干净净,“我是病人但不是废人!” 37岁上海男子小马(化名)是一名A型血友病患者,他很不幸又非常幸运,曾熬过七张病危通知书。因为吃不起高价的进口药治病,小马拿生命当赌注,放胆自当绝命“药师”造药治病,结果还真救了自己。 小马的母亲是一名血友病基因携带者,她的两个儿子都患有因子VIII缺乏型血友病。小马自幼每周必去一趟医院,如果常年打针,他才能一辈子都和正常人一样。 然而,这种针国产200单位的396元一针,进口的1250元一针,2到3天就需要打一针,小马没有这个经济能力。 1994年,正在读初二的小马和同学争执打闹时出意外,导致颅内大出血,医院前后下了7张病危通知书,瞳孔放大、大小便失禁,连心跳都没了,但还是挺了过去。 在血友病患者当中,也有一种戏称,叫做“红色炸弹”,因为需要长期输血,不好运会感染其他疾病,就意味着被红色炸弹击中,小马就曾经连中三元。 1998年,小马突发急性肝炎去医院治疗,结果发现自己不但有甲肝,还有乙肝和丙肝,“可以得的肝炎我都得上了,运气还能再差一点吗?” 小马说这场大病,将110斤的自己直接折磨到78斤,一直上吐下泻,吃不下饭,每天就在不停的打针吃药。从1998年开始,原本只需要应付血友病的小马又不得不开始跟三种肝炎作斗争,“甲肝还好办,急性肝炎,来得快去得快。乙肝和丙肝就比较麻烦。” 为了治乙肝,小马到处打听哪有特效药,陆续花了几千块钱之后,小马去医院检查,发现乙肝病毒变成了乙肝表面抗原,医生拿着检查结果无奈地说,“可能是你的丙肝病毒太厉害了,把乙肝病毒都杀死了!” 因为是严重的血友病患者,治疗丙肝的方法非常有限,拖了近10年,2014年,小马去医院查丙肝病毒,依然高达10的7次方,“再不治好,我的肝就完蛋了,肝硬化、肝癌,我这辈子还要受多少罪?” 为了治好自己的丙肝,小马最后向医生提出要进行干扰素治疗。“6个主任医生的会诊结果是,我是重型血友病甲型患者,用干扰素治疗会损伤皮下或组织造成出血难止,医生让我等等特效药。” 小马拿着这张建议自己定期复查肝功能的会诊结果苦笑不止,有病不能治,等着死神吞噬掉自己吗? 拖了近10年,小马2014年去医院查丙肝病毒,依然高达10的7次方。为了治好自己的丙肝,小马最后向医生提出要进行干扰素治疗。但因为他是重型血友病甲型患者,用干扰素治疗会损伤皮下或组织造成出血难止,医生让他等特效药。 小马知道医生所说的特效药是什么,当时治疗丙肝的特效药索菲布韦已经在美国上市,但这种口服抗丙肝病毒药物内地患者买不到也买不起。 小马在网上到处找这种药,偶然发现有人在论坛里亮出新药的化学分子式,很快他在网上找到了达卡他韦和索菲布韦的化学分子式。 小马最后找到武汉一家生产农药、兽药的化工厂,联系人看到他提供的分子式,很快就回复了他,合成达卡他韦只要4步,但是合成抗病毒药物哈瓦尼中的雷迪帕韦要39步,达卡他韦的价格比较便宜,“10克8000元,如果我要能买10公斤,就只要50元一克。 知道可以买到原料粉之后,小马反而犹豫了,“当时听说特效药要60万,我就想,要是两三万能让我买到就好了,现在真的有人告诉你可以帮你做原料粉,但毕竟是生产兽药、农药的工厂,谁知道行不行呀!” 今年4月,小马下定决心后往对方工厂的账号打了8000元,换来一包小粉末。小马拿着这包淡黄色的药粉手有点抖。 按照正版药物,每天一颗,28天一个疗程,一颗药物的价格是1000美元,小马心里一算账,自己的168颗药8000元人民币,算下来,一颗药不到50元,价格是不贵,但敢不敢吃还真是一个问题。 4月17日,小马再次关节内出血,剧痛无比,他一咬牙就吃下了第一颗药,然后倒头睡去。第二天,他吃下了第二颗,接着是第三颗、第四颗、第五颗…… 10天后,小马庆幸自己还活着,迫不及待地跑到医院去验丙肝病毒,病毒数神奇地从10的7次方变成了10的3次方,三天后再验,变成10的1次方,再过20天,检验结果显示,未检测到丙肝病毒。 治好丙肝以后,小马常跟别人说,他是自己的“救命毒师”,但是当别人找他询问经验的时候,他从不透露,称自己的命是捡回来的,不会让别人去学他。 如今,小马的双腿关节全部都肿大变形,左手关节也出血,手肘溃烂不能自理。 说起人生的愿望,“如果能够用上长效的因子VIII药物,估计做梦也会笑醒吧!”“我这辈子还要不停地输血,希望不要再染上别的传染病就算是最大的愿望了!” 37年来,死亡威胁一直伴随着小马,丙肝可能致癌的威胁让他孤注一掷,他自己购买原药,自己配药以身试药,在绝处求生。
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思考和领悟:
这是生命的力量和震撼。小马身患多种疾病,没有向命运低头,而是迎难而上,没有途径而寻找途径,他治好了丙肝,找到了甲肝乙肝应对和维持的方法,血友病亦能正常面对。
一、 遇到任何困难首先不要气馁。血友病,甲肝,乙肝,丙肝。 既然来了? 又能如何? 难道从此放弃生命。潦草度过一生吗?困难来了不怕,关键是怎么去解决。看看小马的状态:尽管长年和病痛打交道,他依然让自己保持整洁,指甲也修得干干净净,“我是病人但不是废人!” 今天是2016年的第一天, 我们能否放弃过去一切的纠缠和不满,接受自己真实的生活状态,树立信心,重新开始呢?只要认真的开始生活,无论是50岁 60岁都不晚,前提是接纳过去痛苦的一切,向明天看。
二、那么怎么向明天看呢? 文中小马的例子说明了, 要勇于尝试,充分思考准备后走出第一步。 第一步是卑微的,第一步是痛苦的甚至不确定的,但是只要我们想到了,就要勇于尝试,这就是第一步,也就会有机会。小马如果仅仅是知道了某种渠道能提取药物,而觉得不敢尝试或者其想法不可能实现,不去找到农药兽药的药厂去联系,那么他的丙肝绝对好不了的。 规则是可以改变的,只要我们相信,只要我们勇于走出第一步。一切都会实现。
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