【转】孤独症在中国——患者多、机构少、人才缺、行业乱

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来源：公益慈善论坛微信

作者：天之心


大事记

1982年，中国第一例孤独症病例由南京脑科医院陶国泰教授确诊。

1993年，田惠平女士创立北京星星雨教育研究所，这是中国第一家专门为孤独症儿童及其家庭提供教育服务的非营利机构。随之出现了许多专业的孤独症协会。

2005年9月，中国出现首家公立的儿童孤独症康复机构——由广州市残联举办的广州市儿童孤独症康复研究中心。该中心于2009年4月成立广州市康纳学校，专门为自闭症儿童提供全日制九年义务教育。其他地区也开始出现由政府举办的孤独症康复机构或设立在特殊学校或普通学校的自闭症班。

2006年，我国第二次全国残疾人抽样调查残疾标准中将儿童孤独症纳入精神残疾范畴。中国残联开始将儿童孤独症康复工作纳入《中国残疾人事业“十一五”发展纲要与配套实施方案》，并在全国选择31个试点城市，建立省级孤独症儿童康复训练机构，探索建立孤独症儿童早期筛查、早期诊断、早期康复训练的干预体系。

2008年，国务院发布了《关于促进残疾人事业发展的意见》，明确提出逐步解决孤独症等残疾儿童少年的教育问题。国内机构开始利用“世界孤独症日”开展各种倡导活动，呼吁社会关注孤独症儿童，增加政府与社会的资源投入。

2009年，中残联在全国31个城市开展孤独症儿童康复训练试点，并实施“贫困残疾儿童抢救性康复项目”。

2010年，中国第一部孤独症题材的影片《海洋天堂》在全国公映，这部被称为中国版《雨人》的影片让孤独症走入了普通百姓关注的视野。

2010年7月，卫生部印发了《儿童孤独症诊疗康复指南》。该指南对促进医务人员掌握科学、规范的诊断方法和康复治疗原则，对指导相关康复机构、学校和家庭对孤独症儿童进行正确干预，改善预后、促进康复，具有重要意义。

2011年4月，纪录片《遥远星球的孩子》举行首映仪式，该纪录片从医学、伦理、道德、家庭、生活等多种角度对孤独症群体进行审视，力图改变人们对孤独症的固有印象。

2011年3月，中国精神残疾人及亲友协会全国孤独症服务机构负责人首届联席会议，旨在进一步联系国内孤独症服务机构，整合社会资源，提升服务质量，加大指导与培训孤独症社会组织工作力度，共同为孤独症人士提供更多服务。。之后每年召开一次。

2012年开始，部分省市将孤独症被纳入医保范畴。

2014年10月18日，《中国自闭症儿童发展状况报告》在北京发布。

总体来说，国内孤独症康复事业呈现以下特征：

一、专业机构少，良莠不齐，发展不平衡

1、 小机构与大机构并存。由于资金、场地、师资条件的差异，有服务人数不足十人的小型机构，也有为上百名孤独症儿童服务的大型机构。

2、 非专业人士主导的机构与专业人士主导的机构并存。很多机构由家长或其他非专业人士创建，由专业人士建立的机构相对较少。

3、 私立机构与公立机构并存。从数量上看，公立机构仍占少数。

4、 专门机构与非专门机构并存。在绝大部分康复机构中，孤独症儿童仅作为服务对象之一，与智障、脑瘫等残障儿童一起接受康复教育，少数儿童福利院、康复中心、少年宫、启智学校则设有小型的特教班或孤独症儿童训练班。专门为孤独症儿童提供康复教育服务的机构并不多见。

5、从孤独症康复机构的地域分布来看，经济较发达的东部地区和大城市拥有较多的孤独症康复机构，西部地区以及农村地区则很少甚至是空白。

6、从机构生源来看，大部分机构的生源都来自本地或邻近地区，少数大型机构的生源则来自全国各地;同时，能够将孩子送到康复机构接受训练的多为经济收入较高的家庭，而低收入家庭的孤独症孩子则因高昂的费用没有机会进入机构接受训练，以至于一些人错误地认为孤独症孩子在高收入家庭比较多见。

7、尽管全国范围内孤独症康复机构约有1000多家，但主要为14岁以下孤独症儿童提供服务，能为成年孤独症患者提供就业、托养等服务的机构凤毛麟角。

8、大部分机构的运营经费主要依赖服务收费，对外筹款的能力普遍薄弱。孤独症孩子的家庭也因此面临巨大的经济压力。能够为孤独症机构提供资助的基金会也非常少。

二、康复训练不成体系，科研力量薄弱

从康复训练方法的使用情况来看，目前国内孤独症康复机构中使用的方法主要有：实用行为分析(ABA)、结构化教学(TEACCH)、图片交换交流系统(PECS)、关系发展干预(RDI)、感觉统合疗法(SIT)、听力统合治疗(AIT)、生物疗法(BT)及其他方法，其中ABA、TEACCH 、SIT的使用比较普遍，PECS、RDI等尚处于摸索阶段。但也存在过分依赖少数方法、过分强调“一对一”个别化训练的问题，因而忽视了孤独症儿童的多样性，在儿童的不同成长阶段整合不同训练方法的意识也比较薄弱，缺少对方法效果的科学评估。

从本土科研力量看，国内大部分孤独症康复机构尚处于各种新旧方法的学习和应用阶段，尚无能力开展有针对性的科学研究，以形成适合中国国情的孤独症康复理论与方法体系。目前只有中山大学、广州市康纳学校等少数机构有能力开展科学研究工作。

由于对康复训练方法的研究滞后，加上家长对相关信息缺乏了解，一些在国外已被淘汰的疗法，以及各种自创但未经临床验证，甚至使用暴力手段的极端训练方法在国内仍有一定市场，不仅贻误了孩子的宝贵时间，花费了家庭的大量金钱，也可能对孩子造成不同程度的伤害。

目前只有极少数企业和机构利用IT等技术研发出用于孤独症儿童康复教育的APP及搭载于平板电脑的软件系统，也有企业从国外引进了可与孤独症儿童互动的智能机器人。

三、严重缺乏专业的诊断与康复教育人才

1、随着孤独症群体数量的不断增加，对孤独症康复教育专业人才的需要也空前的强烈。培养孤独症专业人才方式主要有两种：一是在职培训，目前国内孤独症康复领域的从业者大多需要从头学起，即使是康复、特殊教育类专业的，在学校期间也很少涉及与孤独症康复相关的知识与技能。二是高校培养，目前国内只有极少数高校开设了孤独症教育专业，例如南京特殊教育学院，而华南师范大学特殊教育学院也于2014年开始招生。

2、据中残联一官员介绍，中国现在真正有资格、确实有能力诊断孤独症的儿科医生、精神病医生只有100名左右。目前已启动旨在提升基层医生孤独症诊断技术的培训。

总之，国内孤独症康复事业正处于蓬勃发展的起步阶段，在面临种种局限和挑战的同时，也有很多机遇等待我们去创造、去实现。

fendou

我不会也有孤独的倾向吧，想我这天天宅在家里的人

blackeye

fendou 发表于 15-4-2 12:05
我不会也有孤独的倾向吧，想我这天天宅在家里的人

是不是孤独症不在于你是否宅，而是要看你是否有孤独症那样的交流障碍，也就是说，你理解别人的语言和非语言交流是否有困难，你自己在交流中表达自己是否有困难。

fendou

哦，那我不是孤独症。