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楼主: 美惠子
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关爱自闭儿的家长心理辅导和家长心声专栏

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 楼主| 发表于 14-2-16 15:46:50 | 只看该作者
  上海母亲24年照护自闭症儿 梦想牵手共游世界

   今天是"世界自闭症日"。这不是一个节日,但对于这座城市中的自闭症患者家庭而言,却意味着孤寂长夜里的一抹温暖灯火。

  年华就是一位在黑暗中追寻光芒的母亲。她在最好的年华辞去工作,陪伴病儿求医10年,逐字逐句帮孩子完成初中学业,母子俩甚至梦想牵手行走地球。她20余年用心记录孩子的故事,这本集结母子深情的《星星点灯》今天正式出版。

  我们关注这位上海母亲,以此告诉所有人:有勇气,不孤独。

  从今天起告别理想

  孩子人生的精彩,他自己不懂,我们要为他描绘灿烂的生活

  1993年之前,年华是一名快乐的空气压缩机技术员。王超那时刚3岁,虎头虎脑人见人爱。

  但那年春天,年华永远离开了她心爱的专业。"确诊后医生说,自闭症比唐氏综合症更严重,是不死的癌症。"昨天,年华向记者回忆起了往事,"就算那样,我和爱人还是坚信,他是上天赐给的珍宝,我要给他最好的生活,让他有尊严地活着,我自己的人生从那天起就没有了。"自闭症孩子就像天堂里最远最亮的那颗星星,对周边的一切视而不闻、听而不觉,总是孤僻地躲在角落里,乖的异样、安静到让人心疼。5岁以后,他进入病情爆发期,如同中邪般歇斯底里地吼叫,从白天到黑夜。整整10年,年华带着孩子四处求医,跑遍了上海、北京和广州不下十数个大医院。

  年华记得,在儿科医院小儿康复病房,三四个大人一个抱着、一个揿手、一个摁脚,把儿子紧紧地死死按住,医生把细长的灸针扎进儿子的头颅、手背和脚背,满满当当已数不清有多少根灸针。每扎一针,孩子都拼尽全力嘶叫挣扎,她的心一下一下抽搐着,那些针都扎在了她的心上。扎了两年针,病情毫无起色。"我对爱人说,不治了,受不了孩子吃这份苦。"转身,她又继续抱着儿子,换一个专家门诊深夜去排队……直到有一天,一位退休老专家告诉她,"这个病是不治的,你们回去吧,让他好好地生活。"

  一场梦突然醒来。

  然后她开始每天给孩子写日记,"他的人生多精彩,他自己不知道,就让我来帮他描绘吧。"到今年春节时,年华写给儿子的日记已经足足积累了一尺余厚。其间,在最绝望低潮的时候,她曾经把那些文字撕碎过。

  一个月前,她最终决定把这些笔记整理公之于众,不介意让更多的人看到自己的"伤口"。她写下了一个自闭症患者的病痛,更写下一个上海母亲与自我心灵作博弈的历程。文稿杀青后,年华感到那些淤积多年的痛得到了释放,"如果这些文字能为自闭症研究提供些许线索,如果我们的经历能鼓励更多的家庭,如果我用心的呼唤能换得社会的平视和理解,那就够了。"

  家有自闭症小儿

  他有时是魔鬼,有时又像天使,多希望好时光走得慢一点。

  自闭的小孩不是没有爱,只是不懂表达,爱他的人他却往往伤得最深。

  在年华的记忆中,从孩子发病起,家里就没有出现过一件非生活必需品,门窗被防盗栅栏包围着,坚硬带锐角的物件都被仔仔细细地藏了起来。常常没有任何征兆地,王超突然间翻箱倒柜,所有的衣物、书甚至厨房和卫生间无一逃脱他的倒腾;他会猛然开窗,将一件件衣物从高空扔出窗外;他冲进卫生间,哭喊着砸向水箱,留下满地碎片;他看一本书不顺眼了,就把整本书撕成纸条塞进嘴里咀嚼,然后吐到满屋遍地;他不喜欢鞋子,强迫所有的家人赤脚,哪怕是冬天;夜深人静后,他像蝙蝠侠一样爬出窗外,坐在18层楼的空调外机上,并且伸出一条腿悬在空中,体验飞檐走壁的感觉;数九寒夜,他出门看星星,要妈妈陪他在街头凄风冷雨中站立一整夜……

  风暴过后,他立刻恢复安静,冷冷地看着母亲趴在地板上,一件一件捡起东西。他看见心力交瘁、神思恍惚的妈妈泪流满面,自己却露出天真的笑颜。当他被消防队员从18楼安全解救,母亲因为紧张而战栗不止,他仍埋头沉浸在自己的世界里。王超曾两度离家出走,一次四天四夜,另一次在年华的记忆中是"刀刃上的十天十夜"。

  从孩子会走路至今,年华始终寸步不离他。2008年春节前,她带着王超走进银行,回头瞬间孩子人间蒸发。50年不遇的大雪降临,她顶着风雪捧着照片沿路寻找,一路摸到七宝,有人告诉她,"曾看见这个小孩在肯德基门口哆嗦佝偻着"。他们走出上海,在周边江浙寻人,看到有空的电线杆就贴上孩子的照片,不分昼夜,但杳无音讯。每天早上出门时,年华对着镜子笑,"今天一定可以找到超超",晚上回家后大哭一场。第10个晚上,一个远在安徽肥东的陌生人电话打了进来,"长途汽车站对面的杂货铺里,你家小孩……"

  子夜,汽车疾驰在公路上,年华处于几近崩溃的边缘。"他浑身是伤,饿得皮包骨头,发着烧奄奄一息。"

  "我撑不下去了,送他去寄托所吧。"有一天,年华哭着恳求丈夫。他们真的去了一家智残儿童收养所。"里面关了300多个孩子,雇了很多民工,那些孩子为什么没有表情?"俩人沉默地离去,从此再也没有提起送走超超的话,并且坚持每个月向那里捐款,直到今天。

  在年华的记忆里,超超并不总是"魔鬼",他也有眉开眼笑、纯真快乐的时候。"不发病的时候,他就像上天送来的天使,我多么希望这样的时光可以走得慢一点。"

  再不上岸就远了

  生活是面镜子,你哭它也哭,你笑它也笑
  很长一段时间中,年华白天寸步不离地照看孩子,晚上失眠,一天只有1-2个小时的睡眠,她靠大量服用安眠药维持着,两年中瘦了十多斤。

  也许每个自闭症家庭都经历过一个从希望到失望、绝望再到愿望的过程。"满怀希望去求医,一次次失败后失望,到孩子发病后陷于绝望,可不管怎样还得活下去,所以最终仍然心怀愿望。"年华告诉记者,当时自闭症家庭联谊会有两个家长因为郁郁寡欢而去世,留下了两个遗孤。残酷的现实教育了她,"熬也要熬下去"。"生活是一面镜子,你哭她也哭,你笑她也笑。"她强迫自己吃药,睡不着时逼着自己闭目养神,"这么多家庭都是这么过来的,这世上总有比我们更痛苦的人,为了超超,我必须服从命运。"

  她不能不坚强,因为有一个人比她更痛苦。孩子爸是全家的经济支柱,养活母子全靠他。一边深陷繁忙的工作中,一边时刻担心着家中的安危,"那时候的他,人格都是分裂的,社会上一张脸,回家是另一张脸。"年华心疼孩子也心疼孩子爸,她自称现实让她觉醒,"再不上岸,我要迷路了"。
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 楼主| 发表于 14-2-16 15:49:37 | 只看该作者

中国自闭症患儿已达164万人 20年间上升百余倍


郑州日报

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孩子们在福州市星语学校的多功能教室进行感觉统合训练(4月1日摄)。

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李芳芳老师在给孩子们进行生活技能训练。

  国内专业研究机构数据表明,20年间确诊的自闭症患儿数量上升百余倍;研究报告显示,我国自闭症患儿数量在160万以上。
  自闭症,又称“孤独症”,是一种严重影响儿童精神健康的发育障碍。患儿主要特征是社会交往障碍、语言交流障碍、行为重复刻板等。
  2013年4月2日,第六个“世界自闭症日”,让我们走近这群“孤独天使”,让他们不再孤独、不再无助。
  自闭症孩子父母都体验过“地狱”
  “妈妈背”,听到这三个字,小尚背起儿子在租住的房间里疯狂地转圈。
  3月29日,正在北京星星雨教育研究所接受培训的小尚说起前一天的事还兴奋不已:“我对着他‘喊’了4年‘妈妈’,他终于叫了我一声。”笑容还未收起她就流下了无声的泪。
  有人说,自闭症孩子的父母,都体验过“地狱”,那是一种无边的黑。小尚用了一年半的时间适应这种“黑”,接受现实。
  对于父母而言,自闭症孩子近在咫尺,却又遥不可及:他们目光清澈,却对人视而不见;他们听觉灵敏,却对父母的呼唤充耳不闻……
  “我的孩子来自外星球,活在另一个世界里。”一位家长说。
  一个人们不愿接受的事实是,世界许多国家报告儿童自闭症发病率快速上升,我国也不例外。
  中国公益研究院《中国自闭症儿童现状分析报告》显示,目前我国自闭症患儿数约为164万人。
  专家指出,自闭症的致病机理尚不清晰,至今仍是一个世界难题。遗传、免疫和环境的协同作用可能是自闭症发生的重要原因,尤其是环境因素影响可能在逐渐增大。

  九成训练机构由家长开办
  开口说话,是自闭症患儿打开孤独心门的第一步。为了让淇淇说话,妈妈王海清自己说成了咽炎。她用各种办法逼着孩子发音,当儿子终于发出一声“啊”时,“我激动得流泪,心里却难过得滴血,孩子被当成动物在训练。”
  至今,自闭症仍“无药可医”,有针对性的特殊教育是拯救自闭症儿童的唯一手段。1988年,南京脑科医院儿童心理卫生研究中心开始了我国最早的自闭症儿童康复训练。1993年,第一家由自闭症儿童家长开办的民办训练机构星星雨教育研究所在北京成立。

  然而20多年来,我国自闭症儿童康复训练依然明显落后世界先进水平。

  目前,国内训练机构大约只能满足全国十分之一的需求。有登记的各类型训练机构约700多家,由医院和政府部门开办的寥寥无几,超过90%的机构由家长开办,这是一种被迫无奈的自我拯救。

  孤独症委员会主任温洪指出,自闭症儿童的行为干预通常由特教老师一对一进行,成本较高。目前,国内康复机构收费普遍在每月2000到5000元之间。更多的患儿家长还要租住房屋,患儿的母亲通常会辞职照顾孩子。

  政府社会携手让患者走出无助

  自闭症儿童中只有8%至25%能康复,其余都将成为精神残疾人,需要终生照料。

  “如果爸爸走了,你怎么办?”电影《海洋天堂》里主人公的困境正是现实的尴尬。父母渐渐老去,孩子的未来成为他们最大的心病。

  福利院嫌大,养老院嫌小许多自闭症患者离开学校后无处可去,劳动就业和成年托养基本空白,很多地区专门为精神残疾人设立的工疗站和工厂都不接受自闭症人士。

  近年来,各地服务自闭症患者的工作在逐步展开。如,2006年,自闭症被列入精神残疾;中残联心智障碍人士家庭财产信托保险试点也在广东省进行;北京市残联用政府购买服务方式大规模培训自闭症特教教师……

  尽管如此,受访专家认为,面对儿童自闭症发病快速上升的严峻势头,政府、社会、公众仍需加快形成合力,携手帮助自闭症患儿家庭走出困境、走出无助。其中,政府应是主导。

  早期发现、早期干预能让自闭症儿童得到较好的康复。专家建议,在儿童保健医生和社区医生中开展培训,以最大限度地避免患儿错过最佳康复期。

文图均据新华社2013年4月1日电
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18#
 楼主| 发表于 14-2-16 15:55:07 | 只看该作者
2014年国际孤独症日将发布中国孤独症家庭现状白皮书

2013年04月02日 09:11



来源:凤凰网公益





     “我们这一代家长的使命”高峰论坛

      2013年4月2日,为了广泛宣传和推动社会各界关注和支持孤独症群体及中国孤独症事业,为孤独症人士的公平权益和社会福利进行倡导和呼吁。在第6届国际孤独症日之际,中国精协孤独症委员会、北京康纳洲孤独症家庭支援中心在北京举办了“我们这一代家长的使命”为主题的高峰论坛,论坛由中央电视台盛春担任公益主持,中国残联、中国公益研究院相关领导,相关专家、志愿者代表、家长代表和爱心企业等150余人参加。

        中国残联理事相自成先生在发言中特别提到,当前是中国历史上孤独症服务事业发展的最好时机。党的十八提出“健全残疾人社会保障和服务体系,切实保障残疾人权益”的号召。近一个时期以来,中国残联党组正在围绕建成全面小康社会的目标,着手研究今后一个时期切实解决残疾人社会保障和服务,特别是增加残疾人收入的大问题。目前,各级政府和各级残联越来越多地重视残疾人事业,重视孤独症服务,这使我们有理由相信,中国孤独症服务事业一定会在“十二五”进入一个高速发展时期。

       记者从本次论坛了解到,中国精协和中国公益研究院合作拟开展“中国孤独症家庭现状调查”项目,将于2014年的国际孤独症日将发布中国孤独症家庭现状白皮书,中国公益研究院副院长高华俊先生在项目发布时指出,孤独症是一种致残率非常高的发育障碍性疾病,这种残疾持续终生,在任何时候和阶段,对孤独症人士最核心的支持力量都是家长和家庭,所以,对家长家庭的支持就是对孤独症事业的最大支持,也是发展孤独症事业最基本最有效的策略之一。所以该项目的实施,可以为政府相关决策部门提供孤独症家庭需要的真实状况,了解家长的诉求,为政府决策提供客观依据。

       本次论坛的最大亮点之一,作为“康纳洲大讲堂”的首期班,邀请到了国内孤独界最具影响力的五位妈妈同台论道孤独症事业,这五位妈妈以及她们的演讲题目是:

        田惠萍:“我们这一代家长的使命──让孤独症成为我们这个世界的一个组成部分”,田女士是中国第一家民办孤独症康复机构星星雨教育研究所创始人,孤独症服务社会倡导者。

        方静:“我们这一代家长的使命──催生孤独症服务机构并促其健康成长”,方女士是中国现有最大孤独症服务机构青岛自闭症研究所创始人及现任负责人。

       甄岳来:“我们这一代家长的使命──探索孤独症社会性康复的正确路径”,甄女士是社会性康复理论研究专家。

        肖扬:“我们这一代家长的使命──做孤独症社会福利和政策完善的助推者”肖女士是妇女儿童政策研究专家。

        温洪:“我们这一代家长的使命──在孤独症家庭与政府之间架起一座桥梁” ,温女士是中国精协孤独症委员会主任委员。

        在该论坛上,爱心企业迪信通商贸股份有限公司特捐助中国精协培养国内首批ABA(应用行为分析)国际化专业认证教师;而来自五矿集团、迪信通、花旗银行、ABC、高校、社会、家长的志愿者,宣布成立“中国孤独症家庭支持志愿者联盟”,并发表了志愿者联盟倡议书。同时,为了凝聚、倡导家长的正能量,本次论坛还发布了《家长自强倡议书》,得到了家长的广泛响应。

       在论坛的最后环节,中国精协孤独症委员会首次向全国发布“国际孤独症日”宣传口号——“尊重差异,支持孤独症生命全程”。该口号的意义在于倡导社会正确理解和接纳孤独症人士,帮助孤独症家庭,关注孤独症事业。孤独症不仅仅是一种身心发展障碍,也是一种生命存在的形式;孤独症不仅仅一种持续终身的精神类残疾,也是具有发展潜力的生命个体,需要社会共同努力创造相应的环境,从生命全程视角构建相应的支持体系,共享社会文明发展成就。

          中国精协孤独症委员会作为全国孤独症人士和相关服务机构的“代表、维权和服务”组织与平台,近年来组织、整合、倡导各种社会资源,致力于发展有中国特色的孤独症事业,建立了快速反映诉求的通道,使中国孤独症事业逐渐走向快速、规范的发展轨道,2010年起每年召开全国孤独症机构负责人会议、向政府建议、向政协和人大联合提案;中国精协孤独症委员会2012年起组织实施孤独症服务机构开展“自强自律”活动,得到了中国残联的高度重视,同年联合社会各方力量成立了康纳洲家庭支援中心,支持家庭关爱家长,并首次提出关注孤独症生命全程理念及相关实施策略,在全国范围内发挥了独特的核心影响力。

         孤独症是一种广泛发育障碍性疾病,其病因未明,无确切有效的药物和方法进行干预,男孩比女孩发病人数多4-6倍,致残率相当高,大部分需要终身支持,孤独症发病率有不断升高的趋势,目前美国官员报道的发病率为88:1,也就是说88个儿童中,就有一个是孤独症儿童,这种严峻的挑战,已经成为世界各国严重的公共卫生危机。

       据了解,今年的4月2日,是第6个国际孤独症日。自2007年12月,联合国大会决定每年4月2日为孤独症宣传日,旨在推动各国对孤独症问题的了解和重视。

[附]北京市海淀区康纳洲孤独症家庭支援中心简介

      康纳洲是由中国精协、北京市孤独症康复协会和孤独症家长联合创建的,旨在构建孤独症生命全程支持体系的民办非企业组织(NGO)。
      “我们是一群孤独症孩子的家长,经历过迷茫、徘徊和绝望,在长期的煎熬与不懈的探索之后,找到了生命的曙光与坚守的方向。

         我们亦是一个专业化的团体,不仅将团结家长携起手来自助助人,而且将以国际化的理念与专业知识为我们的孩子提供生命全程的支持,全力提升孤独症人群的生存能力和生命质量!

       我们将加倍关爱孤独症孩子的家长,丰富他们牺牲和奉献的人生,加固他们挑战命运的坚强!

       我们深知社会倡导的重要。只有医生、教师、社会工作者等各方人士共同努力,我们和我们的孩子才有走出孤独的希望;而只有政府和社会全面动员,中国的孤独症人群和孤独症家庭才能真正获得人的尊严和幸福保障。”

        所以,探索孤独症生命全程的康复路径,支持学前儿童抢救性康复和学龄期融合教育支持大龄孤独症孩子职业技能训练与庇护下就业是我们的第一要务;支持家长维持心理健康、掌握正确的康复知识与路径以及丰富家长生活,是我们的核心业务;为医生、教师和社会工作者等各方人士搭建成就的平台,与家庭建立水乳交融的渠道是我们追求的目标!

      “康纳洲”之“康纳”即医生“Kanner”的音译,同时有康复、健康、包容和接纳的意思;“洲”为四面环水的大陆,寓意我们的人群和我们的事业在重重艰难之中仍拥有一块珍稀稳固的永久栖息与发展之地。

“康纳洲”不仅是我们的命运归属,更是我们生命精彩的支撑!

康纳洲宗旨:尊重生命的多种形态,关爱照顾他人的人们。

康纳洲愿景:孤独症人士和所有人享有同样的生命尊严和发展权利。

康纳洲使命:打造全国示范、行业引领、与国际接轨的孤独症专业服务平台,为孤独症人士及家庭提供系统、全面的高质量服务。

康纳洲核心价值观:不怨不靠不等,利他利己利国。

康纳洲服务内容:(一)成年托养、就业支持及养护安置;(二)信息咨询与宣传倡导;(三)康复教育与相关培训;(四)学术交流与研究;(五)中介服务与服务开发;(六)孤独症人士及家庭需要的其他服务。
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 楼主| 发表于 14-2-17 19:33:51 | 只看该作者
本帖最后由 美惠子 于 14-2-17 19:35 编辑

     生活在继续(一个十五岁孩子妈妈的人生感悟)

     常常听到家长朋友们说道:很累,很愁,很烦,很纠结等等话语。很多时候我会自然而然地安慰大家,想开一些,放开一点。助人者天助,助人者自助。其实对于我来说,我是心累胜似身累,也许是孩子的不同吧,舟现在属于比较乖巧型的,也比较听话,没有什么情愫。可是常常让我感到压抑和揪心的是孩子的生活不够充实,不会自己找事情做,他过得不快乐!他不快乐我又怎么会快乐呢?他不快乐是因为我不快乐,他不快乐源于我的责任和心态。

     快乐的父母才能带出快乐的孩子,因为我的忧郁,我的不自信,我的放不下,我的松懈,才有这样的儿子。我对自己的责备多与对儿子的埋怨,在我的心里,孩子已经够可怜,够不幸,我们不要让他雪上加霜,让他承受来自家庭和社会的压力。我们一定要放下自尊,用平常的心态去接纳他。他们就像一个没有密码没有封口的黑匣子,里面是取之不尽的珍宝,需要家长的智慧,需要家长的勇气,需要家长不懈的坚持,外加社会的支持才能一点一点打开,也许最终打开的没有几个,但是我们的优秀家长已经给了我们希望,看到和听到了一个个走出去的阳光孩子,都是父母们努力的结果。我知道舟舟永远达不到他们的水平,因为我没有他们的智慧和坚持,但是我依然希望孩子有进步,有自理能力,能超越现实。

     记得一位朋友曾经关切地问过我:“你付出这么多,以后孩子达不到你的希望,你会不会后悔和难过呢?”我们自闭症家长都很清楚明白,从来不会为自己的付出而后悔的,只有为自己没有尽力而内疚。无论结果是什么样,做到问心无愧最重要,但是很难做到啊!
有了孤独孩子,我们的生活方式需要调整;有了孤独孩子,我们的兴趣爱好需要改变;有了孤独孩子,我们的经济投入没有了底线。我们需要大大的舍才会有大大的得,不舍怎么会得呢?我们的孩子被喻为外星人,星星的孩子,听起来那么神秘,那么遥不可及,可是他就生活在我们家里,天生不懂感情,不会观察,不会自己生活学习,每天与我们朝夕相伴,甚至寸步不离。我们没有了自由,没有了轻松,其中的酸甜苦辣只有我们自己才能体会,但是我们没有选择,无法逃避,剩下的只有无条件的接纳和勇敢坚强的面对!

     生活要继续,孩子要成长,家长要学习成了我们每天必不可少的事情。每天告诉自己我的生活与别人无关,做好自己,尽力让自己的生活充实,不是无聊,我们有我们的快乐。记得孤独症专家田惠平女士说过:她与大学同学聚会时,同学们羡慕她不用为孩子考虑該上哪所大学,該怎么就业。她为此开心得在王府井逛了一天,买了一天的衣服。也许我们很少听到这样的羡慕,但是真的很想很想听到。有时朋友也会安慰我:世上有很多人还比不上舟呢!那些抽大烟,那些整天吃喝嫖赌,那些瘫痪在床上,他们的母亲不是比我们更苦吗?还有很多单身母亲独自带着孤独孩子,就连短暂的休闲时光都很难找到。也许每个人都是比上不足,比下有余吧。所以心态至关重要,努力让自己阳光,适当给自己放假,买些喜欢漂亮的衣服,我们的孩子需要干净整洁的妈妈,衣服的颜色要丰富,让孩子从身边学会欣赏美,感受美!不要把蓬头垢面的自己展现在孩子面前,我们有好的榜样,我们的孩子就会有好的形象展现在别人面前。家长的高度决定孩子的高度,家长走多远孩子才能走多远。带着孩子坚强生活吧,上帝关闭了他的这扇门,想比会给他敞开另一扇窗。生命不息,奋斗不止永远是孤独家长的誓言。生活中多一些修行,少一些放纵;多在乎自己的成长,少关注别人的看法;多一些付出,少一些内疚;多一些释怀,少一些纠结;多一些快乐,少一些自卑!



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20#
 楼主| 发表于 14-3-9 12:13:20 | 只看该作者
今年4月2日是第七个国际孤独症日。2月20日,中国精神残疾人及亲友协会孤独症委员会发布国际孤独症日主题暨宣传口号——“孤独症人士家庭支持及社区融合”,旨在倡导全社会给予孤独症人士家庭更多的理解与支持。  据介绍,孤独症为儿童期发病且核心病症持续终身的广泛发育障碍类疾病,家庭承担着对患儿终身照顾的主要责任,承受着社会、经济和精神的多重压力,所以对家庭的支持至关重要。社会功能障碍是孤独症的主要核心症状之一,目前缺乏有效的干预和康复手段,社会接纳和社区融合既是孤独症患者基本的环境需求,又是重要的发展策略
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 楼主| 发表于 14-3-9 12:15:01 | 只看该作者
世界自闭症日 2014年世界自闭症日活动主题发布   

2014年4月2日,是第七个世界自闭症日,中国儿童发育行为研究院联合中国三原色公益工程联合发布2014年世界自闭症日活动主题——“科学干预·合理治疗·平等发展”,旨在呼吁全社会共同关注、关爱自闭症儿童,倡导自闭症早发现、早治疗、早康复。

世界自闭症日 据介绍,自闭症为儿童期发病且核心病症持续终身的广泛发育障碍类疾病,家庭承担着对患儿终身照顾的主要责任,承受着社会、经济和精神的多重压力,所以全社会对自闭症家庭的支持至关重要。

中国儿童发育行为研究院与三原色公益工程提出以“认知、平等、尊重、包容、关爱”为指导方针,帮助自闭症患儿共建健康、和谐、平等的生活环境,为自闭症儿童康复、教育、就业提供相关保障,建立起以在政府政策的支持下,发挥社会机构和公益组织等社会团体的职能,积极宣传和加强社会对自闭症儿童的关注度和关爱度,为自闭症儿童构建生存和发展空间。

中国儿童发育行为研究院作为全国儿童发育行为专业科研机构,并与美国国立卫生研究院等国际著名医学研究机构保持密切合作,共同研究儿童自闭症科学干预手段,在自闭症干预及治疗领域处于国内领先水平,为我国自闭症诊疗事业的发展起到了巨大的推动作用。

中国三原色工艺工程是我国首家专门致力于儿童发育行为疾病救助的公益组织与健康平台,近年来组织、整合、倡导各种社会资源,致力于发展有中国特色的自闭症事业,联合社会各方力量对自闭症家庭进行支援,支持家庭、关爱家长,并在全国范围内发挥了独特的核心影响力。

有关人士分析,自闭症专业科研机构与自闭症公益机构强强联合,共同发布2014年世界自闭症日主题,后期必将有更深层次的、助力我国自闭症事业发展以及惠及广大自闭症家庭的重要合作,我国自闭症事业必将迎来新的转折!
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22#
发表于 14-3-9 12:28:51 | 只看该作者
雷锋精神是治疗自闭症的良药。
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