（转）你有阿斯伯格综合征吗？

woodmqf

——科学松鼠会（http://songshuhui.net/）
文 严锋[编辑小庄按]没错，这是那个在《万象》上写《好书》、《好棋》、《好天》、《好音》、《好玩》一系列好文的严锋，这次写起了文艺科普文，部分原因是他最近看过了几部电影，包括“秒杀《阿凡达》”（此言来自他和我的私下谈话）的欧洲动画片中的杰出代表《玛丽与麦克斯》，影片中的麦克斯具有阿斯伯格综合征——没错，一个古怪的名词，但非常有必要让公众了解到底是个什么东西。我也还记得自己上次听到这个名词，是在看《美国超模》真人秀节目第九季，里面有个美得简直不真实的姑娘Heather Kuzmich具有这个征。此处不用阿斯伯格综合症而用了阿斯伯格综合征的原因是，症更具有病的意味，但他们中的很多其实还不算病人。
2009年，连续有三部关于阿斯伯格综合征的影片问世，预示着公众对这种神秘“疾病”的关注正在升温。一方面，对阿斯伯格综合征的诊断数字不断上升，另一方面，这些“疾病”会告诉我们更多关于心灵的秘密，让我们更好地了解他人，认识自己。
亲爱的玛丽，我得告诉你些事情，解释我为什么不写信给你。每次收到你的信，我总感到很焦虑。前不久，我去精神病救助中心，他们诊断出我患了新的阿斯柏格综合征。那是一种神经不稳定性疾病，我宁愿简称为：阿斯皮。
在根据真实故事改编的动画片《玛丽与麦克斯》中，玛丽是澳大利亚墨尔本的一个8岁的小女孩，她妈妈是个酒鬼，爸爸沉迷于鸟儿标本。孤独的玛丽没有朋友，某一天凭着电话黄页上的一个地址，心血来潮给美国纽约的陌生人麦克斯写信，向他询问孩子是从哪里来的。麦克斯已经44岁了，是一个肥胖古怪的阿斯伯格综合征患者。从此两个孤独的灵魂开始了一段延续18年的笔友关系，在一封封天真而怪诞的信中，流淌的是对温情、交流、理解的渴望。
阿斯伯格综合征(Asperger’sSyndrome，简称AS）是广泛性发育障碍（PDD）中的一种综合征，有某些特征类似孤独症（Autism，又称自闭症），如人际交往障碍，刻板、重复的兴趣和行为方式，因而也被归入更广泛的孤独症谱系（Autism SpectrumDisorder，简称ASD)。与孤独症不同的是，AS者并无明显的语言和认知能力损害，智力正常，甚至有少数AS者具有某些方面的超常禀赋。正因为如此，AS往往不容易在患者身上发现，常人多以孤僻怪诞、自我中心或难以沟通的性格问题视之。
AS是维也纳医生汉斯·阿斯伯格(HansAsperger)在1944年首先发现的，他将之表述为“孤独症样精神病质（autisticpsychopathy)”，认为具有这种特质的儿童“缺乏与他人共享情感的能力，难以发展友谊，执著于单向性的谈话，沉迷于单一的兴趣，动作笨拙”。他把AS儿童称为“小教授”，因为他们对于自己感兴趣的话题，可以没完没了地谈下去，而且通晓大量技术性的细节。
在2009年的另一部以AS为主题的电影《亚当》（Adam）中，主人公亚当就是这样一个“小教授”。他是一个玩具公司的电子工程师，可是在设计玩具的时候，总是自作主张，一意孤行，不计成本，追求完美，最后被老板开除了事。亚当帅气而羞怯，平时沉默寡言，沉静在自己的天地里。可是在那些令他紧张害怕的社交场合，一旦别人触及到了他热爱的话题，比如天文，他就会从宇宙大爆炸的状态一直讲到望远镜的口径，完全刹不住车，讲到只剩下自己一个人，都不知道别人为什么逃走。
我把这种病的特征说给你听吧：第一，我发现世界混乱而令人困惑，因为我的思维严谨而又讲究逻辑。第二，我很难理解别人脸上的表情。我年轻的时候，做了一个本本，上面有好多表情和它们的意义，一有疑惑我就向那个本本寻找答案，可我还是不能和某些人沟通。艾薇的面部表情尤其难理解，因为她的眉毛是假的，脸上还有皱纹。第三，我字写得不好，敏感，笨拙……还会非常焦虑。第四，我喜欢玩魔方，艾薇说这是好事。最后第五点，我表达情感有问题。


adam

麦克斯生活在世界上最大的都市纽约。对一个AS者来说，可能没有比这更糟糕的事了，因为大都市有着绵绵不尽的人流，纷纭的事件，还会发出隆隆的巨响。AS者的感觉功能异乎寻常，他们往往在听觉和视觉上非常敏锐，能够在纷乱的图案中识别常人忽略的特征，或是捕捉到别人听而不闻的声响。在威廉·吉布森（WilliamGibson）的科幻小说《模式识别》中，就描写了一个具有AS特征的女主人公，她能够对某种广告符号产生近似过敏的反应。跨国公司利用她的这种超级能力，测试各种广告的市场价值。但是对AS者来说，这种敏感却往往是灾难，因为过多的信息会使他们感觉超载，不堪重负，反而让他们的思维短路，进而切断与外界的联系，呈现出麻木迟钝的状态。
AS者看上去有正常的语言，但是仔细观察，他们对语言的掌握运用还是与常人有区别。他们更多地拘泥于字面的意义，对字词有单纯的、直线性的理解，喜欢咬文嚼字，富有学究气息，对话语的弦外之音和微言大义难以掌握，对别人的讽刺挖苦无动于衷。在非语言的交流领域，问题就更多了。他们难以领会别人的身体语言、手势、表情、姿态的意义，尤其明显的是缺乏目光的对视。这使得他们常常在人际交往中陷入困境，遭遇挫折。
电影《亚当》把AS称为高功能的孤独症，这是一种有争议的说法。在美国《心理疾病诊断与统计手册》（The Diagnostic andStatistical Manual of MentalDisorders，简称DSM）的第4版中，AS与孤独症分别列为广泛性发育障碍的一个亚型。一个通俗的说法是：孤独症的人总是生活在自己的世界中，而AS者是以自己的方式，生活在别人的世界中。但是孤独症中的高功能者与AS的分别就更加微妙了。中山大学广州附属医院的邹小兵教授等人对高功能孤独症（HFA）和AS进行了对照研究，发现不同年龄的HFA和AS儿童都存在执行功能的缺陷，表现为难以进行计划活动、组织能力差、冲动、坚持不变、难以适应转变、自我调整困难、不能抑制无关信息干扰等。而AS组完成任务的成绩又明显优于HFA组。邹小兵教授认为,如果孩子早期语言能力正常，诊断通常归类于AS，而早期语言发展迟缓，尽管后期表现像AS，也诊断为HFA。运动笨拙可以作为诊断AS的重要条件，但是如果没有运动笨拙并不能排除AS的诊断。
与孤独症者不同，AS者愿意与他人交流，渴望友谊与爱情，但总是以自己的方式，单方面地进行。如果不理解他们的思维方式，就会与常人发生误解和冲突，把他们推向进一步的自我封闭。在电影《亚当》中，亚当遇到了一个刚刚搬进公寓的女孩贝丝，他们在寒冷的冬夜，去中央公园等候浣熊的出现。亚当显然对女孩很有感觉，可是回到公寓，他竟然直抒胸臆，问贝丝：“在公园里的时候，你性兴奋了吗？”把女孩吓一大跳，还以为遇到了变态色狼。但亚当这种完全不得体的语言只是出于单纯和诚实，他坦承自己当时性兴奋了，所以想知道对方是否也同样如此，却完全没有考虑到这样做的社会效果。不当的言行一旦遭遇交往对象的愤怒反应，又茫然不知自己错在何处，只有陷入新的困惑、焦虑和退缩。
AS的起因是什么？汉斯·阿斯伯格在AS者的家庭成员身上常常观察到同样的征兆，后来的研究者也支持他的这一结论，并由此推测基因在AS的发生中的意义。但是，AS者的家庭成员虽然可能表现出某种AS特质，但是往往局限于某一方面，也比较轻微，例如对社交某种程度的拒斥。
1993年，瑞典神经心理诊所的斯蒂芬·埃勒斯(Stephan Ehlers)和克里斯托弗·吉尔伯(ChristopherGillberg)对学龄期的儿童进行筛查，发现7～16岁的儿童中可确诊为AS的有0.36%，男女比例为4:1。如果把疑诊AS的也包括在内的话，发病率达0.71%，男女比例为2.3:1。有研究者认为，女性患儿的症状相对较轻，特别是在社会交往方面，可能与女性天生具有补偿社交能力的优势有关。中国目前无该症流行病学调查，但是根据邹小兵教授在广东省几所幼儿园的调查，发病率可能不低，同时发现该症误诊率极高。
2009年10月5日，美国健康资源与服务部（HRSA），疾病控制与管理中心（CDCP)与马萨诸塞总医院（Massachusetts GeneralHospital）发布对孤独症谱系的最新调查报告。统计显示，3～17岁的美国少年儿童中，每90人中就有1人诊断为孤独症谱系。这一数字明显高于此前的报告。1990年代初的估计是每1500名儿童中有1人患有孤独症，到2002年，这个数字上升到了每150人中有1人。
孤独症与AS的人数在增加吗？数字的时代和地区差异背后，有着公众认知、诊查标准的发展变化的原因。但是也有研究者在探讨环境、生活方式与药物影响的关系。整个社会都在给予孤独症谱系越来越多的关注与了解，各国政府也以空前的力度加大了对之研究的投入。2009年一年就有3部关于AS的电影问世，也可以视为人类对自身精神状态关注的一个缩影。
玛丽和马克思Mary and Max (豆瓣)
亚当adam（豆瓣）
伯纳德医生说我大脑有缺陷，但总有一天能治好。我真不喜欢他这么说。我不觉得自己残疾，不觉得自己有缺陷，不觉得自己要治疗。我喜欢做个阿斯皮，就像不喜欢改变眼睛颜色一样。然而，有件事我倒是想改变。我希望我能在适当的时候哭出来。我挤呀挤呀……但什么都没有。切洋葱时才哭，但这不算。
迄今为止，没有任何治疗AS和孤独症谱系的灵丹妙药。药物只有辅助作用，主要是针对一些行为问题和情绪障碍。如哌甲酯可减轻注意缺陷多动障碍，可乐定可用于治疗合并的多动行为和抽动障碍，氟哌啶醇可治疗攻击行为，也可减少多动、刻板行为，氟西汀能改善患者的情绪和抑郁症状等。近年来运用利醅酮治疗AS的多动、兴奋、攻击等行为取得了较佳效果，但是这些药物也具有较为强烈的副作用，使用时需要非常谨慎。
对于AS和其他孤独症谱系，对异常行为的纠正和社交能力的训练是目前最主流的治疗方式。但这也是争议的所在。玛丽长大后考入医学院的心理专业，因为她有一个人生的梦想，就是要治好麦克斯的“病”。麦克斯得知以后，不但不感恩戴德，反而勃然大怒，情绪失控。AS者管自己叫阿斯皮（Aspies），他们及其支持者呼吁整个社会改变对AS及孤独症谱系的认知，不是把他们视为病人，而是看做是神经特质差异和精神状态多样性的表现。随着网络时代的到来，他们在网上组成了自己的社区，构成了具有自身特色的亚文化圈。他们呼吁“孤独者权益”(autisticrights），并为自己的孤独感到骄傲（autisticpride）！人的大脑天生有一个“标准的”原型吗？一个社会，难道要大家的大脑没有差异才能和谐吗？如果我们能够理解同性恋婚姻，为什么就不能接受AS，非得把他们转化成“正常人”呢？
“我的大脑和NT不一样。”
“NT？”
“neuro-typicals（神经标准的人）”
“绝大多数阿斯皮是非常诚实的，心理学家说这是因为他们缺乏想象力，可心理学家们都是些NT。爱因斯坦，莫扎特，托马斯·杰佛逊……他们都是非常有想象力的人。”
“他们都有阿斯伯格综合征？”
“有可能。”
阿斯伯格本人就强烈地捍卫孤独症者的价值：“我们坚信，有孤独症倾向的人应该在整个社会群体中占据自己的位置。他们能够担当自己的角色，甚至能比其他人完成得更出色，尽管他们在孩提时代遭遇了最大的困难，给他们的照顾者造成了巨大的挑战。”阿斯伯格认为AS者中的许多人，在未来的发展中，能够作出杰出的成就，贡献独创性的思想。
亚当与贝丝在进行磕嗑碰碰的沟通，亚当提到他和爱因斯坦是一类人。这也是一个具有争议的话题。当AS和孤独症谱系进入人们的视野，研究者发现影响人类历史的伟人中，许多都难逃AS和孤独症谱系的嫌疑，其中最突出的就是爱因斯坦和牛顿。剑桥大学孤独症研究中心的西蒙·巴伦-柯恩（Simon Baron-Cohen）和牛津大学的依安·詹姆斯（IoanJames）认为爱因斯坦和牛顿都是AS者：他们都对各自特定领域的知识有强烈的兴趣；他们都有社会交往和人际交流方面的困难；他们在投入地工作时，都能沉迷到忘记吃饭的地步。牛顿很少说话，对朋友冷淡，还乱发脾气。开讲座的时候，大厅里即使空无一人，他也会一个劲地讲下去。众所周知，爱因斯坦在4岁的时候还不会说话，孩提时代十分孤独，到了7岁还有强迫性的重复话语。在一本名为《他自己的世界：爱因斯坦的故事》（In a World of HisOwn: A Storybook About Albert Einstein）一书中，美国作家意兰娜·卡茨（IllanaKatz）提到爱因斯坦“是个孤独者，经常发脾气，没有朋友，不喜欢人群”。爱因斯坦在讲座中常常语无伦次。关于爱因斯坦的刻板行为，有一个耸人听闻的传说。他在普林斯顿大学的时候，从研究所回到寓所的路上，他要数路边栏杆的数目。一旦哪一天他数下来数字与往日的有异，他就要回到起点重新数一遍。
小说《1984》的作者乔治·奥威尔(GeorgeOrwell)也被认为是个AS者，他多灾多难的一生充满了社交方面的问题。他晚年写了一本回忆儿时寄宿学校痛苦生活的书，名为《这就是快乐》（Such, Such Were the Joys），书中揭示的人际关系非常符合AS的诊断。加拿大著名钢琴家格伦·古尔德(GlennGould)也是一个合适的候选人，有关他孤僻的故事已经被写成一本本书。在晚年，古尔德对社交的弃绝到了这样的地步，电话与通信成为他与外界沟通的唯一方式。他热衷于不变的程序，一把椅子要用到坐坏为止。他讨厌被别人碰，对冷热的感觉与常人不同，在演奏音乐的时候身体前后晃动。
2007年，都柏林三一学院的迈克尔·菲茨杰拉德（Michael Fitzgerald）教授与维多利亚·里恩斯（ViktoriaLyons）博士在《孤独症与发育障碍杂志》（Journal of Autism and DevelopmentalDisorders）上指出，阿斯伯格本人可能也有AS者倾向！阿斯伯格很早就对语言有特殊才能，一生喜欢引用奥地利诗人弗朗茨·格里帕泽（FranzGrillparzer）的诗，而这诗人本身也是有AS倾向的。阿斯伯格在提到自己的时候，常常使用第三人称，这也是某些孤独症谱系的特征之一。据后人回忆，阿斯伯格沉默寡言，动作有些笨拙，交友困难，但是对他的病人非常宽容和热忱，能够洞察其心理，甚至是埋藏很深的动因，并在一切场合为他们呼吁和辩护。难道是阿斯伯格把对自我的认识，投射到他的病人身上，因而才能作出划时代的发现，最终帮助了千千万万焦虑困惑、备受歧视的AS者？如果阿斯伯格真的是AS者的话，那么在他身上，就闪烁着AS者最温暖、最动人的光芒。
亲爱的玛丽，请接受我搜集的全部Noblet（玛丽与麦克斯共同喜爱的卡通玩偶），作为我原谅你的信号……我原谅你是因为你不是完人，我也不是，人无完人。即便是那些在我门外乱扔杂物的人。当我年轻的时候，我想变成任何一个人，除了我自己。伯纳德医生说，如果我在一个孤岛上，那么我就要适应一个人生活，只有我和椰子。他说我必须要接受我自己，包括我的缺点。我们无法选择我们的缺点，它们也是我们的一部分，我们必须适应它们。然而，我们能选择我们的朋友。我很高兴选择了你。伯纳德医生还说，每个人的生命就像很长的人行道，有些很整洁，还有的，像我一样，有裂缝、香蕉皮和烟头。你的人行道像我一样，但是大概没有我这么多裂缝。我希望有朝一日我们的人行道会相交。我们可以分享同一罐炼乳，你是我最好的朋友，也是我唯一的朋友。你的美国笔友：麦克斯·杰瑞-霍洛维茨。
贴士：
孤独症谱系障碍（Autism SpectrumDisorders），是一系列以社会交往障碍和行为异常为特征的发育障碍，通常伴有狭隘的兴趣范围和刻板重复的行为。孤独症谱系障碍主要表现为3种形态：孤独症（Autism），阿斯伯格综合征（Asperger syndrome），广泛性发育障碍未注明（PervasiveDevelopmental Disorder Not Otherwise Specified，简称PDD-NOS）

blackeye

谢谢wood。很好的文章。

忠于我心

这篇文章不错，值得推荐
浅显易懂，而且理论基本正确（至少符合我的观点，呵呵）