昨天，Oprah 节目的嘉宾是模特和喜剧演员Jenny McCarthy，讲述她帮助患有自闭症的儿子恢复健康的经历，(今天又看到她和儿子是这期的“人物”杂志的封面人物)。看了以后非常感慨。自闭症是很严重的心理和精神问题 (developmental disorder, or neurological disorder)，医学界至今也没有找到它的成因 (有理论认为幼年时头部受过伤的儿童更可能发展自闭症；有的家长认为儿童疫苗中的某些成分可能是诱因之一，但这些目前也只是假设，没有被证实)。和多动症和学习障碍不同的是，自闭症的症状会在很小的年纪就被发现，有的孩子甚至在两岁以前就被确诊。患有此症的孩子对外界的认知有严重的障碍，很多到三岁还不能正常的发展语言能力，而且在与人交流方面有严重缺陷(比如不会微笑，不能与人有eye contact，不会玩玩具)。如果不及早得到治疗的话，这些孩子长大后会很难正常地function (电影“雨人”中的Rainman 就是一个经典的例子)。自闭症的发生率大约是1/150，但麻烦的是，这种disorder只能通过长期的行为治疗来取得进展，目前还没有什么药物可以治疗它(相比之下，ADD和其他一些儿童常见的心理disorder 除了行为疗法之外，还有比较有效的药物治疗)！而由于自闭儿童需要非常特殊的护理，他们往往给父母带来非常大的精神压力。统计发现，自闭症儿童的父母的离婚率在80%以上！所以，像Jenny 这样的母亲，有时是在孤军奋战，所要对付的困难可想而知。
让我感动的是Jenny 那种 fighter spirit。你可以感觉，为了这个孩子的幸福，她真的是什么都愿意做，she will fight the world for her little boy!! 为了不让儿子吃的食物加重他的症状，她在网上查了很多资料，最后决定去掉所有含有Gluten和糖份的食物和一切奶制品！虽然医学届至今也没有证实Gluten 和Autism 有任何关系，但有些家长认定把这种成分从孩子的食物中拿掉之后，孩子的情况有很大的好转。所以，这种“自然疗法”有很多人采用。想一想，这意味着孩子不能吃面包，面条，披萨，牛奶，酸奶，冰激凌等等孩子们最喜欢的食物，而且几乎每顿饭都得特别制作！当然，她为儿子所作的尝试不仅仅是食物的选择，还有各种各样的行为治疗，play therapy (她的儿子三岁前从来不碰任何玩具，只会拿着小火车呆呆地看轮子的转动，可以一看几个小时！而play therapy 就是侧重让孩子“学会”玩各种玩具，游戏，从中引导他们对外部世界的认知和关注)，等等费时费力的昂贵program(自闭症的治疗一般是75美元一小时，每周至少要30 小时，也就是说一周的费用会高达近2250美元！虽然一些州会有补贴，但经费常常有限，而且需要等候很长时间)。努力没有白费，虽然自闭症不能治愈(至少在现在看来)，但她的儿子已经能够自如地和别的小朋友玩耍，语言发展也很迅速。Jenny 的牺牲得到了回报。
我不由得想，如果我的孩子有这样的condition，我会像JENNY 一样坚强的fight back 吗？我会像她一样 gone through great distance to fight 吗？我常常感叹一些父母为了孩子所做出的牺牲，然后问自己：How far will you go for your kids?
我认识几个home school的孩子，他们都是在家里由妈妈教育。当然，选择home school的原因有多种，有的是因为孩子太超前，家长认为孩子在公立学校里得不到合适的教育；有的是因为宗教方面的原因；还有的是希望给孩子一个最适合他/她的才能和兴趣的教育。目前全美home school 的孩子大约有17到20万。比如，我们认识的一个十一二岁的女孩子，很有音乐天赋，从小立志作音乐家，现在每天在家练琴至少在六个小时以上。她的妈妈每天就在家陪她练琴，同时也给她上一些基本的初中课程。我们还认识一家很虔诚的基督教徒，他家的四个孩子全部在家里上学。可想而知，每天从早到晚，对付四个从七岁到十四岁的孩子，又管他们的吃喝，又管他们的学习，从英文到数学到体育，工作量有多大！这不是所有的妈妈都能胜任的！像我就绝对不会有那样的耐心！我儿子常常在我给他解释数学问题的时候抱怨我没有“teacher quality"，因为我太不耐心了！我回答他，也许我没有对付他这么大小孩的teacher quality, 我的teacher quality 是适合大学生的！哈哈。当然，home school是否对孩子的社会交往能力有负面的作用，教育界一直争论不休。毕竟，那些因为不愿意让孩子在公立学校受到“不好”的孩子的影响而home school 得家长，也不能保证孩子长大进入社会后，还能得到这种家长刻意营造的“纯净”世界的保护。他们会遇到很多和他们的背景，价值观，生活习惯不相同的人，那时他们是否会因为小时候缺乏这种经历而不能适应呢？ 话说回来，作为父母的，到底要做多少才算够呢？我常常听有的父母在回答“你这一生最大的成就是什么？”这个问题时，自豪地说“是养育了我的孩子！”。说真话，我不知道我会不会这样回答，我觉得把自己一生的成就定位在孩子身上，好像总有点不甘心似的。我不知道这是不是自私，反正我不愿意作一个一门心思全在孩子身上的妈妈！那样好像太单一了！而且，当你的孩子长大成人后，你的世界会多么失落啊！我儿子的心理咨询师对我说过，养育孩子的最终目的，就是让他成为一个well adjusted，健康，快乐，不再需要你的社会成员！这听起来有点残酷，但事实就是这样。孩子是我们生命的延续，但又是独立的个体，作为父母，我们的任务是给他们我们所能给得最好的教育和家庭环境，让他们学会自己去适应将来的社会。到了那个时候，他们能够自己站起来，成为一个独立的社会成员，那我们就可以自豪地说，我的任务完成了！如果为了做到这点，需要我做出这样那样的牺牲(像Jenny 为了自闭症的儿子所作的那些)，我想我决不会犹豫，但我也不会gone too far 以至于丢失了自己。当然，我不是说那些home school的妈妈就一定没有自己的life ，也许他们本身就是那种一切都为了孩子的母亲，这种安排能够给他们的孩子最好的教育，又能让父母享受和孩子在一起的每一刻，那这也是适合他们的选择！
扯远了，不知道是不是有点词不达意，请包涵！
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雷达卡
发表于 09-10-29 04:13:49
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发表于 09-10-29 08:17:50
