绝症求生[文/孙恂]

美惠子

一九六0年,考大学的前一年我得了”重症肌无力症,一病不起.这是一种病因不明的病因神经传导障碍,全身肌肉松弛,不能睁眼,呼吸,咀嚼，吞咽都极为困难,全身不能动,唯靠兴奋剂”美斯的明”维持生命.一个活泼泼的十九岁女孩,就这样变成了具”活死人”.哥姐为为我节衣缩食四处寻医问药,中西医试用了各种疗法,但病情仍不断恶化,曾三次发生危象,多年处于呼吸微弱的衰竭状态.
我绝望了,真想放弃坚持呼吸的意志,尽快结束这不堪忍受的痛苦,也解脱为我心力交瘁的母亲和哥姐.
但是,十九岁的生命之花不肯雕谢.我还没有真正生活过,我不甘心命运的摆布.我要活下去,从死神那里夺回生的权利,夺回创造与欢乐的权利..
肌无力症像一座大山,我这个压在大山底下的孙猴子可没有观音菩萨来搭救.不过,我想山再大,也是一土一石积成的,只要一土一石的挖将下去,总可以掘出一个洞洞来吧?这便是希望.把肌无力症”化整为零”,便有许多事情可做.首先,我仔细体会,观察病情变化和治疗反应摸索病的规律,排除加重病情的因素.那时我常年处于感冒中,不能吃甜酸凉辣和高蛋白食物,每天费力吞咽稀粥或烂面条,真正是苟延残喘.要改变这种被动局面.必须增强体质.
正在一筹莫展的时候,中医廖厚泽先生一边为我开方治疗,一边教我练”松静功”.求生心切,我认真练起来.四,五年后,体内有了气感,手也有了麻胀感,濒死之感减少了.我能歪歪斜斜的为 邻居写信了，能气弱声微的为邻居的小孩讲故事了……，这些大大的鼓舞了我活下去的信心。
一九七六年的大地震，夺取去了千万人的生命。在巅沛转移中我这个濒死无用的人活 下来了, 而与我相依为命的母亲却因癌症去世了. 哥姐接我去住, 悉心照料,可是我的精神崩溃了, 一刻也不想活,.五年里,在悲痛中不能自拔, 再生与死的抉择中熬煎, 理想与责任也烟消云散. 到一九八一年,每天连一二两饭也吃不下,靠醋汁刺激食欲,人瘦的不成样子.我又面临死亡. 难道十几年的苦斗, 亲人的心血, 就这样付之东流吗?
几个不眠之夜,我作出了独自生活的决定. 背水一战, 可能覆灭,也可能至之死地而后生. 根据已经掌握的肌无力症的一些规律,创造一定的生活条件,有可能试一试独自生活.无论如何,我必须走向自理,走向社会, 寻找新的生活位置.
哥姐和亲友劝阻无效, 便帮助我安排生活环境..五月,石榴花开的季节, 我孤零零躺在陌生的小屋里,蒙着被子哭泣. 从今以后,我得像健康人一样面对生活, 走自己的路. 而设条路究竟 如何走?
哥姐为我在屋子里拉上能扶着走路的铁丝,沿墙摆一圈椅子,以便我走几步歇一歇.像病初改变被动局面那样,现在在生活上必须变依靠为自理.穿衣脱衣要半个小时;做饭常常是煮挂面,为的是放到锅里可以躺下休息;洗一件衣服也要躺下歇几次.每一个动作,每一件事,都要靠意志支持,像爬喜马拉雅山一样. 但是我咬牙坚持下来. 四年后,我可以不扶东西在屋里走动;一气能炒两个菜;一次能洗两三件衣服……这时,我坚持练 气功已经十七八年了,有了明显的感觉.练功时心情陶然,有时感觉双腿像插入地层一般稳壮,有时又觉得和大气融为一体,欲飘飘而升.一九八四年,包桂文气功师 义务为我治疗五十多次,兴奋剂药量减少了三分之二 ,饭量增加到每天四五两,一年中只感冒了一次.每天除了做事以外,零散时间都用来练气功,躺着,着,站 着,各种姿式交替进行.后来,我可以扶着轮椅走到大门口.初秋的阳光洒在雨后的马路上,人来人往,急急匆匆.我的心怦怦然,估量着五十多米外的胡同口,跃跃欲试.
从屋门到街门,不到二三十米路,我走了四年!四年里每一步路,是多少人的心血铺成的啊!哥哥姐姐和孩子们以 及老同学们经常来照看我;而每天的日常琐事都是邻居们帮助;还有办事处的干部,派出所的民警,商场 的售货员,邮递员,以及居委会的大妈们,凡是我做不到的他们都及时帮我做到了.我的门从来不锁,从早到晚,人来人往,热热闹闹,像一大家子人. 谁能相信这屋里生活着的是一个瘫痪人?一个脆弱的生命可能被世态炎凉轻易扼杀,人间真情也能使枯萎的生命之树复萌..
随着精神和体力的好转,我渴望为残疾人做点事.一九八二
年七月一日,我约集了几 位 残疾 青年,发起组织了北京青年俱乐部.这是中国第一个残疾人民间组织. 我们得到了高士其,吴运铎等知名人士及社会各方面热情的支持.我们发扬”自立互助”精神,办刊物,图书馆,书亭,工艺店;搞义卖,义演,联欢;建立体育,歌咏,医学,外语等小组.俱乐部吸引了二十六个省市的数百名残疾青年,影响波及国内外.我的小屋便是”总部”.,我每天工作十几个小时.白天接待来访,晚上写信,编刊物,直到深夜.有人赞我高尚,有人说我傻气.而我只感到不可言喻的快乐. 我终于融入 社会.,找到了自己生活的位置.
我与”重症利无力症” 的较量,可以说已 进入”战略反攻”阶段.气功是强大的主力军;后来又辟战场,开始心理学函大的学习.我厉兵秣马,憧憬着最后的胜利.
不久前,英籍作家韩素音女士和陆文先生来访,见我走到门口迎接,韩女士一把抓住我的双臂,兴奋的说,”太好了!奇迹!奇迹!”她告诉我,希腊船王奥纳西斯也患的是”重症肌无力症” ,他有的是钱,但终于不治而死.可我还活着,也许是出于偶然,也许确有什么原因,.我想,最重要的是周围人们的爱. 这 爱给了我温暖, 给了我求生的欲望,给了我战胜病魔的力量.这 爱在维持着我的生命.

美惠子

生命属于谁——六十岁生日感怀[文/孙恂]
文章加入时间：2003-4-13 0:00:07

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2000年6月，我在医院观察室度过六十岁生日。
区街残联要给我过生日，我说不过，焦理事长忙说：“过，过，日子长着呢！”于是，生日这天，蛋糕、贺卡、拍照，着实热闹了一阵。
中央台王淑娟和刘燕荪是老朋友，她们带来亲手做的菜；把蛋糕摆在我面前，擎着特意用红头火柴点燃的红蜡烛，望着我，轻声唱起“祝你生日快乐……”眼泪终于流下来，不知是幸福还是悲伤。我真的六十岁了？真的在病床上躺了41年？死神如影相随已经习惯了，但要回首病初的情景，不禁心惊胆战。现在这篇征文，是自我斗争了半年之后才下决心写的。这已经不是为了征文本身，而是对生命的重新认识。
英籍作家韩素音先生曾说，你创造了生命奇迹。
是啊，我认识的病友一个一个地离去了，大多病情比我轻，先天条件、家庭条件、医疗条件比我好；我为什么能活40年，能好起来，还能做些事情呢？我的生命奇迹表明了什么？
40年前我被确诊为重症肌无力的时候，靠意志和兴奋剂维持微弱呼吸；一两米汤要喂二、三个钟头，水常常从鼻子流出来；不能睁眼，不能讲话，转一下头、动一动手也要靠母亲代劳；还要经常面对药物中毒，感冒的威胁；以及在这种情况下读书自学的不胜其烦的扶助；如果没有母亲那样的精心呵护，我恐怕很难活到今天！
母亲去世后，二哥和姐姐接我去住，操劳和焦虑又压在他们和孩子们身上，我实在不忍。特别是二哥，自我病后，他每天上班途中都要来母亲这里帮助做事，跟我聊聊外面的事情，帮我借书找资料等等，每次送医院急救，背着抱着我就没气了，必须双手托着……想想母亲已经让我累死了，还要再拖垮哥姐吗？不，绝不！应该尽快了结。自打生病后，死和死的方法我想过无数遍，可毕竟太想活。现在母亲没有了，好象没有了留恋，却不能坏了哥姐的名声。经过4年熬煎，我终于决定独自生活——或者速死，或者置于死地而后生。
1981年，我独自生活的第一天，躺在陌生的屋子里，月光朦胧，树影摇曳，流泪到天亮。虽然哥姐友人在屋里按了上下水和马桶，拉上可扶持的铁丝和一圈可歇息的椅子，但怎样起床、穿衣、解手？怎样捅炉子做饭？这时，只要不再用意志呼吸，一切立即了结。可是，20年的挣扎和亲人的心血岂不白费？应该试着活下去！
试一试，再试一试，每件事我都坚持自己做，包括摔倒后几个小时自己爬到床上。邻居、哥姐、老同学、居委会、办事处、派出所、商场、邮局、中学生……帮助的人越来越多，我依然坚持，试一试，再试一试，能做的事自己做。于是，不敢想不敢做的事，竟一件件做成了，快乐和信心象竹笋一样，将绝症磐石碎裂开来。到1985年，可以站立练站桩功时，自己觉得好象完成了由蛹到蝶的蜕化。
把自己送进社会，不仅仅是为了活着，而且为了“有用”，这是生命那一点不息的火。
1982年，我和一些残疾人朋友发起成立了中国第一个民间残疾人组织“北京病残青年俱乐部”，办刊物，建图书馆，开展各种活动，一切都是第一次！20年来，实践着“自立互助”的信条，我和朋友们心心相印，在艰难中，生活得尊严、激情、实实在在。1992年中央人民广播电台“孙大姐信箱”开播以来，我把“自立互助”的道理讲给千万残疾人朋友；中学生志愿者帮助我，回复了几万封听众来信，解决了几百件老大难问题；台湾老人和广大听众热情参与捐助轮椅、图书活动，信箱把我的心扩大到海角天涯。我的身体也好起来，扶着轮椅能基本生活自理了。
1995年，被瞒了半之后，知道二哥去世，我又一次精神崩溃了。是信箱工作支撑着，更有老同学们的抚慰。40年来，她们天南地北，风风雨雨，始终牵挂、帮助着我：在京同学每年春节、国庆节和我的生日固定聚会；每当我有过不去的坎儿，她们招之即来。二哥去世后，她们承担了我的保姆费，以后又陆续为我添置大件日用品，封阳台，要让我日子越过越好。她们说，我们是一个团队，一个家庭，你是我们中间不可缺少的的一员。
我是不可缺少的一员！是啊，我耗去了多少人的心血，成为他们生命的一部分，而我又将心血和生命奉送出去，并在奉送中复活起来，这生命血脉岂能割断！生命不仅仅属于个人。生命是网，个人只是网的一个结点。
生命是一个由物质生命到灵性生命的转换过程，困苦，磨难，欢乐，幸福，应该完全接受它，完成它。六十岁，象枝头黄叶面临飘零，病痛、困窘尤其沉重。可是，一位懂得生命的朋友嘱咐我：六十岁还年轻，有许多事情等我们去做。我将谨记。

南山闲人

绝症求生的过程是一部伴随着众多人辛酸的苦累史。经历过的人才懂。近近地看过的人会有感受。尊重生命，珍惜自己的每一天，对于我们健全人来讲似乎是安慰别人的真诚话语。
好好观察我们周围的人，就会有所发现，大家都曾遇到过这样那样的人生波折，都曾经有过求生的经历，都曾经痛苦过，甚至逃避过。与患绝症者的痛苦比起来，实在可以忽略不计的。
“生命是一个由物质生命到灵性生命的转换过程，困苦，磨难，欢乐，幸福，应该完全接受它，完成它”，这种对人生的感悟，对生命尊重的境界，我们很多人就难以企及。