本帖最后由 niuniuma 于 11-5-11 06:28 编辑
13# 冰碛堤
你说的很对。
研究基因发现，同一个突变比如16p11.2复制，即可以发现在ASD个体，也可以发现在两极个体，或精分个体。不过这是比较严重的突变，大多数ASD没有这个。我家两个孩子都去查了，一切正常。
13# 冰碛堤
你说的很对。
研究基因发现，同一个突变比如16p11.2复制，即可以发现在ASD个体，也可以发现在两极个体，或精分个体。不过这是比较严重的突变，大多数ASD没有这个。我家两个孩子都去查了，一切正常。
niuniuma 发表于 11-5-11 05:02 http://www.sunofus.org/bbs/images/common/back.gif
是医学工作者还是生物工作者啊？真的太专业了。麻烦问下：“两极个体”这个名词是什么意思，还有，孩子去查是查什么，查基因吗？
我听说市场上所谓的基因研究人的性格之类的东西,还纯属扯淡
是医学工作者还是生物工作者啊？真的太专业了。麻烦问下：“两极个体”这个名词是什么意思，还有，孩子去查是查什么，查基因吗？
冰碛堤 发表于 11-5-11 12:54 http://www.sunofus.org/bbs/images/common/back.gif
妞妈还没来答疑，我先猜一下，“两极”是指双相障碍，英文叫bi-polar：两极的意思，就是躁郁症。
妞妈最近好像做了不少检测，给我们分析分析都是啥情况，外加科普一下这块有啥研究进展。
这些检验我都在yl上汇报过的。那个基因检查是免费的，一家尤他公司做市场调查。回来说我们都没有x脆性，其他突变也没发现。我问他们都检查了什么突变，回答说，现有科学confirm的突变他们都查了。我对这话不满意但也没办法。谁让是免费的呢。我特别问16p11.2的缺失或重复有没有查，咨询人说她不是科研人员，不知道。但是说他们的科学家很好的，一定在他们公司的microarray 上读了这些。我理解，她是硕士可以当基因顾问（professional 职业，不是scientific职业），既然可以舒服的赚钱，那里会管科学家发现了什么新的，或者有没有基金而失业呢。
其他的测头发，测IgG，测大便，都是DAN！的程序。反正从头发看来我的重金属最多，儿子次之，妞妞最低。这说明不了什么问题。
科学没啥新进展。澄清一下，这个16p11.2缺失，导致100%自闭症，但是16p11.2复制，可以导致自闭或精粉或两极。
我倒是今天真的想起来咱们阳光论坛。今天看到一个论文上介绍，在科学界，其实大家争了很长时间，就是探讨“自闭症，精粉，智力不能，等等，都是这普通人群的一个偏端（low end of spectrum），还是一种病态属性（pathological）呢？”两种观点都有支持者。
我们在研究的Costello syndrome个体（不用病人这个称呼），他们是单基因突变，很好研究，他们的单基因突变在人群中是没有的，即使是DNA多态性（SNP）中也没有这些突变，或者说他们的突变不是“多态性”的一种。所以，从科学上看，costello就是pathological。不是low end of spectrum. 这些个体心脏发育也有问题等等。但是大多数自闭症，精粉，弱智，基因上的原因不明。那到底是pathological 还是low end of spectrum 呢? 这又会用到灰色的概念了。怎么说都行啊。所以我从来不知该站那一队。
我倒是今天真的想起来咱们阳光论坛。今天看到一个论文上介绍，在科学界，其实大家争了很长时间，就是探讨“自闭症，精粉，智力不能，等等，都是这普通人群的一个偏端（low end of spectrum），还是一种病态属性（pathological）呢？”两种观点都有支持者。
niuniuma 发表于 11-5-12 19:56 http://www.sunofus.org/bbs/images/common/back.gif
如果对什么是“病态”没有一个统一的定义，这样的争论就会永远地争下去。
有时候我觉得自闭症多动症抑郁症神经症精分学习障碍等等，都是社会组织得过于严密的结果，是社会自由度下降的结果，所以凡是和社会不匹配的人，凡是不能适应这种高度的严密的组织结构的人，就出现“适应性”问题，表现为自闭症多动症抑郁症神经症精分学习障碍。
孩子从小就要上幼儿园，然后小学、中学、大学，然后工作，社会就是这样把人的生活规范化了，而且越来越规范。然后被规范的人又去规范社会，搞得社会就像一个大机器，结果不能适应的人越来越多。要我说，罪魁祸首就是义务教育，搞得每个孩子都必须上学，小学就是社会这个大机器的第一个环节，就是把能力不同的孩子按照同一种方式教育。
现在有不少人在考虑教育改革的问题，不改革教育就不能解放人性，就会制造越来越多的自闭症多动症抑郁症等等。
本帖最后由 燕原 于 11-5-13 07:13 编辑
翻译Attwood那本书的时候，台湾版上写的是患者，我都改成个体或者人群了，因为Attwood本人说了，他认为AS更多属于人格差异，是社会性谱系的低端。
这大概就是立场问题了吧。那天QBB给我们科普，科学上如果还没有明确边界的话，怎么说那就是社会学的问题，看这个社会，到底有没有资源把这些人当作一部分，还是当作另类。
他肯定是对这个社会顺服了，认为孩子也得顺服。像我们这种有退路的，说不动他。
用“自闭症个体”和“自闭症人群”确实更合适，我要是早知道这个，翻Lorna Wing那篇时就这么用了。其实他们说的都是individual with autism, people with autism，我想，翻成“自闭症人士”不合适，所以就翻成“患者”了，以后我会翻成“个体”或“人群”。确实，英国这边一般不用sufferer, 或者suffering，也不用patients这些词来称呼自闭症人群，就是考虑到尊重的问题。
我昨天想了想你说的人越成熟，表面上距离越不密切，感觉特别是对男人来说，很有道理。
因为男人自尊心很强，自己的事情自己搞定，如果其他人太主动关心，太深入了，就好象在怀疑对方的能力，所以NT们一直小心试探，同时培养感情，相当于告诉对方，有困难可以找我，但是我不会干涉你自主的自由。
一旦真的有困难，平时的好朋友肯定就都来了。
我发现我出的错，好多和不理解什么是尊重这个感觉有关。
我小时候一贯的被评语都是不尊重老师，估计是眼神和语言总不到位，长大了之后，如果伤害到NT，有很多应当也是让人感觉不尊重，我自己啥感觉都没有。
我也很少能感觉到对方的不尊重，除非是特别明显的。
我昨天想了想你说的人越成熟，表面上距离越不密切，感觉特别是对男人来说，很有道理。
因为男人自尊心很强，自己的事情自己搞定，如果其他人太主动关心，太深入了，就好象在怀疑对方的能力，所以NT们一直小心试探， ...
燕原 发表于 11-5-13 01:38 http://www.sunofus.org/bbs/images/common/back.gif
确实是这样的。女的比男的更社会化，所以更喜欢群居，在各个社会都是如此。但是拿西方社会和东方社会来比较，西方社会里人和人的距离比东方社会要大，不论男女，所以很多中国人说西方人的人情太淡漠，不习惯。我就特别习惯，我本来就是因为受不了国内的那种没有距离的人际关系逃出来的:L。我喜欢英国这种既有距离又不失礼貌和关切的环境，在我真有需要的时候，人们真是无私无偿地付出他们的善意和支持。
这个距离和文化有关系，也和社会形态有关系。随着中国越来越市场化，多元化，个性化，人们的交往方式可能也会随之变化，慢慢地人们可能会更注重个人空间。
我发现我出的错，好多和不理解什么是尊重这个感觉有关。
我小时候一贯的被评语都是不尊重老师，估计是眼神和语言总不到位，长大了之后，如果伤害到NT，有很多应当也是让人感觉不尊重，我自己啥感觉都没有。
燕原 发表于 11-5-13 01:57 http://www.sunofus.org/bbs/images/common/back.gif
“尊重”在东西方社会也是不一样的。在中国，你必须对地位比你高的人表示谦卑和恭敬，这样人家才觉得你是尊重。如果你对地位比你低的人也恭敬，那就要被人歌颂了。在西方社会，尊重就是待之以礼，平起平坐地对话，不论是对上级还是对下级，都是一样，因为职位虽然不同，人格上是平等的。
你被老师说不尊重，可能就是没有对老师毕恭毕敬，说话时想说就说，说完走人。另外，如果你自己不能感受尊重，那确实也很难表达尊重。要我说，只要做到表面上的礼貌就可以了。礼貌+平等待人就足够了。
我又想了想为什么NT在交往中需要距离而AS希望没有距离，我觉得可能和双向单向有关。NT的双向使他们不仅要考虑自己，还要考虑对方，来来回回反反复复地平衡，这样一来，近距离的关系要考虑的东西就太多，很难周全，就会感到很累。AS是单向，认为别人应该和自己一样，所以只需要考虑自己一方，别人如果和自己有距离就很不舒服。我等着AS们来纠正我。
认为别人和自己一样的，应当属于同理心最低一级，大部分AS在10岁以后会过了这个层次，认为其他人的想法和自己不同，但是不同在哪儿，他们不知道，而其他孩子已经到了隐瞒自己真实想法的年龄。我想这就是社交故事的作用，一点一点说明其他人想什么，说什么，做什么，怎么回应。
但是社交故事这种简化模式，面对千变万化的现实还是太简单了，而且如果没有人解说，AS就倾向于他人要把所有真相说给自己听，否则猜是肯定会猜错的，干脆就不费劲了。
我在父母这里的感受就是，我爸什么都说，我妈保留了很多想法不和我爸说，有时候和我说起，我就问她为什么不明说，她也说不出来，说是感觉不好，这样就引起很多误会和冲突。
我爸什么都说，反而不会引起冲突，因为他逻辑而简单，虽然啥都说，一天其实也没几句话。