新年第一天看小马
本帖最后由 李远山 于 16-1-3 05:42 编辑37岁的小马走路需要拄着拐杖，血友病导致的持续关节内出血，他的膝关节已经肿大变形。 小马个头不高，但样子精神，尽管长年和病痛打交道，他依然让自己保持整洁，指甲也修得干干净净，“我是病人但不是废人!” 37岁上海男子小马(化名)是一名A型血友病患者，他很不幸又非常幸运，曾熬过七张病危通知书。因为吃不起高价的进口药治病，小马拿生命当赌注，放胆自当绝命“药师”造药治病，结果还真救了自己。 小马的母亲是一名血友病基因携带者，她的两个儿子都患有因子VIII缺乏型血友病。小马自幼每周必去一趟医院，如果常年打针，他才能一辈子都和正常人一样。 然而，这种针国产200单位的396元一针，进口的1250元一针，2到3天就需要打一针，小马没有这个经济能力。 1994年，正在读初二的小马和同学争执打闹时出意外，导致颅内大出血，医院前后下了7张病危通知书，瞳孔放大、大小便失禁，连心跳都没了，但还是挺了过去。 在血友病患者当中，也有一种戏称，叫做“红色炸弹”，因为需要长期输血，不好运会感染其他疾病，就意味着被红色炸弹击中，小马就曾经连中三元。 1998年，小马突发急性肝炎去医院治疗，结果发现自己不但有甲肝，还有乙肝和丙肝，“可以得的肝炎我都得上了，运气还能再差一点吗?” 小马说这场大病，将110斤的自己直接折磨到78斤，一直上吐下泻，吃不下饭，每天就在不停的打针吃药。从1998年开始，原本只需要应付血友病的小马又不得不开始跟三种肝炎作斗争，“甲肝还好办，急性肝炎，来得快去得快。乙肝和丙肝就比较麻烦。” 为了治乙肝，小马到处打听哪有特效药，陆续花了几千块钱之后，小马去医院检查，发现乙肝病毒变成了乙肝表面抗原，医生拿着检查结果无奈地说，“可能是你的丙肝病毒太厉害了，把乙肝病毒都杀死了!” 因为是严重的血友病患者，治疗丙肝的方法非常有限，拖了近10年，2014年，小马去医院查丙肝病毒，依然高达10的7次方，“再不治好，我的肝就完蛋了，肝硬化、肝癌，我这辈子还要受多少罪?” 为了治好自己的丙肝，小马最后向医生提出要进行干扰素治疗。“6个主任医生的会诊结果是，我是重型血友病甲型患者，用干扰素治疗会损伤皮下或组织造成出血难止，医生让我等等特效药。” 小马拿着这张建议自己定期复查肝功能的会诊结果苦笑不止，有病不能治，等着死神吞噬掉自己吗? 拖了近10年，小马2014年去医院查丙肝病毒，依然高达10的7次方。为了治好自己的丙肝，小马最后向医生提出要进行干扰素治疗。但因为他是重型血友病甲型患者，用干扰素治疗会损伤皮下或组织造成出血难止，医生让他等特效药。 小马知道医生所说的特效药是什么，当时治疗丙肝的特效药索菲布韦已经在美国上市，但这种口服抗丙肝病毒药物内地患者买不到也买不起。 小马在网上到处找这种药，偶然发现有人在论坛里亮出新药的化学分子式，很快他在网上找到了达卡他韦和索菲布韦的化学分子式。 小马最后找到武汉一家生产农药、兽药的化工厂，联系人看到他提供的分子式，很快就回复了他，合成达卡他韦只要4步，但是合成抗病毒药物哈瓦尼中的雷迪帕韦要39步，达卡他韦的价格比较便宜，“10克8000元，如果我要能买10公斤，就只要50元一克。 知道可以买到原料粉之后，小马反而犹豫了，“当时听说特效药要60万，我就想，要是两三万能让我买到就好了，现在真的有人告诉你可以帮你做原料粉，但毕竟是生产兽药、农药的工厂，谁知道行不行呀!” 今年4月，小马下定决心后往对方工厂的账号打了8000元，换来一包小粉末。小马拿着这包淡黄色的药粉手有点抖。 按照正版药物，每天一颗，28天一个疗程，一颗药物的价格是1000美元，小马心里一算账，自己的168颗药8000元人民币，算下来，一颗药不到50元，价格是不贵，但敢不敢吃还真是一个问题。 4月17日，小马再次关节内出血，剧痛无比，他一咬牙就吃下了第一颗药，然后倒头睡去。第二天，他吃下了第二颗，接着是第三颗、第四颗、第五颗…… 10天后，小马庆幸自己还活着，迫不及待地跑到医院去验丙肝病毒，病毒数神奇地从10的7次方变成了10的3次方，三天后再验，变成10的1次方，再过20天，检验结果显示，未检测到丙肝病毒。 治好丙肝以后，小马常跟别人说，他是自己的“救命毒师”，但是当别人找他询问经验的时候，他从不透露，称自己的命是捡回来的，不会让别人去学他。 如今，小马的双腿关节全部都肿大变形，左手关节也出血，手肘溃烂不能自理。 说起人生的愿望，“如果能够用上长效的因子VIII药物，估计做梦也会笑醒吧!”“我这辈子还要不停地输血，希望不要再染上别的传染病就算是最大的愿望了!” 37年来，死亡威胁一直伴随着小马，丙肝可能致癌的威胁让他孤注一掷，他自己购买原药，自己配药以身试药，在绝处求生。
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思考和领悟：
这是生命的力量和震撼。小马身患多种疾病，没有向命运低头，而是迎难而上，没有途径而寻找途径，他治好了丙肝，找到了甲肝乙肝应对和维持的方法，血友病亦能正常面对。
一、 遇到任何困难首先不要气馁。血友病，甲肝，乙肝，丙肝。 既然来了？ 又能如何？ 难道从此放弃生命。潦草度过一生吗？困难来了不怕，关键是怎么去解决。看看小马的状态：尽管长年和病痛打交道，他依然让自己保持整洁，指甲也修得干干净净，“我是病人但不是废人!”今天是2016年的第一天， 我们能否放弃过去一切的纠缠和不满，接受自己真实的生活状态，树立信心，重新开始呢？只要认真的开始生活，无论是50岁 60岁都不晚，前提是接纳过去痛苦的一切，向明天看。
二、那么怎么向明天看呢？文中小马的例子说明了， 要勇于尝试，充分思考准备后走出第一步。 第一步是卑微的，第一步是痛苦的甚至不确定的，但是只要我们想到了，就要勇于尝试，这就是第一步，也就会有机会。小马如果仅仅是知道了某种渠道能提取药物，而觉得不敢尝试或者其想法不可能实现，不去找到农药兽药的药厂去联系，那么他的丙肝绝对好不了的。 规则是可以改变的，只要我们相信，只要我们勇于走出第一步。一切都会实现。
我天生身体就不好，很容易就会疲劳的，我的身体经常被他们讽刺的，
自己觉得丢人，连女的都不如，没有面子
自己就硬挺，这样很容易有内伤，另外，在单位，什么不行，被开除怎么办？也是硬挺
我是最在意面子的人，也有好人，给我面子，大部分人，是不给我面子
比较在意身体，和智力，我的智力波动的，以前，在很多竞赛得过奖，后来，病情严重，脑袋笨的不行，谁都不如，算命就说我，可能比谁都强，可能谁都不如，注定不会成为平凡人
现在智力就不行，所以，我总是想证明自己智力可以 云动力 发表于 16-1-4 11:49
我天生就是水蛇腰，我没事时候，就让自己站直，过一会，就又弯腰啦
单位大合唱，办公室的人，都参加啦，就 ...
是这样的。自信是一个积累，自卑也是一个积累。 都是能量的递增。 自卑是负能量的递增。本来认知有一些误区，再加上敏感一点，发生这样那样的事情（如单位大合唱），你一直在一个负性能量的循环。 云动力 发表于 16-1-4 11:42
松下年轻时候，得痨病，那个时候，就是必死的病，医生让她休养，
他没有钱，必须工作，他那个时候的想法， ...
呵呵，其实也是一种顺其自然哦。 都说三思而后行，但是就我自己的经验来说，让抑郁症患者“三思”，恐怕太难了。抑郁症患者的大脑有时像浆糊一样。我觉得“少想多做”倒是很适合抑郁症患者的原则。 我天生就是水蛇腰，我没事时候，就让自己站直，过一会，就又弯腰啦
单位大合唱，办公室的人，都参加啦，就我一个人不让参加
对此很自卑
自己没精打采的样子，本来就很自卑，可是，他们经常笑话我，讽刺我
所以，自己总是很紧张的，很怕他们讽刺我，笑话我
强者恒强，弱者恒弱，一个是良性循环，一个是恶性循环 云动力 发表于 16-1-2 15:13
基因有问题，真的，一点办法也没有
我奶就是精神病，我天生就是后知后觉的人
这个缺陷非常可怕
加油，运动力。有困难不怕，第一困难来了不要气馁，反正横竖都是个面对。第二像小马那样充分思考准备后，勇敢的去尝试自己的路，你一定会好。 松下年轻时候，得痨病，那个时候，就是必死的病，医生让她休养，
他没有钱，必须工作，他那个时候的想法，好像就是接受啦，听天由命，结果奇迹发生啦，病竟然好转啦 基因有问题，真的，一点办法也没有
我奶就是精神病，我天生就是后知后觉的人
这个缺陷非常可怕
很多人，在实现自己价值
我和小马一样，为生存还努力
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